Een mooi 2011.......

Ha Esther,
Een dik wit pak bedekte gisteren Nederland en het verkeer liep vast.
Ik voelde me alsof ik met mijn blote voeten in het warme zand langs de kabbelende golfjes van een diepblauwe zee liep.
Warm, ontspannen en helemaal gelukkig.
’s Ochtend was ik al vroeg in de auto gestapt en naar de school van Ebel gereden voor de Kerstmarkt.
Toen ik daar aankwam zag ik zijn lieve gezicht, dat begon te stralen toen hij mij zag.
We gingen naar zijn groep, bestaande uit vier heel vreemde mensenkinderen.
We dronken koffie, maakten koekjes, kletsten wat, in gebarentaal of met een grom en een zucht.
Het begon heerlijk te ruiken.
Ebel en ik liepen naar het marktje vol met zelfgemaakt spulletjes.
Ik keek mijn ogen uit, al die vreemde kinderen had echt mooie dingen gemaakt.
Ebel zocht uit, hij noemde de namen van de mensen voor wie hij iets pakt.
Hij noemde op wie goed en dierbaar voor ons zijn.
En zo hadden we gelukkig al snel een hele tas vos.
Toen aten we daar in Drenthe versgebakken Braziliaanse koeken.
Ebel kreeg zijn portie gehakt.
Net woensdag kreeg hij een nieuw stuk aan zijn beugel en dus kan hij alleen maar scheef en slurpend eten.
‘Ebel eet gehakt als spagetti,’ lachte Ebel zelf.
Toen wenste hij iedereen fijne vakantie en we liepen de witbesneeuwde wereld in.
Ebel rende voor me uit naar de auto die hij op onbegrijpelijke wijze al ergens om een hoek wist te staan.
We reden samen naar huis.
Het was stil in de auto, ik had de radio uitgedraaid.
We zaten daar gewoon stil te lachen.
Ineens schoot ik terug in de tijd, toen mijn stralende oudste peuterzoon naast me zat, altijd een kuiltje in zijn wang van de glimlach waarmee hij geboren is.
Het afgelopen jaar zijn er een aantal dingen gebeurd. Bij Ebel is op een ingenieuze wijze de strijd aangebonden met gist en bacteriën die hem kwaad doen en een flink aantal belastende zaken hebben we geprobeerd uit zijn lichaam te weren.
Af en toe zat in 2010 mijn stralende peuter weer naast me, waren onrust en onbegrip even verdreven.
Of dat in 2011 gaat aanhouden, dat weet ik niet.
Maar op deze stille witte ochtend wel.
Ebels groene ogen kijken me aan met direct begrip en volledige helderheid.
Ze boren een gaatje in mijn ziel en dat stroomt vol met geluk.
In december schijnt voor mij de zomerzon.
Ik stuur een beetje van die warmte naar jou, Joris en Sophie,
Voor een hartverwarmende kerst!

Hé Willemien,
Hmmm, blote voeten in het warme zand langs de kabbelende golfjes van een diepblauwe zee…....
Dan raak je bij mij natuurlijk meteen een gevoelige snaar.
Vele malen heb ik kerst gevierd in de Tropen.
De kerstboomverlichting hingen we in de palmbomen en ook langs de rand van ons eigen zwembad fonkelden de lampjes.
Natuurlijk hadden we ook een boom. We hadden daar hele speciale, prachtig, groene bomen uit Canada.
In Nederland heb ik nooit een mooiere boom kunnen vinden…….
Héél het land is inmiddels bedekt met een witte dikke deken van sneeuw.
Alleen hier is niets. Nog geen vlokje.
We kijken naar het journaal en zien de beelden écht. De ondergesneeuwde snelwegen, de bergen sneeuw en de chaos op Schiphol en al die kinderen die sleetje rijden.
Verwachtingsvol kijken we uit het raam. Niets.
En ineens wil ik weg. Het overvalt me bijna…..
Weg van hier, weg van de plek die ik ‘thuis’ noem, weg van die vreemde scheve kerstboom die naast onze open haard staat, weg van alles en iedereen, gewoon wég!!
Ja, het liefst vloog ik naar dat eiland in de zon om in een grote palmboom lichtjes te hangen, samen met mijn kinderen.
Maar ons leven is hier, in dit sneeuwloze landschap.
En dus, als de sneeuw niet hier naar toe komt om mijn gedachten en herinneringen te bedekken, dan gaan wij wel naar de sneeuw.
En nu zitten we dus in Kijkduin. In een chaletje aan zee.
Ik samen met Joris en Sophie.
Joris is eerst wat zenuwachtig, je weet immers maar nooit wat je aan zult treffen.
Even later staat hij letterlijk springend van blijdschap in het nét te kleine keukentje “ik vind het hier zó leuk!”. Hij mag meteen koffie zetten en hij haalt een schone vaatdoek over het schone aanrechtje.
Sophie staat al bijna klaar met handdoek en zwempak.
En ik, ik kijk om me heen.
Ik zet het kleine kerstboompje neer dat we meegenomen hebben en doe de lichtjes aan.
Tropisch zwembad om het hoekje, strand vlakbij.
Wij doen dit jaar gewoon nét alsof we daar zijn……..
Morgenochtend duiken we het blauwe verwarmde water in.
En morgenmiddag gaan we op het strand schelpen en houtjes zoeken.
Net als op toen, op Curaçao.
Alleen lopen we nu met onze snowboots door het witte zand,langs de koude golven van een bevroren zee.
Koud, ontspannen en óók helemaal gelukkig!
Wij zijn druk bezig met het maken van onze eigen nieuwe herinneringen.
En weet je, in 2011 gaan we er nog héél veel bijmaken. Ik denk dat het een mooi jaar gaat worden!!! Wat jij?!
X Esther

PROOST!!

Hé Willemien,
We schrijven wat af over onze zonen.
En tegenwoordig niet meer alleen met elkaar maar ook met onze “gasten”.
Wat is het toch heerlijk dat we steeds meer mensen ontdekken die óók wat te vertellen hebben en dat dan ook nog met ons willen delen.
Maar soms bekruipt me ineens een gek gevoel.
Waar is onze plek eigenlijk in dat geheel?!
Hoe gaat het eigenlijk met ons?!?!
Ik ken de dooddoener ook wel “als het goed gaat met mijn kinderen gaat het goed met mij”, ik denk dat die dooddoener nog waar is ook.
Maar toch, er is nog meer.
In ons geval, met onze “bijzondere kinderen” hangt “dat goed gaan” toch wel voor een heel groot deel af van ons.
Als leeuwinnen vechten we voor onze kinderen, we moeten ze beschermen, bijstaan en voor ze opkomen.
Eigenlijk gaat er niets vanzelf en juist dat vind ik soms zo vermoeiend.
Ik doe het graag, ik doe het met héél véél liefde maar af en toe wil ik ook gewoon even niet!!!!!
Ik kreeg vandaag een mail.
Van het logeerhuis waar Joris dit weekend naar toe gaat.
Ik open de mail en een plaatje van een mooi versierde kerstboom glinstert me tegemoet.
De mail is gericht aan Joris.
Ze schrijven dat ze er reuze (!!) zin in hebben, dat ze uitkijken naar het logeerweekend en dat ze er een feestje van gaan maken.
Op de planning staat kerstspullen kopen,een kerstwandeling maken met de hondjes, ze gaan kerst-sporten en de massagemevrouw komt ook weer langs.
En dan gaan ze ook nog gourmetten, op zondag.
Als ik het lees word ik een beetje week.
Ik lees dat Joris het enorm naar zijn zin gaat krijgen en ik lees ook dat ik even een “time-out” krijg.
Twee vliegen in één klap.
En dan moet ik ineens aan een mopje denken dat ik ooit las :
“Mag ik naar de schouwburg?”vroeg de mug aan haar moeder. “Ja, maar wees voorzichtig. Let goed op voor het applaus.”
Zo werkt het bij mij ook een beetje, altijd voorzichtig, altijd op mijn hoede.
Joris is soms net als die vlieg die tussen het klappende publiek doorvliegt.
Een breekbaar bestaan!!
En juist omdat hij zo breekbaar is ben ik het ook. En juist daar word ik soms zo moe van…..
Deze week heeft Joris op school een “kerst-gala”.
Hij heeft er zin in al weet hij niet eens precies wat hij zich erbij voor moet stellen.
De meiden mogen zich, een uur voor aanvang, al melden op school. Dan gaan de krullers in het haar, de glitters eroverheen en trekken ze de “baljurken”aan.
De make-up gaat er veel te dik op en de glitterbussen zullen leeg gespoten worden.
Voor één keer mag dat.
En dan zegt Joris ineens “ik ga dansen met Amber”.
Ik kijk hem aan. Hij grijnst.
“Dat heeft ze gevraagd”, zegt hij er ook nog bij.
Mijn Joris heeft “een date”, een “dansdate”!!!! Ik grijns.
Op het moment suprème denk ik dat hij afhaakt maar toch……..
Wat een feest.
Even lijkt het allemaal niet zo breekbaar, lijkt hij een “normale”jongen die naar een kerstgala gaat.
Hij lijkt zo groot.
Maar ook vraagt hij bijna meteen “je blijft wel bij me, hè mam?!”
Mijn vlieg vliegt uit, samen met mij. En samen ontwijken we die klappen.
Soms wil ik even niet. Maar ik moet.
En soms zijn er deze momenten, die maken dan weer een hoop goed.
En weet je, dan gaat het ook weer goed met mij.
Zo betrekkelijk is het dan ook wel weer allemaal.
Lang leve die dooddoeners!!!
En jij? Hoe is het eigenlijk met jou?!?

X Esther

Ha Esther,
Met mij is het goed.
En - ja - je raadt het al.
Dus is het goed met mijn kinderen.
Dit had ik vijftien jaar geleden vast suf gevonden.
Als iemand gezegd zou hebben, het is goed met mijn kinderen en dus met mij.
Na die vijftien jaar kan het me niet meer schelen wie me suf vindt, wie ons raar vindt, wie drie keer omkijkt als Ebel en ik langslopen.
Het afgelopen jaar is er veel goeds gebeurd met Ebel. We hebben de spijsvertering aangepakt met medicijnen en een nog specifieker dieet dan ik in het verleden al wel eens deed.
Daarmee hebben we een paar grote en goede stappen gezet.
En daarmee is voor mij zelf nog weer duidelijker geworden dat we op dit vlak nog meer stappen zullen moeten gaan zetten.
De eerste afspraken daarvoor heb ik in de schone en lege kalender van 2011 gezet.
Zo vullen die eerste bladzijden zich met afspraken voor Ebel.
Zo weerspiegelt mijn agenda hoe de prioriteiten in mijn leven liggen.
Na de afspraken voor Ebel noteer ik de open dagen van middelbare scholen voor Robbert.
Ik kruis de dagen van de Cito aan.
Ook kriebel ik vast in die eerste week dat ik even ga rondneuzen naar iemand die af en toe Frances kan helpen met biologie en scheikunde.
Mijn kinderen vullen mijn agenda.
Mijn kinderen vullen mij leven.
Met de kerst blijven we thuis, we gaan in de dagen ervoor met z’n vijven bij mijn broer en schoonzus in Utrecht logeren.
Tussen kerst en oud en nieuw gaan we met mijn hele familie een paar dagen naar de Veluwe.
Alles dichtbij, klein, geliefd.
In mijn achterhoofd roeren zich nieuwe plannen voor mijn eigen agenda van 2011.
Een baan opzeggen?
Een nieuwe aannemen?
Dit voorjaar het kinderboek met Ebel.
Die plannen borrelen in me als van die belletjes in een glaasje champagne.
Ik word er ook net zo vrolijk van.
Eigenlijk is dat een goed beeld voor me.
Mijn leven is een glas champagne.
Mijn kinderen, Bob, mijn gezin zijn de vloeistof.
Mijn eigen dingen zijn de belletjes.
Alles wat geregeld moet gaan worden, steeds weer en altijd maar weer, dat is het glas.
Dat glas is nooit leeg, nooit half vol, maar altijd vol.
Soms zelfs boordevol.
In 2010 wachten ons herindicaties, voor PGB, voor school, voor de taxi.
Het glas zal af en toe dus aardig vollopen en soms dreigen te overstromen.
Maar nu doe ik maar een ding met mijn glas.
Ik hef het naar jou, ik proost op ons.
Op ons boek.
Op ons blog.
Op wat gaat komen.
Op wat we samen nog gaan doen.
Proost!

Willemien

Een juichend hart.......

Hoi Esther en Willemien,
Morgen wordt mijn dochter twee.
Sinds zij er is, kom ik letterlijk handen te kort.
Een foto waarop ik Ties door de sneeuw duw, Loesje in een rugzak draag en Rijk met een touw aan mijn middel op de slee vooruit sleep, vat de afgelopen twee jaar wel zo’n beetje samen.
Het was ploeteren.
Waarom neem je dan een derde, kun je je afvragen.
Maar we wilden het zo graag.
We wilden het nog één keer meemaken: dat lekkere normale.
Die blozende baby. Het kruipen, het lopen, het praten.
En later, hoopten we, heeft iedereen meer lol van een groot gezin.
Rijk heeft niet ‘alleen maar’ een gehandicapte broer die nogal weinig terug zegt.
Maar ook een zusje om mee te lachen, te stappen, of ruzie mee te maken.
En Ties heeft niet alleen maar een broer, maar ook een zusje dat hopelijk nog eens langskomt in z’n woongroep. Voor de gezelligheid, of, als het nodig is – en dat zit er dik in –voor hulp.
Ergens weet ik dat het allemaal nergens op slaat.
Want als iets zich niet laat dwingen, is het de relatie tussen broers en zussen.
Voor hetzelfde geld wordt Loes verliefd op een Chinees en zien we haar nooit meer terug.
Of weigert Rijk nog aandacht aan Ties te besteden omdat zijn psychotherapeut dat afraadt.
Het kan allemaal.
En het mag ook allemaal.
Zodra ik merk dat Rijk zich schuldig of zorgelijk voelt naar Ties toe, benadruk ik zo snel mogelijk dat wij er voor Ties zijn en dat hij zich daar niet druk om hoeft te maken.
Maar stiekem juicht mijn hart als ik zie hoe Rijk ongevraagd bij Ties een koekje in zijn mond steekt.
Of als hij over een strandhuisje zegt: “Die zou ik nooit kopen want daar past Ties niet in.”
En als hij weer een speciale ‘gehandicapten’ lego auto heeft gemaakt, knuffel ik hem dood.
Tegelijkertijd pikt hij speelgoed van Ties in met de mededeling dat “Ties daar toch niets mee kan” en parkeert hij zijn broer zonder pardon tegen een blinde muur als het hem uitkomt.
Ook Loes heeft no mercy. Een favoriete bezigheid van haar is met een speelgoedtelefoon op Ties’ hoofd te timmeren zonder dat hij iets terug kan doen.
Gelukkig maar.
Dat maakt ons gezin weer een beetje normaal.
Trouwens, Ties verweert zich prima. Als het even kan, gooit hij met een welgemikte spastische zwaai hun drinkbekers om.
En ook dan juicht mijn hart.

Liefs, Elise

Hé Elise,
Een juichend hart…….
Het is wonderlijk maar ondanks, of misschien wel dankzij mijn twee kinderen heb ik ook vaak een juichend hart!
Ik herken wat je schrijft over blozende en mollige baby’s.
Joris is bij mij de oudste.
Hij leek in het niets op die blozende baby.
Mager lag hij op zijn aankleedkussentje en knuffelen deed hem gewoon pijn, kwamen we later achter…..
En toen kwam Sophie.
Een klein rond bolletje, ze pastte precies in het holletje van mijn nek!
Zo raar en anders als het met Joris ging zo gewoon en makkelijk ging het met Sophie. Bij mij voelde alles “nieuw” bij mijn tweede kind.
Joris liep pas toen de boekjes mij gingen vertellen dat als hij nu nú nog niet liep ik me érnstig zorgen moest maken. Sophie liep met 10 maanden.
Joris zat al op logopedie voor hij überhaupt kón praten, Sophie kletste me al héél vroeg de oren van het hoofd.
Soms denk ik wel eens, zou het anders gegaan zijn als ik eerst die blozende mollige baby had gekregen. Zou ik dan eerder aan de bel hebben getrokken of zou ik er meer bovenop hebben gezeten?!
Vast wel.
Maar ook denk ik dat het resultaat precies hetzelfde was geweest.
Joris is Joris en dat zal altijd zo blijven.
Ik hou van hem, precies zoals hij is.
Sophie is Sophie én zoals ik al eens eerder heb gezegd is zij “mijn cadeautje”.
En toch, toch maak ik me soms zorgen.
Doe ik ze niet tekort? Krijgen ze beiden wel genoeg aandacht? Denk ik wel genoeg aan mijzelf en hoe moet dat later?!?!
Moet Sophie straks voor Joris zorgen? Wordt zij in haar keuzes straks beperkt door Joris?
Hoe geef ik hen beiden zoveel mogelijk hun eigen leven? En waar sta ik in dat hele verhaal?
Maar weet je, van de week zaten ze broederlijk naast elkaar in de auto.
Achterin, strak in de gordels.
Het was nog vroeg in de ochtend en het was héél stil. Zowel in de auto, en dát komt niet zo vaak voor, als daar buiten.
De wegen waren nog wit van de sneeuw en ik moest erg voorzichtig rijden.
De bomen waren prachtig wit bevroren en af en toe vielen er nog wat achtergebleven sneeuwvlokken uit de lucht.
Opeens keek Joris Sophie aan, zoals hij haar wel vaker aan kan kijken.
Hij staart haar dan aan en bekijkt héél goed wat ze doet. Het lijkt alsof hij alles wat ze doet héél diep in zich opneemt.
Zo ook nu, hij kijkt haar aan en zegt ineens “Sophie, ik vind jou wel héél lief!”.
Sophie kijkt terug, die directe broederliefde doet haar zelfs bijna blozen.
Ze kijkt hem ook aan. “Ik jou ook”, zegt ze terug.
Ik rij héél voorzichtig verder. Niet alleen omdat ik bang ben dat we zullen uitlgijden, nee, ook om dit mooie moment vast te houden.
Het is daarna weer stil.
Ik blijf me zorgen maken, ik maak me druk om de toekomst, ik heb twijfels, angsten en onzekerheden.
Maar daar, daar in die auto heb ik ook weer héél even een juichend hart!!

Liefs, Esther

In je systeem

Ha Elise,
Ik heb ons blog dit keer heel anders gelezen, ik heb me laten verrassen.
Door jou.
Je bent de eerste gast van Esther dus ik wist niets van je.
In een half blogje is dat al helemaal veranderd.
Toen ik jullie blog las werd ik overvallen door ‘ik ook’.
Ooit legde een collega me uit dat dat iets heel belangrijks is in de menselijke communicatie.
Met ‘ik ook’ creëren we een groepsgevoel en geven we ons zelf binnen die groep een rol.
‘Wij gaan dit jaar naar Toscane.’
‘He, dat is nou grappig, ik ook. Ik ben dol op Toscane.’
‘Ik heb Wilders gestemd, want ik vind dat het in Nederland nergens meer op lijkt!’
‘Ik ook! Ik vind dat er nu eens keihard orde op zaken gesteld moet worden.’
Door te ‘ik-ooken’ staan we niet alleen.
Wij moeders van bijzonder zonen ‘ik-ooken’ niet zo vaak.
Maar ik las jullie blog en dacht, ‘ik ook’.
Jij blogt dat je je – in alle zorgen – ergens gelukkiger bent dan ooit.
De zorgintensiviteit van je zoon heeft dat in je naar boven gebracht.
Ik ook!
Ook bij mij is er een enorm en diepe geluk in het leven met Ebel, ik ben gewoon verliefd op zijn ogen, zijn onbeholpenheid, zijn zachtaardigheid. Ebel is, ondanks alles, blij en dat voedt mijn eigen blijdschap.
Ik ben voorzichtig met Ebel. Ebel is voorzichtig met mij.
Hij is best snel angstig en zorgelijk en wil het heel graag niet verkeerd doen.
Dat herken ik omdat ik in de spiegel van mijn eigen ik kijk.
Zijn we zo vergroeid omdat we zoveel samen zijn?
Dat kan best en wat dat betreft zie ik meteen de kwetsbare en moeilijke kant van onze symbiotische relatie.
Ik ben zo dol op Ebel, wij zijn allemaal zo dol op Ebel. We zijn zo dol op hem omdat hij is zoals hij is, en toch zouden we willen dat hij anders was.
Of liever gezegd, niet anders?
Op zulke complexe vragen zullen niet veel mensen in mijn omgeving ‘ik ook’ zeggen.
Ik ben benieuwd wat jij erop gaat zeggen.
Zo gelukkig zijn met wat je toch niet wilt voor je kind.
Heb jij dat ook?

Hoi Willemien,

Daar kan ik volmondig ‘ik ook’ op zeggen.
Soms wens ik ‘m naar de maan, die zoon van mij die ons leven zo op z’n kop heeft gezet.
En die de makkelijkste dingen ingewikkeld weet te maken.
Tegelijkertijd is hij voor mij een constante bron van nieuwe, gelukzalige energie.
Zou ik Ties willen veranderen? Ja.
Dat zou zo vooral zo mákkelijk zijn.
Geen gedoe meer met die rolstoel.
Geen gekke blikken meer op straat.
Geen zorgen meer over de toekomst.
Maar een makkelijk leven is ook geen garantie voor geluk.
Toen ik een week zonder gezin in Egypte was onlangs, miste ik Ties het meest.
Hoe zou hij dat vinden, snorkelen? Zou hij het kunnen? En leuk vinden?
Héé kijk, strandbedjes voor rolstoelers, belachelijk dat ze dat niet in Nederland hebben!
Ik las op het strand niet de JAN of de LINDA maar een boek over een spastisch meisje dat tot haar 14de voor gek werd verklaard omdat ze niet spreekt. Nu studeert ze aan de universiteit.
Ook bezocht ik een Egyptische arts, die mij allerlei nieuwe tips gaf voor Ties.
En het stomme is: ik was dat allemaal niet van plan.
Ik ging op vakantie om thuis juist even thuis te laten.
Om bij te komen van mijn idioot drukke gezin in combinatie met mijn idioot drukke freelance bestaan.
Rijk, onze onverwoestbaar zonnige middelste, die ons alles laat beleven wat we bij Ties hebben moesten missen, kon ik prima een weekje vergeten.
Loes van 2, hoe lief ook, was zo ongeveer de reden dat ik er even tussenuit wilde.
Niet de gehandicapte helpt me over het randje, maar die derde die ik er volgens mijn vriendinnen ‘wel even bij zou doen’. (Niet dus)
Maar Ties kreeg ik niet uit mijn hoofd.
Omdat hij niet praat, ben ik gewend om voor hem te denken.
Om altijd net zo lang in zijn ogen te kijken, tot ik doorheb wat hij wil.
En als me dat niet lukt, zijn we allebei even gefrustreerd.
Hij zit in mijn systeem, zoals Ebel in het jouwe.
En zowel Ties als Ebel hebben ons systeem voorgoed veranderd.
Ken je die mooie zinnen van Vasalis?
“Maar er zijn soorten van verdriet,
die iets veranderen aan het lied.
Men wordt bespannen met heel andere snaren.
En wie het niet ervoer, die weet het niet.”
De buitenwereld verwacht vooral het verdriet bij ons te zien.
Terwijl wij ons laten verrassen door onvermoede, andere snaren.
Liefs,
Elise

Moeders zonder grenzen heeft weer visite

Hai Elise,
Welkom op ons blog.
Je bent de tweede gast. En weet je, ik ben gek op visite!
Zeker op virtuele visite.
Lekker veilig. Ik hoef mijn lippenstift niet op, het rokje hoeft niet aan en de hoge hakken blijven in de kast.
In mijn studerende tijd had ik veel lol. Onbezorgde lol. Een lol van een formaat dat ik daarna nooit meer heb meegemaakt.
Eerlijk gezegd hoefde dat ook niet. Wat zeggen ze dan ook alweer “I’ve been there, seen that and done that!”.
Nou, dat gaat voor mij ook wel op. Ik heb een hoop meegemaakt.
En toen ging ik ook nog wonen op Curacao. Ook daar leek het wel een feestje.
Zon, zee en nog meer zon. Én vrijheid, wát een vrijheid. Wat wil je nog meer?!!?
Wij hadden niet veel meer nodig.
En toen kwam Joris.
En toen werd alles anders.
Ook op visite gaan.
Toen Joris klein was was het geen probleem.
Zo’n klein schattig bruinverbrand mannetje met bruine ogen en witte haren kon niemand weerstaan.
We namen hem overal mee naar toe.
Ook later nam ik hem altijd mee. Alleen was het niet altijd meer zo gemakkelijk.
Die kleine peuter werd een slungelige knul die dan ook nog het liefst bij mij op schoot zat.
Menig feestje heb ik in groot gezelschap gevierd, samen met mijn zoon.
Létterlijk samen met mijn zoon.
In een volle kamer kon ik me soms erg eenzaam voelen.
Nu is Joris twaalf. Hij is anders en ons leven is anders.
Nog steeds neem ik hem overal mee naar toe.
En weet je, het wordt steeds gemakkelijker.
Ik weet niet of hij gemakkelijker wordt of dat ik er in de afgelopen jaren gewoon aan gewend ben geraakt. Soms zit hij nog steeds op schoot. Soms ben ik nog steeds eenzaam. Maar steeds vaker ook niet.
Ook wordt hij ouder. Hij schiet de puberfase in. Hij krijgt een eigen leven naast zijn leven met mij, dat hoort ook zo.
Hij gaat af en toe een weekend logeren.
Het kost me soms nog erg veel moeite, dat afstand nemen van mijn bink. Die tweede navelstreng zit héél stevig vast!!
Maar zo krijg ik ook weer een beetje een eigen leven juist ómdat Joris gaat logeren.
En zo klopt het allemaal weer een beetje.
Ik doe dan weer de lippenstift op, het rokje aan en ga op pad.
En hoe is dat met Ties. Houdt hij van visite?!
En jij??

Hoi Esther,
Grappig, bij mij is het juist omgekeerd.
Ik was een tobberige, dagboekschrijvende puber.
Een laatbloeier.
‘Het leven bestaat uit wachten’ had ik ergens uitgeknipt en boven mijn bed gehangen. Wachten op borstjes.
Wachten op een vriendje.
Wachten op het leven om eindelijk te beginnen.
Terwijl mijn vriendinnen identiteitspasjes vervalsten om avond na avond de disco in te kunnen, zat ik liever lekker het hele weekend bij mijn oma een trui te breien.
Van het studentenleven, in Leiden, zag ik ook zes jaar lang de lol niet echt in.
Ik had het idee dat iedereen een code had gekregen, die ze mij waren vergeten door te geven.
Snapte het systeem niet, snapte de mensen niet, snapte mezelf niet.
En toen werd ook voor mij alles anders.
Op mijn dertigste werd ik opeens wakker.
Ik veranderde van man, van baan en van vriendenkring.
Een jaar later was ik zwanger van Ties.
Ja, we zaten midden in een afgrijselijke verbouwing.
Maar het was zonde van mijn energie om daar wakker van te liggen.
Ja, hij werd zes weken te vroeg op het nippertje met een keizersnee gehaald.
Maar hé, ik had een prachtzoon en het kwam vast allemaal wel goed.
De maanden erna weigerde ik te zien dat er iets met hem aan de hand was.
Ik heb stralende foto’s van mezelf, met een loenzende, slappe baby waar overduidelijk wat mis mee was.
Piekeren? Waarom: ik was eindelijk echt, oprecht gelukkig.
En dat bleef ik.
Zelfs toen we na een maand of zes door werden verwezen naar de neuroloog.
Zelfs toen we na een jaar zijn kapotte hersenen op een MRI scan zagen.
We zijn nu bijna 9 jaar verder.
Ties kan niet lopen, niet zitten, niet praten en niet eens het pookje van een elektrische rolstoel bedienen.
Ik herken inderdaad jouw momenten met Joris.
Het logeren, het eenzame gevoel in een kamer vol mensen met kinderen die wél zelf kunnen spelen en niet gevoerd hoeven worden.
Maar gek, juist nu ik een ‘echt’ probleem heb, ben ik gelukkiger dan ooit.
De pieken winnen het van de dalen.
Als ik zie hoe knap hij met zijn hoofd zijn rolstoel en computer bedient.
Of als hij de slappe lach heeft.
Of als hij ‘mama’ zegt, één van de weinige woorden die hij uit kan spreken.
Dus de lippenstift gaat elke dag op.
Soms denk ik wel eens dat Ties míj het leven heeft geschonken, in plaats van andersom.

Veel liefs,
Elise

P.S. Knap hoe jij het allemaal in je eentje redt. Die trotsemoeder award was terecht!

Vol verwachting klopt ons hart.......

Ha Esther,
Ik wil je bloggen over de intocht van Sinterklaas en dan bedenk ik dat we vorig jaar ook over Sinterklaas blogden.
Op zich geeft dat niets, we kunnen nog wel tien jaar over Sinterklaas bloggen, ik bedacht daardoor echter wel dat we elkaar nu meer dan een jaar elke week een blog sturen. En elke keer als er een van je komt, open ik hem nog even nieuwsgierig als een jaar geleden.
Je stuurde me een mailtje over drukke weken, weer een interview, weer op de foto met je kinderen. In januari komt er zelfs een groot blad ons beiden interviewen over ons boek.
We zijn nog blij, maar gaan niet meer uit ons dak zoals we dat een jaar geleden wel deden.
Wennen we er aan?
Ik wil graag vertellen over Ebel, omdat ik niet alleen over hem vertel, maar ook over het leven dat anders is, iets wat zoveel mensen met ons ervaren maar wat we helemaal niet zo vaak zien.
Minstens zo mooi vind ik het om de verhalen van anderen te mogen horen en die op te mogen schrijven.
Het grijpt me naar de keel als anderen over hun diepe zorgen en onzekerheden over en om hun zorgintensieve kind praten terwijl ik bij elk woord het zachte en warme licht van liefde in hun ogen zie.
Maar al te vaak voel ik die vreemde spagaat omdat ik voor mijn kind zo graag zou willen dat hij geen beperkingen had gehad, maar omdat ik daardoor ook zo veel moois en bijzonders tegenkom.
En zo ben ik helemaal van Sinterklaas afgedwaald.
Dat geeft niets, het was zo koud en mistig dat we er maar heel even zijn wezen kijken. Ebel had zich nog erg verheugd, maar eenmaal daar kon het hem niet meer boeien. Robbert is inmiddels ook al lang van het geloof afgevallen.
Ik liep daar met mijn jongens, Frances en Bob samen bij de hockey.
Ik keek naar de geschminkte kinderen met hun ogen vol verwondering. Hun ouders die met ze meezongen. De rode oren van het kleine mannetje die Sint een hand mocht geven.
Voorbij.
Wij zitten in een nieuw en ander stadium.
En, zoals altijd, precies het stadium waar ik zin in had.
We gingen snel naar huis, staken een vuurtje aan, Robbert ging gamen, Ebel achter de computer, en ik ging op de bank liggen met een boek.
Tja, het is zwaar, maar iemand moet het doen.

Hé Willemien,
Ja, het is zwaar en iemand moet het doen….. arme jij! ; )
Weet je, over die Sint heb ik me nooit zo heel druk gemaakt. Buiten het feit dat ik het jammer vind dat die pepernoten op 1 september al in de winkel liggen vind ik het een leuk feest.
Spannend en leuk tegelijkertijd.
Joris fietst er rustig doorheen en zolang maar duidelijk is wat hij krijgt is het allemaal wel oké.
Dat haalt namelijk een hoop van de spanning af…… Van tevoren al weten wat je krijgt.
Spannender nu vind ik de politiek.
Verleden week had ik ouderavond op school bij Sophie. Keurige school , keurige ouders en die avond hoor ik er uitspraken waar ik van schrik.
Eén vader heeft het over de “zesjes-cultuur”, en dat “wé daar niet van zijn……….”
Ik klapper met mijn oren en houd toch mijn mond.
Ook omdat ik geschrokken ben.
“Wé willen alleen de béste stagiaires……!”zegt hij daarna ook nog geestdriftig.
Ik klapper nog meer en schrik ook weer. En weer blijf ik stil.
Begrijp me niet verkeerd, ook ik wil het beste uit mijn beide kinderen halen. Maar dit was mij net wat te ongenuanceerd.
“Wij zijn geen zesjes-cultuur”, toevallig heb ik een zoon die nooit een zes zal halen!
“De beste stagiaires!” Hoe zoekt hij die uit? Is dat die stagiaire die allemaal achten heeft en haar tentamens vlot maakt of is dat die stagiaire die het net redt maar wel een gewéldige betrokkenheid heeft en hart voor de kinderen. Ik zou het wel weten.
Wie hij zal kiezen weet ik niet en juist dát baart me zorgen.
Dan lees ik twee dagen later ook nog op de voorpagina van de krant “zwakbegaafde leerlingen in de knel. Kinderen met een IQ van minder dan 55 tellen niet meer mee in de statistieken”.
En weet je, op zulke momenten ben ik verdrietig maar ben ik ook dubbel zo blij dat wij bestaan.
Wij, moeders zonder grenzen.
Je hebt gelijk, We hebben het druk.
Maar ik kan niet genoeg intervieuws geven, mijn gezin op de foto laten zetten en in de bladen komen want zo geven wij onze kinderen een stem.
Weet je, ook ik dwaal af van Sinterklaas.
Misschien omdat dat me toch ineens een stuk minder belangrijk lijkt.
Sophie en Joris zingen voor de kachel uit volle borst.
Een hippe versie van Sinterklaas Kapoentje galmt door de kamer en we dansen erbij.
Een bakje water en een winterwortel worden zorgvuldig neergezet en ze gaan “vol verwachting” slapen.
Ook ik ben vol verwachting.....
Zou het weer goedkomen in politiek Nederland?!?!
Ik heb er een hard hoofd in.
Maar wel weet ik dat wij, moeders zonder grenzen, en al die andere ouders van zorgintensieve kinderen door blijven gaan om te zorgen dat we weer meetellen!
En ik zet gewoon ook mijn schoen erbij, met een wensenlijstje erin, wie weet……?!
En die politiek……..
Youp van ’t Hek zei ooit: "Vind je het gek dat mensen de politiek niet meer serieus nemen, als de politiek 'de mensen' niet meer serieus neemt!"
Dat lijken me wijze woorden om mee af te sluiten……

Grenzen

He Willemien,
Hoe heerlijk om weer naar je te schrijven!! Maar hoe leuk is het tegelijkertijd dat we gasten op bezoek krijgen!!
Ik heb weer wat meegemaakt. Komt er ooit een einde aan onze avonturen met onze bijzondere jongens?!
Ik hoop het eigenlijk niet want dan kunnen wij en al die anderen gewoon doorgaan met schrijven.
Joris is twaalf en zijn grootste droom is autorijden.
Of het haalbaar is weet ik niet.
Het rijden zal het probleem niet zijn…….
Een paar jaar geleden woonden we nog aan de gracht.
We moesten onze auto altijd aan het water parkeren. Ik ben niet zo’n held maar werd er steeds beter in.
Het kwam zelfs zover dat ik er niet eens meer bij nadacht. Zo vaak had ik inmiddels aan die gracht mijn auto neergezet.
Op een zonnige dag waren we buiten. We rommelden wat in de tuin en iedereen scharrelde wat om elkaar heen.
Je kent het wel, zo’n onbewolkte dag waarop alles goed gaat.
In al die onbezorgdheid greep Joris zijn kans.
Hij pakte de autosleutel, wij zagen niets.
Joris liep naar de auto, wij zagen niets.
Hij stapte in de auto en stak de sleutel in het slot en nog steeds zagen we niets.
En toen was er die knal.
Onze auto was een paar meter naar voren geschoten, tegen de auto van de buurvrouw aan en die auto van de buurvrouw hing nog net niet met de achterkant in de gracht.
Dat was niet zo’n fraai gezicht!!
De auto van de buurvrouw kon mij eerlijk gezegd niet zo veel schelen. We hebben haar keurig bloemen gebracht ons 1000 keer verontschuldigd maar dat was niet mijn grootste zorg.
Ik was geschrokken van de actie van Joris.
Hij deed wel meer onverwachte dingen maar dit…………. Dit was wel het serieuze werk!
Een paar weken bleef de schrik erin zitten en een paar weken bloosde ik wat als ik de buurvrouw tegenkwam.
Joris zit tegenwoordig altijd voorin. Hij houdt al mijn handelingen aan het stuur in de gaten. Hij waarschuwt me als ik moet schakelen en soms doet hij dat zelfs vóór mij!
Hij vraagt op welke pedalen mijn voeten zitten en hoeveel versnellingen ik heb. Hij vraagt hoe hard ik rijd en hoe hard ik eigenlijk mag en als we door het oranje stoplicht rijden kijkt hij me bijna boos aan.
Hij houdt het metertje van de benzine nauwkeurig in de gaten en halfvol betekent dus tanken!!
En als er teveel modder op de auto zit moet ‘ie naar de wasstraat.
Een keurige automoblist dus!
Verleden week gingen we naar zwemles.
Joris loopt al vooruit naar de parkeerplaats. De auto zit niet op slot en Joris kruip alvast achter het stuur. Dat doen we vaker zo.
Hij blijft dan braaf wachten en bekijkt ondertussen zijn vertrouwde plekje.
Twee keer is dat misgegaan.
Twee keer deed Joris de handrem eraf en reed de auto langzaam achteruit.
Twee keer gebeurde er niets.
Als Sophie en ik richting auto lopen staat mijn hart even stil.
Daar zie ik mijn auto langzaam naar voren rijden. Joris zit erin.
Maar dan, dan zie ik Joris handelen. Hij kijkt mij aan en trekt dan de handrem aan.
Ik weet niet wat ik moet doen.
Boos worden omdat hij @#&* wéér iets heeft gedaan wat niet mag…….. of trots zijn omdat hij de handrem aan heeft getrokken?!
Ik wist het niet.
Driemaal is scheeprecht zeggen ze.
Ook dit keer gebeurde er niks.
Nou ja, niks??
Joris reageerde adequaat. Hij trok de handrem net zo snel aan als dat hij hem eraf had gehaald.
En weet je, ik weet het wel.
Ik ben trots!!!
Mijn zoon van twaalf had controle over een situatie die hij over zichzelf had uitgeroepen. Hij handelde zoals hij hoorde te handelen, sterker nog hij lostte een zelf gecreëerd probleem op.
En daarom ben ik trots.
Gek hè?!

Ha Esther,
Zo gek dat het bijna gewoon lijkt!
Een jongen van twaalf moet zijn grenzen verleggen, moet dingen uitproberen en daarbij gaat het niet altijd in een keer goed.
Daar zijn jij en ik het in theorie helemaal mee eens.
Maar bij Joris en Ebel is het makkelijker gezegd dan gedaan.
Ik vind dat een van de heel complexe dingen bij een zorgintensief kind, dat je in theorie vindt dat je iets moet durven, maar het in de praktijk zo lastig vindt.
Gewoon er bovenop gaan zitten, dat lijkt dan toch vaak het veiligst.
Frances roept al jaren dat ze in Amerika wil gaan studeren.
‘Moet je doen,’ zeg ik al jaren.
Maar nu zit ze in de vijfde en begint het ineens in zicht te komen, nog maar anderhalf jaar.
Ineens flitsen er berichten door mijn hoofd van gekken die schietend op universiteiten rondlopen, van gemene mensen die haar zullen kwetsen, en van wat je maar bedenken kunt.
En toch zeg ik tegen haar.
‘Moet je doen!’.
Robbert zit in groep acht, hij wil naar een school midden in de stad. Daar moet hij dan op de fiets naar toe.
‘Moet je doen,’ zeg ik tegen hem.
Ik zie ineens al die gekken in auto’s die veel te hard rijden, bussen die angstig dicht langs fietsers scheuren en wat je maar bedenken kunt.
‘Moet je doen,’zeg ik toch tegen hem.
Ik vind dat Joris alleen maar knuffels en hoeraatjes verdient.
Oké, hij had niet aan die handrem moeten trekken.
Tja, hij is een jongen van twaalf.
Het gaat om hoe hij het oplost, en dat heeft hij goed gedaan.
Dat is een stap voor hem en voor jou.
De volgende keer kun je iets makkelijker zeggen, moet je doen!
Moeder zonder Grenzen, zo kunnen we onszelf wel zo stoer noemen.
Maar als het er op aankomt, moeten we het ook zijn!

Grenzen

Hoi Esther en Willemien,

Moeders zonder grenzen, zo heet dit blog. Ik snap de titel heel goed. Maar er is ook een stemmetje dat zegt: zonder grenzen? Hoezo, zonder grenzen?
Juist die grenzen, dat is waar ik zo mee heb geworsteld de afgelopen jaren. Ook wij hebben gevochten voor Bram, alles gelezen wat los en vast zit, overal geweest, om maar een oorzaak en vooral een remedie te vinden tegen zijn aanvallen en alles wat er bij komt kijken.
Maar wij zijn tegen allerlei grenzen aangelopen:
Bijvoorbeeld de grenzen van het medisch kunnen…
Ik zie hem nog zitten, die oude wijze kinderneuroloog, eigenlijk al met pensioen maar even terug als waarnemer. Hij zegt tegen mij: “Het is tijd het hoofd in de schoot te leggen”. Ik zie het opeens voor me: hij en ik, we doen ons hoofd af en leggen het in onze schoot. Maar het is geen grapje, het is de inleiding voor de aangrijpende mededeling die daarna komt: “wij moeten accepteren wat feitelijk onacceptabel is, en dat is dat Bram een groot gedeelte van de tijd aanvallen heeft.” Die tekst is in mijn geheugen geëtst want op dat moment dringt de vreselijke waarheid tot mij door: Bram is uitbehandeld en er is geen mens op de wereld die weet wat hem mankeert of wat we er aan kunnen doen.
Bijvoorbeeld de grenzen aan wat wij van Bram kunnen verwachten…
Als je kind zich eerst normaal ontwikkelt en daarna stilstaat in ontwikkeling of zelfs achteruit gaat, hoe weet je dan op welk niveau je je kind moet aanspreken? En ook: waar is de grens aan de achteruitgang? En ook daar heeft niemand een antwoord op.
Bijvoorbeeld de grenzen aan wat wij als gezin aankunnen….
Ook dat dringt tot mij, ons, door, er zijn grenzen aan wat wij zelf aan kunnen, de draagkracht die we als gezin hebben. Bram vraagt onophoudelijk aandacht, buiten zijn schuld. Zijn het niet de aanvallen, vaak honderden per dag, dan is het wel zijn gedrag. Alles moet binnen geplande kaders, anders is er een groot probleem. Wij kunnen nooit meer als gezin eten, bijvoorbeeld. Of Bram meenemen naar de zwemles van Femke, dat is niet mogelijk. Hij kan nooit zonder toezicht, geen minuut. En dat gaat ten koste van onze dochters, ons huwelijk, ons levensgeluk.
Wij hebben moeten kijken naar al die grenzen. We hebben ze allemaal zorgvuldig in kaart moeten brengen en oplossingen moeten zoeken. Dat is gelukt, zonder meer, en daarom zijn wij weer een gelukkig gezin. Maar de oplossingen zijn ingewikkeld, duur, arbeidsintensief, aangrijpend en vaak tijdelijk. Een verhuizing, dure verbouwing, hulp in huis. Alles gaat gepaard met veel bureaucratie. Aangrijpende gesprekken om het gapende gat in ons huwelijk te dichten. Strijd om Bram op een goede plek op school te krijgen.
En ook de pijnlijke beslissing Bram twee dagen per week te laten logeren. En dat laatste doet zeer: want een kind waar iets mee is, wil je juist heel dichtbij je houden, juist met dit kind is de navelstreng niet doorgeknipt. Wij hebben Bram deels moeten loslaten om hem en elkaar vast te kunnen blijven houden.
En in zo’n situatie kan alleen een medemoeder je het volgende zeggen: “Maaike, je laat je kind niet los, je houdt hem alleen anders vast”.

Ha Maaike en Esther,

Ik kan het stuk van Maaike niet lezen zonder emoties. Je beschrijft het verlies. Het verlies van onbezorgdheid, van gemakkelijk, van impulsief, van spontaan, van vanzelfsprekend. Als ik die woorden bekijk, dan zijn dat juist de woorden waar je zoveel behoefte aan hebt in je leven, af en toe zomaar iets doen, even niet nadenken, jezelf je zin geven.
Weg! Al die speelruimte is weg!
De beperkingen van onze geliefde oudste zonen zijn de grenspalen in ons leven. Ze markeren de plekken waar we niet meer voorbij kunnen gaan. Onze levensruimte is beperkter, onze hoofden en harten juist gevulder, en dat komt allemaal omdat we dag en nacht leven met zorg.
Ebel is nog nooit ook maar een dag, laat staan een nacht, uit logeren geweest. Bram wel, Joris ook. Ik ben wel benieuwd hoe dat dan gaat, ben je dan even vrij of blijft er altijd een stukje van je bij je zorgenkind? Ik kan het me eigenlijk niet anders voorstellen.
Net deze week kregen we bericht van een nieuwe stap in het medisch denken en handelen die voor Ebel interessant zou kunnen zijn.
Eerst was ik blij, dolblij zelfs. Toen kroop de vermoeidheid uit mijn tenen omhoog naar mijn hoofd. Weer een stap, experimenteel nog, nieuwe inzichten, nog geen vaste protocollen, nog geen uitgebreid onderzoek waardoor je kunt inschatten wat de meerwaarde voor Ebel zou kunnen zijn.
Ik vloekte gewoon, waarom nooit een eenvoudig antwoord!
En ik dacht, ik wil niet meer, ik kan niet meer, zoveel geprobeerd, zoveel ondernomen, zoveel gevraagd van Ebel.
Ik wil niet meer!
Maar het plaatje van deze arts kan ik vrijwel naadloos op dat van Ebel leggen. En ook wij weten nog steeds niet wat er met Ebel is, en willen – als dat maar enigszins kan – zo graag verdere schade voorkomen.
Hoe kan ik weglopen van kennis die ik krijg, hoe onzeker ook?
Hoe kan ik weglopen van de lieve loodzware last op mijn schouders?
Waar liggen mijn grenzen?
Vaak kan ik daar een leuke en grappige zin onder zetten.
Dat lukt me dit keer niet.

Een andere planeet........

He Maaike,
Welkom op ons blog.
Welkom in de wereld van Moeders zonder grenzen!
Ze zeggen vaak “hoe meer zielen, hoe meer vreugd”, dat gaat voor ons bijzondere moeders zeker op.
We hebben allemaal iets heel speciaals te delen!!
Ik las van de week een boekje.
Het heet “Lucia en de blauwe planeet”.
Het is een sprookje over een meisje met een ernstige stofwisselingsziekte. Ze is overleden toen ze 10 jaar was.
Een bijzonder boekje over een bijzonder meisje.
Terwijl ik het boekje lees slaat één zin er bij mij in als een bom.
Lucia zegt op een gegeven moment de woorden : “De mensen keken me na totdat hun hoofd er bijna afviel. Denk je dat ze zagen dat ik van een andere planeet kwam?”
Gek he, ik lees niets nieuws. Ik lees over iets dat ik al jaren meemaak en toch als ik het zo zwart op wit zie staan vind ik het weer confronterend!
Ook wij blijven die blikken ontvangen.
Joris, Sophie en ik gingen naar de film.
Sophie wilde dolgraag naar Foeksia en mij leek dat eerlijk gezegd ook wel leuk!
Joris is niet zo’n bioscoopganger.
Lang stilzitten en veel lawaai is eigenlijk niets voor hem.
Ik had echter in de voorstukjes al gezien dat er vieze geluiden worden gemaakt en dat er grote bulldozers te zien zijn.
En dat vindt Joris dan weer wel leuk.
We gaan zitten en de film begint.
Voor Joris zit een meisje. Ze kijkt af en toe om.
Het lijkt alsof ze Joris wel een “coole bink” vindt. Joris heeft niets in de gaten en lacht een beetje naar haar.
Voor haar een reden om wat vaker om te kijken.
De beloofde vieze geluiden komen al snel en Foeksia weet de aandacht van Joris goed vast te houden!
Dan is het pauze.
Joris wil wel een sinas. Een grote.
En ik, ik vergeet even dat Joris Joris is en hij krijgt die grote beker. Vol prik.
Ik bedenk me de gevolgen pas als Joris net het laatste restje uit zijn beker slurpt.
Het meisje gluurt nog steeds en blijft lief glimlachen.
Ook haar moeder kijkt eens om.
De moeder en ik grijnzen naar elkaar. Een soort blik van verstandhouding.
Joris drinkt die grote beker in 1x leeg en dan, ineens ……………. een hele dikke vette boer.
Zonder gene.
Ik schrik ervan al had ik hem verwacht.
Het meisje voor ons schrikt ook, haar moeder nog meer.
Joris ligt dubbel van het lachen.
“Hard he mam?!”, zegt hij ook nog, heel hard en bijna trots.
De moeder pakt de arm van het meisje en zet haar recht in de stoel. Het meisje kijkt nog even en weet niet of ze nu mag lachen of niet.
De moeder weet het wel. Het mag niet.
De jongen die net nog de ideale schoonzoon leek bekijkt ze nu heel anders.
Ook mij kijkt ze nog een keer aan.
Met een afkeurende blik en priemende ogen. Alle begrip is uit haar ogen verdwenen
Joris is zich van geen kwaad bewust. Hij moet nog steeds een beetje om zichzelf lachen.
De lichten gaan uit en de film gaat verder.
En wij ook.
Ook wij gaan verder. Dit keer was het een redelijk onschuldige boer. Een andere keer loopt Joris vloekend rond, soms maakt hij rare geluiden en soms, soms lijkt hij net een “normale jongen”.
Maar altijd, altijd zullen er mensen zijn die zien, en in dit geval horen, dat we van een andere planeet komen.
Maar weet je, maakt dat ons leven nu juist niet zo bijzonder mooi, gek en afwisselend ?!!?
Als we weglopen uit de bioscoop kijkt het meisje nog een keer naar Joris.
Terwijl haar moeder aan haar arm trekt glimlacht ze.
Misschien is zij wel een kleine Lucia?!!? En snapt ze onze planeet?!
Dat zou nog eens bijzonder zijn!!


Hoi Esther,
Ja, bekeken worden alsof we van ‘outerspace’ komen… dat is ook ons lot! Maar ik moet zeggen: het went, hoor, na zo’n 12 jaar!
Toen Bram 4 jaar was kreeg hij een helm aangemeten, een enorm blauw leren geval met een soort metalen beugel ervoor. Bram kan namelijk zomaar vallen door een aanval. En zonder die helm zou hij zich dan vreselijk verwonden.
Toen hij hem net had, stonden we een keer in de rij bij de kassa van de supermarkt. De mevrouw voor ons kende ik vaag van de zwangerschapsgym. Ze draaide zich om, haar mond viel open….met een hand zette ze haar boodschappen op de band, werktuigelijk rekende ze af, en al die tijd heeft ze haar blik niet van Bram afgehaald. Tot slot sprak ze de onsterfelijke woorden: “ Bijt ‘ie?”
In de loop van de jaren heeft ‘de helm’ voor veel ‘contacten’ gezorgd. Mensen die staren, mensen die wijzen, mensen die lachen. Ook mensen die de helm willen aanraken (zouden ze die behoefte ook hebben bij een beenprothese, vraag ik me af?).
Het wonderbaarlijke doet zich voor dat wij tegenwoordig blij zijn met de helm.
Want Bram heeft net als jouw Joris en net als Ebel nogal eens last van ‘onverwacht’ gedrag. En ook hij ziet er zonder die helm heel gewoon uit. Dus die omstanders met hun wenkbrauwen op hun achterhoofd van verbazing, die ken ik ook. En dat winkelpersoneel, met hun mondhoeken in een wel heel misprijzende hoek. Laat staan die mede-moeders die hardop commentaar hebben op mijn opvoedingsvaardigheden …
Een voorbeeld: Bram en ik gaan naar de supermarkt. Maar in het voorbijgaan zie ik toevallig dat in een andere winkel de spijkerbroeken in de opruiming zijn. En laat Bram nu net een nieuwe broek nodig hebben. En zonder er bij na te denken, stap ik zo de kledingwinkel in, met Bram aan mijn hand. Maar: dat is niet volgens het draaiboek. Wij gingen immers naar de supermarkt, niet naar een kledingwinkel! Bram gaat totaal uit zijn plaat, hij tiert en raast. Uiteindelijk ligt hij overdwars in het toegangspoortje van de winkel, niemand kan erin of eruit. Ik kan mezelf wel voor mijn kop slaan! En het schaamrood staat mij weer eens op de kaken…. Maar, bedenk ik me dan: iedereen kan toch zien dat hij iets speciaals heeft?! Want iemand die gewoon bij zijn verstand is, gaat toch niet met zo’n helm lopen!
Een ander voorbeeld: Bram heeft iets met knopjes: knopjes van de lift, van het licht, van het alarm. Bij vlagen is hij er zo van in de ban dat hij op alle knoppen moet drukken. En daar gaan we dan, zoals die keer in het academisch ziekenhuis in Leiden….Stel je voor: een lange slungelige jongen, met een blauwe helm , die sprintjes trekt door de gangen van lichtknop naar liftknop, van trekkoord naar deurknop, van lichtknop naar alarmbel… En daarachter (hijgend) een iets te dikke korte mevrouw, met rossig haar en een knalrood hoofd. Bram drukt eerst: de deur gaat open, het licht gaat uit….Ik druk daarna: de deur gaat weer dicht en het licht weer aan…. Ondertussen komen we allemaal mensen tegen, die soms lachend, maar soms ook wat narrig op ons reageren. En daar heb ik hem dan eindelijk….hij lacht en lacht. En ik roep ‘nu stoppen Bram’ en maak het gebaar van stoppen. En pas na dreigen dat het standaardritueel van koffiedrinken na de dokter niet door kan gaan als hij nu niet STOPT keert de rust weer in zijn hoofd. Nu nog met opgeheven hoofd teruglopen langs al die mensen …. En ik denk weer: iedereen kan toch zien dat hij iets speciaals heeft?! Want iemand die gewoon bij zijn verstand is, gaat toch niet met zo’n helm lopen!
Zo zie je maar: Johan Cruijff heeft echt gelijk: ‘elk nadeel hep ze voordeel

Ha Maaike,
Ken jij dat liedje nog van Danny de Munck, Ik voel me Zo Verdomd Alleen.
Zo lekker gezongen met een dikke snik in de stem?
Zou elke Moeder zonder Grens, moeder van een zorgintensief kind, dat lied wel eens in haar hoofd hebben gehad, als weerspiegeling van wat jezelf op dat moment zo voelt?
We zijn nooit alleen, omdat onze zorgintensieve kinderen altijd bij ons zijn, in ons hoofd, om onze nek, in ons hart.
Ik schreef een boek, over dit, en over meer. Ik noemde het het Syndroom van Ebel.
Toen bleek dat ik niet alleen een boek had geschreven, maar dat ik ook een deur had geopend. Moeders kwamen bij me binnen, digitaal, via een kaartje, een kort telefoontje.
Een ervan was Esther, waarmee ik nu blog.
Een andere ben jij, met wie ik – en Esther – nu gaan bloggen.
Jij mailde mij, we belden, ik kwam bij je langs, nam halfzieke Robbert mee die een lekker broodje kreeg en op je bank ging liggen.
Wij hebben allebei drie kinderen.
We hebben allebei een bijzondere zoon erbij, Ebel en Bram.
Die hebben hetzelfde label: het Syndroom van Heller.
Ze hebben totaal verschillende beperkingen.
Vanaf het begin is me een ding aan je opgevallen.
Je lach.
Jij kunt heel lekker lachen en je kunt heel lekker om jou lachen.
Een maand geleden besloten Esther en ik om de Grenzen van Moeders zonder Grenzen te gaan openen.
Maar we voeren een strenge selectie uit aan de poort, wat dat betreft sluiten we naadloos aan bij de koers van het huidige kabinet. We kunnen en willen niet maar zo maar iedereen in ons kostbare bloglandje hebben.
Stel je voor!
Je moet zorg kennen, liefst een flinke portie voor je kiezen hebben gekregen, je moet heel wat veren hebben gelaten. Je moet hebben geleerd om dromen los te laten. Je moet uitgelachen en nagewezen zijn omdat je kind anders is. Je moet je hebben afgevraagd wie in vredesnaam dit lot bij jou heeft neergelegd.
Daarnaast moet je leuk gebleven zijn.
Nee, ho! Je moet nog leuker geworden zijn, omdat je juist dit kind hebt, en die anderen. Omdat zorg waardevol, liefdevol, uniek en alles vertegenwoordigend is.
Je moet je nog steeds afvragen wie dit lot bij jou heeft neergelegd, maar daar niet (meer) rouwig om zijn.
Ik nodig je hierbij uit om te kijken of je aan onze strenge eisen kunt voldoen. En zo ja, voel je er dan voor om het volgende A4tje vol te schrijven en daarmee volgende week op ons blog te komen?



He Willemien en Esther,

Wat leuk dat ik als gastblogger mee mag schrijven op jullie blog.
Dat was nooit gebeurd als ik niet óók een Bijzonder Kind had gehad.
Die van mij heet Bram en is 15 jaar. De eerste drie jaar vonden wij hem ook al héél speciaal, hij leerde alles wat hij leren moest en was ook nog eens sociaal én leuk om te zien.
Maar toen kwam er zomaar, zonder reden, een Boze Fee, en die maakte onze droom kapot…onze droom over dat blonde jongetje. Ze gaf hem eerst epilepsie, en wij dachten nog dat dat met pillen of anders met een dieet wel over zou gaan…. Toen zorgde de Boze Fee ervoor dat hij niets meer bij kon leren, en zelfs vaardigheden verloor. Daarna regelde ze ook nog dat hij moeilijk gedrag kreeg. En zo veranderde de Boze Fee ons ventje, voorgoed.
In die tijd las ik een gedicht over mensen die op vakantie gaan en dan in een ander land aankomen, een gedicht dat veel ouders van een gehandicapt kind wel zullen kennen. Ik was eerst in de veronderstelling dat wij in dat andere land op vakantie waren en dat we weer weg konden gaan, als we er genoeg van hadden.
Maar na een aantal jaren bleek dat wij (ongevraagd) voor dat land een Permanente Verblijfsvergunning hadden gekregen, zelfs een Paspoort. En nu heb ik dus twee paspoorten: eentje van de Gewone Wereld en eentje van Andersland, het land waar onze zoon ons naar toe heeft gebracht. En dit paspoort inleveren is er helaas niet bij!
In Andersland zitten veel andere ouders van zorgenkinderen. Maar dat weet je helemaal niet als je er pas bent. Het lijkt wel of je de enige inwoner bent, samen met je kind. En dan voel je je inderdaad Verdomd Alleen.
In het begin bezocht ik in Andersland vooral het beroemde Tranendal. Daar staan alleen taaie struiken, het is er somber en en er zijn geen kleuren.
Ik vond het in Andersland vreselijk. Maar toen nam Bram me bij de hand en liet me de rest van zijn land zien. Hij leerde me kijken door zijn bril: en ik zag dat de bewoners van Andersland inderdaad anders zijn maar ook mooi, meestal lief, en vaak ook nog humor hebben. Ik keek naar mijn eigen zoon en zag blijdschap en levensvreugde, ondanks alle aanvallen. Ik hoorde zijn lach, en zag zijn lieve en (meestal) blije gezicht. En toen bedacht ik me dat ik daar maar eens een voorbeeld aan moest nemen. En ook dat ik een keuze had: daar in het Tranendal blijven zitten, of met een blij gezicht iets van zijn, ons, leven maken.
Die lach, waar jij het over hebt, heb ik dus eigenlijk door Bram weer teruggevonden.
Maar of ik echt een Leuker Mens ben geworden? Mmmmmm…..ik denk bijvoorbeeld dat die mevrouw van het ziekenhuis die mij vanmorgen toesnauwde ‘dat ze dat anders wel had gezegd!’, daar na mijn antwoord heeeeeel anders over denkt!*




* Inspiratie uit de Nar van Andersland

Verrassing!!!!

Ha Esther,
Herfstvakantie in Londen.
Stralende zon, koffie bij de Starbucks op het terras, wandelen en kijken, ruiken en onze hoofden vullen met alles wat anders is. ’s Nachts met z’n vijven op een vierpersoonskamer. Ik werd wakker diep in de nacht door de geluiden van de grote stad en om me heen sliep alles wat me het liefst is en ik dacht: dit moment mag eeuwig duren.
Terug naar huis. Na weken klussen is de hele bovenverdieping fris, strak en helder.
Er was nog een aandachtspuntje, de deuren die vol stickers zaten waaraan je het verloop van de kinderjaren kon aflezen, Teletubbies, Harry Potter, Disney en souvenirs als deurhangers uit hotels, met meters plakband vastgeplakt.
Dat moest eraf, besloot ik, het leek groezelig en vies in dat stralende halletje.
Op internet had ik gelezen dat blanke lampenolie het beste werkt.
Dat bleek ook zo te zijn, maar pas bij het allerlaatste laagje, als je alle andere stukjes kleverig papier met je nagels eraf gekrabd had.
Wat een k-klus!
Na een kwartiertje had ik al helemaal geen zin meer. Ik bedacht er dan maar grote posters overheen te plakken. Ik liep naar beneden en ging aan tafel zitten met dampende koffie.
Ik keek naar Ebel.
Als ik iets niet heb, dan is het geduld. Ik ben snel en slordig.
Door Ebel heb ik geleerd dat niet alles snel en slordig kan, dat dingen soms heel langzaam en heel zorgvuldig moeten.
Ik keek nog eens naar Ebel.
Toen liep ik weer naar boven.
Ik heb nu helemaal geen nagels meer en het hele huis ruikt naar lampolie.
Maar alle deuren boven zijn brandschoon.
Het koste me twee en een half uur en ik moest langzaam en zorgvuldig werken.
En toen het klaar was, was ik heel erg tevreden. Ik liep naar Ebel en knuffelde hem.
‘Dankzij jou kan ik zoiets nu doen,’zei ik. ‘Ik leer elke dag van je.’
Ebel keek met zijn zachte groene ogen naar me, hij snapte er duidelijk niets van, maar gaf me een grote kus.
En dan nog even iets, we gaan onze grenzen opengooien. We hebben leuke plannen en iedereen moet ons blog blijven volgen en links en rechts aanbevelen, want de komende weken gaan we de lezers verrassen!

He Willemien,
“Geduld is een schone zaak”.
De laatste tijd krijg ik steeds vaker het compliment dat ik zo geduldig ben.
In essentie hebben ze gelijk.
Ik ben best geduldig, kan veel hebben en mijn “kookpunt” is echt pas ruim boven de honderd graden.
Die kwaliteit had ik al, alleen is die ietwat uitvergroot door het hebben van een zoon als Joris.
Met Joris ben ik mega-geduldig geworden, tenminste, meestal.
Wel zo eerlijk om erbij te zeggen dat mijn geduld met name erg groot als er andere mensen bij zijn.
Dan heb ik vaak geen zin in de confrontatie met Joris en vooral geen zin in het gevecht dat soms kan volgen.
Ik lijk dan erg geduldig maar van binnen ben ik onrustig.
Ik krop mijn geduld dus soms een beetje op en dat heeft af en toe een flinke uitbarsting tot gevolg.
Het is de laatste dag van de herfstvakantie.
We luieren wat binnen, heel lang in de pyjama.
Eigenlijk zou ik op moeten ruimen (wat ben ik jaloers als jij het hebt over je frisse, strakke en heldere bovenverdieping!!) maar ik heb geen zin.
Sophie kijkt tv, ik kijk mee en computer wat en Joris draalt er wat tussendoor.
Af en toe gaat hij naar boven, blijft een tijdje weg en komt weer beneden. Ik weet dat ik eigenlijk zou moeten kijken wat hij daar doet maar ik zit zo lekker. En ik moet hem ook laten gaan…………..loslaten en vertrouwen.
Stom, stom, stom!!
Als ik op de zolder kom liggen daar al zijn blaadjes, boekjes, stiften, stickers, knuffels op een grote berg. Sommige dingen zijn kapot gescheurd of uit elkaar gehaald. Sommige dingen liggen er gewoon wat verloren bij.
Joris staat er zelf ook wat verloren bij.
Hij kijkt me aan met grote bruine ogen. Ik voel zo’n uitbarsting komen maar ik slik hem in.
“Wat doe jij nou?”, vraag ik hem met een zo neutraal mogelijke stem.
“Ik maak een kantoortje”, zegt hij. “Daar kan ik dan werken als jij op nog op bed ligt”.
Ik kijk hem aan. En dan moet ik lachen.
Hij aan het werken als ik op bed lig…………….. a wish come true!!
Ik kijk Joris nog eens goed aan en geef hem een dikke knuffel.
Hij blijft me verrassen, die Joris.
“Da’s een goed idee”, zeg ik.
Samen met hem doe ik alle spullen in het bureau-tje en maken we er een mooie werkplek van.
Met Joris kwam er extra geduld in mijn leven. Maar ook extra humor. Ik moet soms zo vreselijk om hem lachen.
Hij kan zo onverwacht uit de hoek komen en me soms ineens zo verrassen. Ik geniet daar echt van.
En wij, wij gaan ook eens wat onverwachts doen, we gooien de grenzen open en gaan ook zorgen voor leuke verrassingen hier op ons blog.
Net als die zoon van mij bij mij thuis doet.
Aristoteles zei ooit : “Het geheim van humor is verrassing”. En zo is het maar net!!!

Vreemdgaan

He Esther,
Ons blog is bijna jarig.
Het wordt binnenkort een jaar oud.
In een jaar tijd is het een volwassen blog geworden dat zelfs is uitgegroeid tot een heus boek.
We mogen echt trots zijn op hoe ons blogje een blog werd.
Ons boek is uit, we zijn er blij mee en we zijn er trots op.
Er komen veel mooie mailtjes, van mensen die de situaties in onze blogs herkennen maar ook van mensen voor wie werelden open gaan.
Het kriebelt een beetje bij mij.
Ik heb zin om iets te doen met ons blog.
Het nog wat groter te laten groeien.
Ik heb daar nu eenmaal snel last van. Dat is soms maar goed ook.
Bij Ebel heb ik ook altijd die kriebels gehad, en die heb ik tot op de dag van vandaag.
Als hij iets nieuws doet of leert, dan krijg ik meteen zin om daar weer iets aan toe te voegen en zo hebben we al heel wat stappen gezet die ons door velen als onmogelijk waren afgeschilderd.
Ik heb zin om iets aan ons blog toe te voegen.
Vanochtend opende ik een mailtje van Claudia.
Ik ken Claudia niet, maar ik weet al heel veel van haar.
Ze is een collega-moeder zonder grenzen.
Ze vertelt in haar mailtje over haar gezin, over haar zorgintensieve kind.
En dan nodigt ze ons nog snel even uit om met z’n vijven te komen eten in Tilburg.
Niet bepaald een prototype dus van de uitgeputte en overbelaste moeder.
Ik heb zin om Claudia te vragen eens te schrijven op ons blog van Moeders zonder Grenzen.
Ik ben benieuwd wat ze verder te vertellen heeft en ik ben benieuwd naar jouw reactie op haar blog.
Wat vind je ervan.
Zullen we onze grenzen eens opengooien?

He Willemien,
Goh, 1 jaar oud……
Gaat het net zoals bij kinderen? Wat zeggen ze dan altijd? “Geniet er maar van, voor je het weet zijn ze groot!”.
Een beetje gaat dat wel op vrees ik, want nu is “ons blogje”een boek, dat kun je dus wel groot noemen.
Ik geniet nog steeds van onze kleine blogjes hier…….. die inmiddels inderdaad ook opgegroeid zijn tot bloggen.
Kleine blogjes worden groot……….
Ook weet ik dat we anderen er steeds meer mee helpen en (h)erkenning geven.
Dat blijkt wel gezien alle reacties.
De grenzen opengooien dus!!
En toch voelt het een beetje aan alsof je voorstelt om vreemd te gaan.
Gek he?!
We zijn een beetje een liefdeskoppel geweest het afgelopen jaar.
Vele ups en een paar downs maar we vonden elkaar iedere keer weer.
Zoals dat in een goede relatie ook hoort te gaan.
Ik heb ook meerdere “moeders zonder grenzen”ontdekt en merk dat ik ook grenzen overga!
Dat gaat eigenlijk helemaal vanzelf.
Als je eenmaal zo’n gemeenschappelijke deler hebt, een raar kind, gaat de rest vanzelf.
Dat ging bij ons ook zo en door ons blog en door ons boek nodigen we als vanzelf al meer mensen uit.
“Join the club”, lijken we soms uit te schreeuwen.
En ik denk dat het inderdaad tijd is om dat te gaan doen.
Er lijkt een enorme behoefte te zijn aan lotgenoten. En wie zijn wij om dat niet te bemoedigen.
Was dat niet ons doel?!
En er is nog een reden.
Ik las namelijk een blog van Elise.
Humor, liefde en soms diezelfde onmacht straalt er vanaf. En, gaan we weer, zo herkenbaar!!
Ook wij zijn gaan mailen.Voorzichtig nog.
En ik heb haar gevraagd. En zij wil.
Ook ik ben nu dus vreemd gegaan.
Ons blog is er klaar voor en wij zijn er klaar voor.
We gaan die grenzen opengooien!!!

herfst

Ha Esther,
Even bijkomen van alle emoties rond ons boek, heb jij dat ook?
Vrijdag was Frances jarig en we konden de avond met familie, vrienden, eten en gezelligheid afsluiten met ons optreden in Hart van Nederland.
Afgelopen weekend was het het mooiste herfstweer dat je maar bedenken kunt.
De zon scheen uitbundig, het was koud en de herfstkleuren ontroerden me.
Ondertussen pakten we de koffer van Frances in, en toen nog een en nog een.
Frances zit een week in Engeland met school en je wilt er daar natuurlijk wel een beetje leuk uitzien dus ze propte stapel na stapel kleren in haar tassen. Ik wilde handige tips geven, maar ik hield mijn mond. Frances is nu zeventien en ik moet leren om mijn mond te houden!
Ebel bekeek alles. Ik legde hem uit dat Frances op schoolreisje gaat, dan twee dagen alleen bij nichtje Bunna in Londen blijft en dat wij er dan zaterdag achteraan vliegen.
Dat snapte Ebel meteen en hij zuchtte diep van geluk.
Over een paar dagen naar Londen, wat heerlijk!
Hij knuffelde Frances en mompelde, ‘Tot zaterdag Sanivini (Ebels koosnaampje voor Frannie).’
In jouw vorige blog viel me een zinnetje over Ebel op.
‘Ebel houdt alles in de gaten.’
Dat klopt en dat heb je goed gezien
Ebel houdt alles in de gaten en heeft alles in de gaten.
Ineens valt het me zelf ook weer op, hoeveel Ebel – los van zijn enorme spraak/taalbeperking –snapt.
Ik ging een aantal dingen overleggen over Ebel met onze huisarts.
Door het boekje, de televisie, de herfstzon en door mijn grote dochter had ik blijkbaar ineens heel veel lef.
Ik zie het gewoon precies zoals ik het ervaar: ‘Ebel heeft een gruwelijk stuk uitval in zijn hersenen, maar verder is hij slim en snapt hij juist ongelooflijk veel. En toen gebruikte ik – huiverend – de beschrijving Locked In Syndrome.’
Nee, geen aarzelende reactie, geen ongelovige blik.
Ze knikte, vulde aan.
We gaan nog een stapje uitproberen, ik zal onze lezers niet gaan vermoeien met het hoe en wat, want alles rond Ebel is zo ingewikkeld uit te leggen.
Waar het om gaat is dat ik gisteren in bed een enorme blijdschap voelde.
Ik zie tegen Bob, ‘Ik heb durven uitspreken hoe ik Ebel zie. Ik heb hem vandaag recht gedaan.’
Waar dat allemaal toe leidt, dat zien we dan wel weer.
Maar ik ben ook vandaag nog zo blij, ik heb Ebel recht gedaan!

He Willemien,
Even bijkomen? Zeg dat wel!
Her en der word ik aangesproken over ons mooie optreden in Hart van Nederland. En niemand heeft het over mijn rimpels……..
Sophie straalt op het schoolplein als ouders zeggen dat ze wel een filmster leek.
En Joris, Joris ondergaat het op zijn eigen manier.
Zoals altijd.
Op het schoolplein bij Joris word ik aangesproken door een jongen. Hij straalt. “He moeder van Joris”, zegt hij, “jij was op tv!”. Hij loopt op me af en is helemaal enthousiast.
Ik maak een grapje met hem en zeg dat ik me nu wel beroemd voel!
“Jij hebt een boek geschreven”, zegt hij erachteraan. Hij kijkt me nog steeds heel blij aan en zegt dan “Ik sta ook in een boek”.
Ik vraag hem hoe dat zit. Hij legt het me heel graag uit.
Hij maakt zijn tas open en daaruit haalt hij, met grote zorgvuldigheid, een prachtig boek.
Prachtige titel, prachtige omslag. Het raakt me gewoon.
Ook het enthousiasme van de jongen raakt me.
De titel is “Onzichtbaar”en het is gevuld met foto’s van jongeren. Bijzondere jongeren.

Corbino, de fotograaf, heeft de jongeren op een open en integere manier in beeld gebracht, zonder het masker dat ze vaak voor anderen opzetten. Het laat de kijker iets anders zien dan het beperkte beeld dat men doorgaans heeft wanneer wordt gesproken over een verstandelijke beperking.

Ik blader het door, daar op het schoolplein. De jongen staat trots naast me.
Terrecht, hij staat er prachtig op.
Ik word er stil van.
Joris staat naast me en hij kijkt mee, op zijn eigen manier.
En dan, daar op dat plein weet ik ook ineens weer waar we het allemaal voor doen.
Wat hebben we toch prachtige kinderen!!!!
Ik zie hier ook die prachtige herfstluchten.
Het ene moment is het donker en grijs en spettert de regen zachtjes naar beneden.
Het andere moment is daar ineens weer die stralende zon en lijkt de hele wereld zo mooi!
De kleuren spetteren je tegemoet en zelfs de blaadjes die van de bomen vallen lijken door de lucht te dansen.
Zo is het ook in ons leven, afwisselend, nooit hetzelfde en altijd spannend. Soms hebben we lichte dagen, soms hebben we donkere dagen.
Maar altijd hebben we die mannen.
Die jongens die we, zoals jij terrecht zegt, recht aan willen doen.
Ik geef hem zijn boek terug, daar op het schoolplein. Hij kijkt me aan.
Ik zeg dat ik het prachtig vind en ik zie hoe hij het boek heel voorzichtig in een plastik tasje stopt voor het in zijn schooltas verdwijnt.
Blij kijkt hij me aan.
“Nu zijn we allebei beroemd”, zeg ik tegen hem. Hij lacht van oor tot oor.
Wat bijzonder!
Ik hoop dat Frances een geweldig mooie tijd heeft in Engeland, ik hoop dat Ebel en jullie genieten in Londen en ik hoop dat je vindt wat je zoekt!!
We gaan nu even bijkomen van alle hectiek en emotie rond het boek. Ik geniet even mee met je blijheid en ga verder genieten van de prachtige herfst!!!
De zon breekt hier net weer door………………..

herfst

Ha Esther,
Even bijkomen van alle emoties rond ons boek, heb jij dat ook?
Vrijdag was Frances jarig en we konden de avond met familie, vrienden, eten en gezelligheid afsluiten met ons optreden in Hart van Nederland.
Afgelopen weekend was het het mooiste herfstweer dat je maar bedenken kunt.
De zon scheen uitbundig, het was koud en de herfstkleuren ontroerden me.
Ondertussen pakten we de koffer van Frances in, en toen nog een en nog een.
Frances zit een week in Engeland met school en je wilt er daar natuurlijk wel een beetje leuk uitzien dus ze propte stapel na stapel kleren in haar tassen. Ik wilde handige tips geven, maar ik hield mijn mond. Frances is nu zeventien en ik moet leren om mijn mond te houden!
Ebel bekeek alles. Ik legde hem uit dat Frances op schoolreisje gaat, dan twee dagen alleen bij nichtje Bunna in Londen blijft en dat wij er dan zaterdag achteraan vliegen.
Dat snapte Ebel meteen en hij zuchtte diep van geluk.
Over een paar dagen naar Londen, wat heerlijk!
Hij knuffelde Frances en mompelde, ‘Tot zaterdag Sanivini (Ebels koosnaampje voor Frannie).’
In jouw vorige blog viel me een zinnetje over Ebel op.
‘Ebel houdt alles in de gaten.’
Dat klopt en dat heb je goed gezien
Ebel houdt alles in de gaten en heeft alles in de gaten.
Ineens valt het me zelf ook weer op, hoeveel Ebel – los van zijn enorme spraak/taalbeperking –snapt.
Ik ging een aantal dingen overleggen over Ebel met onze huisarts.
Door het boekje, de televisie, de herfstzon en door mijn grote dochter had ik blijkbaar ineens heel veel lef.
Ik zie het gewoon precies zoals ik het ervaar: ‘Ebel heeft een gruwelijk stuk uitval in zijn hersenen, maar verder is hij slim en snapt hij juist ongelooflijk veel. En toen gebruikte ik – huiverend – de beschrijving Locked In Syndrome.’
Nee, geen aarzelende reactie, geen ongelovige blik.
Ze knikte, vulde aan.
We gaan nog een stapje uitproberen, ik zal onze lezers niet gaan vermoeien met het hoe en wat, want alles rond Ebel is zo ingewikkeld uit te leggen.
Waar het om gaat is dat ik gisteren in bed een enorme blijdschap voelde.
Ik zie tegen Bob, ‘Ik heb durven uitspreken hoe ik Ebel zie. Ik heb hem vandaag recht gedaan.’
Waar dat allemaal toe leidt, dat zien we dan wel weer.
Maar ik ben ook vandaag nog zo blij, ik heb Ebel recht gedaan!

He Willemien,
Even bijkomen? Zeg dat wel!
Her en der word ik aangesproken over ons mooie optreden in Hart van Nederland. En niemand heeft het over mijn rimpels……..
Sophie straalt op het schoolplein als ouders zeggen dat ze wel een filmster leek.
En Joris, Joris ondergaat het op zijn eigen manier.
Zoals altijd.
Op het schoolplein bij Joris word ik aangesproken door een jongen. Hij straalt. “He moeder van Joris”, zegt hij, “jij was op tv!”. Hij loopt op me af en is helemaal enthousiast.
Ik maak een grapje met hem en zeg dat ik me nu wel beroemd voel!
“Jij hebt een boek geschreven”, zegt hij erachteraan. Hij kijkt me nog steeds heel blij aan en zegt dan “Ik sta ook in een boek”.
Ik vraag hem hoe dat zit. Hij legt het me heel graag uit.
Hij maakt zijn tas open en daaruit haalt hij, met grote zorgvuldigheid, een prachtig boek.
Prachtige titel, prachtige omslag. Het raakt me gewoon.
Ook het enthousiasme van de jongen raakt me.
De titel is “Onzichtbaar”en het is gevuld met foto’s van jongeren. Bijzondere jongeren.

Corbino, de fotograaf, heeft de jongeren op een open en integere manier in beeld gebracht, zonder het masker dat ze vaak voor anderen opzetten. Het laat de kijker iets anders zien dan het beperkte beeld dat men doorgaans heeft wanneer wordt gesproken over een verstandelijke beperking.

Ik blader het door, daar op het schoolplein. De jongen staat trots naast me.
Terrecht, hij staat er prachtig op.
Ik word er stil van.
Joris staat naast me en hij kijkt mee, op zijn eigen manier.
En dan, daar op dat plein weet ik ook ineens weer waar we het allemaal voor doen.
Wat hebben we toch prachtige kinderen!!!!
Ik zie hier ook die prachtige herfstluchten.
Het ene moment is het donker en grijs en spettert de regen zachtjes naar beneden.
Het andere moment is daar ineens weer die stralende zon en lijkt de hele wereld zo mooi!
De kleuren spetteren je tegemoet en zelfs de blaadjes die van de bomen vallen lijken door de lucht te dansen.
Zo is het ook in ons leven, afwisselend, nooit hetzelfde en altijd spannend. Soms hebben we lichte dagen, soms hebben we donkere dagen.
Maar altijd hebben we die mannen.
Die jongens die we, zoals jij terrecht zegt, recht aan willen doen.
Ik geef hem zijn boek terug, daar op het schoolplein. Hij kijkt me aan.
Ik zeg dat ik het prachtig vind en ik zie hoe hij het boek heel voorzichtig in een plastik tasje stopt voor het in zijn schooltas verdwijnt.
Blij kijkt hij me aan.
“Nu zijn we allebei beroemd”, zeg ik tegen hem. Hij lacht van oor tot oor.
Wat bijzonder!
Ik hoop dat Frances een geweldig mooie tijd heeft in Engeland, ik hoop dat Ebel en jullie genieten in Londen en ik hoop dat je vindt wat je zoekt!!
We gaan nu even bijkomen van alle hectiek en emotie rond het boek. Ik geniet even mee met je blijheid en ga verder genieten van de prachtige herfst!!!
De zon breekt hier net weer door………………..

Vanuit ons hart.........

Ha Esther,

Ons boek is uit! Na een jaar van schrijven en dromen is de droom omgezet in het mooiste boekje dat je je maar kunt voorstellen. Ik haalde het boekje uit de enveloppe, keek ernaar, aaide erover en sloot het meteen in mijn hart.
Een vraag knaagde aan mijn hersenen.
Waar lijkt dit boekje op?
Ineens wist ik het.
Het boekje lijkt op Ebel en Joris, het is klein, afwijkend (formaat), mooi, kwetsbaar en heeft een kern van zachtaardigheid. Het is fantastisch hoe de uitgever die elementen uit onze blogs heeft gehaald en die heeft omgetoverd tot dit boek.
En nu gaat het verder.
Dinsdag waren we bij radio 1. Ik zat in het hok te praten en jij gaf me morele steun van achter de glazen wand.
Toen kwam gisteren Hart van Nederland.
We zaten klaar, wij en onze kinderen.
Daar kwam de mevrouw van Hart van Nederland, ze was leuk, jong en met prachtige ogen en heette Felicia (what’s in a name). Ze keek, zag meer dan ze zei, en gaf ons allemaal alle ruimte om op onze beurt weer te vertellen en te laten zien.
Onze jongens raakten er steeds meer in. Ebel begon zich te verkleden en Joris begon, zo ongeveer bij de afronding, van alles te vertellen.
Zeg ik teveel als ik zeg dat we een geweldige middag hadden?
Nu is het wachten op het moment dat het uitgezonden gaat worden, maar zelfs als dat jaren gaat duren, dan pakt niemand ons die middag in de zon weer af.
Voor Frances en Robbert is het soms niet helemaal duidelijk wat ze wel en niet willen.
Willen ze vertellen over Ebel? Willen ze op de televisie? Willen ze gesprekspartner zijn?
Gisteren kwam ik binnen nadat iedereen was weggereden.
De hond was tevreden, Joris had uren met hem gespeeld.
Ebel was tevreden, hij zat heerlijk onderuit voor de computer en straalde.
Robbert was gelukkig. ‘Ik ga even naar mijn eigen kamer om er nog over na te denken,’ lachte hij.
En tot slot mijn dochter Frances, die morgen jarig is. Haar ogen straalden.
‘Wat was dat fijn,’zei ze.
‘En wat een leuke vrouw. Wat deed ze dat goed.’
Even was ze stil.
‘Misschien zou ik later ook wel zoiets willen doen,’ zei ze toen.
En toen ging ze snel Frans leren want dat was er de hele middag niet van gekomen.



He Willemien,
Een droom komt uit, zo is het precies!!
Ik moet je heel eerlijk meteen iets bekennen.
Dat ene exemplaar, dat speciaal voor mij was heb ik, vanaf de dag dat ik het uitpakte, altijd bij me. Overal waar ik ga.
Het past precies in mijn tas, voelt bijna zacht aan en af en toe werp ik er een blik op.
Niemand die het ziet, maar stiekem gluur ik zo nu en dan even in mijn tas terwijl ik er iets uit haal en dan aai ik eventjes zacht de kaft. Het ligt ’s-nachts zelfs onder mijn hoofdkussen…….
Het is namelijk een heel “aaibaar”boekje. Het is zoals jij al zegt klein, mooi, lief, afwijkend en kwetsbaar.
Het voelt ook ineens, nu het zo zwart op wit staat, heel kwetsbaar dat in dat kleine boekje verhalen staan over Joris en Ebel, leesbaar voor iedereen.
We hebben geschreven vanuit ons hart en onze meest sterke maar ook onze meest kwetsbare kant laten zien. Het boekje gaat immers over dat wat we het meest liefhebben in het leven, onze kinderen. En dat is best spannend.
En ja, toen Hart van Nederland.
De zon scheen en het leek wel een mooie zomerdag. We liepen wat om elkaar heen en tussendoor werd er her en der eens wat gefilmd.
Er werden vragen gesteld en wij gaven antwoord, los van elkaar en samen.
Ebel hield alles goed in de gaten, Joris zat in zijn eigen wereldje.
Robert, Frances en Sophie voelden zich onderdeel van alles en juist dat vond ik zo geweldig om te zien.
Het ging deze dag even niet alleen om Ebel en Joris.
Zelfs de mevrouw van Hart van Nederland laat ons foto’s zien van haar eigen prachtige baby met nog mooiere ogen!!
Ze wist een sfeer te creeeren waarin iedereen zich thuisvoelde en dat vind ik heel knap.
Er werd vakkundig gewerkt, maar ook met een hart en dat maakte me nu juist zo blij!
Tussendoor drinken we ook nog potjes thee leeg, snoepen van de chocolade en lachen we.
Iedereen lijkt het naar zijn zin te hebben, bijzonder.
Als laatste poseer jij met jou kids en ik met de mijne.
Los van elkaar. En toch zo samen.
We zijn klaar.
De zon schijnt nog steeds en we stappen in de auto.
Het gewone leven gaat weer verder.
We rijden weer terug, de werkelijkheid in.
We zijn nog net op tijd thuis voor de tennisles van Sophie en Joris schrijft daar, in de kantine aan de tafel nog gauw zijn boodschappenlijstje.
Ik bestel een cappucino, ga zitten en zucht eens heel diep.
Mijn tas staat naast me op de grond en ik zie het boekje erin zitten.
Ik aai het zachtjes en ben blij.
Blij met het boekje, blij met jou, blij met mijn kinderen en blij met deze bijzondere middag.
Bedankt, hart van Nederland, het was HARTstikke leuk!
Straks zijn we 3 minuten op tv.
Maar deze mooie middag neemt niemand ons meer af!!

Zwemles.... of niet?

He Willemien,
Joris zit op zwemles.
Al zo’n jaar of 6.
Sophie heeft inmiddels haar A en haar B en Joris heeft een certificaat.
Hij kan alles. Behalve netjes door 'het gat.
Week in week uit ga ik naar het zwembad.
Laat ik bij het begin beginnen.
De eerste keer zwemmen was een drama. Ik had Joris aangemeld bij een zwemschool in de buurt die pretendeerde “goed met speciale kinderen om te kunnen gaan”.
Ja, die ene meester kon dat heel goed. Maar toen die wegviel zonk Joris letterlijk weer naar beneden.
Eindeloos oefenen, eindeloos veel geduld en eindeloos die wandeling naar het zwembad.
Het ging heel langzaam en heel moeizaam maar het ging.
Nu ik erover nadenk realiseer ik me dat Sophie altijd in de buggy meeging naar Joris zijn zwemles. Vanuit haar karretje volgde ze alles.
Knabbelend aan een koekje keek ze naar haar grote broer die aan het zwemmen was.
Nu, jaren later knabbelt Sophie nog steeds op een koekje en kijkt ze nog steeds naar haar grote broer die aan het zwemmen is.
Kortom, het schiet niet op.
Halverwege Joris zijn zwemcarrière hadden we een hoogtepunt.
Hij mocht afzwemmen voor zijn A.
Het was een heus feest hier in huis. Nog voor hij af moest zwemmen waren wij al feest aan het vieren. Beetje voorbarig blijkt achteraf.
Dapper deed Joris mee.
Schoolslag, rugcrawl, borstcrawl, drijven, kleren aan en kleren uit. Hij ging echt als een speer.
Er zaten kinderen tussen die minder netjes zwommen dan hij!
Vanaf de kant keek ik toe en ik weet nog hoe trots ik was.
Joris in dat enorme grote zwembad zwom!!! En hoe…………
En toen het gat. Nooit Joris zijn favoriete onderdeel geweest.
Joris maakte een vreemd duikje, zwom wat slordig en niet helemaal zoals het hoort door het gat maar ik stond te juichen aan de kant!!
Wauw, wat was ik trots op hem op dat moment!
Jij, als moeder van Eeb, kunt je mijn teleurstelling voorstellen toen ze zeiden dat hij alles goed had gedaan maar het gat niet helemaal netjes. En dus geen diploma.
Ik was er stil van.
Mijn bijzondere zoon werd gestraft. Gestraft voor zijn tomeloze inzet, zijn doorzettingsvermogen en zijn lef.
Op school, met vrij zwemmen, moet hij nu weer oranje bandjes om omdat hij geen diploma heeft………………..
Zwemles op school ben ik mee gestopt omdat alle plezier in zwemmen hem daar ontnomen werd en hij alleen “dat gat”moest oefenen……week in, week uit.
En weer gaan we dus zelf naar zwemles, iedere week.
Ook deze week weer.
Vanachter een raam kijken Sophie en ik samen naar Joris.
Sophie eet een koekje.
Eindeloos wordt “het duiken”en “het gat”geoefend. Hij krijgt aparte begeleiding en zwemt 1 op 1.
Op zich helemaal niets mis mee.
Dan gaan de kleuters in een rijtje staan.
Joris staat ertussen.
Met zijn lange lijf tussen die kleintjes in.
Ik zie Joris staan en mijn hart breekt.
En ineens weet ik niet meer zeker of ik nog wel door moet gaan.
Voor wie? Waarom?
Bestaat er geen illegale markt waar je een zwemdiploma kunt kopen?
Dan bestel ik bij deze een A-diploma.
Niet omdat ik zo nodig dat diploma moet.
Zwemmen kan ‘ie. Dat heeft hij mij allang bewezen.
Nee, alleen om Joris het plezier in zwemmen weer terug te geven, moet ik nu misschien stoppen met zwemles.
E weet je wat wij gaan doen dit weekend? Lekker naar het zwembad…….. zonder bandjes!!!
En jij, ook nog leuke plannen voor ’t weekend?

Ha Esther,
Allebei anders en toch zo anders.
Ebel heeft twee zwemdiploma’s.
Frances heeft er negen (je leest het goed, na diploma c nog allerlei certificaten en zo).
Robbert ook twee.
Als je Ebel in een zwembad ziet, waar praten door al dat rondzingende lawaai niet aan de orde is, dan zie je geen enkele beperking.
Ebel zwemt als een vis.
Mijn eerste reactie op jouw verhaal is; wat een drama, arme Joris. Laat toch zitten dat diploma!
Maar ja, ik begrijp dat je dan aldoor allerlei gezeur hebt; zonder bandjes niet in het grote bad enzovoort, en dat is ook weer vreselijk.
Ik zit in de ‘laat maar fase’.
Dat komt natuurlijk ook door Ebels leeftijd. Een jongen van vijftien sleep je niet meer mee naar lessen en klassen waar hij geen zin in heeft.
Dat is de makkelijke verklaring en de eerste waarheid.
De tweede waarheid is dat wat ik verder ondernam toch geen succes werd.
Ebel op G hockey, bij hartstikke leuke kinderen met beperkingen. Ebel stond in het veld met de stick in zijn hand en een uitdrukking op zijn gezicht alsof hij naar het slachthuis gebracht werd.
Hij deed niets.
Nou ja, heel af en toe gaf hij de bal een ram. Hij is sterk, dus de bal schoot dan over het veld.
Een keer scoorde hij zelfs, maar het begrip doelpunt ontging hem en dus beleefde hij er geen vreugde aan.
Bob wel.
‘Wat kan die jongen hard slaan, juichte hij.
Na dat hoogtepunt zijn we gestopt. Nog steeds kan Bob heel af en toe verzuchtten dat Ebel in potentie een top-hockeyer is.
Ebel ging paardrijden. Hij zat met een hand om zijn dikke geobstipeerde buik geklemd, die harde buik vol ontlasting hobbelde een uur lang heen en weer.
Ebel kwam spierwit van het paard af.
Een keer schrok het paard, schoot weg in galop, Ebel zat zo stevig als een huis en bracht het paard zelf tot stilstand.
Bob juichte weer.
‘Wat een ruiter is die jongen.’
En zo is dat hoofdstuk afgesloten. Ebel heeft bewezen een klasse- en potentiële topsporter te zijn.
Wij zijn tevreden.
Daarna hoefde hij niets meer te bewijzen.
Nu is Ebel ook tevreden.
Dit weekend wordt het prachtig weer, en dus gaan wij wandelen, urenlang, met hond Sammie.
Geen diploma nodig, geen team, geen vaste tijden.
Alleen maar genieten van het bewegen en het buiten zijn. Zonder diploma, zonder verwachting, we hoeven niet te scoren, nou ja, alleen een terrasje halverwege….

Herfst......

Ha Esther,
Onze blogs weerspiegelen de seizoenen. De herfst is over Nederland gaan liggen en allebei zijn we bezig om onze veilige en lieve huizen voor te bereiden op de winter. Bij mij wordt geverfd en de computer kan ik alleen naar maar bereiken door over dozen voor stripboeken en lego heen te kruipen.
Jij mailt me over dekentjes op de bank en over de salontafel die je kocht.
Hm, even maak ik me zorgen.
Een salontafel? Die barbaarse uitvinding die je gegarandeerd blauwe plekken op je scheenbenen oplevert? Maar jou kennende heb je er wel een maffe eigentijdse versie van gemaakt.
Ik heb heel veel opgeruimd, kasten vol leeggehaald. Die kasten en alles wat erin zat meldde ik aan bij het grofvuil en dat mocht donderdag aan de straat.
Woensdagavond tapete ik alle dozen en zakken dicht zodat er niets slordig weg kon waaien en ik zette alles keurig klaar. Twee kleine kasten verschoof ik al naar de straat, zodat ik de rest – voor Ebels taxi ’s ochtends al vroeg zou komen – er snel naast zou kunnen zetten.
De volgende ochtend een brief van de gemeente. Die twee kastjes waren te vroeg verplaatst.
€ 60 boete!
Ooit reed ik in een kever. Toen moest je nog je kenteken deel drie achter de ruit plakken. Dat was ik vergeten, hij lag in het vakje voor in de auto.
De politie hield me aan.
Ik had geen kenteken deel drie achter de vooruit.
‘Stom,’mompelde ik en ik bukte, pakte het deel drie en schoof het in het hoesje.
Toch kreeg ik te horen dat ik ook nog bekeurd ging worden.
Ik moest tekenen en dan zou ik later horen welk bedrag er aan dit vergrijp gekoppeld ging worden.
‘Ik teken dan een soort blanco cheque,’zei ik lachend. ‘En u vult pas later het bedrag in. Kom op zeg, dat zou u zelf toch ook nooit doen?’
Mijn zaak kwam voor. Maanden later.
Ik zat daar op een stralende ochtend in mei, halve vrije dag genomen.
Ik mocht mezelf verdedigen.
‘Dat ik bekeurd werd voor dit vergrijp, dat was niet anders,’zei ik. ‘Maar ik zou er pas voor teken als ik wist hoe hoog de boete zou zijn.’ Ik lachte stom genoeg nog een keer. ‘U zou zelf toch ook geen broek kopen als de verkoper zou aangeven dat u pas later zou horen hoeveel u dat dan daadwerkelijk gekost zou hebben?’
Volledig onbegrip aan de andere kant van de tafel en een boete die verdubbeld werd.
Aan het einde van die ochtend stapte ik naar buiten en begreep ik voor het eerst dat er in ons land een categorie mensen is die zinloos, doelloos en nutteloos werk doen.
En erger nog, dat ik af en toe last van die mensen zou gaan hebben.
Nooit, never, ever zou ik stemmen op een van de drie partijen die ons land nu gaan reageren. Maar die 4000 ambtenaren die wegmoeten, daar heb ik geen moeite mee, zolang het maar mensen zijn die hun dagen vullen met incidenten zoals ik die hierboven beschreef.
En al dat geld mag dan naar de zorg. Alle mensen die onze kwetsbare kinderen, ouders en geliefden zorg bieden moeten meer dan goed betaald worden.
En waarom eigenlijk?
Gewoon omdat de kwaliteit van de zorg voor hen die het nodig hebben de ruggengraat van onze maatschappij bloot legt!

He Willemien,
Zo, dat is eruit!!
En nu ik dus……..
Laat ik maar bij het begin beginnen.
Ja, ik beken! Schuldig! Ik ben nu trotse eigenaar van een salontafel.
Nu ik 44 ben heb ik er, inderdaad, echt voor de allereerste keer in mijn leven een aangeschaft!! Mooi niet?!
En maak je vooral geen zorgen, hij is hip, alweer helemaal opgeleukt en ligt nu al helemaal vol.
Waar heb ik al die jaren mijn glaasjes wijn en kopjes koffie neergezet??!
Om maar niet te spreken over die weelderige bos bloemen die er nu op staat!
En die blauwe schenen, die kunnen ons niets schelen!
We hebben namelijk wel ergere dingen om ons druk over te maken.
Ik ben vandaag, ondanks die leuke aanschaf van die salontafel, chagarijnig. Of eigenlijk is dat het goede woord niet. Ik ben moe. Eigenlijk gewoon ordinair moe.
Ik moet hier iedere dag alle problemen zelf oplossen en alle beslissingen zelf nemen. Eerlijk gezegd ben ik dat soms gewoon ineens zat. Net zo plotseling als er ineens een salontafel in mijn kamer staat, net zo plotseling ben ik vandaag plotseling in tranen.
Je kent vast wel die aanblik van zo’n Bambi die in fel schijnende koplampen van een auto kijkt, een verschrikte blik en hij verstijft van angst. Zou hij de overkant nog halen of wordt het een grote knal.
Ook hier kijken 2 paar bruine-Bambi-ogen mij aan. Joris en Sophie.
Ik zie hun verschrikte koppies.
En ik kan alleen maar huilen.
Zou het komen omdat ik deze week anders wel 16 jaar getrouwd zou zijn geweest? Zou het komen omdat mijn huis gebreken heeft en ik ze niet op kan lossen? Zou het komen door het kabinet wat mijn kabinet niet is? Zou het komen door die alom heersende griep? Of is het gewoon die herfst met zijn neerdwarrelende blaadjes waar ik heel slecht tegenkan?
Zou het komen door de auto die net een fikse reparatie kreeg en dus een fikse rekening gaat volgen? Of zou het gewoon komen door de hormonen? Het kunnen ook nog die lawaaierige opgeschoten jongens zijn die vannacht lallend langs mijn huis liepen? Of toch die brief van het Zorgkantoor waarover ik me weer zorgen moet gaan maken? Zou het ‘die vader’ zijn die over 2 weken een weekend komt genieten van zijn kinderen om ze daarna weer dubbel en dwars alleen te laten? Of toch gewoon te laat naar bed gegaan?
Ik weet het niet.
Ik denk dat het alles bij elkaar is en meestal weet ik daar wel raad mee.
Maar vandaag dus niet!
Ik kan die zorg even niet aan. En ik weet dat ik daar niet alleen in sta.
Dus ik ben het helemaal met je eens, er mag veel, heel veel geld naar de zorg! In alle mogelijke vormen.
Want als ‘zorg’ er niet meer is valt de maatschappij uit elkaar.
Vallen gezinnen uit elkaar, breken families op en vallen er slachtoffers.
Dat klinkt dramatisch maar het is ook dramatisch.
En vandaag is dat even hier in huis.
Drama.
Maar wij gaan weer verder, pakken de draad weer op.
Over de zorg in Nederland maak ik me meer zorgen………… waar pakken ze die draad weer op? En hoe?
Sophie vraagt of ik wat wil drinken, en zonder het antwoord af te wachten loopt ze al naar de koelkast. Joris gaat dicht tegen me aan zitten en kijkt me alleen maar aan. Hij legt zijn hoofd tegen mijn schouder. Sophie vraagt zachtjes “Gaat het, mamma?” en ze legt haar handje op mijn arm.
Ze pakt het plaidje van de bank en legt het over me heen.
Ik huil nog even zacht verder.
Maar nu weet ik wel waarom!!
Ik prijs me gelukkig met die 2 en voel de liefde die er hier vanaf spat!!!
Ik zet mijn glas op die salontafel. We steken de kaarsjes aan, vuurtje knappert , en samen met Joris en Sophie kruip ik onder datzelfde plaidje op de bank.
Voor ons op die salontafel ligt de krant van vandaag. Nog helemaal strak in de vouw en ongelezen. Ik pak hem op en gooi hem nog snel erbij in de open haard.
Een grote vlam is het gevolg.
We kijken hoe hij snel verdwijnt. Ik wil het gewoon even, 1 dag, niet weten.
Vandaag vergeten we gewoon even, morgen weer een nieuwe dag!
Laat die herfst maar komen…………..

de ochtenden

He Willemien,
Ik had voor vandaag een dag met helemaal niets gepland.
Ken je die dagen? Zo heel af en toe?
Even een stress-uurtje voor ze allemaal goed en wel op school zijn en dan je huissleutel in het slot steken en dan niets dan stilte.
Meestal valt me dat niet eens op omdat ik alweer in de vaart ben naar het volgende, wat dat dan ook moge zijn.
Vandaag niet.
Vandaag voel ik die stilte met mijn hele lijf.
Ik stap de gang in en loop meteen door naar de keuken. Daar maak ik een heerlijke cappucino voor mijzelf.
Ik zie de was, ik zie de strijk, ik zie de vaatwasser die nog leeggeruimt moet worden en ik zie die hele hoge berg met administratie op de tafel liggen.
Ik negeer alles en kruip op die bank.
Ik nip aan mijn koffie, plaidje over de benen, boekje en ik geniet.
Yeah, I WISH!!!!
Tijdens het brood smeren wil Joris vandaag ineens geen donkerbruine hagelslag maar lichtbruine. Een hoop gegil om een paar staafjes chocola………….. Wil Sophie alweer geen fruit mee naar school en doe ik (voor de 5e keer) toch weer diezelfde mandarijn in haar trommel.
We geven het beiden niet op!
Sophie maakt stampij om de kleren die ze aanwil, of beter gezegd die ze niet aan wil en Joris moppert dat zijn lievelingsshirt niet schoon is (terwijl er ongeveer 20 schone witte shirts op een mooie stapel in zijn kast liggen)
Als we in de auto stappen bedenk ik me ineens dat Joris vandaag gym heeft.
Tas vergeten! Ik loop naar binnen en realiseer me dan dat zijn gymspullen nog in de droger zitten. Chips, en die droger ben ik gisteren vergeten aan te zetten.
Ik pak een andere korte broek maar dat is natuurlijk niet goed. Joris kijkt woest maar zegt niets.
Inmiddels ben ik al lichtelijk rood aangelopen. Gezonde blosjes zeg maar.
Met gymtas in de hand wil ik weer in de auto stappen.
Joris heeft het portier op slot gedaan. Grijnzend kijkt hij me vanachter het glas aan. Wraak!
De blosjes zijn inmiddels rode wangen geworden en ik kijk al echt niet vriendelijk meer.
Met de sleutel (die ik gelukkig mee uit de auto had genomen) doe ik de portierdeur weer open. Joris is namelijk niet van plan om mee te werken.
Ik roep met ongeduldige stem nog, standaard zoals altijd, “riemen vast”en ik start de auto.
Ik zet ze af bij school.
Poeh!
Ik steek de huissleutel in het slot.
Ik loop de gang door naar de keuken en daar zie ik een ravage van hagelslag. En midden in die bende ligt een mandarijn……..
Ik struikel over een stapel witte shirts die Joris boos om zich heen gooide omdat de goede er niet tussen zat.
Ik kijk nog eens goed om me heen.
Goh, we lijken wel een normaal gezin.
Chaos in huis na de ochtendspits.
En weet je, daarom schrijf ik deze verhalen met zoveel plezier op.
Omdat ik de afgelopen weken vele malen het commentaar heb gekregen van mensen met “een gewoon gezin”, van mensen “zonder een bijzonder kind”, dat ook zij onze verhalen soms zo herkenbaar vinden.
En dat maakt me vrolijk.
En weet je, ik ben vandaag gewoon ineens blij dat wij “zo’n normaal”gezin lijken………..
En terwijl ik over de hagelslag, de mandarijn en de witte shirts heen stap zet ik een lekkere cappucino en ga zitten op de bank. Met een plaidje en een boekje. Temidden van die totale chaos. Heerlijk!!
En jij, ook soms zo’n lekkere-normale- ochtend-spits-stress bij jou thuis?!?

Ha Esther,
Ik houd van elke nieuwe, verse ochtend.
Het moment van wakker worden, met een helemaal nieuwe en nog onbeschreven dag die voor je ligt, dat maakt me elke dag even heel gelukkig.
Het is als een leeg wit schrift met knispervers papier of een wit laken dat de hele dag in de zon heeft gehangen en nu schoon en strak op je bed ligt.
Ook Ebel houdt van die verse ochtend. Wij zijn dus altijd allebei op tijd wakker en gaan samen naar beneden waar de hond en drie katten elke ochtend opnieuw dolblij zijn om ons – en hun naderend ontbijt - te zien.
We hebben een keiharde routine, ik maak drie ontbijtjes en smeer brood voor tussen de middag. Ebel frist zich op, poetst zijn tanden en neemt zijn medicijn. Dan eet hij dikke biologische yoghurt. Als alles klaar is, ploft hij nog even lekker voor de tv.
Ik heb ondertussen de krant gepakt en ik zet mijn havermout in de magnetron, dan breng ik een broodje en een vers sapje naar Frances.
Weer beneden eet ik mijn pap, elke dag weer even heerlijk, en lees ik de krant.
Dan gaat de versnelling iets omhoog. Ik breng Bob en Robbert hun ontbijtje. Meestal duikt Robbert bij Bob in bed en samen kijken ze even een stukje Ultimate Survivor Man of Dirty Jobs, mannen beginnen de dag nu eenmaal graag met andere stoere mannen!
Frances kleedt zich aan, stijlt haar haar, Bob en Robbert komen in actie. Dan komt de taxi (of niet) en Ebel stapt erin met al zijn tassen, Frances stapt op de fiets die ik klaarzette en Bob schenkt snel koffie voor ons in. Robbert en ik lopen naar school, de hond mee.
En dan ben ik terug in een stil en leeg huis.
‘Breng je ze elke dag ontbijt op bed,’ vragen mensen ontzet.
Ja, dat doe ik. Tenminste bij de drie die geen ochtendmensen zijn.
‘Je lijkt wel gek,’ vullen mensen dan ongevraagd aan.
Dat is vast en zeker zo.
Maar weet je, zo is er geen ochtendspits en geen stress en starten we allen in ons eigen tempo.
Wat is wel mis is dat stuk uit je mail van dat dekentje en die cappuccino.
Ik ga dan eigenlijk altijd meteen aan het werk.
Maar gelukkig vind ik werken ook weer lekker.
Klinkt bijna heilig, ik weet het. Maar aan het einde van de dag is het anders.
Dan stort ik in en wil ik naar bed, liefst om negen uur.
Ik rek het een beetje, maar dan is het duidelijk.
‘Ga maar,’zeggen de drie die ’s ochtends niet kunnen opstaan.
Ebel en ik gaan naar boven, kruipen in onze warme bedden.
Beneden ruimen de anderen op.
Kijken nog lang televisie.
Gaan nog uren onder de douche.
Ebel en ik slapen, en dromen van de nieuwe verse dag die op ons wacht.