Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen

Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen
TWEE RARE FAMILIES BIJ ELKAAR.....!!! WAT EEN FEEST.....

maandag 18 maart 2013

Hoe is het nu met jou??

Hé Willemien, Hoe is het met je? Dat vragen wij eigenlijk bijna nooit aan elkaar. We schrijven over ons hectische leven, onze zonen, onze bezigheden, ergernissen en geluksmomentjes. Maar wij vragen eigenlijk nooit écht aan elkaar: Hoe is het nou met jou? Wij komen bij elkaar ook niet zo gemakkelijk weg met het voor de hand liggende antwoord dat ik meestal geef: “Goed hoor, beetje druk maar ik heb alles onder controle”. Dat vind ik vaak fijn om te zeggen… en verder wil ik het er dan niet teveel over hebben. Het gaat ook écht goed met me. Maar toch… Verleden week was een hele drukke week. Ik moest twee dagen op een beurs staan in Utrecht voor het werk en het was een hectische boel. Vooral om alles ‘onder controle’ te krijgen. Thuis dan. Weken geleden begon ik al met plannen. Waar moest Joris heen en wat moest ik met Sophie? Ik bleef immers een nacht en twee hele dagen weg. En toen kwam daar ook nog iets tussendoor. Hart van Nederland kwam filmen. En ik kreeg meteen een deja vu! Weet je nog? Ons optreden een paar jaar geleden? Hoe trots we waren op onze jongens en hoe alles gefilmd werd ‘met een hart’? Ik kan niets anders zeggen maar ook deze keer was het een feestje. De cameraman en Joris hadden elkaar meteen gevonden en Joris vond hem cool. En deed dus hij meteen alles voor hem. De dame die ons interviewde was relaxed en dus werkte Joris met alles mee. Wat was, nou ja, wat bén ik trots op hem! http://www.hartvannederland.nl/nederland/2013/beeldhorloge-is-grote-hulp/ Wij maken toch wel wat mee zo. En dat is eigenlijk de moraal van deze week. En misschien ook wel van dit hele verhaal. Wat een leven hebben wij. Nooit saai, altijd spannend en veel onverwachte dingen. Maar goed, die beurs dus… en hoe het nu gaat met ons. Dag 1 ging goed, ik was moe maar tevreden. Dag 2 zou nog beter gaan. Toen ging de telefoon, de juf van Sophie. Sophie was ziek, had buikpijn en wilde naar huis en juf vroeg of ik haar kon halen en anders iemand anders kon regelen die dat kwam doen. Dat met die juf is een verhaal apart maar ik had het meteen warm daar in die nog koude hal. Ik gromde bijna hardop! Daar sta je dan, midden op een drukke beurs met de telefoon in je hand, een verklaarbaar woest gevoel en ik keek wat dwaas om me heen. Bellen dus en regelen en nog meer bellen en met een beetje een knagend gevoel verder werken tot alles weer onder controle is. Want daar houd ik van! Van controle. Achteraf is alles goed gegaan, een lieve vriendin heeft helpen oplossen en niemand was kwaad dat ik óók nog eens uren later kwam dan afgesproken door de file. En de beurs was één groot succes! Maar goed, ik dwaal af. Het ging eigenlijk om jou en mij. Hoe het gaat met ons? Kom ik toch wéér op die beurs… Het was een beurs over de zorg. Met allemaal mensen die direct of indirect met de zorg te maken hebben. En weet je wat mij zo opviel? De bezoekers waren zo blij. En dat op een zorgbeurs..Ze waren op zoek naar oplossingen, hulpmiddelen en praktische oplossingen. En toen was daar die ene mevrouw. Ze herkende mij niet van de televisie maar ze sprak wel over me, vlak voor onze stand. Ik stond vlak bij en ik hoorde het haar zeggen: “Dit is dat horloge van de televisie. Die vrouw die zei dat ze het ‘gezeur’ van haar kind soms zat was. En dat vond ik zo’n verademing”. Ik bemoei me er nu toch mee en ik spreek haar aan. “Dat was ik”, zeg ik bijna trots. De vrouw kijkt me lachend nog eens goed aan. “Ja, ik zie het. Ik vond het zó fijn dat iemand dat eens uitsprak!” We lachen samen. Mijn dag was goed! En waarom vertel ik dit eigenlijk? Ik vertel het om aan te geven dat het goed gaat met mij. Want weet je, wij, door onze eerlijkheid helpen mensen. Nog steeds, heel vaak denk ik dat dat zo gewoon is. Onze eerlijkheid. En al die rare gevoelens en gedachten die wij soms hebben en ook uitspreken. Maar ook steeds vaker merk ik dat dus helemaal niet zo is. Dat veel mensen nog steeds veel hebben aan de eerlijkheid van anderen. Die van ons bijvoorbeeld. En daarom ben ik blij. Blij dat wij schrijven wat we schrijven en blij dat ik doe wat ik doe. Dus…als er in het vervolg weer aan me gevraagd wordt hoe het me gaat zeg ik “Goed” maar ik ga er voortaan ook maar weer gewoon achteraan zeggen ”en soms ook hélemaal niet.” Zoiets? Maar eh, hoe is het nu met jou?? X Esther Ha Esther, Hoe het is? Met mij? Prima. Oh, wacht even, je wilde geen standaard antwoord maar een oprecht antwoord. Dat maakt het even een stukje lastiger, want daar kan ik niet met èèn woord op antwoorden. Hoe het met mij is? Prima, in veel opzichten, want ik kom net thuis van een leuke dag op mijn werk en Robbert en Ebel zijn samen thuis en ik ben altijd zo blij als ik ze zie. Maar verder? Verder voel ik me de laatste dagen erg kwetsbaar. Ik zal je uitleggen waarom. Om Ebels ziekte en aandoening blijven veel vragen, oneindig veel meer vragen dan antwoorden. Daar leef ik mee, maar daar leer ik nooit mee leven. Daar leer ik nooit mee leven, omdat Ebel te veel en te vaak last heeft van bepaalde klachten waarvan je hoopt en zou willen dat je hem er beter bij zou kunnen helpen. Net de afgelopen weken waren weer een minder goede perioden en Ebel had twee heel hevige ‘aanvallen’ waarbij hij helemaal van de kaart was. Hij heeft dan ook pijn, zegt hij en ik geloof dat, je kunt dat namelijk gewoon aan hem zien. Ik hoef jou niet meer te vertellen op hoeveel deuren ik wel niet heb aangeklopt in de hoop er hulp te vinden. Ik hoef je ook niet meer te vertellen hoe vaak ik die deuren keihard tegen mijn neus dichtgegooid heb gekregen en hoeveel pijn me dat heeft gedaan. Tegenwoordig klop ik zelden meer aan, maar ik denk en puzzel wel verder, dat kan ook niet anders want het ‘raadsel Ebel’ is mijn kind dat full time bij me woont. De afgelopen weken had ik dus toch nog weer eens flink gelezen en gezocht naar een verklaring van een aantal van Ebels lichamelijke klachten en ik voelde me – zoals dan wel vaker – zo eenzaam, zo dom en zo machteloos. Toen kwam er zomaar iemand die op mijn deur klopte. Ik deed open en daar stond een onbekende. De onbekende bood me hulp. Hulp met Ebel. Ze hadden misschien mogelijkheden voor Ebel. Oh Esther, ik werd zo blij, zo dankbaar, zo diep en diep gelukkig dat iemand me zomaar hulp bood. En nee, ik verwacht heus niet dat zo iemand kan toveren, maar helpen, hulp, geholpen worden, dat zou al zoveel verschil maken. Ik dacht dat er een droom uit kwam! En toen gebeurde het, zoals zo vaak, zoals veel te vaak. Na een paar keer contact werd de toon wat afstandelijker. Ik weet maar al te goed wat er dan gebeurt, mensen verdiepen zich in Ebels geval en schrikken terug. Dat is wel een heel ingewikkeld en complex verhaal! En zo kreeg ik na die eerste warme contacten de afgekoelde versie. Ik weet inmiddels wat dat betekent, dit gaat hem niet worden. Ik sprak vorige week met mezelf, want wie anders kent dit proces beter dan ik. ‘We hebben het gered,’ zei ik tegen mezelf. ‘We hebben het tot nu toe altijd gered, we blijven het redden.’’Maar ik zou zo vreselijk graag die hulp willen,’ zei ik terug. ‘Ik was even zo blij.’ Toen wist ik even helemaal niet meer wat ik nog tegen mezelf moest zeggen en toch zat ik nog vol vragen. Ik kon alleen mezelf nog maar eens herhalen. ‘We hebben het tot nu toe altijd gered, we blijven het redden.’ Hoe is met me is? Ik voelde me een paar dagen zeldzaam kwetsbaar omdat ik mezelf had toegestaan te dromen van uitgestoken handen. Dromen zijn geweldig, maar deze droom niet, hij laat me zien hoe klein ik ben. Ik heb mijn droom weggestopt, mijn hoop in een veilig hoekje opgeborgen en ik ga door, zoals ik dat al die jaren al doe. We hebben het tot nu toe altijd gered, we blijven het redden. Hoe het met me is? Prima dus.