verzorgen of verdwijnen

He Willemien,
Het is zaterdagavond.
Ik ben moe, verkouden, wil vroeg naar bed maar "hang" nog even op de bank.
Met een potje thee nog even voor de tv.
Plaidje over de knieën en even lekker verstand op nul.
Rust, althans dat dacht ik......
Ik val middenin het programma "In de schaduw van het nieuws".
Wel eens gezien?
Leuk programma, ze bespreken zaken die er toe doen en laten "echte"mensen zien.
Ik zit wat te suffen op de bank, drink wat thee en luister half.
Om de een of andere reden spits ik toch ineens de oren.
Er wordt gezegd "Verdwijnen of verzorgen, dat is soms de keus"........
Ik luister beter.
De discussie die speelt is hoe lang blijf je voor een partner zorgen die ongeneeslijk ziek is, gehandicapt is (geworden) of aan het dementeren is.
Waar ligt die grens??
Hoe bepaald het je leven en wat doe je er wel of niet mee?
Poeh, ik suf ineens niet meer.
Met die ene zin hebben ze meer weer alert.
Verdwijnen of verzorgen????
Het zijn soms schrijnende verhalen op de tv en toch kan ik het weer niet laten om het op mijzelf te betrekken.
Als het een partner aangaat heb je die keus misschien wel, verzorgen of verlaten? Ik weet het niet.
In het geval van je eigen kind is die keuze er in mijn ogen niet.
En toch................
Hoe vaak heb ik het niet willen opgeven en zag ik het even niet meer zitten?
Hoe vaak heb ik niet gewoon de deur uit willen lopen, doorlopen, niet omkijken en gewoon gaan?
Hoe vaak heb ik niet op het punt gestaan om het op te geven?
En toch............
Ik heb het nooit gedaan.
Ik kan het niet en ik wil het ook niet.
Joris stond vanmorgen vloekend op. Ik zag al aan zijn gezicht dat het het eerste uur niet gezellig zou gaan worden.
Hij gooit een knuffel van Sophie door haar kamer en een boek vliegt erachteraan.
Hij commandeert bevelen en slaat alle deuren net wat te hard dicht.
Aan het ontbijt wil hij niks en een lekker vers gekookt eitje wordt zachtjes fijngeknepen. Het eigeel drupt op tafel en uitdagend kijkt hij me aan.
Wat harde woorden verder en na een gedwongen "time out"op de bank, kruipt hij tegen me aan en wil het goedmaken.
"Sorry, mam, dat ik zo vloekte." Het is even stil. "Waarom doe ik dat dan ook?"vraagt hij er onschuldig en bijna wanhopig achteraan terwijl hij met zijn onhandige lange lijf tegen me aanhangt.
Ja, waarom??
Wist ik het maar.
Ik weet alleen dat ik soms uit die situaties zou willen verdwijnen maar ik weet ook dat ik dat lange lijf niet kan missen. En hij mij ook niet.
Geen keuze dus.
Ik blijf!
De tv gaat uit en, toch weer veel te laat, ga ik naar bed.
En morgen? Morgen dan kook ik de eieren gewoon weer lekker hard!

Ha Esther,
Verdwijnen of verzorgen?
Dat suggereert een keuze.
Hebben we die dan?
Theoretisch wel. Ebel kan zo in een instelling geplaatste worden.
Het is in al die jaren nog nooit in me opgekomen.
Als deskundigen zoiets suggereren dan blijft die suggestie meters voor me in de lucht hangen, hij bereikt me gewoon niet.
Hij is me even vreemd als de suggestie om morgen met z’n allen naar IJsland te verhuizen, of mijn andere twee kinderen in een Space Shuttle weg te schieten.
Ondenkbaar dus.
Toch word ik soms doodmoe van de zorg of gewoon praktisch doodmoe van Ebel die huilend naast mijn bed staat omdat hij een of ander groot verdriet heeft dat hij niet onder woorden kan brengen. En de dagen waarop hij vijfhonderd keer dezelfde vraag stelt, dat zijn ook van die fijne!
We’re in this together, dat is eigenlijk de basis van mijn gevoel.
Laatst twijfelde ik even.
Doe ik er goed aan om de levens van Frances en Robbert zo sterk te verweven met dat van Ebel?
Frances vindt een jongen leuk.
Hij zocht op alle manieren haar aandacht.
Tot dat ene sms’je waarin ze aangaf dat ze even thuis op haar broertje paste.
Dat broertje van 15.
Dat vond hij raar. Terecht.
Ze sms’te terug dat hij gehandicapt is.
En hoorde helemaal niets meer van hem.
Het hele weekend liep ze zo intens verdrietig rond dat mijn hart brak.
Ik wilde wel uitschreeuwen dat zo’n jongen een klootzak is, maar ik hield mijn lippen stijf op elkaar. Ik sloeg alleen mijn arm om haar heen en haar schouders schokten van het huilen.
Toen dacht ik wel even, moet Ebel ook af en toe weg?
Ik praatte met Frances, ik legde haar uit dat ik wil dat haar leven een eigen leven is, en niet twee levens in een, dat van Ebel en dat van haar.
‘Vind je het prettig als Ebel af en toe gaat logeren,’ vroeg ik.
Ze keek me aan met haar verdrietige ogen.
‘Ebel is er altijd,’ zei ze.
Ebel kwam net binnen, alsof hij het aanvoelde.
‘Frances heel boos,’ zei hij.
Zijn ogen glommen van voorpret.
Frances zuchtte maar stond op.
‘Oh wat ben ik boos op jou,’ riep ze.
Ebel loeide van de pret en rende door de kamer.
Frances ving hem, hij knuffelde haar.
Verdwijnen of verzorgen.
Hoezo?
Ebel is er altijd.

het staat in de sterren

He Willemien,
Ik lees vandaag een beschrijving van het sterrenbeeld van Joris.
Hij is een ram.
Bij de ram wordt geschreven dat hij "later" de baas zal zijn, hij wil pionieren en dingen ontdekken.
Het zijn Robinson Crusoe's in de dop.
Piloot, kunstenaar, topsporter, modeontwerper, als ze maar kunnen uitblinken.
Jeetje, ik ben er stil van.
Die Joris, er staat me nog heel wat te wachten.
De baas zijn, ja, dat kan hij nu al goed.
Joris manipuleert er op los en bepaalt erg graag hoe alles gaat.
Dat zit wel goed dus.
Pionieren en dingen ontdekken.
Zouden ze daarmee ook bedoelen dat hij alle knopjes in wil drukken en uit wil proberen om te kijken wat er gebeurt. Klopt dus ook.
Piloot, kunstenaar, topsporter of modeontwerper?
Dat wordt moeilijk kiezen.
Hij houdt erg van dingen besturen, dus waarom geen vliegtuig.
Hij heeft abstract tekenen tot een kunst verheven, hij fietst zich helemaal te pletter en weet tegenwoordig heel goed wat hij wel en niet aan wil.
We kunnen dus nog alle kanten met hem op.
Was het maar zo.
Ik weet dat Joris nooit een piloot of topsporter zal worden.
Ik weet dat hij nooit "de baas" ergens zal worden.
Ik heb net het oudergesprek op school gehad en daar vielen hele andere kreten.
"Hij valt binnen de kwetsbare groep in de school", "rekenen kan hij gewoon niet", "is vaak boos en opstandig"..
Goh, zal ik ze eens een copy geven van de beschrijving van hoe Joris zou kunnen zijn?
Ik lees in die beschrijving namelijk ook nog :
"Als je ze nieuwsgierig kunt maken, heb je hun aandacht."
" Ze hebben een onafhankelijke geest."
" Ze doen erg hun best om te winnen."
" Ze zoeken veiligheid, warmte en gezelligheid."
Ik zie dat als een uitdaging.
Niet iedereen is dat met me eens.
Ik denk zelf zo graag in mogelijkheden en niet in beperkingen.
Ik ben een kreeft, ik schijn, volgens die beschrijvingen "alles aan te kunnen als ik maar veel afwisseling heb", "je kunt erg met me lachen" en ik probeer "de harmonie te bewaren"
Nou, dan zit ik in ieder geval goed bij "mijn ram"!
En hij zit goed bij mij!

Ha Esther,
Ik heb een mooi uitgangspunt voor sterrenbeelden en horoscopen, zijn ze gunstig, dan geloof ik erin.
Zijn ze ongunstig, dan niet.
Nu ben ik zelf wel het tuttigste sterrenbeeld van allen, de maagd. Een zeurderige pietlut die de hele dag bezig is in haar huishoudboekje tot op de cent nauwkeurig haar uitgaven bij te houden terwijl ze ondertussen neurotisch haar ramen sopt.
En tja, dan moet ik wel toegeven dat ik graag sop en boen. Ik vind het zo heerlijk dat iets af is, je pakt een emmer en sopt, je boent en het is klaar.
Zo simpel is het verdere leven toch bijna nooit?
Ooit kreeg ik voor mijn drie kinderen de geboortehoroscoop.
Met Ebel ging het toen net minder goed, dus ik kon niet wachten wat de sterren zouden verklaren van al die onverklaarbare ontwikkelingen.
Ebel zou erg nieuwsgierig zijn en altijd alles willen kunnen doorgronden.
Zijn eerste woord zou dan ook vast ‘waarom’ zijn.
Maar Ebels eerste woord kwam helemaal niet.
En dat hij alles wil doorgronden, dat klopt?!
Maar dan hebben we het niet over de geheimen van hemel en aarde maar over de eenvoudige alledaagse zaken die al zo complex voor hem zijn.
Waarom pakt mama die blauwe tas? Wat betekent die extra grote pan soep op het aanrecht?
Komen er eters, gaat mama een dag weg, moet ik weer op een superraar dieet?
Ja, dan kun je ook weer zeggen dat de horoscoop juist wel klopt.
Frances is een weegschaal.
En dat is ze.
Toen ze heel klein was kon je haar al niet ongelukkiger maken dan van haar een keuze te vragen.
‘Wil je de rode of wil je de blauwe?’
Piepkleine Frances keek me dan al wanhopig aan.
‘Hoe weet ik dat nou,’ zei ze dan.
‘Ik wil die rode wel, en ook wel die blauwe.’ En zo waren we snel een half uur verder tot de tranen over haar weegschaal-wangetjes rolden.
Bob en Robbert zijn rammen.
Ik hoor je vol medeleven zuchten, je zult er maar twee van in huis hebben.
Over het algemeen zijn dit heel vriendelijke exemplaren,maar soms staan ze letterlijk tegen over elkaar en dan zie ik als het ware hun horens in elkaar gehaakt.
Ebel is een waterman, een zachtaardige dromer.
Weet je, uiteindelijk helpt het mij niet verder.
Ik moet accepteren dat ik leef met raadsels en vraagtekens.
Zoals wij allen.
De beste wegwijzer heb ik nog niet gevonden, ik leer dan ook om er niet meer naar te zoeken.
De weg is nu eenmaal de weg.
En als ik het allemaal erg ingewikkeld vind, dan pak ik een emmer, een heerlijk geurend poetsmiddel en dan sop ik de planken in de schuur.
Ik word dan zo gelukkig dat ik de rest van de dag nog tien keer in de schuur naar binnen gluur hoe mooi schoon het is, hoe heerlijk het ruikt.
En dan ben ik zo gelukkig als alleen een maagd kan zijn.

cadeautje

Ha Esther,
In deze bijzondere week, met alle mooie reacties op ons Volkskrant-artikel, speelt er nog iets heel belangrijks voor me.
Vrijdag wordt Ebel 15.
De dagen voor Ebels verjaardag word ik altijd overvallen door veel emoties. Ik denk terug aan die eerste dagen na zijn geboorte, die zo haarscherp in mijn geheugen gegrift zijn.
Mijn trots en verwondering om deze kerngezonde baby.
Nog altijd weet ik precies hoe ik me voelde toen Ebel een werd, hoe blij ik was met mijn zoon die al woordjes zei, zong en net zijn eerste stapjes zette.
Had ik geweten dat het einde van al dat geluk in zicht was, wat zou ik gedaan hebben?
Hoe zou ik me gevoeld hebben?
Ik zal het nooit weten.
Maar ik kan wel erkennen, na al die jaren, dat ik over het verlies van de geestelijke en lichamelijke gezondheid van Ebel nooit heen zal komen. Het is een diep litteken op mijn ziel dat soms nog steeds openbarst tot een pijnlijke wond.
Verjaardagen zijn de momenten in het jaar waarop je stilstaat en achter- en vooruit kijkt. Elk jaar zie ik de afstand tussen Ebel en zijn leeftijdsgenoten groeien. Ook dit jaar zal ik dat weer voelen. Ik zal me niet druk hoeven te maken over de hoeveelheid biertjes die Ebel op een hockeyfeest drinkt, ik hoef niet met hem ’s avonds naar zijn huiswerk te kijken en ik zal geen verlegen meisje begroeten dat voor het eerst mee naar huis komt.
Juist daarom vieren we Ebels verjaardag dubbel en dwars, er is geen ruimte voor verdriet, er is alleen maar ruimte voor vreugde. Ik ben zo trots op Ebel die voor het eerst zijn eigen verlanglijstje typt: Een puzzel van Disney-prinsessen, een DVD van Alladin, foldertjes van Disneyland van het reisbureau en tot slot een ballon van de Teletubbies.
Gisteravond lagen Bob en ik in bed.
Er kwam een lange jongen onze slaapkamer binnen gelopen. Hij kroop tussen ons in.
‘Ebel is bijna jarig,’ zei hij blij.
Toen strekte hij zijn armen en trok ons dicht tegen zich aan.
Mijn grote, stoere Bob werd klein in de armen van zijn oudste zoon.
‘Lieve papa, lieve mama,’zei Ebel en hij kuste ons.
Toen sprong hij het bed uit en rende weer naar boven.
‘Wat zijn we veilig bij Ebel,’zei ik tegen Bob.
Op het litteken op mijn ziel lag een dikke laag geluk.



He Willemien,
Een bijzondere week, zeg dat!!
Geweldig om ons met onze kinderen in de Volkkrant te zien staan.
We waren voor een dag “echt”nieuws!! Zo voelde het.
Mooie reacties en lieve woorden erna waren de cadeautjes.
Over cadeautjes gesproken. Wat hebben we toch rare mannen.
Die van jou wordt blij van Disney-spullen en ballonnen.
Die van mij van witte t-shirts en shampoo met conditioner.
Dat hadden we een aantal jaren geleden inderdaad niet kunnen bedenken!!
Heel veel wisten we van tevoren niet, gelukkig niet, zou ik bijna zeggen.
Mijn leven had er compleet anders uitgezien, zonder Joris.
Ik sta er soms even bij stil maar meestal niet te lang.
Toen Joris werd geboren, 11 jaar geleden, waren mijn eerste legendarische woorden “wat een grote voeten heeft ‘ie!”
Wist ik toen veel dat dat het minst grote probleem was………
We vierden Joris zijn verjaardagen 5 jaar lang aan het strand.
Koelboxen mee, kleedje erbij, zwembroek aan en fakkels mee. Genoeg limonade, chips en spekkies en we konden de wereld aan.
De zon scheen altijd op Curacao.
Vierentwintig uur per dag , zeven dagen in de week. Het hele jaar rond.
Die zon hield op met schijnen toen Joris 5 werd.
We woonden weer in Nederland.
Ook hier in Nederland hebben we inmiddels 5 verjaardagen achter de rug.
Joris zijn twaalfde verjaardag komt eraan……………..
Geen strand erbij, geen zonneschijn en geen vader.
En toch ben ik blij want ik heb Joris, Joris die me grijnzend aankijkt als ik hem iets vraag en hij zegt “het schiet me echt niet meer te buiten”…….. Ik heb Joris die na een uur echt heel stout doen naar me toekomt en zegt “sorry, mam, ik zal nooooit meer stout doen”. Ik heb die mooie jongen die op de bank in mijn holletje kruipt en heerlijk bij me komt zitten. Ik heb die lange lummel, zich van geen kwaad bewust…… eigenlijk heb ik gewoon geluk.
Ondanks dat geluk pink ook ik ieder jaar toch weer een traantje weg. Ieder jaar eentje meer lijkt het wel. Want hoe ouder Joris wordt hoe ingewikkelder het soms lijkt.
Had ik eerst nog hoop dat bij Joris “het kwartje wel zou gaan vallen”, nu weet ik dat Joris is wie hij is.
Een hele bijzondere vent die vele harten weet te raken.
Tranen van verdriet en dus ook van geluk. Soms weet ik zelf het verschil niet meer.
Maar ook wij blijven van zijn verjaardagen een feest maken, Joris is en blijft uniek.
Al was het alleen maar door zijn enorm grote voeten…………………