Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen

Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen
TWEE RARE FAMILIES BIJ ELKAAR.....!!! WAT EEN FEEST.....

zondag 30 december 2012

Een nieuw begin in 2013??

Lieve Willemien, Voordat ik de hele partij voor de dieren en de dierenliefhebbers en hondeneigenaren en kattenaanbidders (ik weet het, jij valt in alle categorien, behalve die partij dan) op mijn nek krijg… Ik hou écht van dieren. Echt! Wij hebben een hamster én een goudvis en daar zorg ik naar eer en geweten écht goed voor. Ja, ik…. De rechtmatige eigenaresse doet het namelijk minder enthousiast. Maar….ik hou ook van mijn zoon! De link?? Ik word een beetje gek van al die mensen die klagen over de knallen, het vuurwerk en het lawaai. Ik snap het. Het is écht niet leuk als je honden bij iedere knal van angst onder de bank duiken of dat je kat het huis onder plast omdat hij zo schrikt van het rotje dat nét voor jou deur ontploft. Maar laten we eerlijk blijven…. Hoelang is dat? Twee, drie hooguit vier weken per jaar even afzien voor dier en baasje. Nee, dan ik! Nou ja, wij! Wij ouders van zorgintensieve kinderen willen het hele jaar wel acties tegen onaardige opmerkingen, loerende blikken en ongevraagd commentaar. Helaas pindakaas! Nu klink ik erg bitter en zo ben ik eigenlijk niet. Nou ja, soms heb ik er om dit soort futiliteiten gewoon even de smoor over in. Ik onderschat het probleem écht niet. Ik heb oprecht medelijden met al die bezorgde dierenbaasjes en als ik het op kon lossen zou ik het meteen doen. Zonder aarzeling. Maar dat kan ik niet. Dus deal ermee denk ik dan. Dat doe ik ook! Ik zie nog die poster voor me met een hond met puppyogen. Ik geef toe, daar ben ik gevoelig voor. Sophie hier kan ook puppyogen opzetten. Ik zeg altijd: “Dat werkt alleen bij pappa en omi” maar ondertussen smelt ik. Zeker nu ze er sinds kort ook nog een héél schattig geluidje bij maakt. Maar die hond dus met de toepassende tekst erbij: IK HOOR VUURWERK DUBBEL ZO HARD ALS JIJ Sneu, ik meen het, écht sneu. Voor die hond. Maar zijn er geen pilletjes bij de dierendokter? Kan die hond of kat niet, tijdelijk, gedrogeerd worden?? Ik heb er met Joris vaak genoeg over gedacht. Om hem te drogeren. Ik heb ooit medicijnen in huis gehad waar ik Joris mee kon indimmen… We hebben het flesje samen door de wc heen weggespoelt. Het voelde niet goed. Al het commentaar dat ik ooit heb mogen ontvangen in het veertien-jarige-leven van Joris kwam bij mij ook altijd hard aan, dubbel zo hard als dat mensen konden vermoeden! Knalhard zeg maar! Ach, ik hoor mijzelf vergelijkingen maken die niet kloppen. Ik hoor mijzelf dingen denken waarvan ik écht wel weet dat ze niet reëel zijn. Maar soms, soms zou ik wel willen dat iedereen zich zo druk maakte om mij, om mijn rare kind, als nu om dat vuurwerk. Ik incasseer het hele jaar klappen, hoor dingen die ik liever niet wil horen en schrik me soms naar van de hardheid van mensen. De kern van het verhaal?? Ik weet het niet goed. Ik hoop dat het de komende weken een béétje rustig blijft voor al die brave huisdieren, en hun baasjes. Dat meen ik oprecht. Ook hoop ik vooral dat 2013 een jaar wordt waarin mensen meer rekening met elkaar gaan houden, minder ver- en beoordelen en allemaal wat échter naar elkaar zullen gaan worden. Ik hoop dat mensen open staan voor elkaar, voor mensen die anders zijn en vooral dat mensen anderen in hun waarde laten. Ik hoop op wereldvrede en ik hoop op ‘nooit meer zieke mensen’. Ik hoop op …… Ik hoop zoveel. Ik wil dat iedereen gelukkig is, dat er geen nare mensen meer bestaan en dat onrecht uit de wereld verdwijnt. Ik wil dat pesten stopt en leed verdwijnt. Ik wil dat er meer tolerantie is en meer openheid. Moet ik nog even doorgaan?? Ik wil die ideale wereld en die is er nu eenmaal niet. Voorlopig nog niet. En weet je, als dat allemaal zou lukken dan mogen ze van mij nu wel even extra hard knallen! X Esther EEN KNALLEND 2013 NAMENS MIJ EN JORIS EN SOPHIE (en de hamster en de goudvis uiteraard)
Ha Esther, Van mij mag je nog best even doorgaan, er is nog heel wat te veranderen in en aan deze wereld, van klein (onszelf) tot groot (de hele planeet). Ik vind het belangrijk dat we als mensen blijven streven naar een betere wereld, wat dat dan ook precies mag inhouden. Op de radio hoorde ik een mevrouw die een boek had geschreven, Met de Ziel onder de Arm. Het ging over mensen die op zoek zijn naar nieuw houvast, nu we niet meer naar de kerk gaan en de verzuiling niet meer bestaat. Ze vertelde over hoe mensen het steeds in andere dingen zoeken, Mindfulness, yoga en in retraite gaan op Bali. Ze vertelde door over hoe ze zelf wel gelovig was en over hoe mensen daar vaak onaardig op reageerden. Dat deed haar best wel wat! Ik luisterde eerst met een half oor, toen met een heel oor en toen zelfs met twee. De toon waarop alles verteld werd vond ik zo zwaarmoedig en het hele beeld van mensen die steeds maar weer wanhopig op zoek zijn naar geluk, ik werd er ongelukkig van. Ik zal maar eerlijk zijn (echt een 2012 uitdrukking), ik begon me ontzettend te ergeren. Wat een gezeik, dacht ik al snel. Toen ging ik in alle rust eens even verder denken over waarom ik dat nu zo’n gezeik vond en toen kwam de nuance. Wat leeg, dacht ik, in plaats van wat een gezeik. Het verhaal was leeg, de problemen die mensen ervaren vind ik de naam problemen niet eens waard. Ineens kreeg ik, op de valreep van 2012, een heel erg goed gevoel over mijn leven. Want wat ik ook heb, en hoe zwaar ik het soms ook vind, ik vraag me nooit af waar ik me nu weer eens op zal gaan storten, ik tob nooit over de zin van mijn bestaan. Ik ben bezig. Ik ben bezig met Ebel, bezig met mijn gezin. Ik ben aan het werk en ik schrijf. Ik kook en ik was en ik loop met de hond. Ik heb aardige mensen om me heen. Ik heb een gevuld leven. Mijn zorgen zijn niet om mezelf maar om de mensen die me lief zijn, en voor Ebel zijn ze vaak groot, daardoor is er extra weinig ruimte en dat is – volgens mij – wel prima. De wereld begrijpt Ebel niet, is vaak hard en ongenuanceerd, dat komt pas aan. Daarbij vergeleken lijken reacties op je geloof mij wel te verteren te zijn. Ik ervaar mijn leven als (overvol)vol, en mijn opdracht – om met liefde en kracht te leven – als duidelijk. Ik voelde me ineens heel dankbaar voor alles wat ik heb. Ik ga proberen dat gevoel mee te nemen naar 2013 en het vast te houden.

vrijdag 21 december 2012

Het komt wel goed, schatje!

Ha Esther, Ik erger me ineens suf aan een reclame. Dat is niet zo bijzonder. Ik heb wel eens gelezen dat reclamemakers bewust op een emotie als ergernis kunnen mikken, want dan onthoud je hun product tenminste. Ik zal het meteen toegeven, dat werkt inderdaad soms zo. Superleuke en heel vreselijke reclames blijf je onthouden. Ik ben ondertussen wel zo ver dat ik heel veel reclames nauwelijks meer bewust meekrijg, ik sta even snel op om koffie te zetten, de afwas in te ruimen, of ik kijk even op mijn telefoon. Toch wist een reclame door mijn laagje van onverschilligheid door te dringen. Het gaat om een reclame van Interpolis, die van Interpolis Glashelder. Ze hadden een tijdje van die beveiligers die inbrekers zaten uit te lachen, geen Gouden Leeuw, wat mij betreft, maar het kon er wel mee door. Nu hebben ze een andere. Bij deze zie je een man en een vrouw die in de spreekkamer van een specialist zitten. De man kijkt bang, spreidt zijn handen en zegt,’pleh, pleh,’ Dan begint hij te huilen en zijn vrouw geeft hem een tissue die hij achterstevoren terug stopt in de tissuebox. De vrouw zegt, ‘zo gaat het nou, hij doet alles achterstevoren’. De specialist zucht. Dan zegt de voice-over zoiets als, ‘je kunt je niet tegen alles verzekeren.’ Elke keer dat ik die reclame zie, word ik er ellendig van. Ik vroeg me af waarom ik er zo sterk op reageer. De reclame is niet leuk, niet grappig en zelfs niet heel stom. Het is gewoon een waste of space. Maar dat is zoveel reclame, dus waarom raakt deze me zo onaangenaam? Ik moet lang met de hond in het donker lopen – dat is het op het moment de hele dag dus dat gaat makkelijk – voordat ik mijn eigen reactie een beetje kan analyseren. Ineens zie ik Ebel en mezelf, jaar in jaar uit, week in week uit, dag na dag, in het ziekenhuis zitten. Ebel zit naast me. Hij kan geen normaal woord spreken. Ik probeer uit te leggen wat hij zou willen zeggen, als hij de woorden wel had kunnen vinden. Ik zie de specialisten, die somber voor zich uit kijken en al binnen enkele seconden na onze binnenkomst besloten hebben dat dit een hopeloos geval is. Af en toe begon Ebel, net als de man in die stomme reclame, te huilen en dan gaf ik hem snel een tissue. Het enige verschil is dat Ebel die niet terugstopte. Er zijn dingen waar je grapjes over maakt, er zijn dingen waar je geen grapjes over maat. Lachen om inbrekers die niet binnenkomen dat is inderdaad lollig; inbrekers zijn foute mensen die we allemaal graag op hun bek zien gaan. Lachen om mensen met onbekende aandoening is helemaal niet lollig, zij hebben niet om die aandoening gevraagd en ze zijn daarin machteloos en weerloos. Misschien is het goed dat Interpolis zich daarnaast realiseert dat er al genoeg gelachen wordt ook vreemde mensen, zoals onze kinderen. Afgelopen weekend nog ging een hele familie helemaal stuk toen Ebel zo blij was op Schiphol dat hij zijn grote zus ging ophalen dat hij als een grote kikker op en neer sprong. Het wachten duurde lang, maar door het gratis vermaak dat Ebel bood en waar die mensen al die tijd ongegeneerd naar keken en te hard over praatten, ging het vast een stuk sneller voor ze. Er zit een gevaar in dit blog. Het kan lijken alsof ik humorloos en overkritisch in het leven sta. Ik hoop dat dat niet zo is. Ik zie humor juist als ons grootse wapen en vaak ook als onze beste vriend. Humor is een van de middelen waardoor wij zo geweldig lekker overleven. Toch blijf ik erbij dat deze reclame een wanproduct is, een filmpje dat gemaakt is door mensen die niet nadenken en zich niet kunnen inleven in de grote groep mensen in Nederland die hulp zoekt bij en specialist maar die niet geholpen kunnen worden. Mensen zoals onze zonen Ebel en Joris. Niemand van de reclamemakers of van de mensen bij Interpolis heeft bij de voorvertoning moeten denken aan zijn of haar demente oma, depressieve vader of gehandicapte neefje. Wat een geluksvogels zijn dat dan trouwens allemaal! Veel mensen hebben niet zoveel mazzel, voor hen speelt zorg wel een rol. Voor al die honderdduizenden wil ik via ons blog opkomen. Weg met die stomme, stomme en vervelende reclame, en graag vandaag nog. Een ding klopt trouwens, dat is het laatste stukje van die reclame. Dan wordt gezegd; ‘je kunt je niet tegen alles verzekeren’. Dat klopt, beste Interpolis, en daarom kost het hebben van een zorgintensief kind heel veel, aan geld, aan inzet en aan energie. Dat vergoedt inderdaad niemand, behalve dan onze kinderen, want zij betalen ons terug met hun liefde en vertrouwen.
Lieve Willemien, Wat zijn wij toch leuk! En wat zijn wij toch ingewikkeld. Ik lees je blog en voel de tranen van onmacht branden in mijn ogen en ik snap je helemaal. Maar ik durf je nu ook bijna niet meer te vertellen dat wij hier thuis bijna de slappe lach hadden om “pleh”…. Het is hier al bijna een soort stopwoordje in huis! Als Joris weer eens iets laat vallen, kapot maakt of een hard Gilles de la Tourette kreetje slaakt, ja, ook dát heeft Joris sinds kort, kijk ik achter zijn rug om naar Sophie en gebaar “pleh” en kijk dan erg hulpeloos, en we giebelen erom. Maar hoe kan ik dat nu nog aan jou vertellen?! Want als ik je lees snap ik je helemaal. Van boven tot onder en van links naar rechts voel ik met je mee en toch… Je hebt helemaal gelijk. Er zijn dingen waar je grapjes over maakt en er zijn dingen waar je geen grapjes over maakt. Bij mij ligt dat erg aan mijn bui, mijn stemming en vooral aan de bui en de stemming van Joris. Ik beken meteen ook eerlijk, als er iemand is die grapjes maakt over Joris ben ik het zelf wel. Ik noem hem vaak ‘mijn rare kind’ en als mensen me dan wat geschokt aankijken zeg ik er vaak achteraan: “Ik mag dat zeggen hoor, hij is namelijk bewezen raar” Het blijft gek. Ik mag grapjes maken, ik mag van alles zeggen en vinden en doen. Maar…. als anderen dat doen vind ik dat soms een héél ander verhaal! En zo is dat ook met die vage wereld die reclame heet. Ik erger me soms aan van alles en soms ook aan niets. Sommige reclames vind ik altijd goed, neem Apeldoorn en Volkswagen en andere zijn gewoon per definitie fout, neem maandverband en shampoo. Maar verder…ik lach, ik huil, ik vloek en ik kijk. En soms ook even niet. Maar ik weet precies wat je bedoelt, beter als geen ander. En ik ben het met je eens en ik voel je machteloosheid en je verdriet. En dat ligt denk ik niet alleen aan de reclame. Het ligt ook aan ons, en laat ik voorop stellen, waren er maar meer mensen die dachten zoals wij. Waren er maar meer mensen die kinderen hebben die niet te verzekeren zijn! Wij weten waar we over praten, wij weten tegen welke muren we op lopen en wij weten hoe het voelt als een arts wéér eens dingen vraagt die je gewoonweg niet kunt beantwoorden. Ik zeg, er ligt een markt open voor ons. Laat Interpolis eens écht stoer doen en laat ze die niet te verzekeren rare jongens van ons eens aandacht geven. Maar dan in het écht. Laat ze komen filmen bij ons, als ik achter Joris zijn rug om “pleh”gebaar naar Sophie of laat ze jou en Ebel eens filmen als jullie aan zo’n bureautje zitten en laat Eeb dan als een blije kikker rondspringen. En laat ze dan nog maar eens eindigen met de kreet: “je kunt je niet tegen alles verzekeren”. Kijken of heel Nederland dan stil blijft. Ik denk het niet. Wij exploiteren dan onze jongens en gaan er niet integer mee om. Ik denk dat wij dan op de bank zitten en dat Joris en Ebel zich suf lachen! Maar ja, zo is het échte leven niet hè?! Maar de beste reclame van allemaal blijft toch die van Roosvicee, en met die woorden, die ik zelf héél vaak gebruik, eindig ik dit keer ook naar jou: “Het komt wel goed schatje” Met jou, met mij en uiteindelijk ook met Interpolis! Denk je ook niet? XX Esther

donderdag 6 december 2012

Dromen en verwachtingen

Ha Esther, Hij is weer weg. De rust keert weer. Ebel was natuurlijk in een tophumeur de afgelopen weken. Er is immers – bijna – niets zo leuk als de tijd dat Sinterklaas in het land is. Ebel ging op de foto met talloze Pieten en zwaaide naar elke Sinterklaas. Hij plakte mutsen en boten en zong de hele dag een onverstaanbare versie van Sinterklaasje, Bonne, Bonne, Bonne. Ik keek het met gemengde gevoelens aan. Van de ene dag op de andere zijn de kinderen hier is huis groot geworden. Dat is een heel leuke fase waar ik van geniet. Geloof in Sinterklaas hoort bij de periode die achter ons ligt, maar door Ebel wordt die periode als het ware uitgerekt, verlengt, meegenomen door de tijd. Leuk, zo’n vrolijke en lieve jongen die naar Sint zwaait, lachen mensen die ons samen zien. Maar ik voel een raar verdriet. Ik wil zo graag dat Ebel zich blijft ontwikkelen, dat hij verder gaat. Daar hoort bij dat je over dingen heen groeit, dat je dingen achter je laat. Maar Ebel neemt ze mee en daardoor voel ik me even keihard geconfronteerd met de realiteit. Ebel is anders. Ebel ziet de wereld anders. Ebel is een kind in een steeds groter wordend lichaam. Dat is toch niets nieuws, zul je zeggen. Dat wist je toch wel. Ik wist het wel. Maar ik wist en weet het voornamelijk met mijn hoofd. Met mijn hart is het anders gesteld, daar blijven de dromen en verwachtingen langer in zitten. Door Sinterklaas moest ik dit jaar met hoofd en hart zien dat Ebel van zeventien bij de kleuters van vier hoort. Bah, wat voelde dat even rot! Gisteravond was het zover. We vierden het bij Oma Poes. Ebel genoot, pakte dozen vol video’s uit, die hij zelf had ingepakt en pakte ze aan het einde van de avond weer in voor zijn verjaardag in februari. Hij zat lekker in zijn eigen hoekje en genoot. Ineens stond hij op. Hij pakte een zak met cadeautjes. Ik dacht dat hij die ook voor zichzelf had ingepakt maar hij deelde ze uit. Chocolade voor papa, pepernoten voor Robbert en een geschilderd bloembakje voor mij. Het was laat, koud, donker, glad en het sneeuwde toen ik naar huis liep met de hond. Het nare gevoel van de afgelopen dagen was als sneeuw voor de zon verdwenen, terwijl die juist zacht om mij heen dwarrelde. Mijn hoofd en hart juichten samen. Ebel heeft deze Sint toch iets gedaan wat hij eerder niet deed. Hij was zelf ook Sinterklaas voor ons. ‘Je hebt gelijk,’zei mijn hoofd tegen mijn hart. ‘Dromen en verwachtingen moet je bewaren. Je weet immers nooit…..’
Hé Willemien, “Je weet immers nooit…” Die woorden gonzen een beetje na in mijn hoofd. Joris vroeg vanmorgen of de Sint weer weg was en ik zei “ja”. Daarmee is dat hoofdstuk hier weer afgesloten. Ik heb Joris écht eerlijk verteld hoe het in elkaar zit maar ach, dat kan ik nu wel zeggen. Joris ziet de Sint op straat, op televisie en overal…dus hij bestaat! Verder heeft hij weinig binding met de man. Een nieuwe dag begint weer. Ik heb hem vanmorgen met de auto naar school gebracht. Die auto die hélemaal vol sneeuw lag na die práchtige sneeuwbui van vannacht. Joris huppelde bijna door de gang… “We moeten krabbelen en de sneeuw kukelt ervan af als je de deur héél hard dicht gooit. En we gaan vast vastlopen (zijn grote droom) in de sneeuw en dan kunnen we er niet uit en de ruitenwissers mogen niet aan en …….” Hij wil van alles tegelijkertijd. Hij is opgewonden en dartelt in het rond. Door de sneeuw. Ik word ook blij van de sneeuw. De wereld lijkt vrediger, de mensen lijken aardiger en een bijna serene rust hangt er op straat. We doen alles wat Joris graag wil, dit keer mag hij zelfs hard de deuren dichtslaan, en met een bijna sneeuwvrije auto rijden we naar school. Ik laat hem achter op het plein en, bijna tot ongenoegen van Joris, zijn we niet vastgelopen. Thuis wacht Sophie, zij mocht een uur later naar school . De lucht is inmiddels prachtig blauw en ik wil naar buiten. “Zullen we gaan lopen?”, vraag ik haar. Lekker samen ploeteren door de sneeuw. Ze vindt het een goed idee! Bij school krijg ik vier kussen, zet ik mijn bonuskaart in en krijg ik er nog één extra en ik besluit om te gaan lopen. Alleen…met de krakende sneeuw onder mijn voeten. En ik denk na. Over mij, over mijn kinderen en over alles. En daar, in die stille sneeuw, met de zon die gewoon met me meeloopt voel ik me heel gelukkig. Ik zou wel uren willen lopen om dat ongecompliceerde gevoel vast te houden. Ik zou willen dat de wereld eeuwig wit, sereen en rustig bleef. Terwijl ik verder loop zie ik de sneeuw al een beetje smelten, ik word er nu al weemoedig van. Met iedere vlok die smelt komt mijn eigen werkelijkheid weer boven. Die is even niet rustig en sereen. Thuisgekomen trek ik mijn natte laarzen uit en drink warme chocolademelk en dan hoor ik ineens een piepje. Jij bent het.…. Een mailtje. Je blog. En dan lees ik die laatste zin : “Je weet immers maar nooit” Ik sta voor het raam en terwijl de zon me opwarmt kijk ik naar de wegsmeltende sneeuw. Morgen, morgen ligt er vast weer een dik pak verse sneeuw en dan komt allemaal wel weer goed. “Je weet immers maar nooit” X Es