Ha Maaike,
Ken jij dat liedje nog van Danny de Munck, Ik voel me Zo Verdomd Alleen.
Zo lekker gezongen met een dikke snik in de stem?
Zou elke Moeder zonder Grens, moeder van een zorgintensief kind, dat lied wel eens in haar hoofd hebben gehad, als weerspiegeling van wat jezelf op dat moment zo voelt?
We zijn nooit alleen, omdat onze zorgintensieve kinderen altijd bij ons zijn, in ons hoofd, om onze nek, in ons hart.
Ik schreef een boek, over dit, en over meer. Ik noemde het het Syndroom van Ebel.
Toen bleek dat ik niet alleen een boek had geschreven, maar dat ik ook een deur had geopend. Moeders kwamen bij me binnen, digitaal, via een kaartje, een kort telefoontje.
Een ervan was Esther, waarmee ik nu blog.
Een andere ben jij, met wie ik – en Esther – nu gaan bloggen.
Jij mailde mij, we belden, ik kwam bij je langs, nam halfzieke Robbert mee die een lekker broodje kreeg en op je bank ging liggen.
Wij hebben allebei drie kinderen.
We hebben allebei een bijzondere zoon erbij, Ebel en Bram.
Die hebben hetzelfde label: het Syndroom van Heller.
Ze hebben totaal verschillende beperkingen.
Vanaf het begin is me een ding aan je opgevallen.
Je lach.
Jij kunt heel lekker lachen en je kunt heel lekker om jou lachen.
Een maand geleden besloten Esther en ik om de Grenzen van Moeders zonder Grenzen te gaan openen.
Maar we voeren een strenge selectie uit aan de poort, wat dat betreft sluiten we naadloos aan bij de koers van het huidige kabinet. We kunnen en willen niet maar zo maar iedereen in ons kostbare bloglandje hebben.
Stel je voor!
Je moet zorg kennen, liefst een flinke portie voor je kiezen hebben gekregen, je moet heel wat veren hebben gelaten. Je moet hebben geleerd om dromen los te laten. Je moet uitgelachen en nagewezen zijn omdat je kind anders is. Je moet je hebben afgevraagd wie in vredesnaam dit lot bij jou heeft neergelegd.
Daarnaast moet je leuk gebleven zijn.
Nee, ho! Je moet nog leuker geworden zijn, omdat je juist dit kind hebt, en die anderen. Omdat zorg waardevol, liefdevol, uniek en alles vertegenwoordigend is.
Je moet je nog steeds afvragen wie dit lot bij jou heeft neergelegd, maar daar niet (meer) rouwig om zijn.
Ik nodig je hierbij uit om te kijken of je aan onze strenge eisen kunt voldoen. En zo ja, voel je er dan voor om het volgende A4tje vol te schrijven en daarmee volgende week op ons blog te komen?



He Willemien en Esther,

Wat leuk dat ik als gastblogger mee mag schrijven op jullie blog.
Dat was nooit gebeurd als ik niet óók een Bijzonder Kind had gehad.
Die van mij heet Bram en is 15 jaar. De eerste drie jaar vonden wij hem ook al héél speciaal, hij leerde alles wat hij leren moest en was ook nog eens sociaal én leuk om te zien.
Maar toen kwam er zomaar, zonder reden, een Boze Fee, en die maakte onze droom kapot…onze droom over dat blonde jongetje. Ze gaf hem eerst epilepsie, en wij dachten nog dat dat met pillen of anders met een dieet wel over zou gaan…. Toen zorgde de Boze Fee ervoor dat hij niets meer bij kon leren, en zelfs vaardigheden verloor. Daarna regelde ze ook nog dat hij moeilijk gedrag kreeg. En zo veranderde de Boze Fee ons ventje, voorgoed.
In die tijd las ik een gedicht over mensen die op vakantie gaan en dan in een ander land aankomen, een gedicht dat veel ouders van een gehandicapt kind wel zullen kennen. Ik was eerst in de veronderstelling dat wij in dat andere land op vakantie waren en dat we weer weg konden gaan, als we er genoeg van hadden.
Maar na een aantal jaren bleek dat wij (ongevraagd) voor dat land een Permanente Verblijfsvergunning hadden gekregen, zelfs een Paspoort. En nu heb ik dus twee paspoorten: eentje van de Gewone Wereld en eentje van Andersland, het land waar onze zoon ons naar toe heeft gebracht. En dit paspoort inleveren is er helaas niet bij!
In Andersland zitten veel andere ouders van zorgenkinderen. Maar dat weet je helemaal niet als je er pas bent. Het lijkt wel of je de enige inwoner bent, samen met je kind. En dan voel je je inderdaad Verdomd Alleen.
In het begin bezocht ik in Andersland vooral het beroemde Tranendal. Daar staan alleen taaie struiken, het is er somber en en er zijn geen kleuren.
Ik vond het in Andersland vreselijk. Maar toen nam Bram me bij de hand en liet me de rest van zijn land zien. Hij leerde me kijken door zijn bril: en ik zag dat de bewoners van Andersland inderdaad anders zijn maar ook mooi, meestal lief, en vaak ook nog humor hebben. Ik keek naar mijn eigen zoon en zag blijdschap en levensvreugde, ondanks alle aanvallen. Ik hoorde zijn lach, en zag zijn lieve en (meestal) blije gezicht. En toen bedacht ik me dat ik daar maar eens een voorbeeld aan moest nemen. En ook dat ik een keuze had: daar in het Tranendal blijven zitten, of met een blij gezicht iets van zijn, ons, leven maken.
Die lach, waar jij het over hebt, heb ik dus eigenlijk door Bram weer teruggevonden.
Maar of ik echt een Leuker Mens ben geworden? Mmmmmm…..ik denk bijvoorbeeld dat die mevrouw van het ziekenhuis die mij vanmorgen toesnauwde ‘dat ze dat anders wel had gezegd!’, daar na mijn antwoord heeeeeel anders over denkt!*




* Inspiratie uit de Nar van Andersland