Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen

Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen
TWEE RARE FAMILIES BIJ ELKAAR.....!!! WAT EEN FEEST.....

maandag 24 januari 2011

Brandon......

Het was de week van Brandon.
Van alles dat wij met hart en ziel proberen te voorkomen.
KRO’s Kruispunt kwam opnamen maken van ons, er komen nog twee filmdagen achteraan.
Ebel had mijn roze trui klaargelegd en ook hij trok een roze trui aan.
Je kon meteen zien dat wij echt bij elkaar horen.
Wat een aardige, mooie mensen kwamen ons huis weer binnen!
Voorzichtig, aardig en to the point, ik zag hoe ze in beeld brachten hoe anders en hoe gewoon we zijn.
Toen kwamen de vragen en ik vertelde.
Ze vroegen me wat er nooit zou wennen.
Voor mij is dat de buitenwereld die zo hard kan zijn, die de grens niet weet te trekken tussen lachen en uitlachen, kijken en staren, reageren en schofferen.
Ze knikten, begrepen ons.
Maar begrepen ze het echt, kan iemand de woede , het verdriet, de dikke tranen in je keel invoelen?
Kan iemand, die geen Joris of Ebel heeft, die niet zoveel houdt van een zo vreemd kind, dat echt begrijpen?
We gingen op pad, Ebel filmen bij zijn vrijdagmiddag rondje door Haren, dat keurige dorp vlakbij Groningen waar zou veel nette mensen wonen.
En ja, het is alsof we het in scène hadden gezet.
We lopen door een smal stukje, met camera en microfoon en Ebel en ik.
En Ebel duwt tegen een oudere dame met zoon in ribbroek.
Bankmeneer, chirurg, een goede baan in ieder geval.
Iemand die op feestjes het hoogste woord heeft over het verval van normen en waarden.
Maar nu verliest hij die uit het oog als hij zijn reactie tegen Ebel begint met de woorden
‘He lul!’
O, by the way, de oude dame viel niet of zo. Ze kreeg een duwtje.
En er gebeurde, in die vreselijke vreselijkheid van elke dag, iets heel moois.
Niet ik draaide me om, mijn ogen vol verdriet en pijn.
De cameraman, geluidsman en de interviewster deden dat.
Even vormde ze een levend schild om Ebel.
Ik hield gewoon ter plekke van ze, omdat ze nu echt snapten wat we ze vertellen.
We liepen door, we gingen snel, te snel.
En ik denk dat ze begrepen waarom we altijd snel lopen.
We willen graag naar buiten.
Maar als we buiten zijn, lopen we snel, hebben we haast.
Haast om weer binnen te komen in ons huis, waar geen blikken door onze ziel snijden en geen woorden ons hart ineen doen krimpen.
Het is vreselijk als mensen aan de muur geketend worden, we moeten er alles dan doen om dat te voorkomen.
Wij bieden onze vreemde jongens een veilig huis, zonder ook maar een keten.
Daar ben ik dolgelukkig mee.
Maar soms zou ik zelf bijna vastgeketend moeten worden.
Omdat ik voel dat ik ooit, ergens, nog eens iemand op zijn bek ga slaan als die weer meent lul tegen mijn zoon te mogen zeggen.
Zover moet het nooit komen. Ons blog is een van de manieren om dat te voorkomen.

Hé Willemien,
Het is inmiddels alweer een paar dagen na dato.
Maar ik ben er nog steeds stil van.
Het houdt mij, en de rest van Nederland nog steeds bezig.
Ik zat op de bank en keek tv.
Ik zapte wat rond en zag hem ineens, Brandon.
Een licht verstandelijke beperkte jongen met gedragsmatige afwijkingen en agressief gedrag zit al 3 jaar lang vastgebonden aan de muur in een instelling.
Ik keek in stilte.
Ik keek en ik zag een jongen, een grote vent eigenlijk. Hij zag er sterk uit. Vastgeketend aan de muur.
Ik slikte. Pijnlijk om te zien en nogal confronterend.
Het pijnlijkste moment vond ik dat hij zichzelf vastketende aan de muur. Zo, met één draai van de sleutel was het “gevaar” geweken………
Op dat moment brak mijn hart.
Er is nog heel wat mis in Nederland.
Vandaag kijk ik naast me.
Op de bank zit Joris.
Hij had van de week een “coachingsgesprek”op school. De juf vroeg hem iets over zichzelf te vertellen.
Hij zei: “Ik ben Joris en ik heb een laag IQ”.
Joris is verstandelijk beperkt en ja, hij heeft een laag IQ en nog wat andere vreemde afwijkingen. De meeste afwijkingen die hij heeft hebben overigens geen naam……..
Het leven met Joris is zwaar. En intensief.
Maar ook mooi en bijzonder!
Brandon is binnen een dag een “gevleugelde naam” binnen Nederland. Hij was namelijk zichtbaar, geketend aan een muur.
Een negatief verhaal met grote gevolgen, hopelijk met grootse gevolgen voor Brandon!!
Ik probeer Joris soms ook zichtbaar te maken! Meestal met humor maar vooral met eerlijkheid.
Ik denk dat dat met Brandon helaas al niet meer mogelijk was. Zo triest.
Door het hebben van een prachtige zoon als Joris zit ik ook al 12 jaar vastgeketend. Nee, niet aan een muur maar aan mijn eigen zoon! Maar ik zit vast met alle liefde die ik in mijn lijf aanwezig heb!
Brandon verdient aandacht, héél véél aandacht maar toch, laten we ook nu eerlijk blijven.
Dat met Brandon is niet het verhaal van 2 dagen geleden. Dit gebeurde al véél eerder. Dit speelde al veel langer. Dat kan niet anders.
En dat is denk ik de grootste fout van alles.....
Ooit was Brandon ook 12, net als Joris nu en juist daarom raakt het me zo!!
Ik kijk weer naar Joris. Hij zit op zijn telefoon heel onschuldig wat te drukken op de knopjes, de telefoon is niet eens echt. Hij heeft Brandon niet gezien.
Ik dus wel, en met mij héél veel mensen.
Misschien ook wel goed. Misschien zet dit ook wel heel veel mensen aan het denken en vooral aan het werk.
Want er moet nog veel werk verzet worden.
Voor allen Brandonnen, Jorissen, Ebels en andere zorgintensieve kinderen.
Excessen zijn er overal en altijd.
Helaas zullen die ook overal en altijd blijven.
En die conclusie alleen is eigenlijk al heel triest!! Maar helaas ook de waarheid en de realiteit.
Joris vroeg ooit: “Mamma, wat ga ik worden als ik groot ben?”
Vandaag heb ik daar even geen antwoord op.
Ik ben nog steeds stil!
En eerlijk is eerlijk, dat ben ik niet snel!!

zondag 16 januari 2011

Spinnen in een web........

Ha Esther,
Het zijn hier drukke weken.
Ik had me voorgenomen om rustig en relaxed te blijven, en dat lukte.
Ongeveer een dag of drie.
Ik ga mijn oude klachten eens even herhalen.
Zelf aanvulling schrijven bij verwijzing naar nieuwe arts voor Ebel.
Zelf bijeenkomst nieuw bestuur bijeenroepen.
Zelf denken voor een ander:
Zullen we een bloemetje sturen naar iemand die in het ziekenhuis ligt?
Dat dacht ik toch wel..
Ik zie mezelf dan als een spin in het web, maar niet zo een die rustig in een prachtig gesponnen exemplaar waarin dauwdruppels als diamanten glimmen zit te wachten om een verse sappige vlieg.
Nee, ik ren door mijn web heen en weer, haak hier twee lijntjes aan elkaar, repareer een kapot knoopje, weef snel een nieuw lijntje en hap ondertussen snel wat wegwerpvliegjes uit een kant en klaar zakje van de Spinnen Albert Hein.
Zoveel ballen zelf in de lucht houden is de gratis bonus in mijn leven.
Woensdag liep de computer raar vast en e-mail verdween waar ik bijstond in naar een digitale wereld hier ver vandaan.
Snel kwam de computerman.
Hij had zoiets nog nooit meegemaakt.
‘Ik zie dat het gebeurd is,’ zei hij, ‘maar het bestaat niet dat het gebeurd is.’
Kort geleden liet ik de scheve poot van ons jongste katje zien.
‘Zoiets heb ik nog nooit gezien,’ zei de dierenarts, die flink in de zestig is.
Bij Ebel roept iedereen dat nu ruim dertien jaar.
Het kriebelt in mijn achterhoofd.
Waarom altijd bij mij?
Ja, ik weet het, ik heb geroepen –toen ik zestien was!! – dat ik graag een bijzonder leven wilde.
Maar ik roep ook al heel wat jaren dat ik de staatsloterij wil winnen.
Er wordt misschien wel selectief naar onze wensen geluisterd.
Ebel krijgt deze twee weken een training om dat selectieve luisteren wat te verbreden.
Allerlei andere toonsoorten krijgt hij, verweven door muziek, te horen.
Twee keer per dag.
Het lijkt een opgave, maar Ebel geniet.
Hij bedacht zelf dat hij deze twee weken the Music Holiday ging noemen.
Hij neemt deze ongewone weken met zijn gebruikelijke flexibiliteit en optimisme.
En ik, de gestreste spin, zie hem, en adem eens diep in en uit.
En nog eens.
En nog eens.
Het helpt, zoals zo vaak.
Ebel is mijn zwaarste last en mijn grootste hulp.
En jij, hoe staat/hangt jouw web erbij?




Hé Willemien,
Je klinkt meer als een bezig bijtje……maar laat ik niet meteen al afdwalen.
Je vergelijkt jezelf met een spin en je leven is het web.
Je gaat flink tekeer in dat web. Je rent, je haakt, je repareert en je weeft opnieuw en af en toe hap je even wat weg…..
En dan vraag je je af hoe mijn web erbij hangt?
Ik visualiseer het meteen. Ik ben wel van de beelden.
Ik zie een fleurig web. Vol kleurtjes en strikjes en af en toe een losse draad.
Die draad wiegt zachtjes heen en weer in de wind.
Sommige losse draden zitten met een gek knoopje weer vast aan het grote geheel. Andere draden blijven hangen waar ze hangen, en dat is ook goed.
Ze bungelen er een beetje bij. Niet los, niet vast.
Her en der door het web zitten kleine oranje strikjes, ze fleuren de boel een beetje op.
Kortom, mijn web is best een heel leuk geheel.
Af en toe laat ik wel een steekje laten vallen, vandaar die losse draden en af en toe maak ik er weer een feestje van, vandaar die strikjes.
Belangrijkste voor mij is dat er in die wirwar van draden, kleurtjes, strikjes en knoopjes 3 spinnen zitten. Vlak bij elkaar, samen!
Deze week komt pappa op bezoek. Hij is een week in Nederland en Joris en Sophie verheugen zich enorm.
Ik ben, zoals altijd, dubbel met mijn gevoelens.
Ik geniet voor mijn kinderen, ik vrees voor mijn kinderen.
Omdat hij tijdelijk ons web even instapt breken er wat draden. Het web wiegt heen en weer in de wind en het is onrustig.
Ik hang deze week wat extra strikjes op, zo ben ik.
Ik repareer die losse draden straks weer, als hij weg is.
Joris en Sophie stappen net op de fiets. Ze gaan zwemmen met pappa.
Ik zwaai ze uit en ze fietsen weg.
Wat een stralende koppies…
Ik kruip mijn web weer in, hélemaal alleen en ik geniet even van de stilte.
Ik schik wat draadjes, ik eet een vliegje en ben in mijn nopjes.
Ik maak alvast een knoopje vast en hang een héél klein slingertje op. In een hoekje.
Ik kijk ernaar.
Het is een mooi web. Dat spinnenweb van mij!!!! Het is een vreemd web, een rommelig web, een kleurig web en soms ook een heel breekbaar en onrustig web.
Maar weet je, het hangt er al héél lang en het wordt steeds kleuriger en mooier. En daardoor lijkt het ook bijna steviger te worden.
Volgende week kruipt die grote spin die even onrust maar ook geluk veroorzaakt er weer uit.
Dan is het weer ons web, van ons drie-en, met al zijn losse draden…………
Ik knoop weer vast wat ik vast kan knopen, kijk naar de strikjes en ons web hangt weer even stil.
Wachtend op de volgende windvlaag.
Maar weet je écht, ik zou mijn web voor geen ander web willen ruilen!!

dinsdag 11 januari 2011

De toekomst


Beste Esther,
Misschien morgen al, misschien overmorgen, misschien volgende week. Op een dag, die veel eerder komt dan wij willen, zijn onze kinderen volwassen.
Ze passen niet meer in de kinderwagen en hun voeten steken zelfs over de rand van het ouderlijk bed. Is het nog wel gepast ze op zondagochtend bij ons onder de dekens te trekken?
Willemien schreef over Ebel. Ze zou graag zien dat hij zelf kan meebeslissen over zijn toekomst. School zit erop, en dan?
‘Ik denk dat Job later iets met computers gaat doen’, zei onze oppas gisteren. Job en zijn Buzz Lightyear-laptop zijn onafscheidelijk. Ik denk dat ze gelijk heeft. Job zal later iets met computers gaan doen. Misschien heeft hij een verzameling Toy Story 3 spelletjes aangelegd en luistert hij 123 keer per dag digitaal de titelsong van Sponge Bob.
Of ik vergis me en hij verovert de wereld met een app die alleen in zijn onnavolgbare brein kon ontstaan. We lopen binnen en Job koopt een computergestuurd jacht waarop hij ons de wereldzeeën overvaart. ‘Wat hebben we hem onderschat’, zeggen mijn man en ik terwijl we elkaar aanstoten en kijken naar de dolfijnen die glinsterend in het zonlicht om de boot spelen.
Jean-Louis Fournier is een bekende Franse komiek. Hij kreeg niet één, maar twee gehandicapte zoons. ‘Twee keer het einde van de wereld’ schrijft hij in zijn boek Waar gaan we heen, papa, waarvan hij er inmiddels wereldwijd een half miljoen verkocht. Ik interviewde hem vorig jaar in Parijs. Het was een oude man met jonge ogen. Een van zijn zoons was tijdens een scoliose-operatie op 13-jarige leeftijd overleden, de ander – volwassen - zat in een tehuis en ging hard achteruit. De schrijver maakte grapjes, want humor was zijn medicijn, zei hij.
Zijn boek is geestig. Ik sluit mijn bijdrage aan jullie blog daarom af met een passage uit zijn boek. Ik wens jullie veel wijs- en gezondheid. Wie weet treffen we elkaar nog eens.

Uit: Waar gaan we heen, papa:

‘Een gehandicapt kind heeft stemrecht.
Thomas is meerderjarig, hij mag dus stemmen. Ik ben ervan overtuigd dat hij goed heeft nagedacht, alle voors en tegens goed tegen elkaar heeft afgewogen, de programma’s van de twee kandidaten zorgvuldig heeft geanalyseerd – inclusief hun economische betrouwbaarheid – en dat hij grondig onderzoek heeft gepleegd naar de vertegenwoordigers van de partijen.
Hij twijfelt nog, het lukt hem niet een keuze te maken.
Snoopy of Minou?’

Hai Annemarie,
Ik las van de week ergens het volgende:
“Zo zijn er mensen die aan kinderen blijven vragen wat ze willen worden, zonder te zien wat ze al zijn!”
Da’s eigenlijk een beetje mijn manier van kijken…..
Ik kijk naar het hier en nu, ik kijk wat Joris kan en leert en héél af en toe, écht héél soms kijk ik in de toekomst.
Wat ik dan zie?
Ja, hmm, daar vraag je me wat.
Willemien ziet Ebel graag meebeslissen, jij bent sceptisch maar stiekem toch hoopvol.
En ik? Ik kijk naar wat Joris nu is. Zelfs als ik in de toekomst kijk zie ik de Joris van nu.
Misschien is zijn slungelige lijf nog langer, zijn voeten nog groter en hopelijk heeft hij nog zijn lange donkerblonde lokken….
Ik hoop dat hij er nog steeds een beetje hip uit ziet en een mooie mond vol tanden heeft.
Maar vooral hoop dat hij sociaal wat aangepast gedrag heeft én ik hoop dat ik nog in zijn leven ben.
Ook hoop ik dat alle lieve mensen in zijn leven blijven en er meer lieve mensen bij komen.
Maar bovenal hoop ik dat hij gelukkig is, in zijn eigen wereld, en in de onze.
En eigenlijk is dat precies wat ik nu ook wil, voor dit moment.
Een gelukkige zoon. Los van wat hij doet en kan.
Joris verrast mij mijn hele leven al.
Hij doet dingen en kan dingen die ik nooit had bedacht of verwacht.
Hij blijft me verbazen en eigenlijk is dat “de hoop”die ík heb voor de toekomst. Dat Joris me blijft verbazen. Eigenlijk dus dat hij blijft wie hij is….
Klinkt kortzichtig, is het ook.
Klinkt simpel en dat is het nu juist net niet.
Maar soms is het in al die complexiteit van mijn leven, in al die ingewikkeldheid, en met al die zorgen en obstakels dus eigenlijk ineens even, heel even wel heel simpel.
Dan kijk ik naar hem, kijk ik naar zijn bijna zwarte ogen die lief naar me lachen en kijk ik met zijn onbevangen blik.
En dan, dan kan ik maar één ding zeggen en ik zeg het wel vaker:
“Met zorgen over morgen verpruts je de dag van vandaag!”
En met deze "wijze woorden" sluit ik af en uiteraard wens ik ook jou "veel gezondheid en liefde!!!

zaterdag 8 januari 2011

later

He Annemarie,
Ik lees het blog van Esther en jou en geniet ervan.
Zoals bij zoveel Moeders zonder Grenzen zie ik veel herkenning en evengoed verschillen.
Uit jouw verhaal weet ik hoe jullie hebben geworsteld met het bewandelen van een goed pad in het web van medische zorg voor je zoon. Je moest aangeven dat genoeg echt genoeg was. Hoe anders is dat bij ons, met onze zoon Ebel die kerngezond geboren werd en pas na anderhalf jaar complexe klachten kreeg. Tot op de dag van vandaag is het een zware opgave om de juiste medische begeleiding voor hem te vinden, want veel artsen eten, net als hun collega’s op het veld, liever niet wat ze niet kennen.
Wat dat betreft, beken ik je meteen eerlijk, ben ik wel eens wat jaloers op moeders die precies weten wat hun kind heeft, hoe erg ook, ik stel me voor dat je een soort houvast hebt in het onbekende land waar we als moeders zonder grenzen onverwacht en met een enkeltje naar geëmigreerd zijn.
Ebel is altijd de übervreemde eend in de vijver vol andere vreemde eenden.
Lange tijd heeft dat onze eenzaamheid versterkt, maar na jaren heeft het me ook een gevoel van trots en waardering voor Ebel gegeven.
Hij is wie hij is, uniek, met velerlei beperkingen, veel mogelijkheden en hij heeft de kracht precies te zijn wie hij is.
Hoe velen van ons is dat eigenlijk gegeven?
Klinkt mooi, hè. En behoorlijk stoer.
Maar ook bij ons is het in het leven van alledag vaak ook de door jou beschreven worsteling van rapportages, verantwoordingen en het aanvragen van observaties, interventies, indicaties, en herindicaties.
Wat dat betreft hebben we in 2011 een vol jaar voor de boeg.
Een herindicatie voor onderwijsopvang, vervoer en PGB! En omdat Ebel zo slecht binnen de bekende kaders best zal dat, zeker met allerlei aangescherpte regelgeving, een hele kluif gaan worden.
Het zijn de eerste dagen van een helemaal vers jaar en schuifelend over de ijsvlaktes in onze wijk loop ik wat te peinzen over wat dat jaar allemaal gaat brengen?
Ik heb een oudste dochter Frances. Ze zit in de vijfde, als het goed gaat en ze gaat over, dan doet ze volgend jaar eindexamen.
Mijn jongste, Robbert, zit in groep acht, over een paar weken wacht hem de Cito Toets.
We gaan woensdagavond kijken bij een school waar hij misschien heen wil.
Ebel zit in zijn vertrouwde leef/leergroep. Hij zou daar graag nog een paar jaar willen blijven, maar hij wordt zestien en op zich ben je dan, zeker met zijn beperkingen, geacht uitgeleerd te zijn.
Twee van mijn drie kinderen denken na over studies en scholen. Ze maken in het leven hun eigen keuzes.
Bij Ebel worden die keuzes grotendeels door anderen gemaakt.
Anderen die beslissen wat goed voor hem is, wat bij hem past.
Niemand vraagt hem ooit wat hij wil.
Een aantal jaren geleden zou dat ook niet gekund hebben, wat dat betreft herken ik precies wat je beschrijft, Ebel communiceerde met mij, ik was en ben het doorgeefluik van Ebel naar de buitenwereld en vice versa. Tegenwoordig zou je toch een – eenvoudig – gesprek met hem kunnen voeren. Al zou je er uiteindelijk niet veel mee kunnen, je zou hem een rol geven in het gesprek over zijn eigen toekomst. Een beperkte rol, passend bij zijn beperking.
Maar desondanks een rol!
Voorzichtig lopend op de ijsvlakte, met de hond die meters vooruit glijdt bij elke poging zijn bal te pakken, beginnen de bekende kriebels alweer te kriebelen.
Beelden en de dromen vormen zich in mijn hoofd.
Ik ga ook in 2011 blijven vechten voor een wereld waarin mijn kind gehoord gaat worden.
Ik ga vandaag beginnen met een mailtje te sturen aan de commissie die gaat over de onderwijs indicatie van Ebel en ze voorstellen om ook met hem zelf eens van gedachten te wisselen over wat hij wel en niet graag wil. Ze zijn van harte welkom bij ons thuis. Ik zorg voor goede koffie, verse thee en lekkere koekjes.
Dan kunnen ze zien, voelen, proeven en ruiken wat Ebel ze te vertellen heeft.
Zie je ze kijken als ze dat mailtje lezen?
Ik verwacht eigenlijk zo op voorhand geen directe en enthousiaste reactie.
Maar je weet nooit.
Jou zoon is zes, zoals Ebel gisteren was.
Over tien jaar - die dan een dag zullen lijken - is hij even oud als Ebel.
Denk je daar ooit al aan of geniet je van de mooiste les die het leven met een zorgintensief kind ons leert, te leven bij de dag.
Ik ben echt benieuwd, natuurlijk ook naar hoe dat nu gaat bij jou en bij je zoon en of je dit herkent, dat wij de tolk en de stem zijn van een kind dat in zijn eigen taal en op zijn manier zoveel te vertellen heeft, maar zo te verstaan is?

Beste Willemien,
Op 4 februari wordt Job 7. Dat is al een eind op weg naar de 16.
Om je vraag te beantwoorden: ja, ik sta vaak stil bij zijn toekomst. Maar het is een vreemde manier van stilstaan. Vaak zijn het flarden van beelden die ik zie. Net zo vlug zijn ze weer weg. Als vleermuizen die op een zomeravond langs je balkon schieten.
Op kerstavond keek ik naar All you need is love. In de zaal zat een rij moeders van grote zonen. Ze hadden een verrassing voor hun jongens: de vriendinnen uit exotische landen kwamen over voor kerst.
Toen moest ik huilen. Ik zag Job voor me. 20 jaar en op kerstavond in zijn rolstoel bij mijn man en mij aan tafel. Voor hem stond een bord gepureerd eten en hij had zijn om-de-hoek lepel in de hand. De dag erna zouden we hem in onze aangepaste bus terugbrengen naar zijn woonvorm, hopelijk ergens in de buurt.
De moeders op tv huilden ook. Dat begreep ik wel. Ik vlieg dagelijks mooie meiden uit een andere wereld in om mijn zoon liefde te geven. De blijheid op het gezicht van Job als een van de begeleidsters hem een zoen geeft, is ontroerend.
Maar toen Robert ten Brink al lang in de bus naar Friesland zat, huilde ik nog steeds. Er was een vleermuis blijven hangen. Het beeld van Job als 20-jarige, ging niet weg. Ik zag een grote jongen, minstens twee meter, in een rolstoel. Geen vriendin, geen eigen leven.
Voor we Job ’s avonds naar bed brengen, kneutert hij altijd nog even op schoot. Het is het enige moment op de dag dat we zijn korset uitdoen. Alle drie vinden we het fijn even geen plastic tussen ons in te voelen. Als de tanden gepoetst zijn, zetten we Job in zijn rolstoel. ‘He, opa’, grappen we dan. Job hangt voorover met een slap lijf. Zijn rug heeft een bochel. Ik vind het niet moeilijk om hem voor te stellen als volwassene.
Wat hij dagelijks doet als hij later groot is, daar heb ik geen beeld bij. Weet je dat ik geen idee heb tot welke leeftijd hij op zijn huidige school kan blijven? Dat is het gevolg van het bij de dag leven. Niemand kan voorspellen hoe het over tien of vijftien jaar met zijn verstandelijke vermogens is. Laat staan hoe zijn lichaam zich heeft ontwikkeld. Ik kan me voorstellen dat je wel eens jaloers bent op moeders die weten wat hun kind mankeert. Job heeft een label, boven elk formulier in zijn medisch dossier staat keurig zijn chromosoomafwijking vermeld. Er is een diagnose, maar geen prognose.
Van kinderen als Job zijn er veertien in Nederland. Sommigen kunnen veel, anderen vrijwel niks. Onze zoon heeft de meeste lichamelijke mankementen, weet ik uit een onderzoek waarin alle Jobs zijn vergeleken. De wetenschapper die het onderzoek verrichtte, heeft ons recent het wetenschappelijke artikel toegestuurd dat is gepubliceerd. Het ligt ergens op een stapel papieren, ongelezen. Ik sla het vast een keer open, maar ik heb er nog geen zin in. Ik hoef niet te lezen dat de meesten wel kunnen lopen, beter praten dan Job of juist op latere leeftijd achteruit zijn gaan. Bij de dag leven is een strategie die ik omarm op zulke momenten.
Ik geef Job het laatste kerstkransje dat we nog hebben en ben trots op het feit dat hij het al helemaal zelf kan opeten. Weg vleermuizen. Ik kijk naar mijn zoon van bijna 7 en veeg routineus zijn mond af.
Jouw verslag van het bezoek van de onderwijs-indicatie-commissie lees ik graag als het zover is. Ik ben ook erg benieuwd wat Ebel zijn visite zal vertellen. Job leren we elke dag keuzes te maken. Vlokken of fruithagel? SpongeBob of Toy Story? Hij vindt het leuk. ‘Jowwe kieze!’ roept hij.
Wie weet hoe het onze kinderen vergaat. Ik zal Ebel blijven volgen via jouw blog.

maandag 3 januari 2011

Dolgelukkig zijn wij........


Hai Annemarie,
Ik ken je eigenlijk hélemaal niet en toch ook weer wel.
Soms lijkt het alsof er tussen moeders met zorgintensieve kinderen een onzichtbaar touw is gespannen.
Er lopen allemaal lijntjes en af en toe komen we elkaar tegen.
Op de één of andere manier weten we elkaar wel te vinden……
Wij kennen elkaar ook niet persoonlijk en toch begrijp ik je in sommige opzichten woordeloos.
Zelfs met mijn béste vriendinnnen kan ik soms niet delen wat ik met mijn “zorgmoeders”wel kan delen.
We hebben aan een half woord genoeg en hoeven niets uit te leggen……….
Wat een heerlijk gevoel is dat!
Ik heb je boek gelezen “Dolgelukkig zijn wij”.
Je doet daar letterlijk een boekje open over je zoon, je leven, je verwachtingen en je dromen.
Ook over de tranen, de diepe dalen en de toekomst.
Iedereen leest anders.
Gelukkig maar.
De media is uiteraard gespitst op de medische discussie, wie beslist er wat en wanneer.
In hoeverre mag je als ouders beslissen over het lot van je eigen kind?
Ik lees het anders.
Ik lees over tropische baaien en blauwe zeeën…….
Ik lees over de buurvrouwen die van jouw leed hun leed maken…….
Ik lees hoe Job kangoeroeend bij je in slaap valt……..
Ik lees hoe je het soms, gewoon, op wilt geven, weg wilt vluchten……
Ik lees de stilte in de auto met je ouders…….
Ik lees je woorden “ik kan dit niet!”
Ik lees de strijd, de strijd om een liefdespaar te blijven……
En ik lees de vraag “waarom is Job geboren?”
Dat heb ik me trouwens ook vaak afgevraagd.
Waarom worden onze “bijzondere kinderen”geboren?!
Ik denk dat ze worden geboren juist omdát ze bijzonder zijn……..al kan ik daar tegelijkertijd ook weer heel weinig mee.
Joris is nu twaalf.
Als ik naar hem kijk ben ik trots, apetrots zeg ik hier altijd.
Hij heeft lange blonde haren en bijna zwarte ogen.
Met die ogen kan hij je héél indringend aankijken. In die ogen zie ik soms ook onbegrip.
Ik snap zijn wereld soms niet helemaal maar volgens mij vindt hij onze wereld hélemaal absurd.
We zijn boodschappen aan het doen.
In het gangpad iets verderop loopt een dame. Ze loopt wat in elkaar gebogen en ze heeft lange haren die woest op haar hoofd zitten. Haar gezicht is gehavend. Ik kan haar leeftijd niet schatten. Haar kleding is donker, oorspronkelijk was de kleur lichter denk ik maar zo te zien draagt ze het al een tijdje.
Dat zie je niet alleen, dat ruik je ook.
We lopen haar voorbij.
Ik hou mijn mond dicht, probeer geen adem te halen en wil haar snel voorbij.
Joris stopt.
“Mam”, roept hij, “het stinkt hier écht”. Snuffelend kijkt hij rond en het onvermijdelijke gebeurt.
Hij staat recht tegenover de vrouw.
Het toeval wil dat we ook nog in het gangpad staan waar de zeepjes, luchtverfrissers en deodorantrollers ons tegemoet springen.
Joris pakt zo’n deodorantroller, die roze die hij thuis ook altijd gebruikt, en geeft hem aan de dame.
“Deze is lekker!!”, zegt hij.
Ze pakt hem aan.
Ze kijkt bijna dankbaar naar Joris.
Ik sta inmiddels ook stil en bekijk die twee.
Anderen mensen lopen ook voorbij. Met gesloten mond en ingehouden adem.
Ze bekijken dat gekke stel, daar middenin dat gangpad.
Sommigen kijken, terwijl ze hun adem weer laten ontsnappen nog eens om.
Ik bedenk me dat veel mensen een voorbeeld kunnen nemen aan die twee.
Zoals wij “moeders zonder grenzen”elkaar vinden, vinden zij “bijzondere schepsels”elkaar ook.
En wij, wij hebben nu jou gevonden!
WELKOM OP ONS BLOG!!



Hallo Esther,
Het is de tweede dag van 2011 en Jobs vader en ik zitten al uren gebogen over Jobs administratie. De kerstboom staat nog, maar we hebben het grote licht aan.
Mijn man stelt vragen. ‘Maar hoeveel persoonsgebonden budget hadden we dan in 2009? Wat is er verrekend in 2010? Waarom missen we 800 euro?’
Ik lees getallen van mijn scherm. Zoveel uitbetaald aan die. Zoveel aan die.
Ik heb zin in champagne, maar die is op. Een glas witte wijn dan maar.
De vader van Job schudt zijn hoofd. ‘Het klopt niet.’
‘Nee.’
‘Ik zal morgen wel bellen.’
‘Ja.’
Ik was nooit goed in wiskunde. Eén tot en met tien gaat nog wel, dubbele cijfers kan ik ook nog volgen maar als de getallen langer worden, ontstaat stroomstoring in mijn hoofd. De cijfers hossen in polonaise achter mijn oogleden.
De administratie van Job kon ik de eerste jaren gemakkelijk af. Dat gaat niet meer. We hebben inmiddels acht zorgverleners in dienst en het bedrag dat de Nederlandse staat bijlegt bestaat uit meer dan drie cijfers. Stroomstoring, dus.
Nu werken we samen met schema’s in excell en ordners vol papieren en proberen samen wijs te worden uit de sommenbrij.
Hoe doen andere ouders dat? Wat nou als je nog minder rekenknobbels hebt dan wij? Hoe doe jij dat?
Toen Job geboren werd, dacht ik niet aan cijfers. Ik verwerkte de ramp van een gehandicapt kind. Ziekenhuisopnames, eeuwige zorgen, onzekerheid. Nu zeg ik vaak tegen buitenstaanders: het bureaucratische gedoe is het ergst. En dat meen ik uit de grond van mijn hart. Beleidsmakers zijn wispelturig, ambtenaren vaak onwetend. Als het om rekenen gaat, blijk ik meestal slimmer dan degene aan de andere kant van de lijn.
De prognose is dat Job nooit leert rekenen. Uit de literatuur blijkt dat geen enkel kind met zijn chromosoomafwijking daartoe in staat is. Een enkeling kan lezen, maar voor cijfers hebben ze geen van allen aanleg. Voor onze zoon vind ik dat een geruststellende gedachte. Denk maar aan leuke dingen, jongen.

Jouw situatieschets in de supermarkt vond ik erg vermakelijk, Esther. Ik zag die twee bijzondere mensen daar staan. Wat goed, dat Joris iets los kan maken in andere mensen. Job is sociaal behendig, altijd geweest. Hij weet hoe hij dingen gedaan moet krijgen. Maar de laatste tijd merk ik dat hij zich ook afsluit. Kinderen lijkt hij te hebben opgegeven, hij doet geen moeite meer contact te krijgen. Hij is nu oud en wijs genoeg (6) om te weten dat ze te snel gaan voor hem. Job pakt liever een boek en kijkt plaatjes. In gezelschap wendt hij zich alleen tot mij. Ik begrijp hem immers, versta zijn vaak onverstaanbare taal. Dat geeft me soms een eenzaam gevoel, namens hem en namens mezelf. Wij leven op onze eigen aarde die vertraagd draait.
Ik denk dat je dit bedoelt als je zegt dat moeders van kinderen als Joris en Job elkaar soms woordeloos begrijpen.

‘Ik heb het!’, roept de vader van Job. Hij zwaait met de rekenmachine in de lucht. ‘Ik weet hoe het zit.’ Hij snapt welk deel van het budget zich verscholen hield en waar we het kunnen vinden. Ik knik en tik met een tweede glas wijn verder aan mijn verhaal aan jou, Esther. Want, net als jij, schrijf ik graag over onze stille aarde die vertraagd draait, maar waar ik telkens nieuwe medebewoners ontdek.