Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen

Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen
TWEE RARE FAMILIES BIJ ELKAAR.....!!! WAT EEN FEEST.....

woensdag 29 september 2010

de ochtenden

He Willemien,
Ik had voor vandaag een dag met helemaal niets gepland.
Ken je die dagen? Zo heel af en toe?
Even een stress-uurtje voor ze allemaal goed en wel op school zijn en dan je huissleutel in het slot steken en dan niets dan stilte.
Meestal valt me dat niet eens op omdat ik alweer in de vaart ben naar het volgende, wat dat dan ook moge zijn.
Vandaag niet.
Vandaag voel ik die stilte met mijn hele lijf.
Ik stap de gang in en loop meteen door naar de keuken. Daar maak ik een heerlijke cappucino voor mijzelf.
Ik zie de was, ik zie de strijk, ik zie de vaatwasser die nog leeggeruimt moet worden en ik zie die hele hoge berg met administratie op de tafel liggen.
Ik negeer alles en kruip op die bank.
Ik nip aan mijn koffie, plaidje over de benen, boekje en ik geniet.
Yeah, I WISH!!!!
Tijdens het brood smeren wil Joris vandaag ineens geen donkerbruine hagelslag maar lichtbruine. Een hoop gegil om een paar staafjes chocola………….. Wil Sophie alweer geen fruit mee naar school en doe ik (voor de 5e keer) toch weer diezelfde mandarijn in haar trommel.
We geven het beiden niet op!
Sophie maakt stampij om de kleren die ze aanwil, of beter gezegd die ze niet aan wil en Joris moppert dat zijn lievelingsshirt niet schoon is (terwijl er ongeveer 20 schone witte shirts op een mooie stapel in zijn kast liggen)
Als we in de auto stappen bedenk ik me ineens dat Joris vandaag gym heeft.
Tas vergeten! Ik loop naar binnen en realiseer me dan dat zijn gymspullen nog in de droger zitten. Chips, en die droger ben ik gisteren vergeten aan te zetten.
Ik pak een andere korte broek maar dat is natuurlijk niet goed. Joris kijkt woest maar zegt niets.
Inmiddels ben ik al lichtelijk rood aangelopen. Gezonde blosjes zeg maar.
Met gymtas in de hand wil ik weer in de auto stappen.
Joris heeft het portier op slot gedaan. Grijnzend kijkt hij me vanachter het glas aan. Wraak!
De blosjes zijn inmiddels rode wangen geworden en ik kijk al echt niet vriendelijk meer.
Met de sleutel (die ik gelukkig mee uit de auto had genomen) doe ik de portierdeur weer open. Joris is namelijk niet van plan om mee te werken.
Ik roep met ongeduldige stem nog, standaard zoals altijd, “riemen vast”en ik start de auto.
Ik zet ze af bij school.
Poeh!
Ik steek de huissleutel in het slot.
Ik loop de gang door naar de keuken en daar zie ik een ravage van hagelslag. En midden in die bende ligt een mandarijn……..
Ik struikel over een stapel witte shirts die Joris boos om zich heen gooide omdat de goede er niet tussen zat.
Ik kijk nog eens goed om me heen.
Goh, we lijken wel een normaal gezin.
Chaos in huis na de ochtendspits.
En weet je, daarom schrijf ik deze verhalen met zoveel plezier op.
Omdat ik de afgelopen weken vele malen het commentaar heb gekregen van mensen met “een gewoon gezin”, van mensen “zonder een bijzonder kind”, dat ook zij onze verhalen soms zo herkenbaar vinden.
En dat maakt me vrolijk.
En weet je, ik ben vandaag gewoon ineens blij dat wij “zo’n normaal”gezin lijken………..
En terwijl ik over de hagelslag, de mandarijn en de witte shirts heen stap zet ik een lekkere cappucino en ga zitten op de bank. Met een plaidje en een boekje. Temidden van die totale chaos. Heerlijk!!
En jij, ook soms zo’n lekkere-normale- ochtend-spits-stress bij jou thuis?!?

Ha Esther,
Ik houd van elke nieuwe, verse ochtend.
Het moment van wakker worden, met een helemaal nieuwe en nog onbeschreven dag die voor je ligt, dat maakt me elke dag even heel gelukkig.
Het is als een leeg wit schrift met knispervers papier of een wit laken dat de hele dag in de zon heeft gehangen en nu schoon en strak op je bed ligt.
Ook Ebel houdt van die verse ochtend. Wij zijn dus altijd allebei op tijd wakker en gaan samen naar beneden waar de hond en drie katten elke ochtend opnieuw dolblij zijn om ons – en hun naderend ontbijt - te zien.
We hebben een keiharde routine, ik maak drie ontbijtjes en smeer brood voor tussen de middag. Ebel frist zich op, poetst zijn tanden en neemt zijn medicijn. Dan eet hij dikke biologische yoghurt. Als alles klaar is, ploft hij nog even lekker voor de tv.
Ik heb ondertussen de krant gepakt en ik zet mijn havermout in de magnetron, dan breng ik een broodje en een vers sapje naar Frances.
Weer beneden eet ik mijn pap, elke dag weer even heerlijk, en lees ik de krant.
Dan gaat de versnelling iets omhoog. Ik breng Bob en Robbert hun ontbijtje. Meestal duikt Robbert bij Bob in bed en samen kijken ze even een stukje Ultimate Survivor Man of Dirty Jobs, mannen beginnen de dag nu eenmaal graag met andere stoere mannen!
Frances kleedt zich aan, stijlt haar haar, Bob en Robbert komen in actie. Dan komt de taxi (of niet) en Ebel stapt erin met al zijn tassen, Frances stapt op de fiets die ik klaarzette en Bob schenkt snel koffie voor ons in. Robbert en ik lopen naar school, de hond mee.
En dan ben ik terug in een stil en leeg huis.
‘Breng je ze elke dag ontbijt op bed,’ vragen mensen ontzet.
Ja, dat doe ik. Tenminste bij de drie die geen ochtendmensen zijn.
‘Je lijkt wel gek,’ vullen mensen dan ongevraagd aan.
Dat is vast en zeker zo.
Maar weet je, zo is er geen ochtendspits en geen stress en starten we allen in ons eigen tempo.
Wat is wel mis is dat stuk uit je mail van dat dekentje en die cappuccino.
Ik ga dan eigenlijk altijd meteen aan het werk.
Maar gelukkig vind ik werken ook weer lekker.
Klinkt bijna heilig, ik weet het. Maar aan het einde van de dag is het anders.
Dan stort ik in en wil ik naar bed, liefst om negen uur.
Ik rek het een beetje, maar dan is het duidelijk.
‘Ga maar,’zeggen de drie die ’s ochtends niet kunnen opstaan.
Ebel en ik gaan naar boven, kruipen in onze warme bedden.
Beneden ruimen de anderen op.
Kijken nog lang televisie.
Gaan nog uren onder de douche.
Ebel en ik slapen, en dromen van de nieuwe verse dag die op ons wacht.

vrijdag 24 september 2010

thuis of school

He Willemien,
Joris stond vanmorgen snuffend naast me.
“Mam, ik wil niet naar school”, hij keek me een beetje smekend aan.
Ik loop zelf al een paar dagen halfbakken rond en ik zou dus moeten weten hoe dat voelt.
Je voelt je snotterig, lamlendig en je hebt waterige ogen.
Je bent moe, wilt eigenlijk lekker op de bank hangen en, nog liever, even terug onder je dekbedje.
Maar nee hoor, wat zeg ik “Ah, joh, het gaat zo wel beter. Kom, we gaan ons aankleden”
Snap je dat nu?!
Ik zit raar in elkaar.
Ik vecht voor Joris, ik bescherm hem, verdedig hem waar nodig en vang hem altijd op.
En nu, nu hij zo snotterend voor me staat stuur ik hem gewoon naar school!!!
De zon schijnt en we fietsen met zijn drie-en richting de school van Sophie.
Tegenwoordig wil Sophie zo’n tien meter voor ons rijden, dan lijkt het namelijk net alsof ze alleen fietst.
Ze steekt keurig haar hand uit, kijkt goed bij de rotondes of de auto’s ook echt wel stoppen en trapt met die kleine beentjes zelfverzekerd richting school.
Wat wordt ze groot!
Joris fietst naast mij, af en toe schiet hij er ineens van door maar bij iedere straathoek wacht hij weer. Op mij.
Op school bij Sophie sjeest hij wat heen en weer maar hij blijft altijd binnen mijn bereik.
Sophie zoekt haar grenzen op, zoekt zelfstandigheid en ruimte.
Joris zijn grenzen zijn duidelijk.
Dicht bij mij.
En dat is ‘t hem nou net!
Toen hij vanmorgen, ondanks die snotneus, koffie voor me zette kriebelde ik hem in zijn nek.
“Weet je wel hoeveel ik van je hou?”, vroeg ik hem.
“Nee”, zegt ‘ie en hij doet 2 zoetjes in m’n koffie. Hij is druk bezig.
“Heel veel!!”, zeg ik en ik kijk hem aan.
Joris zegt niets terug maar gaat wat dichter tegen me aan staan.
Hij snapt het.
Zou hij het ook snappen dat ik hem verkouden en snotterig naar school stuur??
Ik hou inderdaad zielsveel van hem maar ik heb af en toe even ruimte nodig. Lucht!
Die uren dat Joris er niet is ben ik even vrij. Losgekoppelt, zo voelt het echt.
Ik voel letterlijk even dat Joris niet mijn aandacht opeist.
We doen die paar uren ons eigen ding, los van elkaar en die uren heb ik echt nodig. Zodra Joris namelijk weer bij me is voel ik dat we weer vast zitten.
Voel ik me beperkter in mijn bewegingsvrijheid en komen, zoals ik altijd zeg “mijn voelsprieten”weer naar buiten.
Zo werkt dat nu al heel lang, ik laad mijn accu op als Joris op school is, bij thuiskomst koppelt hij weer aan en we kunnen er weer tegen.
Het werkt voor beiden partijen goed zo. Al heel lang.
Ik moet weer heel hard niezen en de tranen springen in mijn ogen.
Het liefst ga ik even op die bank hangen en terug onder mijn dekbedje.
Maar dat doe ik niet, ik schrijf jou.
Omdat ik me toch nog een beetje schuldig voel.
Gek hè?!
HATSJOE!!

Ha Esther,

Ik voel me ook schuldig. Maar niet omdat Ebel een dagje thuis wil blijven.
Nee, omdat ik hem elke dag naar een school laat gaan waar het niet pluis is.
Dat klinkt eng, hè.
Het is ook eng.
Voor de derde keer binnen een jaar haakt Ebels persoonlijke begeleider af.
Oh, nee. Niet om Ebel,’ zei ook deze weer snel.
‘Ebel is een schatje.’
Tell me about it.
‘Nee, er spelen diverse problemen in de groep waarin Ebel zit. Er zijn regelmatig uitbarstingen en escalaties, er is veel sprake van agressie. Maar ze gaan wel proberen om daar snel iets aan te doen.’
Snel? Na ruim een jaar???
Zoals altijd leveren dit soort telefoongesprekjes diverse kolkende emoties in me op.
Ten eerste, ik wil niet door die lieve mensen zelf gebeld worden, ik wil dat het management dit oppakt en dit serieus met ons bespreekt.
Ten tweede, ik wil dat niet dat leuke mensen weggaan, ik wil dat die blijven. Ik wil dat ze me zeggen dat ze ‘niet om Ebel weggaan, maar juist om Ebel blijven.’
Tot slot en bovenal, ik wil niet dat Ebel regelmatig te maken krijgt met agressie. Ik wil het eigenlijk nooit, maar ik maak een uitzondering voor een keer per jaar omdat ik een paar maanden geleden ook een laars naar Bobs hoofd heb gegooid.
Ik mailde dus de manager, gaf aan dat Ebel helemaal thuis woont en dat verbale en fysieke agressie hier not done zijn. Elke vorm van afwijkend gedrag wordt op den duur minder afwijkend, als je het heel erg vaak meemaakt, schreef ik. En dus gaat Ebel zsm uit deze groep, of degene met de losse handjes, dat mag zij zelf kiezen.
Ik kreeg een mailtje terug, ze gaan er snel naar kijken. En natuurlijk begrepen ze dat we ons zorgen maken en let nu op: als er thuis geen sprake is van agressie!
Lees opnieuw dit zinnetje, en opnieuw!!!
Zie je dat woordje als.
Bijna alsof het toch best kan dat er wel vaak sprake is van agressie thuis. Het kan net zo goed wel, als niet.
Pardon???????
Ik wil omdat aan het begin van de zin en vanzelfsprekend er tussen.
Omdat er thuis vanzelfsprekend geen sprake is van agressie.
Oh, Esther, ik vind het zo moeilijk om een zorgintensief kind te hebben, niet om dat kind, dat geweldige kind, maar omdat hij daarmee is veroordeeld zijn tijd door te brengen in een sfeer waarin men er haast vanuit gaat dat er thuis ook best wel sprake van agressie kan zijn.
Dat vind ik zo erg, daar word ik heel erg agressief van!

zondag 19 september 2010

Botsing!

Ha Esther,
In onze blogs schrijven we er wel eens over dat we het zo vaak met elkaar eens zijn en dat we niet de indruk willen wekken dat moeders zoals wij – moeders van zorgintensieve kinderen – alleen maar alles bevestigen wat de ander zegt. Ik vind dat je dat vaak ziet, sterker nog, iemand vertelde me laatst van een clubje van vrouwen die eens in de zoveel weken bij elkaar komen om elkaar positieve feedback te geven.
‘Ik voel me altijd zo heerlijk gewaardeerd en ik durf de wereld weer aan na zo’n avond,’vertelde de vrouw.
Ik knikte laf maar dacht ondertussen: maar is het dan geen spel als je van te voren afspreekt dat je alleen positieve feedback geeft? Ik weet wel, zo’n clubje zou niets voor mij zijn omdat ik me steeds zou afvragen of alles wat je hoort wel oprecht en echt gemeend is.
Nou ja, nu klets ik er eigenlijk - weer laf - wat omheen, want waar ik naar toe wil is naar het feit dat wij het de afgelopen weken niet met elkaar eens waren.
Ons boek Moeders zonder Grenzen komt bijna uit en ineens kunnen we die gezamenlijk toon niet vinden.
Een jaar geleden droomden we van wat nu gaat gebeuren, maar de vreugde daarover wordt even overschaduwd.
We zijn allebei niet voor de poes. Dat kan ook niet.
Zo moeten we zijn, sterk, eigengereid en soms heel eigenwijs.
Als we dat niet waren zouden we niet zo kunnen leven, met onze bijzondere zonen altijd bij ons.
Het boek is een bundeling van onze verhalen en een inkijkje in ons leven.
Ik ben heel blij dat het uitkomt.
Ik ben er ongelooflijk trots op.
Ik vind het ergens ook heel eng.
Zoals altijd heb ik een raar dubbel gevoel bij al die verhalen die zo’n intieme blik op mijn leven met Ebel geven. Verhalen die ik nooit had willen hoeven schrijven, omdat Ebels beperkingen het leidend motief zijn. Verhalen die ik graag wil schrijven, opnieuw omdat Ebels beperkingen het leidend motief zijn.
Ik wil dat de hele wereld ons boek gaat lezen, om Ebel, om Joris, om al die kinderen die zo moeilijk te begrijpen zijn. Daar staan we als Moeders zonder Grenzen voor. Dat hebben we op ons genomen en daar geloven we in.
Nu wankelen we beiden even onder het gewicht van die opgave.
We hebben nog drie weken en dan is het boek klaar.
Ik wil dat wij er dan ook samen klaar voor zijn.
Dat gaat ons toch wel lukken??

He Willemien,
Of ons dat gaat lukken?!
Wat dacht je??
Zoals je zelf al zegt “wij zijn niet voor de poes”, en ook dat komt door onze zonen.
Als een soort Don Quichottes gaan we soms door het leven.
Slaan links en rechts om ons heen en soms doen we dat zonder er bij na te denken.
Gewoon, op gevoel en altijd met een reden.
Tenminste dat vinden wij!
Het is, zoals zoveel dingen, een tweede natuur voor ons geworden. Altijd op je hoede, klaar om terug te meppen maar ook zo gevoelig voor wat anderen zeggen.
Maar is dat ook niet onze kracht?!
Ook ik ben zo geweldig, enorm, uitzinnig trots op ons boek.
Ik tel de weken af.
Laatst vroeg iemand aan me “Goh, vind je dat niet erg dat iedereen alles nu gaat lezen??”
En toen realiseerde ik het me pas goed.
We hebben geschreven, geschreven en geschreven. We wisten allebei van geen ophouden.
We bestookten elkaar met verhalen over kleine en grote gebeurtenissen.
Over leuke en hele verdrietige dingen.
We hebben ons erop gestort zoals we ons op onze jongens storten, vol overgave!
En dan vergeet je die buitenwereld wel eens even.
Tuurlijk vind ik het eng, dat iedereen mij straks kent terwijl ze me nog nooit hebben ontmoet. Dat ik mensen in mijn leven en het leven van mijn kinderen toelaat. Als een soort “reality-soap”, zetten we onszelf neer.
Maar was dat niet juist de bedoeling?
Wilden wij niet alle taboes en ideeen die er heersen doorbreken, wilden wij niet al die mensen bereiken die in hetzelfde schuitje zitten als wij? Wilden wij niet een stem geven aan onze eigen mannen?
En ja, ergens in dat proces hebben we even gebotst. Juist omdat we het zo vol overgave doen.
Maar weet je, is dat ook niet menselijk?
We hebben de stap gezet en gaan nu door. Het voelt bijna als een taak die we hebben en juist dat maakt het soms ook zwaar.
We zijn iets begonnen en we weten niet waar het gaat eindigen.
Heel spannend.
Maar wat ik wel zeker weet is dat ik er klaar voor ben, samen met jou.
Want weet je, wij ZIJN moeders zonder grenzen!!!

dinsdag 14 september 2010

Half vol of boordevol?

Ha Esther,
Gisteren deed ik even een boodschap bij de Kruidvat. Ik rekende af en keek opzij naar de man bij de kassa naast me.
Een oudere heer, keurig grijs baardje, een verzorgde en – zo te zien – nog heel fitte man.
Hij had een hele mand vol met spullen, die hij een voor een uit aan de kassamevrouw gaf.
‘Het is voor mijn vrouw,’ zei hij.
De kassajuffrouw bleef alles aanpakken en keek hem ondertussen even vriendelijk aan.
‘Ze heeft net een plekje in een verzorgingshuis gekregen,’ ging de man dan ook door. ‘En nu wil ik natuurlijk wel graag dat ze daar ook alle spulletjes heeft die ze graag bij zich wil hebben.’
Ik keek even naar al die boodschappen, zeep, shampoo, papieren zakdoekjes.
Symbolen van liefde en zorg.
De man vertelde verder.
‘Ik heb haar jaren thuis verzorgd, maar ja, nu was er dat plekje in het verzorgingstehuis.’
‘Voor u ook goed, meneer,’ zei de kassamevrouw.
Ik had me ondertussen half omgedraaid en stond ze ongegeneerd af te luisteren, het liefst had ik meteen een papier en een pen uit mijn tas gevist om alles op te schrijven.
‘Het is dan toch wel zwaar, die zorg,’vervolgde de kassajuffrouw.
‘Dat zegt iedereen,’zei de man. ‘Maar weet u mevrouw, het is zo stil en ik……’
Hier brak hij af en ze keken beiden naar mij.
Het schaamrood trok over mijn wangen. Wat had ik ze onbeleefd staan aangapen.
En ik erger me daar bij Ebel juist altijd zo aan!
Ik rende de winkel uit en toen waren ze uit zicht, maar nog lang niet uit mijn gedachten.
Mijn grote dochter Frances is vaak weg, school, werken bij de AH, hockeyen, vrienden en op stap.
Mijn jongste zoon Robbert heeft nu ook definitief zijn eerste stappen naar buiten gezet, zelf naar voetbal fietsen en ’s avonds lang met andere pubertjes buiten rondhangen.
Mijn huis is nu halfleeg.
Nee, mijn huis is halfvol.
Want ergens is Ebel, boven achter de computer, in zijn hangplek in de serre, of op de bank met een dekentje over zich heen. Hij is er altijd.
Ebel heeft een goede periode, hij doet erg veel zelf. De praktische zorg is op dit moment helemaal niet zwaar en zijn gezellige aanwezigheid is nu eerder een bonus.
Natuurlijk is dat niet altijd zo, en zal dat niet altijd zo zijn. Zondag waren zowel Ebel en ik bekaf van teveel emoties op de dagen ervoor. Ik wilde in bed een boek lezen. Ebel kroop naast me en huilde in mijn armen, urenlang, om alles er uit te krijgen.
Ik troostte hem, knuffelde hem, praatte met hem en op het laatst liet ik hem gewoon huilen en ik legde mijn boek naast hem en las verder.
Ik las een prachtig boek, ik had mijn warme kleine jongen naast me, Bob bracht me wat lekkers en Frances en Robbert vermaakten zichzelf.
Mijn huis halfvol, mijn hart boordevol.

He Willemien,
Ik denk dat dat “afluisteren”en “meeluisteren”een soort tweede natuur is geworden van ons.
Zoeken we niet altijd herkenning en bevestiging? Zoeken we niet overal mensen die in elkaar steken zoals jij en ik.
Had ik je al verteld van dat oudere echtpaar dat ik op vakantie heb ontmoet.
Het is alweer een paar weken geleden en toch denk ik soms nog even aan ze.
Iedere morgen kwam er in het zwembad een bejaard stel.
Altijd op dezelfde tijd.
Hij bruingebrand en atletisch gebouwd.
Ook zie je zijn mooie ogen.
Nu in een bruin, gerimpeld gezicht maar je ziet gewoon dat dit ooit een zeer innemende man geweest moet zijn die veel dames het hoofd op hol heeft gebracht.
Zij is ook mooi.
Kort grijs haar, iedere ochtend mooie rood gestifte lippen, een mooi, slank en bruin figuur.
Samen komen ze aanlopen. Hand in hand.
Een mooi stel.
We groeten elkaar iedere ochtend vriendelijk.
Ze stoppen bij een stoel, iedere ochtend dezelfde stoel, doen hun slippers uit en hand in hand stappen ze in het water.
Zij zwemt rustig voor hem uit, hij volgt haar.
Af en toe zegt hij “rechts”, af en toe zegt hij “links”en soms klinkt er een zacht “goed zo”.
Zij is blind.
Hij leidt haar door het zwembad.
En zij volgt zijn instrukties blindelings op.
Waarom weet ik niet, nou ja, eigenlijk weet ik het wel, maar op de een of andere manier ontroert het me iedere ochtend weer.
Ik denk dat hij iedere ochtend haar lippenstift pakt en ervoor zorgt dat het er mooi opzit. Hij helpt haar bij het aantrekken van haar badpak en hij kamt haar haren.
Hij draagt er zorg voor dat ze er tiptop uitziet en neemt haar dan pas mee.
Hij doet het voor haar, niet voor zichzelf, dat zie je aan alles.
En zij vertrouwt erop, weer blindelings,dat hij het goed doet……
Nou, dat doet ‘ie!!
En dat is wat me zo ontroert, dat vertrouwen.
Zijn inzet en zijn eindeloze liefde voor haar, het spat er aan alle kanten af.
Het is iedere morgen weer een mooi gezicht.
Joris had van de week een “boze bui”. Hij schiet de puberfase in op het moment en dat is niet altijd even gemakkelijk.
Het ene moment hangt hij aan me als een baby en het volgende moment ben ik toch echt wel “een K&*T-moeder”……
Sophie is ook zoekende. Dat kleine hoopje mens past nog zo heerlijk in mijn armen en soms kijkt ze me giftig aan en sist “boeien!”……..
Maar weet je, net als die meneer in dat zwembad, zeg ik af en toe “links”en ik zeg af en toe “rechts” en soms zeg ik heel hard “goed zo”.
Jij hebt het over je huis en je hart.
Maar hoe was het ook alweer met dat glas? Halfvol of halfleeg?
Je kunt vast wel raden hoe dat bij mij zit!!!

vrijdag 10 september 2010

de PIT factor

He Willemien,
Ik kwam deze week tot een gekke conclusie.
Dat mensen graag sensatie willen,emotie, excessen zoeken en graag zichtbare gebreken portretteren…..
Ik ben daar, als moeder van een zoon met een onzichtbare handicap schijnbaar even erg gevoelig voor!
Wat is nu smeuiger dan een verhaal over een gehandicapt kind dat na een ontmoeting met een bekende Nederlander de dag van zijn leven heeft gehad? Dat doet het leuk op beeld!
“Zo ontspannen is hij lang niet geweest!”, hoor ik de ouders blij zeggen,terwijl er ingezoemd word op blije hoofden met de daarbij behorende tranen. Mooi plaatje!
Wat is sappiger dan een autist die na een bezoek van Derek O. ineens wel kan communiceren.
“Ik begrijp mijn kind ineens veel beter”, zegt de moeder. Derek huppelt blij door het beeld en er wordt wild geknuffeld en bedankt. Mooi plaatje!
En wat is nu mooier dan een slechthorende jongen die nieuwe oordoppen krijgt via een bekende stichting omdat zijn ouders het zelf niet kunnen betalen.
“Er gaat een wereld voor hem open”, zeggen de ouders blij. De jongen kijkt, nog wat geschrokken door wat hij ineens allemaal hoort maar zichtbaar genietend, in de camera. Mooi plaatje!
Begrijp me niet verkeerd, ik ben voor al deze ouders echt oprecht blij en ik gun die kinderen het zo mogelijk nog meer. Echt waar.
Maar ik vind het ook wrang. Steeds weer.
Joris heeft een nieuw jasje. Een heus colbert.
Hij doet zijn spijkerbroek aan, krakend wit t-shirt erbij en versleten All-Stars fleuren het geheel op.
Zijn haren zijn net te lang en juist dat staat hem zo stoer.
Ik moet eerlijk zeggen, het is echt een stuk, een echte bink!
Maar wat maakt “dat prachtige kind om te zien”het mij soms moeilijk.
Nee, dit keer niet door de dingen die hij doet.
Dit keer, gewoon door te zijn wie hij is. Met al zijn “mooiheid”……
Voor mij geen direct begrip, geen begrijpende blikken en al zeker geen bekende Nederlanders of “op-kikker-dagen”………..
Raar, ik klink eigenlijk best jaloers.
Gek, ik ben het eigenlijk ook.
Soms zou ik willen dat je aan Joris kon zien dat hij anders was, heel subtiel maar net genoeg voor de buitenwereld om te zien en net genoeg om sympathie mee op te wekken.
Ik deed ooit een curcus en daar spraken ze erover dat je je gehandicapte kind PIT moest geven.
Beetje hippe kleren, goed verzorgen, leuk kapsel en vooral beetje “bij de tijd”laten zijn.
Mij lijkt dat eigenlijk zo logisch. Dat is het niet, dat zie ik namelijk ook vaak.
Kennen we niet allemaal de “bloempotkapsels” waar vele Downkinderen vroeger, heel vroeger mee rondliepen?!
Maar goed, Joris heeft dus PIT.
Maar soms zou ik het wel even anders willen.
Dan zou ik mijzelf willen onderdompelen in medelijden en begripvolle blikken als mijn jongen gekke dingen doet.
Genieten van de mensen die me met een soort troostende ogen aankijken en denken “Aach, wat moet zij het zwaar hebben met zo’n kind”……..
Gewoon, voor heel even.
En jij, heb jij de PIT-factor in huis??

Ha Esther,
Ook ik keek deze week televisie en dacht aan Ebel.
Misschien moeten we dat eens even laten analyseren, zelfs bij het televisiekijken denken we aan die vreselijke (lieve) jongens. Ze laten ons nooit met rust.
Maar goed, ik zag de eerste foto van de baby van Katja Schuurman.
Een zeer onduidelijk plaatje van een paarsige vlek die met wat fantasie inderdaad een baby’tje was.
‘Wat een beeldschoon popje,’ riepen de presentatoren.
Frances en ik smoorden bijna van de lach.
‘Je ziet helemaal niets,’ lachte Frances.
‘Het is maar wat je wilt zien,’zei ik.
De dag daarop luisterde ik naar de radio, het ging over mensen als die Lucia de B. die onterecht veroordeeld zijn.
‘Juristen moeten objectief kijken,’ zei de man die er meer over wist.
‘Maar dat kan haast niet, als er een dossier voor je ligt waar eigenlijk al schuldig opstaat.’
Zien en kijken, daar draait het om.
Zien is niet zo moeilijk, maar echt kijken, verder dan je neus lang is, dat is een opgave!
Je mailt me over Joris, die er zo lief en mooi uitziet. Iets waar je je best voor doet, maar wat de boel ook weer verder compliceert.
Je zorgt ervoor dat hij er mooi, goed en ‘normaal’ uitziet.
En dus kijken mensen niet verder.
Ik fietste gisteren met Ebel naar de orthodontist.
Ebel gaat daar graag naar toe. Ineens snapte ik gisteren waarom.
Bij het binnenkomen werd Ebel namelijk ineens verlegen en hij bloosde.
De assistente is mooi en lief en ze zit met van die heerlijke zachte vingertjes lekker aan Ebels mond te klooien.
Ze zegt steeds lieve dingen, ‘wat doe je het goed, Ebel. En wat ben je nog lekker bruin.’
Dan kijkt ze naar hem met van die mooie ogen en zo’n mondkapje.
En Ebels mond hangt uit zichzelf open.
Ebel is ineens in twee jaar tijd geen klein en doorzichtig en beeldschoon jongetje meer.
Hij was dat ook en dat was moeilijk en makkelijk.
Maar het is alsof ik een nacht ging slapen, wakker werd en een boomlange puber zag, puistjes, haren vet, beetje puppyvet, een heel ander plaatje.
Geen lief en mooi kwetsbaar kind meer.
Een vreemde puber.
Met beugel.
En alles wat daar dan weer achter vandaan komt.
Ik rond dus af met deze opwekkende mededeling, het verandert steeds, maar wordt nooit makkelijker.
Zo, daar ben je vast blij mee!

zondag 5 september 2010

Op de eerste plaats..................

Ha Esther,
We zouden op de foto.
Jij en ik, jij met Joris en ik met Ebel.
En al onze kinderen erbij.
Ik vroeg Robbert en Frances of ze dat wilden, ze wilden graag, straalden.
Jij tufte mijn kant weer op, Frances moest haar eerste training afzeggen.
Het gaf een heel geregel.
Ik kwam vroeg thuis uit mijn werk en zag dat Robbert zijn haar gewassen had en een mooi overhemd had aangetrokken. Frances had net heel leuke kleren in de stad gekocht, en die had ze aan, samen met haar mooiste hoge hakken.
De fotograaf was er eerder dan jij en dus begonnen we vast, we mochten springen op het grasveld. Met de hoge hakken van Frances en de minder hoge hakken van mij was dat niet zo’n succes.
Gelukkig kwamen jullie eraan en het echte werk kon beginnen.
De fotograaf nam heel veel foto’s, urenlang.
Eergisteren stroomde mijn mailbox vol met foto’s, even een Sinterklaasgevoel, ik kon niet wachten om ze allemaal te gaan bekijken.
Bij de eerste serie zaten een paar mooie van Joris, de rest was niet erg leuk, maar om die waarbij ik met mijn hoofd omhoog gerekt op mijn eten staand achter de groep hang, was in ieder geval wel heel lachwekkend, ik leek wel Haast Onthoofde Henk uit Harry Potter..
Het zou vast nog wel komen?
Het kwam niet.
Bij al die foto’s, talloze echt, geen enkele van Frances. Ja, wel ergens aan de zijkant van een grote groep, maar nooit, geen een keer, echt zelf en leuk in beeld.
Robbert welgeteld een keer.
Frances en Robbert zijn gewend opzij te stappen als de aandacht naar Ebel gaat, en dat komt natuurlijk nogal eens voor.
Zij doen dat uit zichzelf, het is iets natuurlijks geworden waar ze niet meer over nadenken.
Het is fijn voor me, dat ze dat doen, maar het is ook iets wat me soms heel diep raakt.
Want het is niet natuurlijk.
Ik zag dat bij jouw Sophie, die nog zoveel kleiner is. Ze riep de fotograaf.
‘Kijk eens, nou mag ik erop.’
Toen ze aan de kant moest omdat jij en ik er samen opmoesten, hipte ze als een vrolijke kleine kikker het beeld gewoon weer in.
Ik benijd je dat je dat zo goed met haar vast weet te houden.
Het is mij niet gelukt om die onbevangenheid bij Frances en Robbert vast te houden.
De fotograaf heeft dat feilloos en pijnlijk vastgelegd.
Hij kwam voor een leuke impressie uit onze levens.
Dat is akelig goed gelukt.
Het beeld van mijn twee kinderen aan de zijkant, of discreet uit beeld gestapt.
Het laat me niet los.
Hoe pijnlijk ook, het is goed dat ik het zie.
Ik ga toch weer beter op letten en ik ga Robbert en Frances vertellen dat ze in ieder geval bij mij wel altijd centraal en in het middelpunt staan.
Alle drie evenveel.


He Willemien,
Eigenlijk ben ik er een beetje stil van………
En dat ben ik niet gauw.
Soms is het zo goed dat we weer even ”door andere ogen”naar ons eigen gezin kijken.
En ja, dat kan soms heel confronterend zijn.
Sophie had zich niet opgetut, Sophie is wie ze is en ze vindt eigenlijk dat iedereen haar moet nemen zoals ze is.
Wat een instelling!
Daar kunnen wij een voorbeeld aan nemen.
Maar ze is pas zeven en hoe lang ik dat bij haar vast kan houden…….. ik weet het niet.
Nog heel lang hoop ik.
Joris, die had geen zin. Op de foto?!?! Alweer??
Ondanks dat hij niet wil, misschien juist wel daarom, staat hij er vaak leuk op. Op een foto.
En ik??
Ik vond het leuk om jou weer te zien, ik vond het leuk om onze gezinnen weer samen te voegen en naar die leuke puinhoop te kijken. En ik hoopte op een superfoto.
We kwamen aanrijden en de zon scheen.
Jullie huppelden door het gras en het zag er leuk uit, voor een buitenstaander.
Die hoge hakken hadden wij toen nog niet gezien.
Alles wat jij beschrijft is waar.
En toch zag ik het niet allemaal.
Allebei druk in de weer in ons eigen wereldje.
Ook dat is een les. Voor mij.
Zelfs in ons kleine wereldje zien we dus toch blijkbaar dingen over het hoofd.
Ik zag vooral dat Ebel jou vreselijk knuffelde, ik zag dat Frances heel lief met Sophie ging tekenen en trots haar hoge hakken toonde, ik zag Robert, die mij heel geduldig hielp met de computer en er prachtig uitzag in zijn overhempie. Ik zag een leuk stel mensen bij elkaar die allemaal even waardevol en bijzonder zijn.
Een paar dagen voor deze fotomiddag was ik ook bij je. Je werd vijftig.
Frances en Robert spraken je toe met prachtige woorden……………..
Weet je, in dit geval zeggen woorden meer dan een foto.
De woorden kwamen uit hun hart, ze waren ontroerend en vol liefde.
Liefde voor jou, dus weet je, ik denk dat je toch wel iets goed doet als ik dat stel zo zie.
Het is jammer dat zo’n fotograaf dat dan niet ziet.
Maar wij, wij weten wel beter.
En onze kinderen ook.
Ondanks dat ze soms even aan de zijkant staan, ondanks dat Joris en Ebel heel veel aandacht vragen en krijgen, ondanks het feit dat hun levens “niet normaal”verlopen en ondanks dat zij soms even niet op de eerste plaats komen weet ik zeker dat ze alledrie, Frances, Robert en Sophie weten dat ze bij ons op de eerste plaats staan.
Een gedeelde eerste plaats met hun rare broers.
En volgens mij zijn ze nog blij met die rare broers ook………..ondanks alles!!!
“CHEESE”!!!