Hoera! Hoera ! Hoera!

Lieve Willemien, Ik wil je héél graag schrijven over iets…. Maar dat doe ik niet. Waar ik eigenlijk héél graag over wil schrijven dat vertel ik je wel, eind van de maand met die cappucino, want wat ik je heel graag wil vertellen dat hoeft niet iedereen te weten! Laats zei iemand me nog: “ik weet écht alles van jou”. Ik glimlachte terug. Dat is toch écht wel een groot misverstand, dat mensen denken dat ze alles over me weten… De waarheid is dat ze alleen dát over me weten wat ik ook met ze wil delen. De rest weten ze niet. Oké, ik geef toe. Wij delen best veel. Maar was dat ook niet, ooit , onze bedoeling?! Eerlijk zijn… Die eenzaamheid die wij beiden gevoeld hebben toen Joris en Ebel klein waren, dat gunnen we niemand. We willen lotgenoten helpen, kritische mensen de ogen openen en vooral eerlijk zijn en eerlijk blijven. Ik vertelde pas weer aan iemand ‘het bekende verhaal’…. Dat ik écht niet vooraan in de rij had gestaan toen ze alle Jorissen aan het uitdelen waren… Dat óók ik liever twee ‘gewoon gemiddelde’ kinderen had gekregen. Ze keek me aan. Alsof ik iets heel fouts zei. Ze keek me aan alsof ik haar net vertelde dat ik niet van Joris hou en ze keek me aan met een blik vol medelijden. Ik moest wel héél ver heen zijn als ik dat hardop durfde te zeggen. Ik grijnsde. Juist omdat ik het zei ben ik waar ik ben. Juist omdat ik het zei kan ik blij zijn met Joris. En juist omdat ik het zei liet ik zien hoeveel ik van Joris hou. En juist omdat ik zo van mijn kinderen hou schrijf ik niet over alles…. En nu dus ook niet over dat ‘iets’. Wel over wat anders… Van de week viel er een envelop op mijn deurmat. De afzender stond er met grote letters op: CIZ.....Ik schrok bijna. Het Persoons Gebonden Budget. De uitslag... Mijn hart stond even stil. Ik legde de envelop even weg. En pas toen realiseerde ik me hoe deze envelop al weken mijn leven beheersde. Ik was zó bang. Bang dat ik niet meer kon doen wat ik nu doe en bang dat ik begeleiding en zorg voor Joris in zou moeten leveren. Bang dat ik het alleen nu écht niet meer zou redden en nog banger dat ook ik nu toe moest toegeven aan dat knagende gevoel “ik red het écht niet meer …..” Starend naar die envelop die ik op de schouw had neergezet maakte ik een fles witte wijn open. Het was pas vroeg in de middag. Als het goed nieuws was zou ik proosten. Zo niet, zou ik de buurvrouw bellen en samen met haar de fles gewoon leegdrinken… Ik pakte, zélfs met trillende handen, de envelop en maakte hem open. Mijn ogen flitsten over het papier. Ambtenarentaal en veel uitleg maar het ging om die ene kolom, ik ken hem uit mijn hoofd…. Ik zocht hem op. ALLES BLIJFT HETZELFDE, voor een hele lange tijd als de politiek dat toelaat tenminste!!!!!! Van blijdschap vergat ik zelfs die wijn op te drinken. Ik voelde zo’n énorme last van me afvallen, dat kan ik niet in woorden uitdrukken. Ik moest er bijna van huilen. Nu is er dus alleen nog dat ‘iets’, dat ‘iets’, dat zo onbegrijpelijk is. Maar dat vertel ik nu niet. Weet je, het is Koninginnedag. Uit respect voor de koningin hang ik de voortuin vol met oranje vlaggen. Want zélfs de koningin zegt niet alles. Ik voel haar verdriet bijna en ik weet zeker dat haar gedachten overzee zijn. Ik weet bijna zeker dat ze vandaag liever een 'Moeder zonder Grenzen'zou zijn om die zee over te steken. Of dat ze het liefst in het zonnetje in de tuin zou zitten, met de familie en alles en iedereen die haar dierbaar is dicht om haar heen. Maar zoals het een goede moeder en koningin betaamt, deel je niet alles en doe je soms veel! Ik zeg HOERA! HOERA! HOERA! en respect voor al die bijzondere moeders. En vandaag dus speciaal voor de koningin!!! RESPECT!! Ha Esther, Wat kan je me toch raken door net die dingen te bloggen die mij dan ook zo bezig houden. Eerst grote herkenbaarheid, ook ik heb vaak dat mensen zeggen, ‘je laat je hele leven zomaar aan iedereen zien.’ Maar zo is het helemaal niet, ik laat eens stukje zien vanuit de overtuiging dat de wereld die stukjes moet zien om begrip te krijgen en te houden voor onze kwetsbare kinderen. Wat mensen verder zullen zien is hoe ze de spil van mijn leven vormen, die vreemde Ebel van me, zijn zusje en broertje en hun vader. Om die mensen draait het allemaal. Ook mijn werk, wat ik zo graag doe, valt meteen af als het er echt om gaat. En maar goed ook, want vandaag kreeg ik mijn ontslagbrief van school. Ik ben in tijdelijke dienst en er zijn waarschijnlijk wel weer uren, maar ik las die brief en ik was het even zo zat. Zo ging het ook begin tachtiger jaren, toen ik net voor de klas stond. Je kon je een jaar uit de naad werken en op de eerste dag van je vakantie naar het UWV om een uitkering aan te vragen. Ik las die brief en dacht, ergens ben ik dit ook allemaal zo ontzettend zat, wat is dit voor een shitmaatschappij! En meteen daarna dacht ik; nou, dan niet. Dan ga ik een jaar lang alleen maar schrijven en dan zie ik wel weer. Ik kreeg er meteen zin in. Maar tussen al die gedachten door zat ook bij mij de koningin in mijn achterhoofd en dat is gek, want ik heb niet zoveel met haar. Ik heb niets op haar tegen – al vind ik haar wel erg duur – maar ik ben ook geen fan. En toch is ze de laatste maanden vaker in mijn gedachten geweest. Ineens is ze ook moeder van een zorgintensief kind, al weet ik niet of ze dat voor zichzelf al zo kan benoemen. Ik denk dan aan Ebel, die maar twee ‘gewone jaren’ kende maar ik weet ook dat je dat enorm tekent. Je had ooit een gewoon kind en dat raak je kwijt. Ik heb het jaren niet kunnen geloven, leefde ergens steeds in de verwachting dat ik de ochtend daarop uit die boze droom zou ontwaken en mijn gewone en gezonde zoon weer terug zou hebben. Ik zou me zo goed kunnen voorstellen dat de koningin ook in die fase zit, in de fase waarin je het wel weet, maar waarin het nog niet tot in het diepst van jezelf is doorgedrongen, de wetenschap dat je je kind zoals het was nooit meer terug zult krijgen. Mijn eerste reactie, toen ik hoorde dat Koninginnedag gewoon doorging, was minder positief. Het koninklijk gezin heeft zoveel meegemaakt in korte tijd, is zo beschadigd en daarbij hoort ook dat je niet gewoon doorgaat zoals je altijd deed, maar dat je aan jezelf en aan je land kunt laten zien dat het verdriet voorop staat en dat de rest daar even voor moet wijken. Natuurlijk vind ik het ook flink dat je doorgaat en dapper blijft koekhappen, maar ik heb er ook een andere gedachte bij. Voor ons, en al die anderen met ons, geldt dat het leven voorgoed verandert op het moment dat je kind het niet zelf kan doen, nooit of niet meer. We zijn wat dat betreft een groep met een lot dat niemand zichzelf of een ander toewenst. En toch dragen we het lot met opgeheven hoofd en met zoveel dapperheid en kracht als we maar in onszelf kunnen vinden. En daar zit dan ook onze valkuil, want omdat we zo flink en dapper doorgaan, houden we de wereld af en toe ook voor de gek. We doen alsof het leven gewoon doorgaat, terwijl dat niet zo is. Het leven is geen dag meer gewoon. De koningin gewoon thuis op koninginnedag, met haar kinderen en kleinkinderen om zich heen, in haar eigen kring, warm en vertrouwd, waar ze hadden kunnen huilen en vloeken (als ze dat doen) om de zoon, de broer, de man en de vader die er niet meer bij zal zijn, misschien had ik haar dat wel het allermeest gegund.

Twee luie moeders....

Hé Willemien, ik ben vandaag een luie moeder! We gaan met de auto naar school. Ik in tennispakje, dat dan weer wel! Eerst brengen we Sophie. Het is maandagochtend en dan mogen we mee naar binnen. Da’s mooi want buiten valt de regen steeds harder naar beneden. Sophie hangt haar jas op en drentelt wat rond. ’t Is leuk hoor, dat ik één keer in week mee naar binnen mag. Maar écht nodig? Nee, die tijd is voorbij. Dan loop ik, hand in hand, met die 14-jarige slungel, terug naar de auto. We rennen eigenlijk want de regen zet flink door. Joris roept “Joehoe!!”, en zet de ruitenwissers op volle kracht en we rijden richting zijn school. Onderweg gaat het steeds harder regenen. We staan stil bij het stoplicht en ineens zie ik een meisje van de school van Joris midden op een kruispunt onderuit gaan. Ik wil wat doen, bedenk hoe ik mijn auto zo snel mogelijk aan de kant kan krijgen in alle drukte maar zie dan ineens door de stromende regen haar moeder aan komen rennen. Ze helpt haar dochter overeind, zet haar aan de overkant en met een lief duwtje in de rug fietst het meisje dapper door. Ze heeft het syndroom van Down. Ze mag en wil alleen naar school. Wat ze niet weet is dat haar moeder er vaak nog, stiekem achteraan fietst om te kijken of alles goed gaat. De moeder loopt, druipend door de regen terug naar haar eigen fiets en kijkt nog een keer om naar haar dochter. Hoe pijnlijk herkenbaar. Altijd nog zo’n laatste blik achterom om te kijken of alles wel écht goed gaat! Hoe prachtig herkenbaar. Dat kleine liefdevolle duwtje in de rug dat we zo vaak moeten, nou ja, willen geven! Ik kijk naast me. Joris zet alle knopjes op het dashbord nog eens goed en regelt de temperatuur, de ruitenwissers en schakelt ondertussen óók nog voor mij. Ik vraag het hem wéér eens: “Wil je ook een keer alleen op de fiets naar school?” Verschrikt kijkt Joris me aan. Net als altijd. Hmm, misschien ook niet helemaal het goede moment om te vragen als we net een schoolgenootje onderuit hebben zien gaan midden op het kruispunt. Maar ik wist het antwoord ook al. Joris is een hele goede fietser, hij stopt keurig bij ieder hoekje, zélfs daar waar hij voorrang heeft. Dit soms tot grote verwarring van de automobilisten…. Hij doet geen gekke dingen, stunt niet op zijn fiets en trapt dapper op de pedalen. Zijn fiets is zijn lust en zijn leven. Maar alleen op pad? Alleen naar school? Ik betrap mjzelf erop dat ik het héél graag eens zou willen proberen. Gewoon, één keer, als proef. Ik weet namelijk dat hij het kan. Hij weet de weg en hij kijkt goed uit. Maar ook weet ik dat hij op dat ene hoekje zal blijven staan. Dat hij niet oversteekt tot hij achter zich een stem hoort die zegt “oké”… Ik weet dat hij in de war zou raken van stoplichten die kapot zijn of van automobilisten die naar hem toeteren of die hem juist vriendelijk voor zouden laten gaan. En Joris weet dat ook. En dus wil hij niet en dus hoeft hij (nog) niet. Joris zegt volmondig “nee”…. En schakelt naar de derde versnelling. We komen aan bij school en het ‘gevallen meisje’ komt gelijk met ons het schoolplein oplopen. Ze heeft de fiets aan de hand. Een juf staat al op haar te wachten. Ik loop mee naar binnen. Bij Joris doet niemand dat meer…. Behalve ik. Joris vindt dat wél fijn, iedere maandagochtend. Op weg naar buiten loop ik langs haar…”Wat ben jij knap”, zeg ik. Ze lacht. Ik loop naar de auto. Ik rij naar huis en doe mijn tennispakje uit, het regende tóch te hard. Ik zet een grote kop koffie en ga eens even écht lui zijn… Op de één of andere manier vind ik ineens dat ik dat héél erg verdien! Jij ook een bakkie!??! Ha Esther, Ik las je verhaal en er was zoveel herkenning met die moeder die achter haar dochter aanfietst. Ik werd er even heel weemoedig van en ik wilde die moeder wel een bloemetje sturen met op het kaartje Voor jou, van een andere Schaduwmoeder. Dat zijn we, bedacht ik namelijk, schaduwmoeders. Moeders die altijd in de buurt moeten blijven, die nooit te ver weg kunnen gaan, die altijd een oogje in het zeil moeten houden en hun neus hun leven lang in de zaken van hun kinderen moeten steken. Ik geloof dat er in Nederland geen misdaad meer te bedenken is waar je nog levenslang voor krijgt. We hebben het wel, en we hadden niets misdaan. Ook Ebel wil graag op de fiets naar school. Daarvoor moet hij dan naar een andere school, want die waar hij nu zit is twintig kilometer van ons huis verwijderd. Maar Ebel had zijn oog laten vallen op een andere school, een school waar hij jaren geleden een tijdje op proef meedraaide, een school met een wat hoger niveau dan die waar hij nu zit. Hij vroeg me er een paar keer naar. ‘Ebel terug naar school achter Haren.’ ‘Ik wil daar best eens over overleggen,’zei ik hem toe. Dat deed ik. Eerst kaartte ik het eens aan bij een juf. ‘Ach, wat lief dat hij dat zegt,’ zei ze. Ze ging er niet eens serieus op in. Haar kleutertoontje kwetste me. Toen gooide ik een balletje op bij de teamleider. ‘Daar zitten jongere kinderen,’ was zijn antwoord. En zo was de vraag die Ebel stelde met twee kleine zinnetjes afgedaan. Nu moet je wel weten dat Ebel echt nooit uit zichzelf zoiets vraagt, en met name zijn juf en teamleider hadden dat toch echt mogen weten. Wat had ik het prettig gevonden als ze even iets meer tijd en aandacht voor deze vraag zouden hebben genomen. Wat bedoelt Ebel eigenlijk, wat vraagt hij ons eigenlijk? Is er een manier waarop we hem misschien een beetje tegemoet kunnen komen? Zoiets is daar teveel gevraagd. En zo blijft Ebel voorlopig in de taxi zitten en fiets ik achter hem aan als we samen thuis zijn en een uitstapje maken. Ebel fietst heel snel, vaak verdwijnt hij dus ook even uit beeld om een hoek. En altijd trap ik dan net even ietsje sneller, kijk vast een beetje gespannen vooruit en altijd weer zucht ik even van opluchting als Ebel om die hoek geduldig op me staat te wachten. Ik ben de schaduw van mijn zoon. Wat hij ook zelfstandig doet, ik ben in de buurt. Een schaduw zie ik vaak als donker en somber, en het feit dat ik een schaduw moet zijn heeft ook veel te maken met het donkere en sombere stuk van mijn zorg. Maar een schaduw heeft ook een andere kant. Hij houdt je uit het felle licht als dat pijn doet aan je ogen, hij beschermt je tegen hitte die niet prettig meer is. In warme landen zie je dat juist de kleine en kwetsbare plantjes in de schaduw goed kunnen overleven. En zo is ook dit beeld weer om te draaien van een zwaarder naar een positiever beeld! En die meerwaarde van moeder zijn van een zorgintensief kind, dat je altijd overal een mooie draai aan kunt en aan moet geven, zodat je ook in de schaduw de zon goed kunt zien. Mijn koffie is klaar, ik ruik hem. Ik neem een kopje en ga even in de zon in de kamer zitten. Schaduwmoeders hebben dat hard nodig.

Onze excuses.....

Ha Esther
Het was voor mij de week van het applaus.
Ik sprak met veel mensen, waaronder natuurlijk andere ouders met zorgintensieve kinderen. Altijd praten we even over onze kinderen en deze week had iedereen wel iets leuks te vertellen over zijn of haar kind. Het leek wel of ik met een collectebus stond waarop stond Leuke Verhalen Graag. Iedereen stopte er wat in.
Ik had zelf natuurlijk als eerste al een paar prachtige verhaaltjes over Ebel onder in de bus gestopt. Ik ben er in de loop van de jaren een grootmeester (bij meesteres denk ik meteen aan zwart leer en handboeien en dat is een heel ander verhaal) in geworden om de mooie verhaaltjes uit de week te plukken en ze als een boeketje bloemen neer te zetten. Ik zie dat veel anderen dat net zo doen als ik.
We zullen ook wel moeten.
Onze vreemde kinderen krijgen niet veel applaus. Het is een van die dingen die je niet vanaf het begin opvallen, maar iets wat sluipenderwijs gaat. Het is een van de onderdelen van die lange rij van dingen waarin jij kind niet meedoet, die je kind niet krijgt. Onze kinderen krijgen zorgelijke blikken, scoren onder het gemiddelde en voldoen niet aan de norm. Ook praktisch staan ze ernaast, zo zitten ze vaak niet op de normale zwemles en krijgen dus geen diploma in een grote feestelijke ruimte waar voor ieder kind wordt geklapt. Ze doen niet mee aan de musical van groep acht waar geklapt en gejuicht wordt en elke ouder zijn of haar kind als de ster van de avond ziet. Als onze kinderen in de spotlights staan dan is het als kwetsbaar vreemd eendje.
En zo hebben we ons gaandeweg zelf geleerd dat te compenseren.
Wat er van nature weinig is, dat vullen we zelf wel in. Gelukkig zijn er mensen om ons heen die dat aanvoelen en ons helpen. Nu was Ebel een beeldschoon en doorschijnend wit jongetje, en nu is hij een grote beer van een vent met een prachtige kop die zo in de Tommy Hilfigger reclames zou kunnen. Daar kunnen mensen dus al heerlijk op schieten met pijlen van liefde een betrokkenheid en dat doen ze graag. Ik denk dat er bijna geen week voorbij gaat zonder dat iemand zegt wat een knappe jongen Ebel is. Daarnaast is Ebel lief en zelfstandig en ook dat staat zeker drie keer per week in zijn schriftje. Met zijn tekentalent heb ik zelfs een boek kunnen vullen.
Taalkundig blijft het wat mager, maar met die kleine dingen die Ebel zegt, kan ik als trotse moeder ook makkelijk vooruit.
We hebben het applaus, dat niet van nature komt, teruggehaald door de succesjes te zoeken als spijkers op laagwater.
Deze week genoot ik van de mooie en leuke dingen die mensen me vertelden, maar veel meer nog van de manier waarop ze dat deden. Ik zie en hoor hoe iedereen met zachte liefde en een woeste oerkracht zijn eigen kind optilt, soms met rolstoel en al, zodat het ook even boven de massa uitsteekt en in het volle zonlicht komt. Mensen die gebukt gaan onder zorgen en op hun tenen lopen, zijn daarin vaak zoveel groter en leuker dan het brave gemiddelde. Ik kon deze week dus weer eens heel gelukkig zijn met het lot dat ik nooit zou kiezen.
Maar op het einde van de week kreeg ik een mailtje van je en toen was ik even minder gelukkig met mezelf. Na een blog van ons van maanden geleden, over dat we nergens ooit echt kunnen uitrusten, heeft Alie ons bij de reacties aangeboden twee dagen uit te waaien op een tenthuisje in Vlieland en wij hebben dat over het hoofd gezien!! Ik ben er zo van geschrokken en ik schaam me tegenover Alie. Daarnaast moeten we dus echt iets gaan doen met de layout van ons blog, want we zien inderdaad de reacties niet goed. Mar dat is technisch en Alie bood iets aan op gevoel. Dus Alie, als je ons nog wel leest na die onaardige stilte, wat een geweldig aanbod en wat tof dat je dat deed. Ik neem je woorden mee in mijn hoofd - uitwaaien in een tenthuisje in Vlieland - en stop die in mijn collectebus voor Leuke Verhalen Graag. Die zet ik op tafel, want hij is vol. Ik zet koffie en ga aan tafel zitten, kijk naar de bus. Wat een mooie week was dit.

Hé Willemien,
Het schaamrood stond me op de kaken toen ik dat bericht van Alie las…
In plaats van direct naar haar te mailen en mijn excuses aan te bieden mailde ik jou.
Ik wilde met je delen hoe slecht we waren, eigenlijk wilde ik dat je zou zeggen dat jij het heus wel gezien had en nog liever had ik willen horen dat jij allang met haar voor ons een datum had geprikt. Daar in dat tenthuisje op Vlieland.
Maar ook jij bleef stil…
En toen waren we samen stil.
Wat zijn wij een sufferds! En misschien moeten we meteen alle Alie’s bij deze eens héél erg gaan bedanken maar vooral eens héél erg onze excuses aan gaan bieden.
Ik zou het ze niet kwalijk nemen als ze ons blog zijn gaan boycotten omdat wij helemaal niet zo aardig reageren op al hun lieve berichten.
SORRY! SORRY! SORRY! Het spijt ons écht.
Zo, dat is eruit. Maar daarmee zijn we er nog niet.
Ik had vroeger een baas. Als ik ergens mee zat stormde ik de trap op, naar zijn kantoor en zonder dat hij er een speld tussen kon krijgen gooide ik alles eruit. Ik zei wat ik dacht en stond hem dan uitdagend aan te kijken, klaar voor de discussie….
Hij liet me altijd uitpraten en zei dan, héél kalmpjes, als ik eindelijk mijn mond hield: “Je hebt gelijk”. Altijd weer. Soms zei hij ook nog “Sorry”. “Sorry, je hebt gelijk”
En dan was ik stil.
Ik wilde helemaal geen gelijk krijgen. Ik wilde een reactie, ik wilde een discussie uitlokken en ik wilde een vurig gesprek.
Maar als iemand je gelijk geeft is het einde oefening.
Ik liep die trap dan altijd weer af. Gefrustreerd en boos en niet tevreden met mijn behaalde gelijk.
En deze ‘sorry’ voelt een beetje als toen… Toen ik daar die trap afliep.
Joris is deze week boos. Nou ja, eigenlijk meer verdrietig dan boos. Hij weet zich soms met zichzelf geen raad en is in de war.
Hij pakte van de week met een woest gebaar een pak yoghurt uit de koelkast en deed het wild open. De yoghurt zat overal, tot op de muren.
Ik was die dag al wat ongedurig en moe en dat kon er ook nog wel bij. Ik deed mijn mond al open om wat te zeggen maar voordat ik kon beginnen met onaardig doen keek Joris me aan. Met grote bruine puppy-ogen. Hij keek alsof ik hem ieder moment zou gaan slaan of hem tenminste dwars door die yoghurt heen zou sleuren.
“Sorry”, zei hij een beetje angstig. “Sorry, sorry, sorry!”, hij zei het wel 5 keer.
Ik voelde tranen in mijn ogen. Een oprechtere ‘sorry’ had ik niet kunnen krijgen. Ik voelde zijn onmacht, ik voelde zijn niet bedoelde onhandigheid en ik voelde zijn angst.
“Geeft niets”, zei ik terwijl ik de yoghurt van de muren schraapte…. En ik gaf hem een knipoog.
“Iedereen doet wel eens iets stoms!”.
En weet je, Willemien, dit keer waren wij dat.
En dus zeg ik nog een keer ‘sorry’, tegen Alie maar dus óók tegen al die andere ‘Alie’s’ die ik misschien niet heb gezien…
Maar dit keer is het een ‘Joris-sorry’, een oprechte en écht gemeende!!
En morgen? Morgen ga ik onze lay-out eens goed bekijken. Ga ik jou mailen en gaan wij eens overleggen hoe we dit op gaan lossen.
Misschien kunnen we, in dat tenthuisje van Alie, wel een mooi plan gaan maken!!!
Want dit laten we ons niet nog een keer gebeuren…

Druk, druk, druk....

Ha Esther,

Pasen is voorbij en ik open mijn mailbox, daar zitten aardige mailtjes in van leuke mensen.
Misschien heb je binnenkort nog eens een momentje, schrijft een van hen. Maar je zult het wel druk hebben.
Ik lees het en ik weet het. Ik stel mensen teleur.
Regelmatig mailen en bellen mensen, ze willen bij praten, koffie te drinken, samen misschien wat te eten. Een deel van die mensen ken ik doordat ze reageren op iets wat ik geschreven heb, een andere deel zijn de aardige mensen om me heen, uit de straat, van school, van ander werk.
En ik stel ze teleur, want ik heb geen tijd, mail niet terug, bel niet.
Zo lijk ik op een moderne drukke vrouw en dat wil ik helemaal niet. Ik vind mensen die de hele tijd zuchten en steunen omdat ze het zo druk hebben namelijk vaak heel vervelend.
Misschien denken de aardige mensen om me heen ook dat ik geen tijd voor ze wil maken, geen echte interesse in ze heb. Dat is ook niet zo. Ik zou ze graag dichterbij willen halen, ik ben benieuwd naar ze, ik heb het ook nodig om te horen wat zij mij te vertellen hebben.
Er is maar een simpel probleem, ik zou niet weten wanneer.
Ik heb er voor gekozen om naast de zorg voor Ebel te werken. Dat noem ik nu een keuze, maar dat is het eigenlijk helemaal niet. Werken is voor mij een levensbehoefte, bijna zoals eten en drinken dat is. Als ik niet werk, ben ik niet compleet.
Ik heb twee part time baantjes en iedereen die datzelfde heeft weet dat twee keer parttime je meer dan full time bezig houdt. Het vult vier van mijn dagen van negen tot drie en een van mijn dagen van negen tot half een.
Verder ben ik thuis met Ebel.
Ebel komt thuis en kruipt achter mijn computer. Hij heeft er zelf wel een, maar die zet hij nooit aan. Hij wil lekker achter die van mij. Daar werken, terwijl hij naast me zit, dat vindt hij heel gezellig, maar hij leest dan wel alles wat ik opschrijf en dat wil ik nu weer niet. Daarbij zet hij ondertussen keihard de liedjes van Ernst, Bobbie en de rest aan en geloof me, dan kan ik echt niets fatsoenlijks meer maken. Werken met Ebel thuis, dat lukt dus niet. Wat wel kan zijn onze tripjes naar de rommelmarkt, fietstochten naar Haren, onze bezoekjes aan Albert Hein en aan het Meer. Elke dag gaan we er wel even op uit samen. En dan, als dat gedaan is, is mijn tijd voor Frances, Robbert, Bob, het eten, de was, de PGB verantwoording die niet klopt, de hond en de laatste twee procent is voor mezelf om te vullen met een mooi boek.
Klinkt dit als een klaagzang? Dan heb ik het niet goed gedaan. Het is gewoon een constatering.
Dit is mijn leven.
Ik wil deze week graag ons blog gebruiken om aan alle aardige mensen om me heen te laten weten dat ik meer aan ze denk dan ze zullen weten, dat ik wilde dat ik tijd voor ze had, maar dat ik daar ook niet lang bij stil kan staan omdat ik mezelf dan verdrietig maak. Ik wil deze week graag uitleggen dat ik het niet druk heb, maar druk ben. Tot slot wil ik graag aan iedereen die zich hier in herkent vertellen dat ik, als er lege uren komen, die met hen wil vullen, dat ik dan zal luisteren naar hun verhalen en zal leren van wat ze me vertellen.
En als iemand me dan mailt of belt en vertelt dat dat niet lukt, dan zal ik dat begrijpen zoals ik hoop dat ze mij nu begrijpen.

Hé Willemien,
Van de week kwam ik deze tegen. Een foto met tekst:
IN THIS HOUSE.....
WE DO SECOND CHANCHES
WE DO GRACE
WE DO REAL
WE DO MISTAKES
WE DO I'M SORRY
WE DO LOUD REALLY WELL
WE DO HUGS
WE DO FAMILY
WE DO LOVE
Een beetje stil werd ik er van…
Het beschrijft mijn huishouden. Het sloeg de spijker zo hard op zijn kop dat ik er gewoon van schrok.
En je weet, ik ben écht wel wat gewend. Ik doe niet gauw moeilijk en ben niet zo snel van slag.
Van de week nog… Joris en ik liepen door de Albert Heyn. Nog steeds een mooie plek voor gekke ontmoetingen, zeker als ik met die rare snuiter van me ga.
We staan bij de vleeswaren en een mevrouw doet iets in haar kar.
“Ga jij dat allemaal alleen opeten?”, vraagt Joris en doordringend staart hij naar haar. De vrouw kijkt eerst naar Joris en dan naar mij.
Ik wil al wat zeggen maar Joris gaat door : “Dat is best veel, kun je dat alleen wel op?” Weer kijkt de vrouw mij aan, een beetje hulpeloos. Ik zeg tegen Joris dat hem dat niets aangaat maar inmiddels ben ik ook best nieuwsgierig. De kar van die mevrouw ligt inderdaad wel héél vol…
Ik kijk de vrouw lachend aan en verontschuldig me voor Joris zijn gevraag… “Maar”, zeg ik er grijnzend achteraan, “Ik ben nu ook wel nieuwsgierig”.
De vrouw kijkt nu naar eerst naar Joris en dan weer naar mij… We kijken haar allebei grijnzend aan. En dan, alsof de zon doorbreekt, lacht ze ineens ook.
“Jullie zullen wel denken, wat een gek mens. Met zo’n volle kar en dan nog zo onaardig ook. Ik heb het namelijk druk, héél druk en ik moet nog alle boodschappen doen voor het Paasweekend want dan krijg ik visite en ik weet niet wat ik moet halen dus haal ik gewoon maar heel veel. Maar weet je”, en terwijl ze dit zegt buigt ze een beetje naar ons toe, Joris gaat heel dicht bij haar staan…”Weet je, eigenlijk zou ik het liefst willen dat er niemand kwam en dat ik helemaal alleen in mijn pyjama op de bank kon zitten”
Nu kijk ik haar aan.
Die stortvloed van woorden ineens van haar kant overvalt me. Het is mijn beurt om even stil te zijn.
“Zo”’ zegt ze. “Nu vind je mij zeker ook een beetje raar”.
We kijken haar aan en met zijn drie-en lachen we daar hardop bij de vleeswaren.
Wat een moment!!!
Wat dit nu met jou verhaal te maken heeft?! Ik weet het eigenlijk niet.
Ik zou namelijk graag zo druk zijn als die mevrouw, ik zou graag 2 part-time baantjes hebben zoals jij en ook ik zou met de Pasen het liefst in pyjama niks hebben gedaan….
Allemaal mislukt.
En toen die tekst.
Daar heb ik het heel druk mee. Héél basaal maar zó waar. En zo druk…
Mijn leven zit even vol bijzondere ontmoetingen, mooie mensen en mooie dingen.
Ik voel dat alles een andere kant opgaat en dat er beweging gaande is.
Eng, maar héél bijzonder.
En weet je, zo simpel is het ook weer. Ons leven is en blijft ‘gewoon bijzonder’. Of we dat nu willen of niet. We blijven rare dingen meemaken en bijzondere ontmoetingen hebben.
Jij werkt er 1,5 baantje bij. Ik schrijf me te pletter aan boek drie en vier en tussendoor doen we nog een héleboel andere dingen.
Maar waar het uiteindelijk op neerkomt is toch die tekst:
*WE DO FAMILY* * WE DO LOVE*!!!
En wat zeg je ervan? Zullen wij elkaars eerste lege uurtje gaan vullen?!?!
Hij staat al in mijn agenda! Met een hartje erbij! ♥

Vakantie-perikelen..... Nu al!

Hé Willemien,
Het is begin april.
De zomer leek er al even te zijn maar de nachtvorst komt er alweer aan.
De natuur is volgens mij écht in de war.
Ik ook.
Om mij heen beginnen steeds meer mensen aan mij te vragen wat we gaan doen deze zomer.
Ik val dan stil.
Even denken, in april is Joris jarig, in mei loopt mijn PGB af, in juni wil ik dat volgende boek tóch echt wel een eind op weg hebben, in juli ben ik zelf jarig…..Zomervakantie vroegen jullie?!?!
Jééé, dat weet ik écht nog niet.
Ik heb géén idee.
Ik ben niet zo’n planner en vooruitdenker. Niet als het om dit soort grote dingen gaat.
Ik plan namelijk al zoveel in mijn leven.
Meestal alles om één iemand heen, Joris. En meestal heel veel kleine dingen. Dus als het even niet hoeft….
Als ik een lege bladzijde in mijn agenda zie, zonder afspraken of ‘moeten’ vind ik dat héérlijk.
Als ik niets moet hoef ik namelijk ook niets te regelen want voor alles wat ik wil of moet, moet ik ook van alles regelen….Volg je me nog!?
Laatst sprak ik met een vriendin en die had het over ‘potloodafspraken’, ken je die al?!
Ik zag er wel wat in.
Afspraken met de pen in de agenda geschreven staan zó vast. Daar kun je eigenlijk niet meer onderuit. Potlood daarintegen gum je zo weer weg….
Ik heb in mijn agenda nu dus een potlood zitten. En een gum.
En weet je, dat voelt heel bevrijdend.
Maar goed, het ging om die zomervakantie die wij, blijkbaar als één van de weinigen in Nederland, nog niet geboekt hebben.
Zes weken lang vrij.
Nu ben ik een groot voorstander van die vrijheid, van geen verplichtingen en vooral dat niets ‘moeten’ vind ik heel fijn. Mijn kinderen trouwens ook!!
Maar zes weken nog ‘gevuld met niks’ voelt ook even heel beklemmend.
Naar dat tropische eiland gaan we niet. Daar zijn we net geweest. En er is tenslotte meer onder de zon…
De afgelopen maanden is mijn, nou ja, ons leven weer eens even in die rollercoaster geweest, we hebben er al eens eerder over geschreven naar elkaar.
We hebben genoten van de rit, we zijn er onbezonnen ingestapt, hadden de kriebels in onze buik, maar die onverwachtte wendingen, die nu éénmaal in zo’n rit zitten, bevielen ons niets.
We zijn weer onze eigen koers aan het gaan en dat is voor iedereen beter!
En nu dus ook nog die zomer in het vooruitzicht…
Ik pak een dikke stift en zet op de kalender door zes weken een groot dik kruis.
Met potlood schrijf ik allerlei leuke dingen op op die lege bladzijden…… Curaçao, Noordwijk, achtertuinfeestje, Groningen, Scheveningen, voortuinfeestje, Vlieland, ondergaande zon, zee, takken, bos, terrasjes, fietsen, bloemen, zomaar een feestje, Amsterdam, picknikkleedje, koele witte wijn, Den Haag,huizenruil, Bonaire, schelpjes, strand, Drenthe, schepnetje, kamperen, Denemarken, mooie rode wijn, zwemmen en liefde. Vooral heel véél liefde!!
Wij gaan er wel uitkomen deze zomer.
Ver weg of dichtbij. Warm of koud. Binnen- of buitenland.
We zien het wel.
Eén ding is zeker, we gaan er een feestje van maken….. Zes weken lang.
En al die dagen die mislukken en die niet zo gezellig blijken, want die komen er natuurlijk ook, die gum ik achteraf gewoon weer uit.
Dan kan toch ook?!?!
En jullie, jullie al plannen voor de zomer ;) ???

Ha Esther,
Dit gaat bij ons totaal anders.
De plannen voor deze zomer zijn al gemaakt, evenals die voor 2013, 2014, 2015 en zelfs voor 2018 zijn er al een paar mogelijkheden voorbij gekomen.
Dat alles komt door Ebel, onze vakantieman, die de dagen, uren en seconden telt tot de volgende vakantie. Elke lang weekend, iedere vrije dag, elke momentje buiten het gewone grijpt hij aan om een plannetje te maken.
Ik heb vaak verdriet om en voor mijn vakantieman. Natuurlijk zijn we allemaal dol op vakantie, maar gewone doordeweekse dagen kunnen ook heel wat onverwachte en leuke momenten geven. Ebel mist dat. Zijn leven is te voorspelbaar, te saai, te overzichtelijk. Hij voegt zich daar dapper naar maar ik kan vaak aan hem zien dat hij uitdaging mist. Hoe ik dat zou kunnen oplossen, daar ben ik tot op de dag van vandaag niet achter. Ebel heeft het lage niveau van zijn school nodig omdat hij met zijn geringe taalbesef anders hopeloos verloren zou zijn, maar door die allesbepalende taalstoornis krijgt hij op andere vlakken – waar hij juist weer zoveel meer kan – weinig tot niets aangeboden.
En dus leeft Ebel van en voor vakanties, waarbij zijn ogen nieuwe werelden zien, zijn neus nieuwe geuren ruikt, zijn mond nieuwe smaken proeft en zijn vel door de zon of juist door de sneeuw wordt geprikkeld.
Elke vakantie weer zien we hoe Ebel tijdens een vakantie zijn handicap als een jas uit lijkt te trekken, totdat er een ‘bijna gewone’ jongen overblijft. Ik heb al zo vaak gedroomd over de bank/giroloterij, waarin ik al zo lang mee speel. Met een paar miljoen kunnen we Ebel verder verzekeren van een afwisselend en gelukkig leven.
Dat zal niet gebeuren en dus blijven we ons door de gewone weken heen ploegen met altijd weer een volgende vakantie in het vooruitzicht.
Deze zomer wil Ebel weer naar Sardinië, waar we een jaar of vijf geleden ook waren. Een goede keuze, want dat is een schitterend eiland. In 2013 wil Ebel graag weer naar het Sprookjeshotel in Duitsland waar we eerder waren en daarnaast graag naar Australië. Londen moet natuurlijk ook snel weer eens en Ebel is ook erg dol op Rome, dus ook dat mag snel weer eens ingeboekt worden
Met een potlood in de agenda zetten? Uitgesloten.
Elke nieuwe agenda wordt door Ebel met stiften in alle kleuren van de regenboog vol gekalkt met plannen, uitjes en tripjes.
Ebel heeft de regie en wij volgen met z’n vieren. Wat daaraan extra bijzonder is, is dat Ebel precies kiest waar we allemaal het meeste zin in hebben of wat het allerbeste uit komt. In de meivakantie gaan we niet naar Schier, al doen we dat tot nu toe ieder jaar, maar dit keer blijven we een week in het kleine meerhuisje. Ebel schreef dat al een half jaar geleden in de agenda en nu blijkt Frances precies in die week examentraining te hebben, ze kan dus overdag blokken en ’s avonds – als de weergoden ons gunstig gestemd zijn – bij het meer een visje op de barbecue leggen en in de avondzon nog even het meer op varen.
Mijn leven en dat van mijn gezin wordt voor een groot deel door Ebel bepaald. Ik vind dat zwaar en ook erg leuk. Het invullen van de vakanties is een geweldig leuk stuk en we genieten van alles wat Ebel voor ons bedenkt.
Ebel schuift aan en leest mee wat ik je schrijf. Hij heeft Sardinië gespeld en Sprookjeshotel. Hij zit naast me enorm te genieten van voorpret. Hij kijkt naar me. Ik kijk naar hem. Ik zie in zijn groene ogen een plannetje rijpen.
Dan lacht hij naar me. ‘In 2019 safari in Afrika,’zegt hij.