Grenzen

Hoi Esther en Willemien,

Moeders zonder grenzen, zo heet dit blog. Ik snap de titel heel goed. Maar er is ook een stemmetje dat zegt: zonder grenzen? Hoezo, zonder grenzen?
Juist die grenzen, dat is waar ik zo mee heb geworsteld de afgelopen jaren. Ook wij hebben gevochten voor Bram, alles gelezen wat los en vast zit, overal geweest, om maar een oorzaak en vooral een remedie te vinden tegen zijn aanvallen en alles wat er bij komt kijken.
Maar wij zijn tegen allerlei grenzen aangelopen:
Bijvoorbeeld de grenzen van het medisch kunnen…
Ik zie hem nog zitten, die oude wijze kinderneuroloog, eigenlijk al met pensioen maar even terug als waarnemer. Hij zegt tegen mij: “Het is tijd het hoofd in de schoot te leggen”. Ik zie het opeens voor me: hij en ik, we doen ons hoofd af en leggen het in onze schoot. Maar het is geen grapje, het is de inleiding voor de aangrijpende mededeling die daarna komt: “wij moeten accepteren wat feitelijk onacceptabel is, en dat is dat Bram een groot gedeelte van de tijd aanvallen heeft.” Die tekst is in mijn geheugen geëtst want op dat moment dringt de vreselijke waarheid tot mij door: Bram is uitbehandeld en er is geen mens op de wereld die weet wat hem mankeert of wat we er aan kunnen doen.
Bijvoorbeeld de grenzen aan wat wij van Bram kunnen verwachten…
Als je kind zich eerst normaal ontwikkelt en daarna stilstaat in ontwikkeling of zelfs achteruit gaat, hoe weet je dan op welk niveau je je kind moet aanspreken? En ook: waar is de grens aan de achteruitgang? En ook daar heeft niemand een antwoord op.
Bijvoorbeeld de grenzen aan wat wij als gezin aankunnen….
Ook dat dringt tot mij, ons, door, er zijn grenzen aan wat wij zelf aan kunnen, de draagkracht die we als gezin hebben. Bram vraagt onophoudelijk aandacht, buiten zijn schuld. Zijn het niet de aanvallen, vaak honderden per dag, dan is het wel zijn gedrag. Alles moet binnen geplande kaders, anders is er een groot probleem. Wij kunnen nooit meer als gezin eten, bijvoorbeeld. Of Bram meenemen naar de zwemles van Femke, dat is niet mogelijk. Hij kan nooit zonder toezicht, geen minuut. En dat gaat ten koste van onze dochters, ons huwelijk, ons levensgeluk.
Wij hebben moeten kijken naar al die grenzen. We hebben ze allemaal zorgvuldig in kaart moeten brengen en oplossingen moeten zoeken. Dat is gelukt, zonder meer, en daarom zijn wij weer een gelukkig gezin. Maar de oplossingen zijn ingewikkeld, duur, arbeidsintensief, aangrijpend en vaak tijdelijk. Een verhuizing, dure verbouwing, hulp in huis. Alles gaat gepaard met veel bureaucratie. Aangrijpende gesprekken om het gapende gat in ons huwelijk te dichten. Strijd om Bram op een goede plek op school te krijgen.
En ook de pijnlijke beslissing Bram twee dagen per week te laten logeren. En dat laatste doet zeer: want een kind waar iets mee is, wil je juist heel dichtbij je houden, juist met dit kind is de navelstreng niet doorgeknipt. Wij hebben Bram deels moeten loslaten om hem en elkaar vast te kunnen blijven houden.
En in zo’n situatie kan alleen een medemoeder je het volgende zeggen: “Maaike, je laat je kind niet los, je houdt hem alleen anders vast”.

Ha Maaike en Esther,

Ik kan het stuk van Maaike niet lezen zonder emoties. Je beschrijft het verlies. Het verlies van onbezorgdheid, van gemakkelijk, van impulsief, van spontaan, van vanzelfsprekend. Als ik die woorden bekijk, dan zijn dat juist de woorden waar je zoveel behoefte aan hebt in je leven, af en toe zomaar iets doen, even niet nadenken, jezelf je zin geven.
Weg! Al die speelruimte is weg!
De beperkingen van onze geliefde oudste zonen zijn de grenspalen in ons leven. Ze markeren de plekken waar we niet meer voorbij kunnen gaan. Onze levensruimte is beperkter, onze hoofden en harten juist gevulder, en dat komt allemaal omdat we dag en nacht leven met zorg.
Ebel is nog nooit ook maar een dag, laat staan een nacht, uit logeren geweest. Bram wel, Joris ook. Ik ben wel benieuwd hoe dat dan gaat, ben je dan even vrij of blijft er altijd een stukje van je bij je zorgenkind? Ik kan het me eigenlijk niet anders voorstellen.
Net deze week kregen we bericht van een nieuwe stap in het medisch denken en handelen die voor Ebel interessant zou kunnen zijn.
Eerst was ik blij, dolblij zelfs. Toen kroop de vermoeidheid uit mijn tenen omhoog naar mijn hoofd. Weer een stap, experimenteel nog, nieuwe inzichten, nog geen vaste protocollen, nog geen uitgebreid onderzoek waardoor je kunt inschatten wat de meerwaarde voor Ebel zou kunnen zijn.
Ik vloekte gewoon, waarom nooit een eenvoudig antwoord!
En ik dacht, ik wil niet meer, ik kan niet meer, zoveel geprobeerd, zoveel ondernomen, zoveel gevraagd van Ebel.
Ik wil niet meer!
Maar het plaatje van deze arts kan ik vrijwel naadloos op dat van Ebel leggen. En ook wij weten nog steeds niet wat er met Ebel is, en willen – als dat maar enigszins kan – zo graag verdere schade voorkomen.
Hoe kan ik weglopen van kennis die ik krijg, hoe onzeker ook?
Hoe kan ik weglopen van de lieve loodzware last op mijn schouders?
Waar liggen mijn grenzen?
Vaak kan ik daar een leuke en grappige zin onder zetten.
Dat lukt me dit keer niet.