Moeders zonder grenzen heeft weer visite

Hai Elise,
Welkom op ons blog.
Je bent de tweede gast. En weet je, ik ben gek op visite!
Zeker op virtuele visite.
Lekker veilig. Ik hoef mijn lippenstift niet op, het rokje hoeft niet aan en de hoge hakken blijven in de kast.
In mijn studerende tijd had ik veel lol. Onbezorgde lol. Een lol van een formaat dat ik daarna nooit meer heb meegemaakt.
Eerlijk gezegd hoefde dat ook niet. Wat zeggen ze dan ook alweer “I’ve been there, seen that and done that!”.
Nou, dat gaat voor mij ook wel op. Ik heb een hoop meegemaakt.
En toen ging ik ook nog wonen op Curacao. Ook daar leek het wel een feestje.
Zon, zee en nog meer zon. Én vrijheid, wát een vrijheid. Wat wil je nog meer?!!?
Wij hadden niet veel meer nodig.
En toen kwam Joris.
En toen werd alles anders.
Ook op visite gaan.
Toen Joris klein was was het geen probleem.
Zo’n klein schattig bruinverbrand mannetje met bruine ogen en witte haren kon niemand weerstaan.
We namen hem overal mee naar toe.
Ook later nam ik hem altijd mee. Alleen was het niet altijd meer zo gemakkelijk.
Die kleine peuter werd een slungelige knul die dan ook nog het liefst bij mij op schoot zat.
Menig feestje heb ik in groot gezelschap gevierd, samen met mijn zoon.
Létterlijk samen met mijn zoon.
In een volle kamer kon ik me soms erg eenzaam voelen.
Nu is Joris twaalf. Hij is anders en ons leven is anders.
Nog steeds neem ik hem overal mee naar toe.
En weet je, het wordt steeds gemakkelijker.
Ik weet niet of hij gemakkelijker wordt of dat ik er in de afgelopen jaren gewoon aan gewend ben geraakt. Soms zit hij nog steeds op schoot. Soms ben ik nog steeds eenzaam. Maar steeds vaker ook niet.
Ook wordt hij ouder. Hij schiet de puberfase in. Hij krijgt een eigen leven naast zijn leven met mij, dat hoort ook zo.
Hij gaat af en toe een weekend logeren.
Het kost me soms nog erg veel moeite, dat afstand nemen van mijn bink. Die tweede navelstreng zit héél stevig vast!!
Maar zo krijg ik ook weer een beetje een eigen leven juist ómdat Joris gaat logeren.
En zo klopt het allemaal weer een beetje.
Ik doe dan weer de lippenstift op, het rokje aan en ga op pad.
En hoe is dat met Ties. Houdt hij van visite?!
En jij??

Hoi Esther,
Grappig, bij mij is het juist omgekeerd.
Ik was een tobberige, dagboekschrijvende puber.
Een laatbloeier.
‘Het leven bestaat uit wachten’ had ik ergens uitgeknipt en boven mijn bed gehangen. Wachten op borstjes.
Wachten op een vriendje.
Wachten op het leven om eindelijk te beginnen.
Terwijl mijn vriendinnen identiteitspasjes vervalsten om avond na avond de disco in te kunnen, zat ik liever lekker het hele weekend bij mijn oma een trui te breien.
Van het studentenleven, in Leiden, zag ik ook zes jaar lang de lol niet echt in.
Ik had het idee dat iedereen een code had gekregen, die ze mij waren vergeten door te geven.
Snapte het systeem niet, snapte de mensen niet, snapte mezelf niet.
En toen werd ook voor mij alles anders.
Op mijn dertigste werd ik opeens wakker.
Ik veranderde van man, van baan en van vriendenkring.
Een jaar later was ik zwanger van Ties.
Ja, we zaten midden in een afgrijselijke verbouwing.
Maar het was zonde van mijn energie om daar wakker van te liggen.
Ja, hij werd zes weken te vroeg op het nippertje met een keizersnee gehaald.
Maar hé, ik had een prachtzoon en het kwam vast allemaal wel goed.
De maanden erna weigerde ik te zien dat er iets met hem aan de hand was.
Ik heb stralende foto’s van mezelf, met een loenzende, slappe baby waar overduidelijk wat mis mee was.
Piekeren? Waarom: ik was eindelijk echt, oprecht gelukkig.
En dat bleef ik.
Zelfs toen we na een maand of zes door werden verwezen naar de neuroloog.
Zelfs toen we na een jaar zijn kapotte hersenen op een MRI scan zagen.
We zijn nu bijna 9 jaar verder.
Ties kan niet lopen, niet zitten, niet praten en niet eens het pookje van een elektrische rolstoel bedienen.
Ik herken inderdaad jouw momenten met Joris.
Het logeren, het eenzame gevoel in een kamer vol mensen met kinderen die wél zelf kunnen spelen en niet gevoerd hoeven worden.
Maar gek, juist nu ik een ‘echt’ probleem heb, ben ik gelukkiger dan ooit.
De pieken winnen het van de dalen.
Als ik zie hoe knap hij met zijn hoofd zijn rolstoel en computer bedient.
Of als hij de slappe lach heeft.
Of als hij ‘mama’ zegt, één van de weinige woorden die hij uit kan spreken.
Dus de lippenstift gaat elke dag op.
Soms denk ik wel eens dat Ties míj het leven heeft geschonken, in plaats van andersom.

Veel liefs,
Elise

P.S. Knap hoe jij het allemaal in je eentje redt. Die trotsemoeder award was terecht!

Vol verwachting klopt ons hart.......

Ha Esther,
Ik wil je bloggen over de intocht van Sinterklaas en dan bedenk ik dat we vorig jaar ook over Sinterklaas blogden.
Op zich geeft dat niets, we kunnen nog wel tien jaar over Sinterklaas bloggen, ik bedacht daardoor echter wel dat we elkaar nu meer dan een jaar elke week een blog sturen. En elke keer als er een van je komt, open ik hem nog even nieuwsgierig als een jaar geleden.
Je stuurde me een mailtje over drukke weken, weer een interview, weer op de foto met je kinderen. In januari komt er zelfs een groot blad ons beiden interviewen over ons boek.
We zijn nog blij, maar gaan niet meer uit ons dak zoals we dat een jaar geleden wel deden.
Wennen we er aan?
Ik wil graag vertellen over Ebel, omdat ik niet alleen over hem vertel, maar ook over het leven dat anders is, iets wat zoveel mensen met ons ervaren maar wat we helemaal niet zo vaak zien.
Minstens zo mooi vind ik het om de verhalen van anderen te mogen horen en die op te mogen schrijven.
Het grijpt me naar de keel als anderen over hun diepe zorgen en onzekerheden over en om hun zorgintensieve kind praten terwijl ik bij elk woord het zachte en warme licht van liefde in hun ogen zie.
Maar al te vaak voel ik die vreemde spagaat omdat ik voor mijn kind zo graag zou willen dat hij geen beperkingen had gehad, maar omdat ik daardoor ook zo veel moois en bijzonders tegenkom.
En zo ben ik helemaal van Sinterklaas afgedwaald.
Dat geeft niets, het was zo koud en mistig dat we er maar heel even zijn wezen kijken. Ebel had zich nog erg verheugd, maar eenmaal daar kon het hem niet meer boeien. Robbert is inmiddels ook al lang van het geloof afgevallen.
Ik liep daar met mijn jongens, Frances en Bob samen bij de hockey.
Ik keek naar de geschminkte kinderen met hun ogen vol verwondering. Hun ouders die met ze meezongen. De rode oren van het kleine mannetje die Sint een hand mocht geven.
Voorbij.
Wij zitten in een nieuw en ander stadium.
En, zoals altijd, precies het stadium waar ik zin in had.
We gingen snel naar huis, staken een vuurtje aan, Robbert ging gamen, Ebel achter de computer, en ik ging op de bank liggen met een boek.
Tja, het is zwaar, maar iemand moet het doen.

Hé Willemien,
Ja, het is zwaar en iemand moet het doen….. arme jij! ; )
Weet je, over die Sint heb ik me nooit zo heel druk gemaakt. Buiten het feit dat ik het jammer vind dat die pepernoten op 1 september al in de winkel liggen vind ik het een leuk feest.
Spannend en leuk tegelijkertijd.
Joris fietst er rustig doorheen en zolang maar duidelijk is wat hij krijgt is het allemaal wel oké.
Dat haalt namelijk een hoop van de spanning af…… Van tevoren al weten wat je krijgt.
Spannender nu vind ik de politiek.
Verleden week had ik ouderavond op school bij Sophie. Keurige school , keurige ouders en die avond hoor ik er uitspraken waar ik van schrik.
Eén vader heeft het over de “zesjes-cultuur”, en dat “wé daar niet van zijn……….”
Ik klapper met mijn oren en houd toch mijn mond.
Ook omdat ik geschrokken ben.
“Wé willen alleen de béste stagiaires……!”zegt hij daarna ook nog geestdriftig.
Ik klapper nog meer en schrik ook weer. En weer blijf ik stil.
Begrijp me niet verkeerd, ook ik wil het beste uit mijn beide kinderen halen. Maar dit was mij net wat te ongenuanceerd.
“Wij zijn geen zesjes-cultuur”, toevallig heb ik een zoon die nooit een zes zal halen!
“De beste stagiaires!” Hoe zoekt hij die uit? Is dat die stagiaire die allemaal achten heeft en haar tentamens vlot maakt of is dat die stagiaire die het net redt maar wel een gewéldige betrokkenheid heeft en hart voor de kinderen. Ik zou het wel weten.
Wie hij zal kiezen weet ik niet en juist dát baart me zorgen.
Dan lees ik twee dagen later ook nog op de voorpagina van de krant “zwakbegaafde leerlingen in de knel. Kinderen met een IQ van minder dan 55 tellen niet meer mee in de statistieken”.
En weet je, op zulke momenten ben ik verdrietig maar ben ik ook dubbel zo blij dat wij bestaan.
Wij, moeders zonder grenzen.
Je hebt gelijk, We hebben het druk.
Maar ik kan niet genoeg intervieuws geven, mijn gezin op de foto laten zetten en in de bladen komen want zo geven wij onze kinderen een stem.
Weet je, ook ik dwaal af van Sinterklaas.
Misschien omdat dat me toch ineens een stuk minder belangrijk lijkt.
Sophie en Joris zingen voor de kachel uit volle borst.
Een hippe versie van Sinterklaas Kapoentje galmt door de kamer en we dansen erbij.
Een bakje water en een winterwortel worden zorgvuldig neergezet en ze gaan “vol verwachting” slapen.
Ook ik ben vol verwachting.....
Zou het weer goedkomen in politiek Nederland?!?!
Ik heb er een hard hoofd in.
Maar wel weet ik dat wij, moeders zonder grenzen, en al die andere ouders van zorgintensieve kinderen door blijven gaan om te zorgen dat we weer meetellen!
En ik zet gewoon ook mijn schoen erbij, met een wensenlijstje erin, wie weet……?!
En die politiek……..
Youp van ’t Hek zei ooit: "Vind je het gek dat mensen de politiek niet meer serieus nemen, als de politiek 'de mensen' niet meer serieus neemt!"
Dat lijken me wijze woorden om mee af te sluiten……

Grenzen

He Willemien,
Hoe heerlijk om weer naar je te schrijven!! Maar hoe leuk is het tegelijkertijd dat we gasten op bezoek krijgen!!
Ik heb weer wat meegemaakt. Komt er ooit een einde aan onze avonturen met onze bijzondere jongens?!
Ik hoop het eigenlijk niet want dan kunnen wij en al die anderen gewoon doorgaan met schrijven.
Joris is twaalf en zijn grootste droom is autorijden.
Of het haalbaar is weet ik niet.
Het rijden zal het probleem niet zijn…….
Een paar jaar geleden woonden we nog aan de gracht.
We moesten onze auto altijd aan het water parkeren. Ik ben niet zo’n held maar werd er steeds beter in.
Het kwam zelfs zover dat ik er niet eens meer bij nadacht. Zo vaak had ik inmiddels aan die gracht mijn auto neergezet.
Op een zonnige dag waren we buiten. We rommelden wat in de tuin en iedereen scharrelde wat om elkaar heen.
Je kent het wel, zo’n onbewolkte dag waarop alles goed gaat.
In al die onbezorgdheid greep Joris zijn kans.
Hij pakte de autosleutel, wij zagen niets.
Joris liep naar de auto, wij zagen niets.
Hij stapte in de auto en stak de sleutel in het slot en nog steeds zagen we niets.
En toen was er die knal.
Onze auto was een paar meter naar voren geschoten, tegen de auto van de buurvrouw aan en die auto van de buurvrouw hing nog net niet met de achterkant in de gracht.
Dat was niet zo’n fraai gezicht!!
De auto van de buurvrouw kon mij eerlijk gezegd niet zo veel schelen. We hebben haar keurig bloemen gebracht ons 1000 keer verontschuldigd maar dat was niet mijn grootste zorg.
Ik was geschrokken van de actie van Joris.
Hij deed wel meer onverwachte dingen maar dit…………. Dit was wel het serieuze werk!
Een paar weken bleef de schrik erin zitten en een paar weken bloosde ik wat als ik de buurvrouw tegenkwam.
Joris zit tegenwoordig altijd voorin. Hij houdt al mijn handelingen aan het stuur in de gaten. Hij waarschuwt me als ik moet schakelen en soms doet hij dat zelfs vóór mij!
Hij vraagt op welke pedalen mijn voeten zitten en hoeveel versnellingen ik heb. Hij vraagt hoe hard ik rijd en hoe hard ik eigenlijk mag en als we door het oranje stoplicht rijden kijkt hij me bijna boos aan.
Hij houdt het metertje van de benzine nauwkeurig in de gaten en halfvol betekent dus tanken!!
En als er teveel modder op de auto zit moet ‘ie naar de wasstraat.
Een keurige automoblist dus!
Verleden week gingen we naar zwemles.
Joris loopt al vooruit naar de parkeerplaats. De auto zit niet op slot en Joris kruip alvast achter het stuur. Dat doen we vaker zo.
Hij blijft dan braaf wachten en bekijkt ondertussen zijn vertrouwde plekje.
Twee keer is dat misgegaan.
Twee keer deed Joris de handrem eraf en reed de auto langzaam achteruit.
Twee keer gebeurde er niets.
Als Sophie en ik richting auto lopen staat mijn hart even stil.
Daar zie ik mijn auto langzaam naar voren rijden. Joris zit erin.
Maar dan, dan zie ik Joris handelen. Hij kijkt mij aan en trekt dan de handrem aan.
Ik weet niet wat ik moet doen.
Boos worden omdat hij @#&* wéér iets heeft gedaan wat niet mag…….. of trots zijn omdat hij de handrem aan heeft getrokken?!
Ik wist het niet.
Driemaal is scheeprecht zeggen ze.
Ook dit keer gebeurde er niks.
Nou ja, niks??
Joris reageerde adequaat. Hij trok de handrem net zo snel aan als dat hij hem eraf had gehaald.
En weet je, ik weet het wel.
Ik ben trots!!!
Mijn zoon van twaalf had controle over een situatie die hij over zichzelf had uitgeroepen. Hij handelde zoals hij hoorde te handelen, sterker nog hij lostte een zelf gecreëerd probleem op.
En daarom ben ik trots.
Gek hè?!

Ha Esther,
Zo gek dat het bijna gewoon lijkt!
Een jongen van twaalf moet zijn grenzen verleggen, moet dingen uitproberen en daarbij gaat het niet altijd in een keer goed.
Daar zijn jij en ik het in theorie helemaal mee eens.
Maar bij Joris en Ebel is het makkelijker gezegd dan gedaan.
Ik vind dat een van de heel complexe dingen bij een zorgintensief kind, dat je in theorie vindt dat je iets moet durven, maar het in de praktijk zo lastig vindt.
Gewoon er bovenop gaan zitten, dat lijkt dan toch vaak het veiligst.
Frances roept al jaren dat ze in Amerika wil gaan studeren.
‘Moet je doen,’ zeg ik al jaren.
Maar nu zit ze in de vijfde en begint het ineens in zicht te komen, nog maar anderhalf jaar.
Ineens flitsen er berichten door mijn hoofd van gekken die schietend op universiteiten rondlopen, van gemene mensen die haar zullen kwetsen, en van wat je maar bedenken kunt.
En toch zeg ik tegen haar.
‘Moet je doen!’.
Robbert zit in groep acht, hij wil naar een school midden in de stad. Daar moet hij dan op de fiets naar toe.
‘Moet je doen,’ zeg ik tegen hem.
Ik zie ineens al die gekken in auto’s die veel te hard rijden, bussen die angstig dicht langs fietsers scheuren en wat je maar bedenken kunt.
‘Moet je doen,’zeg ik toch tegen hem.
Ik vind dat Joris alleen maar knuffels en hoeraatjes verdient.
Oké, hij had niet aan die handrem moeten trekken.
Tja, hij is een jongen van twaalf.
Het gaat om hoe hij het oplost, en dat heeft hij goed gedaan.
Dat is een stap voor hem en voor jou.
De volgende keer kun je iets makkelijker zeggen, moet je doen!
Moeder zonder Grenzen, zo kunnen we onszelf wel zo stoer noemen.
Maar als het er op aankomt, moeten we het ook zijn!

Grenzen

Hoi Esther en Willemien,

Moeders zonder grenzen, zo heet dit blog. Ik snap de titel heel goed. Maar er is ook een stemmetje dat zegt: zonder grenzen? Hoezo, zonder grenzen?
Juist die grenzen, dat is waar ik zo mee heb geworsteld de afgelopen jaren. Ook wij hebben gevochten voor Bram, alles gelezen wat los en vast zit, overal geweest, om maar een oorzaak en vooral een remedie te vinden tegen zijn aanvallen en alles wat er bij komt kijken.
Maar wij zijn tegen allerlei grenzen aangelopen:
Bijvoorbeeld de grenzen van het medisch kunnen…
Ik zie hem nog zitten, die oude wijze kinderneuroloog, eigenlijk al met pensioen maar even terug als waarnemer. Hij zegt tegen mij: “Het is tijd het hoofd in de schoot te leggen”. Ik zie het opeens voor me: hij en ik, we doen ons hoofd af en leggen het in onze schoot. Maar het is geen grapje, het is de inleiding voor de aangrijpende mededeling die daarna komt: “wij moeten accepteren wat feitelijk onacceptabel is, en dat is dat Bram een groot gedeelte van de tijd aanvallen heeft.” Die tekst is in mijn geheugen geëtst want op dat moment dringt de vreselijke waarheid tot mij door: Bram is uitbehandeld en er is geen mens op de wereld die weet wat hem mankeert of wat we er aan kunnen doen.
Bijvoorbeeld de grenzen aan wat wij van Bram kunnen verwachten…
Als je kind zich eerst normaal ontwikkelt en daarna stilstaat in ontwikkeling of zelfs achteruit gaat, hoe weet je dan op welk niveau je je kind moet aanspreken? En ook: waar is de grens aan de achteruitgang? En ook daar heeft niemand een antwoord op.
Bijvoorbeeld de grenzen aan wat wij als gezin aankunnen….
Ook dat dringt tot mij, ons, door, er zijn grenzen aan wat wij zelf aan kunnen, de draagkracht die we als gezin hebben. Bram vraagt onophoudelijk aandacht, buiten zijn schuld. Zijn het niet de aanvallen, vaak honderden per dag, dan is het wel zijn gedrag. Alles moet binnen geplande kaders, anders is er een groot probleem. Wij kunnen nooit meer als gezin eten, bijvoorbeeld. Of Bram meenemen naar de zwemles van Femke, dat is niet mogelijk. Hij kan nooit zonder toezicht, geen minuut. En dat gaat ten koste van onze dochters, ons huwelijk, ons levensgeluk.
Wij hebben moeten kijken naar al die grenzen. We hebben ze allemaal zorgvuldig in kaart moeten brengen en oplossingen moeten zoeken. Dat is gelukt, zonder meer, en daarom zijn wij weer een gelukkig gezin. Maar de oplossingen zijn ingewikkeld, duur, arbeidsintensief, aangrijpend en vaak tijdelijk. Een verhuizing, dure verbouwing, hulp in huis. Alles gaat gepaard met veel bureaucratie. Aangrijpende gesprekken om het gapende gat in ons huwelijk te dichten. Strijd om Bram op een goede plek op school te krijgen.
En ook de pijnlijke beslissing Bram twee dagen per week te laten logeren. En dat laatste doet zeer: want een kind waar iets mee is, wil je juist heel dichtbij je houden, juist met dit kind is de navelstreng niet doorgeknipt. Wij hebben Bram deels moeten loslaten om hem en elkaar vast te kunnen blijven houden.
En in zo’n situatie kan alleen een medemoeder je het volgende zeggen: “Maaike, je laat je kind niet los, je houdt hem alleen anders vast”.

Ha Maaike en Esther,

Ik kan het stuk van Maaike niet lezen zonder emoties. Je beschrijft het verlies. Het verlies van onbezorgdheid, van gemakkelijk, van impulsief, van spontaan, van vanzelfsprekend. Als ik die woorden bekijk, dan zijn dat juist de woorden waar je zoveel behoefte aan hebt in je leven, af en toe zomaar iets doen, even niet nadenken, jezelf je zin geven.
Weg! Al die speelruimte is weg!
De beperkingen van onze geliefde oudste zonen zijn de grenspalen in ons leven. Ze markeren de plekken waar we niet meer voorbij kunnen gaan. Onze levensruimte is beperkter, onze hoofden en harten juist gevulder, en dat komt allemaal omdat we dag en nacht leven met zorg.
Ebel is nog nooit ook maar een dag, laat staan een nacht, uit logeren geweest. Bram wel, Joris ook. Ik ben wel benieuwd hoe dat dan gaat, ben je dan even vrij of blijft er altijd een stukje van je bij je zorgenkind? Ik kan het me eigenlijk niet anders voorstellen.
Net deze week kregen we bericht van een nieuwe stap in het medisch denken en handelen die voor Ebel interessant zou kunnen zijn.
Eerst was ik blij, dolblij zelfs. Toen kroop de vermoeidheid uit mijn tenen omhoog naar mijn hoofd. Weer een stap, experimenteel nog, nieuwe inzichten, nog geen vaste protocollen, nog geen uitgebreid onderzoek waardoor je kunt inschatten wat de meerwaarde voor Ebel zou kunnen zijn.
Ik vloekte gewoon, waarom nooit een eenvoudig antwoord!
En ik dacht, ik wil niet meer, ik kan niet meer, zoveel geprobeerd, zoveel ondernomen, zoveel gevraagd van Ebel.
Ik wil niet meer!
Maar het plaatje van deze arts kan ik vrijwel naadloos op dat van Ebel leggen. En ook wij weten nog steeds niet wat er met Ebel is, en willen – als dat maar enigszins kan – zo graag verdere schade voorkomen.
Hoe kan ik weglopen van kennis die ik krijg, hoe onzeker ook?
Hoe kan ik weglopen van de lieve loodzware last op mijn schouders?
Waar liggen mijn grenzen?
Vaak kan ik daar een leuke en grappige zin onder zetten.
Dat lukt me dit keer niet.

Een andere planeet........

He Maaike,
Welkom op ons blog.
Welkom in de wereld van Moeders zonder grenzen!
Ze zeggen vaak “hoe meer zielen, hoe meer vreugd”, dat gaat voor ons bijzondere moeders zeker op.
We hebben allemaal iets heel speciaals te delen!!
Ik las van de week een boekje.
Het heet “Lucia en de blauwe planeet”.
Het is een sprookje over een meisje met een ernstige stofwisselingsziekte. Ze is overleden toen ze 10 jaar was.
Een bijzonder boekje over een bijzonder meisje.
Terwijl ik het boekje lees slaat één zin er bij mij in als een bom.
Lucia zegt op een gegeven moment de woorden : “De mensen keken me na totdat hun hoofd er bijna afviel. Denk je dat ze zagen dat ik van een andere planeet kwam?”
Gek he, ik lees niets nieuws. Ik lees over iets dat ik al jaren meemaak en toch als ik het zo zwart op wit zie staan vind ik het weer confronterend!
Ook wij blijven die blikken ontvangen.
Joris, Sophie en ik gingen naar de film.
Sophie wilde dolgraag naar Foeksia en mij leek dat eerlijk gezegd ook wel leuk!
Joris is niet zo’n bioscoopganger.
Lang stilzitten en veel lawaai is eigenlijk niets voor hem.
Ik had echter in de voorstukjes al gezien dat er vieze geluiden worden gemaakt en dat er grote bulldozers te zien zijn.
En dat vindt Joris dan weer wel leuk.
We gaan zitten en de film begint.
Voor Joris zit een meisje. Ze kijkt af en toe om.
Het lijkt alsof ze Joris wel een “coole bink” vindt. Joris heeft niets in de gaten en lacht een beetje naar haar.
Voor haar een reden om wat vaker om te kijken.
De beloofde vieze geluiden komen al snel en Foeksia weet de aandacht van Joris goed vast te houden!
Dan is het pauze.
Joris wil wel een sinas. Een grote.
En ik, ik vergeet even dat Joris Joris is en hij krijgt die grote beker. Vol prik.
Ik bedenk me de gevolgen pas als Joris net het laatste restje uit zijn beker slurpt.
Het meisje gluurt nog steeds en blijft lief glimlachen.
Ook haar moeder kijkt eens om.
De moeder en ik grijnzen naar elkaar. Een soort blik van verstandhouding.
Joris drinkt die grote beker in 1x leeg en dan, ineens ……………. een hele dikke vette boer.
Zonder gene.
Ik schrik ervan al had ik hem verwacht.
Het meisje voor ons schrikt ook, haar moeder nog meer.
Joris ligt dubbel van het lachen.
“Hard he mam?!”, zegt hij ook nog, heel hard en bijna trots.
De moeder pakt de arm van het meisje en zet haar recht in de stoel. Het meisje kijkt nog even en weet niet of ze nu mag lachen of niet.
De moeder weet het wel. Het mag niet.
De jongen die net nog de ideale schoonzoon leek bekijkt ze nu heel anders.
Ook mij kijkt ze nog een keer aan.
Met een afkeurende blik en priemende ogen. Alle begrip is uit haar ogen verdwenen
Joris is zich van geen kwaad bewust. Hij moet nog steeds een beetje om zichzelf lachen.
De lichten gaan uit en de film gaat verder.
En wij ook.
Ook wij gaan verder. Dit keer was het een redelijk onschuldige boer. Een andere keer loopt Joris vloekend rond, soms maakt hij rare geluiden en soms, soms lijkt hij net een “normale jongen”.
Maar altijd, altijd zullen er mensen zijn die zien, en in dit geval horen, dat we van een andere planeet komen.
Maar weet je, maakt dat ons leven nu juist niet zo bijzonder mooi, gek en afwisselend ?!!?
Als we weglopen uit de bioscoop kijkt het meisje nog een keer naar Joris.
Terwijl haar moeder aan haar arm trekt glimlacht ze.
Misschien is zij wel een kleine Lucia?!!? En snapt ze onze planeet?!
Dat zou nog eens bijzonder zijn!!


Hoi Esther,
Ja, bekeken worden alsof we van ‘outerspace’ komen… dat is ook ons lot! Maar ik moet zeggen: het went, hoor, na zo’n 12 jaar!
Toen Bram 4 jaar was kreeg hij een helm aangemeten, een enorm blauw leren geval met een soort metalen beugel ervoor. Bram kan namelijk zomaar vallen door een aanval. En zonder die helm zou hij zich dan vreselijk verwonden.
Toen hij hem net had, stonden we een keer in de rij bij de kassa van de supermarkt. De mevrouw voor ons kende ik vaag van de zwangerschapsgym. Ze draaide zich om, haar mond viel open….met een hand zette ze haar boodschappen op de band, werktuigelijk rekende ze af, en al die tijd heeft ze haar blik niet van Bram afgehaald. Tot slot sprak ze de onsterfelijke woorden: “ Bijt ‘ie?”
In de loop van de jaren heeft ‘de helm’ voor veel ‘contacten’ gezorgd. Mensen die staren, mensen die wijzen, mensen die lachen. Ook mensen die de helm willen aanraken (zouden ze die behoefte ook hebben bij een beenprothese, vraag ik me af?).
Het wonderbaarlijke doet zich voor dat wij tegenwoordig blij zijn met de helm.
Want Bram heeft net als jouw Joris en net als Ebel nogal eens last van ‘onverwacht’ gedrag. En ook hij ziet er zonder die helm heel gewoon uit. Dus die omstanders met hun wenkbrauwen op hun achterhoofd van verbazing, die ken ik ook. En dat winkelpersoneel, met hun mondhoeken in een wel heel misprijzende hoek. Laat staan die mede-moeders die hardop commentaar hebben op mijn opvoedingsvaardigheden …
Een voorbeeld: Bram en ik gaan naar de supermarkt. Maar in het voorbijgaan zie ik toevallig dat in een andere winkel de spijkerbroeken in de opruiming zijn. En laat Bram nu net een nieuwe broek nodig hebben. En zonder er bij na te denken, stap ik zo de kledingwinkel in, met Bram aan mijn hand. Maar: dat is niet volgens het draaiboek. Wij gingen immers naar de supermarkt, niet naar een kledingwinkel! Bram gaat totaal uit zijn plaat, hij tiert en raast. Uiteindelijk ligt hij overdwars in het toegangspoortje van de winkel, niemand kan erin of eruit. Ik kan mezelf wel voor mijn kop slaan! En het schaamrood staat mij weer eens op de kaken…. Maar, bedenk ik me dan: iedereen kan toch zien dat hij iets speciaals heeft?! Want iemand die gewoon bij zijn verstand is, gaat toch niet met zo’n helm lopen!
Een ander voorbeeld: Bram heeft iets met knopjes: knopjes van de lift, van het licht, van het alarm. Bij vlagen is hij er zo van in de ban dat hij op alle knoppen moet drukken. En daar gaan we dan, zoals die keer in het academisch ziekenhuis in Leiden….Stel je voor: een lange slungelige jongen, met een blauwe helm , die sprintjes trekt door de gangen van lichtknop naar liftknop, van trekkoord naar deurknop, van lichtknop naar alarmbel… En daarachter (hijgend) een iets te dikke korte mevrouw, met rossig haar en een knalrood hoofd. Bram drukt eerst: de deur gaat open, het licht gaat uit….Ik druk daarna: de deur gaat weer dicht en het licht weer aan…. Ondertussen komen we allemaal mensen tegen, die soms lachend, maar soms ook wat narrig op ons reageren. En daar heb ik hem dan eindelijk….hij lacht en lacht. En ik roep ‘nu stoppen Bram’ en maak het gebaar van stoppen. En pas na dreigen dat het standaardritueel van koffiedrinken na de dokter niet door kan gaan als hij nu niet STOPT keert de rust weer in zijn hoofd. Nu nog met opgeheven hoofd teruglopen langs al die mensen …. En ik denk weer: iedereen kan toch zien dat hij iets speciaals heeft?! Want iemand die gewoon bij zijn verstand is, gaat toch niet met zo’n helm lopen!
Zo zie je maar: Johan Cruijff heeft echt gelijk: ‘elk nadeel hep ze voordeel

Ha Maaike,
Ken jij dat liedje nog van Danny de Munck, Ik voel me Zo Verdomd Alleen.
Zo lekker gezongen met een dikke snik in de stem?
Zou elke Moeder zonder Grens, moeder van een zorgintensief kind, dat lied wel eens in haar hoofd hebben gehad, als weerspiegeling van wat jezelf op dat moment zo voelt?
We zijn nooit alleen, omdat onze zorgintensieve kinderen altijd bij ons zijn, in ons hoofd, om onze nek, in ons hart.
Ik schreef een boek, over dit, en over meer. Ik noemde het het Syndroom van Ebel.
Toen bleek dat ik niet alleen een boek had geschreven, maar dat ik ook een deur had geopend. Moeders kwamen bij me binnen, digitaal, via een kaartje, een kort telefoontje.
Een ervan was Esther, waarmee ik nu blog.
Een andere ben jij, met wie ik – en Esther – nu gaan bloggen.
Jij mailde mij, we belden, ik kwam bij je langs, nam halfzieke Robbert mee die een lekker broodje kreeg en op je bank ging liggen.
Wij hebben allebei drie kinderen.
We hebben allebei een bijzondere zoon erbij, Ebel en Bram.
Die hebben hetzelfde label: het Syndroom van Heller.
Ze hebben totaal verschillende beperkingen.
Vanaf het begin is me een ding aan je opgevallen.
Je lach.
Jij kunt heel lekker lachen en je kunt heel lekker om jou lachen.
Een maand geleden besloten Esther en ik om de Grenzen van Moeders zonder Grenzen te gaan openen.
Maar we voeren een strenge selectie uit aan de poort, wat dat betreft sluiten we naadloos aan bij de koers van het huidige kabinet. We kunnen en willen niet maar zo maar iedereen in ons kostbare bloglandje hebben.
Stel je voor!
Je moet zorg kennen, liefst een flinke portie voor je kiezen hebben gekregen, je moet heel wat veren hebben gelaten. Je moet hebben geleerd om dromen los te laten. Je moet uitgelachen en nagewezen zijn omdat je kind anders is. Je moet je hebben afgevraagd wie in vredesnaam dit lot bij jou heeft neergelegd.
Daarnaast moet je leuk gebleven zijn.
Nee, ho! Je moet nog leuker geworden zijn, omdat je juist dit kind hebt, en die anderen. Omdat zorg waardevol, liefdevol, uniek en alles vertegenwoordigend is.
Je moet je nog steeds afvragen wie dit lot bij jou heeft neergelegd, maar daar niet (meer) rouwig om zijn.
Ik nodig je hierbij uit om te kijken of je aan onze strenge eisen kunt voldoen. En zo ja, voel je er dan voor om het volgende A4tje vol te schrijven en daarmee volgende week op ons blog te komen?



He Willemien en Esther,

Wat leuk dat ik als gastblogger mee mag schrijven op jullie blog.
Dat was nooit gebeurd als ik niet óók een Bijzonder Kind had gehad.
Die van mij heet Bram en is 15 jaar. De eerste drie jaar vonden wij hem ook al héél speciaal, hij leerde alles wat hij leren moest en was ook nog eens sociaal én leuk om te zien.
Maar toen kwam er zomaar, zonder reden, een Boze Fee, en die maakte onze droom kapot…onze droom over dat blonde jongetje. Ze gaf hem eerst epilepsie, en wij dachten nog dat dat met pillen of anders met een dieet wel over zou gaan…. Toen zorgde de Boze Fee ervoor dat hij niets meer bij kon leren, en zelfs vaardigheden verloor. Daarna regelde ze ook nog dat hij moeilijk gedrag kreeg. En zo veranderde de Boze Fee ons ventje, voorgoed.
In die tijd las ik een gedicht over mensen die op vakantie gaan en dan in een ander land aankomen, een gedicht dat veel ouders van een gehandicapt kind wel zullen kennen. Ik was eerst in de veronderstelling dat wij in dat andere land op vakantie waren en dat we weer weg konden gaan, als we er genoeg van hadden.
Maar na een aantal jaren bleek dat wij (ongevraagd) voor dat land een Permanente Verblijfsvergunning hadden gekregen, zelfs een Paspoort. En nu heb ik dus twee paspoorten: eentje van de Gewone Wereld en eentje van Andersland, het land waar onze zoon ons naar toe heeft gebracht. En dit paspoort inleveren is er helaas niet bij!
In Andersland zitten veel andere ouders van zorgenkinderen. Maar dat weet je helemaal niet als je er pas bent. Het lijkt wel of je de enige inwoner bent, samen met je kind. En dan voel je je inderdaad Verdomd Alleen.
In het begin bezocht ik in Andersland vooral het beroemde Tranendal. Daar staan alleen taaie struiken, het is er somber en en er zijn geen kleuren.
Ik vond het in Andersland vreselijk. Maar toen nam Bram me bij de hand en liet me de rest van zijn land zien. Hij leerde me kijken door zijn bril: en ik zag dat de bewoners van Andersland inderdaad anders zijn maar ook mooi, meestal lief, en vaak ook nog humor hebben. Ik keek naar mijn eigen zoon en zag blijdschap en levensvreugde, ondanks alle aanvallen. Ik hoorde zijn lach, en zag zijn lieve en (meestal) blije gezicht. En toen bedacht ik me dat ik daar maar eens een voorbeeld aan moest nemen. En ook dat ik een keuze had: daar in het Tranendal blijven zitten, of met een blij gezicht iets van zijn, ons, leven maken.
Die lach, waar jij het over hebt, heb ik dus eigenlijk door Bram weer teruggevonden.
Maar of ik echt een Leuker Mens ben geworden? Mmmmmm…..ik denk bijvoorbeeld dat die mevrouw van het ziekenhuis die mij vanmorgen toesnauwde ‘dat ze dat anders wel had gezegd!’, daar na mijn antwoord heeeeeel anders over denkt!*




* Inspiratie uit de Nar van Andersland

Verrassing!!!!

Ha Esther,
Herfstvakantie in Londen.
Stralende zon, koffie bij de Starbucks op het terras, wandelen en kijken, ruiken en onze hoofden vullen met alles wat anders is. ’s Nachts met z’n vijven op een vierpersoonskamer. Ik werd wakker diep in de nacht door de geluiden van de grote stad en om me heen sliep alles wat me het liefst is en ik dacht: dit moment mag eeuwig duren.
Terug naar huis. Na weken klussen is de hele bovenverdieping fris, strak en helder.
Er was nog een aandachtspuntje, de deuren die vol stickers zaten waaraan je het verloop van de kinderjaren kon aflezen, Teletubbies, Harry Potter, Disney en souvenirs als deurhangers uit hotels, met meters plakband vastgeplakt.
Dat moest eraf, besloot ik, het leek groezelig en vies in dat stralende halletje.
Op internet had ik gelezen dat blanke lampenolie het beste werkt.
Dat bleek ook zo te zijn, maar pas bij het allerlaatste laagje, als je alle andere stukjes kleverig papier met je nagels eraf gekrabd had.
Wat een k-klus!
Na een kwartiertje had ik al helemaal geen zin meer. Ik bedacht er dan maar grote posters overheen te plakken. Ik liep naar beneden en ging aan tafel zitten met dampende koffie.
Ik keek naar Ebel.
Als ik iets niet heb, dan is het geduld. Ik ben snel en slordig.
Door Ebel heb ik geleerd dat niet alles snel en slordig kan, dat dingen soms heel langzaam en heel zorgvuldig moeten.
Ik keek nog eens naar Ebel.
Toen liep ik weer naar boven.
Ik heb nu helemaal geen nagels meer en het hele huis ruikt naar lampolie.
Maar alle deuren boven zijn brandschoon.
Het koste me twee en een half uur en ik moest langzaam en zorgvuldig werken.
En toen het klaar was, was ik heel erg tevreden. Ik liep naar Ebel en knuffelde hem.
‘Dankzij jou kan ik zoiets nu doen,’zei ik. ‘Ik leer elke dag van je.’
Ebel keek met zijn zachte groene ogen naar me, hij snapte er duidelijk niets van, maar gaf me een grote kus.
En dan nog even iets, we gaan onze grenzen opengooien. We hebben leuke plannen en iedereen moet ons blog blijven volgen en links en rechts aanbevelen, want de komende weken gaan we de lezers verrassen!

He Willemien,
“Geduld is een schone zaak”.
De laatste tijd krijg ik steeds vaker het compliment dat ik zo geduldig ben.
In essentie hebben ze gelijk.
Ik ben best geduldig, kan veel hebben en mijn “kookpunt” is echt pas ruim boven de honderd graden.
Die kwaliteit had ik al, alleen is die ietwat uitvergroot door het hebben van een zoon als Joris.
Met Joris ben ik mega-geduldig geworden, tenminste, meestal.
Wel zo eerlijk om erbij te zeggen dat mijn geduld met name erg groot als er andere mensen bij zijn.
Dan heb ik vaak geen zin in de confrontatie met Joris en vooral geen zin in het gevecht dat soms kan volgen.
Ik lijk dan erg geduldig maar van binnen ben ik onrustig.
Ik krop mijn geduld dus soms een beetje op en dat heeft af en toe een flinke uitbarsting tot gevolg.
Het is de laatste dag van de herfstvakantie.
We luieren wat binnen, heel lang in de pyjama.
Eigenlijk zou ik op moeten ruimen (wat ben ik jaloers als jij het hebt over je frisse, strakke en heldere bovenverdieping!!) maar ik heb geen zin.
Sophie kijkt tv, ik kijk mee en computer wat en Joris draalt er wat tussendoor.
Af en toe gaat hij naar boven, blijft een tijdje weg en komt weer beneden. Ik weet dat ik eigenlijk zou moeten kijken wat hij daar doet maar ik zit zo lekker. En ik moet hem ook laten gaan…………..loslaten en vertrouwen.
Stom, stom, stom!!
Als ik op de zolder kom liggen daar al zijn blaadjes, boekjes, stiften, stickers, knuffels op een grote berg. Sommige dingen zijn kapot gescheurd of uit elkaar gehaald. Sommige dingen liggen er gewoon wat verloren bij.
Joris staat er zelf ook wat verloren bij.
Hij kijkt me aan met grote bruine ogen. Ik voel zo’n uitbarsting komen maar ik slik hem in.
“Wat doe jij nou?”, vraag ik hem met een zo neutraal mogelijke stem.
“Ik maak een kantoortje”, zegt hij. “Daar kan ik dan werken als jij op nog op bed ligt”.
Ik kijk hem aan. En dan moet ik lachen.
Hij aan het werken als ik op bed lig…………….. a wish come true!!
Ik kijk Joris nog eens goed aan en geef hem een dikke knuffel.
Hij blijft me verrassen, die Joris.
“Da’s een goed idee”, zeg ik.
Samen met hem doe ik alle spullen in het bureau-tje en maken we er een mooie werkplek van.
Met Joris kwam er extra geduld in mijn leven. Maar ook extra humor. Ik moet soms zo vreselijk om hem lachen.
Hij kan zo onverwacht uit de hoek komen en me soms ineens zo verrassen. Ik geniet daar echt van.
En wij, wij gaan ook eens wat onverwachts doen, we gooien de grenzen open en gaan ook zorgen voor leuke verrassingen hier op ons blog.
Net als die zoon van mij bij mij thuis doet.
Aristoteles zei ooit : “Het geheim van humor is verrassing”. En zo is het maar net!!!