Dolgelukkig zijn wij........

Hai Annemarie,
Ik ken je eigenlijk hélemaal niet en toch ook weer wel.
Soms lijkt het alsof er tussen moeders met zorgintensieve kinderen een onzichtbaar touw is gespannen.
Er lopen allemaal lijntjes en af en toe komen we elkaar tegen.
Op de één of andere manier weten we elkaar wel te vinden……
Wij kennen elkaar ook niet persoonlijk en toch begrijp ik je in sommige opzichten woordeloos.
Zelfs met mijn béste vriendinnnen kan ik soms niet delen wat ik met mijn “zorgmoeders”wel kan delen.
We hebben aan een half woord genoeg en hoeven niets uit te leggen……….
Wat een heerlijk gevoel is dat!
Ik heb je boek gelezen “Dolgelukkig zijn wij”.
Je doet daar letterlijk een boekje open over je zoon, je leven, je verwachtingen en je dromen.
Ook over de tranen, de diepe dalen en de toekomst.
Iedereen leest anders.
Gelukkig maar.
De media is uiteraard gespitst op de medische discussie, wie beslist er wat en wanneer.
In hoeverre mag je als ouders beslissen over het lot van je eigen kind?
Ik lees het anders.
Ik lees over tropische baaien en blauwe zeeën…….
Ik lees over de buurvrouwen die van jouw leed hun leed maken…….
Ik lees hoe Job kangoeroeend bij je in slaap valt……..
Ik lees hoe je het soms, gewoon, op wilt geven, weg wilt vluchten……
Ik lees de stilte in de auto met je ouders…….
Ik lees je woorden “ik kan dit niet!”
Ik lees de strijd, de strijd om een liefdespaar te blijven……
En ik lees de vraag “waarom is Job geboren?”
Dat heb ik me trouwens ook vaak afgevraagd.
Waarom worden onze “bijzondere kinderen”geboren?!
Ik denk dat ze worden geboren juist omdát ze bijzonder zijn……..al kan ik daar tegelijkertijd ook weer heel weinig mee.
Joris is nu twaalf.
Als ik naar hem kijk ben ik trots, apetrots zeg ik hier altijd.
Hij heeft lange blonde haren en bijna zwarte ogen.
Met die ogen kan hij je héél indringend aankijken. In die ogen zie ik soms ook onbegrip.
Ik snap zijn wereld soms niet helemaal maar volgens mij vindt hij onze wereld hélemaal absurd.
We zijn boodschappen aan het doen.
In het gangpad iets verderop loopt een dame. Ze loopt wat in elkaar gebogen en ze heeft lange haren die woest op haar hoofd zitten. Haar gezicht is gehavend. Ik kan haar leeftijd niet schatten. Haar kleding is donker, oorspronkelijk was de kleur lichter denk ik maar zo te zien draagt ze het al een tijdje.
Dat zie je niet alleen, dat ruik je ook.
We lopen haar voorbij.
Ik hou mijn mond dicht, probeer geen adem te halen en wil haar snel voorbij.
Joris stopt.
“Mam”, roept hij, “het stinkt hier écht”. Snuffelend kijkt hij rond en het onvermijdelijke gebeurt.
Hij staat recht tegenover de vrouw.
Het toeval wil dat we ook nog in het gangpad staan waar de zeepjes, luchtverfrissers en deodorantrollers ons tegemoet springen.
Joris pakt zo’n deodorantroller, die roze die hij thuis ook altijd gebruikt, en geeft hem aan de dame.
“Deze is lekker!!”, zegt hij.
Ze pakt hem aan.
Ze kijkt bijna dankbaar naar Joris.
Ik sta inmiddels ook stil en bekijk die twee.
Anderen mensen lopen ook voorbij. Met gesloten mond en ingehouden adem.
Ze bekijken dat gekke stel, daar middenin dat gangpad.
Sommigen kijken, terwijl ze hun adem weer laten ontsnappen nog eens om.
Ik bedenk me dat veel mensen een voorbeeld kunnen nemen aan die twee.
Zoals wij “moeders zonder grenzen”elkaar vinden, vinden zij “bijzondere schepsels”elkaar ook.
En wij, wij hebben nu jou gevonden!
WELKOM OP ONS BLOG!!



Hallo Esther,
Het is de tweede dag van 2011 en Jobs vader en ik zitten al uren gebogen over Jobs administratie. De kerstboom staat nog, maar we hebben het grote licht aan.
Mijn man stelt vragen. ‘Maar hoeveel persoonsgebonden budget hadden we dan in 2009? Wat is er verrekend in 2010? Waarom missen we 800 euro?’
Ik lees getallen van mijn scherm. Zoveel uitbetaald aan die. Zoveel aan die.
Ik heb zin in champagne, maar die is op. Een glas witte wijn dan maar.
De vader van Job schudt zijn hoofd. ‘Het klopt niet.’
‘Nee.’
‘Ik zal morgen wel bellen.’
‘Ja.’
Ik was nooit goed in wiskunde. Eén tot en met tien gaat nog wel, dubbele cijfers kan ik ook nog volgen maar als de getallen langer worden, ontstaat stroomstoring in mijn hoofd. De cijfers hossen in polonaise achter mijn oogleden.
De administratie van Job kon ik de eerste jaren gemakkelijk af. Dat gaat niet meer. We hebben inmiddels acht zorgverleners in dienst en het bedrag dat de Nederlandse staat bijlegt bestaat uit meer dan drie cijfers. Stroomstoring, dus.
Nu werken we samen met schema’s in excell en ordners vol papieren en proberen samen wijs te worden uit de sommenbrij.
Hoe doen andere ouders dat? Wat nou als je nog minder rekenknobbels hebt dan wij? Hoe doe jij dat?
Toen Job geboren werd, dacht ik niet aan cijfers. Ik verwerkte de ramp van een gehandicapt kind. Ziekenhuisopnames, eeuwige zorgen, onzekerheid. Nu zeg ik vaak tegen buitenstaanders: het bureaucratische gedoe is het ergst. En dat meen ik uit de grond van mijn hart. Beleidsmakers zijn wispelturig, ambtenaren vaak onwetend. Als het om rekenen gaat, blijk ik meestal slimmer dan degene aan de andere kant van de lijn.
De prognose is dat Job nooit leert rekenen. Uit de literatuur blijkt dat geen enkel kind met zijn chromosoomafwijking daartoe in staat is. Een enkeling kan lezen, maar voor cijfers hebben ze geen van allen aanleg. Voor onze zoon vind ik dat een geruststellende gedachte. Denk maar aan leuke dingen, jongen.

Jouw situatieschets in de supermarkt vond ik erg vermakelijk, Esther. Ik zag die twee bijzondere mensen daar staan. Wat goed, dat Joris iets los kan maken in andere mensen. Job is sociaal behendig, altijd geweest. Hij weet hoe hij dingen gedaan moet krijgen. Maar de laatste tijd merk ik dat hij zich ook afsluit. Kinderen lijkt hij te hebben opgegeven, hij doet geen moeite meer contact te krijgen. Hij is nu oud en wijs genoeg (6) om te weten dat ze te snel gaan voor hem. Job pakt liever een boek en kijkt plaatjes. In gezelschap wendt hij zich alleen tot mij. Ik begrijp hem immers, versta zijn vaak onverstaanbare taal. Dat geeft me soms een eenzaam gevoel, namens hem en namens mezelf. Wij leven op onze eigen aarde die vertraagd draait.
Ik denk dat je dit bedoelt als je zegt dat moeders van kinderen als Joris en Job elkaar soms woordeloos begrijpen.

‘Ik heb het!’, roept de vader van Job. Hij zwaait met de rekenmachine in de lucht. ‘Ik weet hoe het zit.’ Hij snapt welk deel van het budget zich verscholen hield en waar we het kunnen vinden. Ik knik en tik met een tweede glas wijn verder aan mijn verhaal aan jou, Esther. Want, net als jij, schrijf ik graag over onze stille aarde die vertraagd draait, maar waar ik telkens nieuwe medebewoners ontdek.