later

He Annemarie,
Ik lees het blog van Esther en jou en geniet ervan.
Zoals bij zoveel Moeders zonder Grenzen zie ik veel herkenning en evengoed verschillen.
Uit jouw verhaal weet ik hoe jullie hebben geworsteld met het bewandelen van een goed pad in het web van medische zorg voor je zoon. Je moest aangeven dat genoeg echt genoeg was. Hoe anders is dat bij ons, met onze zoon Ebel die kerngezond geboren werd en pas na anderhalf jaar complexe klachten kreeg. Tot op de dag van vandaag is het een zware opgave om de juiste medische begeleiding voor hem te vinden, want veel artsen eten, net als hun collega’s op het veld, liever niet wat ze niet kennen.
Wat dat betreft, beken ik je meteen eerlijk, ben ik wel eens wat jaloers op moeders die precies weten wat hun kind heeft, hoe erg ook, ik stel me voor dat je een soort houvast hebt in het onbekende land waar we als moeders zonder grenzen onverwacht en met een enkeltje naar geëmigreerd zijn.
Ebel is altijd de übervreemde eend in de vijver vol andere vreemde eenden.
Lange tijd heeft dat onze eenzaamheid versterkt, maar na jaren heeft het me ook een gevoel van trots en waardering voor Ebel gegeven.
Hij is wie hij is, uniek, met velerlei beperkingen, veel mogelijkheden en hij heeft de kracht precies te zijn wie hij is.
Hoe velen van ons is dat eigenlijk gegeven?
Klinkt mooi, hè. En behoorlijk stoer.
Maar ook bij ons is het in het leven van alledag vaak ook de door jou beschreven worsteling van rapportages, verantwoordingen en het aanvragen van observaties, interventies, indicaties, en herindicaties.
Wat dat betreft hebben we in 2011 een vol jaar voor de boeg.
Een herindicatie voor onderwijsopvang, vervoer en PGB! En omdat Ebel zo slecht binnen de bekende kaders best zal dat, zeker met allerlei aangescherpte regelgeving, een hele kluif gaan worden.
Het zijn de eerste dagen van een helemaal vers jaar en schuifelend over de ijsvlaktes in onze wijk loop ik wat te peinzen over wat dat jaar allemaal gaat brengen?
Ik heb een oudste dochter Frances. Ze zit in de vijfde, als het goed gaat en ze gaat over, dan doet ze volgend jaar eindexamen.
Mijn jongste, Robbert, zit in groep acht, over een paar weken wacht hem de Cito Toets.
We gaan woensdagavond kijken bij een school waar hij misschien heen wil.
Ebel zit in zijn vertrouwde leef/leergroep. Hij zou daar graag nog een paar jaar willen blijven, maar hij wordt zestien en op zich ben je dan, zeker met zijn beperkingen, geacht uitgeleerd te zijn.
Twee van mijn drie kinderen denken na over studies en scholen. Ze maken in het leven hun eigen keuzes.
Bij Ebel worden die keuzes grotendeels door anderen gemaakt.
Anderen die beslissen wat goed voor hem is, wat bij hem past.
Niemand vraagt hem ooit wat hij wil.
Een aantal jaren geleden zou dat ook niet gekund hebben, wat dat betreft herken ik precies wat je beschrijft, Ebel communiceerde met mij, ik was en ben het doorgeefluik van Ebel naar de buitenwereld en vice versa. Tegenwoordig zou je toch een – eenvoudig – gesprek met hem kunnen voeren. Al zou je er uiteindelijk niet veel mee kunnen, je zou hem een rol geven in het gesprek over zijn eigen toekomst. Een beperkte rol, passend bij zijn beperking.
Maar desondanks een rol!
Voorzichtig lopend op de ijsvlakte, met de hond die meters vooruit glijdt bij elke poging zijn bal te pakken, beginnen de bekende kriebels alweer te kriebelen.
Beelden en de dromen vormen zich in mijn hoofd.
Ik ga ook in 2011 blijven vechten voor een wereld waarin mijn kind gehoord gaat worden.
Ik ga vandaag beginnen met een mailtje te sturen aan de commissie die gaat over de onderwijs indicatie van Ebel en ze voorstellen om ook met hem zelf eens van gedachten te wisselen over wat hij wel en niet graag wil. Ze zijn van harte welkom bij ons thuis. Ik zorg voor goede koffie, verse thee en lekkere koekjes.
Dan kunnen ze zien, voelen, proeven en ruiken wat Ebel ze te vertellen heeft.
Zie je ze kijken als ze dat mailtje lezen?
Ik verwacht eigenlijk zo op voorhand geen directe en enthousiaste reactie.
Maar je weet nooit.
Jou zoon is zes, zoals Ebel gisteren was.
Over tien jaar - die dan een dag zullen lijken - is hij even oud als Ebel.
Denk je daar ooit al aan of geniet je van de mooiste les die het leven met een zorgintensief kind ons leert, te leven bij de dag.
Ik ben echt benieuwd, natuurlijk ook naar hoe dat nu gaat bij jou en bij je zoon en of je dit herkent, dat wij de tolk en de stem zijn van een kind dat in zijn eigen taal en op zijn manier zoveel te vertellen heeft, maar zo te verstaan is?

Beste Willemien,
Op 4 februari wordt Job 7. Dat is al een eind op weg naar de 16.
Om je vraag te beantwoorden: ja, ik sta vaak stil bij zijn toekomst. Maar het is een vreemde manier van stilstaan. Vaak zijn het flarden van beelden die ik zie. Net zo vlug zijn ze weer weg. Als vleermuizen die op een zomeravond langs je balkon schieten.
Op kerstavond keek ik naar All you need is love. In de zaal zat een rij moeders van grote zonen. Ze hadden een verrassing voor hun jongens: de vriendinnen uit exotische landen kwamen over voor kerst.
Toen moest ik huilen. Ik zag Job voor me. 20 jaar en op kerstavond in zijn rolstoel bij mijn man en mij aan tafel. Voor hem stond een bord gepureerd eten en hij had zijn om-de-hoek lepel in de hand. De dag erna zouden we hem in onze aangepaste bus terugbrengen naar zijn woonvorm, hopelijk ergens in de buurt.
De moeders op tv huilden ook. Dat begreep ik wel. Ik vlieg dagelijks mooie meiden uit een andere wereld in om mijn zoon liefde te geven. De blijheid op het gezicht van Job als een van de begeleidsters hem een zoen geeft, is ontroerend.
Maar toen Robert ten Brink al lang in de bus naar Friesland zat, huilde ik nog steeds. Er was een vleermuis blijven hangen. Het beeld van Job als 20-jarige, ging niet weg. Ik zag een grote jongen, minstens twee meter, in een rolstoel. Geen vriendin, geen eigen leven.
Voor we Job ’s avonds naar bed brengen, kneutert hij altijd nog even op schoot. Het is het enige moment op de dag dat we zijn korset uitdoen. Alle drie vinden we het fijn even geen plastic tussen ons in te voelen. Als de tanden gepoetst zijn, zetten we Job in zijn rolstoel. ‘He, opa’, grappen we dan. Job hangt voorover met een slap lijf. Zijn rug heeft een bochel. Ik vind het niet moeilijk om hem voor te stellen als volwassene.
Wat hij dagelijks doet als hij later groot is, daar heb ik geen beeld bij. Weet je dat ik geen idee heb tot welke leeftijd hij op zijn huidige school kan blijven? Dat is het gevolg van het bij de dag leven. Niemand kan voorspellen hoe het over tien of vijftien jaar met zijn verstandelijke vermogens is. Laat staan hoe zijn lichaam zich heeft ontwikkeld. Ik kan me voorstellen dat je wel eens jaloers bent op moeders die weten wat hun kind mankeert. Job heeft een label, boven elk formulier in zijn medisch dossier staat keurig zijn chromosoomafwijking vermeld. Er is een diagnose, maar geen prognose.
Van kinderen als Job zijn er veertien in Nederland. Sommigen kunnen veel, anderen vrijwel niks. Onze zoon heeft de meeste lichamelijke mankementen, weet ik uit een onderzoek waarin alle Jobs zijn vergeleken. De wetenschapper die het onderzoek verrichtte, heeft ons recent het wetenschappelijke artikel toegestuurd dat is gepubliceerd. Het ligt ergens op een stapel papieren, ongelezen. Ik sla het vast een keer open, maar ik heb er nog geen zin in. Ik hoef niet te lezen dat de meesten wel kunnen lopen, beter praten dan Job of juist op latere leeftijd achteruit zijn gaan. Bij de dag leven is een strategie die ik omarm op zulke momenten.
Ik geef Job het laatste kerstkransje dat we nog hebben en ben trots op het feit dat hij het al helemaal zelf kan opeten. Weg vleermuizen. Ik kijk naar mijn zoon van bijna 7 en veeg routineus zijn mond af.
Jouw verslag van het bezoek van de onderwijs-indicatie-commissie lees ik graag als het zover is. Ik ben ook erg benieuwd wat Ebel zijn visite zal vertellen. Job leren we elke dag keuzes te maken. Vlokken of fruithagel? SpongeBob of Toy Story? Hij vindt het leuk. ‘Jowwe kieze!’ roept hij.
Wie weet hoe het onze kinderen vergaat. Ik zal Ebel blijven volgen via jouw blog.