Het gewone leven......???!

Ha Esther,
Hemelvaart. Vier dagen vrij.
De zon schijnt en de kranten blijven ongelezen, de televisie staat niet aan, er kunnen enorme rampen gebeurd zijn, elders op de wereld, maar wij weten van niets. Onze dagen draaien om asperges, koele witte wijn en om niets doen. We zijn bij het meer, of ruimen thuis vijf oude bakken met gereedschap op totdat we er nog twee net gesorteerde bakken over hebben.
Kan het mooier?
Morgen is dit cadeautje voorbij en begint het gewone leven weer. Net werd ik even wakker, ik wilde me omdraaien, maar ik bedacht dat al die bakjes eten voor Ebels week op school gekookt moeten worden, dat ik mijn zondag stukjes op tijd wil maken en dat er bergen wasgoed liggen. In het stille huis heb ik dus weer de draad opgepakt en zit met jou te bloggen met de hond en een van de twee katten bij me, de rest van het huis stil en iedereen met een roodbruine neus nog heerlijk in slaap.
Ebel’s neus is ook roodbruin, maar dat komt ook omdat er wondjes zitten. Hij krijgt de laatste tijd steeds vaker bloedneuzen. En al dat heerlijke nietsdoen is voor ons een keus maar voor hem niet. Hij lijkt op het moment heel weinig energie te hebben, ligt ’s middags steeds weer een paar uur te slapen en zit rillend naast me in de bloedhete auto.
‘Ebel zo koud.’
Wat er speelt?
Geen idee.
Ebel was een tijdlang opvallend fit en sterk, maar nu zit de klad erin.
We waren woensdag bij een arts in Amsterdam die Ebel onderzocht.
De komende tijd gaan er een paar beslissingen genomen worden over lichamelijke ingrepen.
‘Want zo gaat het niet meer.’
Het gaat dan met name over Ebel’s spijsvertering.
Hij vertelde me niets nieuws.
Wij zien thuis allemaal dat het systeem stuk is.
‘Of we opzien tegen ingrepen,’ vroeg de arts.
Ik lachte hem bijna in zijn gezicht uit.
Wij?
Na de afgelopen veertien jaar?
Maar ik lachte niet en zei dat we er wel een beetje tegenop zagen maar ook begrepen dat het nodig is.
En dat was eigenlijk de waarheid.
Zo gaat het leven straks weer verder. Maar vier dagen lang deden we net of er geen wolkje aan de hemel was, en dat was er ook niet. En mijn tranen om Ebel vielen in mijn witte wijn, zodat niemand ze zag.

Hé Willemien,
Jouw tranen vielen in de witte wijn die van mij zwommen weg in de Noordzee.
Ik was met Joris en Sophie een paar dagen “thuis”, want zo voelt het, met de zee binnen handbereik.
We huurden een huisje vlakbij het strand en genoten van elkaar en van de zon.
Als ik iets goed kan is het “struisvogelen”, ik heb letterlijk een paar dagen mijn kop in het zand gestoken.
We hadden geen tv, geen radio en de krant bleef niet alleen dicht, ik had er niet eens één.
Mijn gezin was mijn werkelijkheid.
En die werkelijkheid is niet altijd even gemakkelijk.
Joris pubert flink en het verzet stuitert eruit.
Als ik hem zie rennen over het strand, de wind in de haren en al die vrijheid om hem heen zie ik dat hij in zijn element is.
Zijn wangen en zijn nekkie zijn helemaal bruin, de sproeten komen tevoorschijn op zijn neus. Verder blijft hij wit want hij blijft stug zijn t-shirt met lange mouwen aanhouden, zélfs daar op dat warme strand!
Hij blijft een “rare vogel”…
Helaas zit zijn leven niet altijd zo ongecompliceerd in elkaar als daar, daar op dat grote strand met al die ruimte en vrijheid die hij eigenlijk zo nodig heeft…
’s-Avonds als ze moe en bruinverbrand op bed liggen doe ik, in dat knusse huisje, toch mijn laptop even open en de berichten over PGB’s en grootse veranderingen sijpelen van mijn beeldscherm af.
Ik voel verdriet, angst, woede en onmacht.
Ik doe heel erg mijn best om verder te “struisvogelen”maar de PGB-berichten weten toch steeds weer mijn hersenpan binnen te komen.
In wat voor wereld leven wij?
Of wij nog ergens tegenop zien??
Weet je, wij kunnen alles aan. Wij doen die lippenstift op en doorstaan alles.
Maar soms….. som s is het gewoon even genoeg.
We gunnen niet alleen onszelf die rust maar we gunnen vooral onze jongens rust.
Ik gun ze zo dat ze vrij en blij door de branding kunnen rennen, dat ze in hun eigen wereld geen zorgen, pijn en narigheid kennen.
Maar zo zit het niet in elkaar. Niet voor ons en zeker niet voor hen.
Mijn tranen verdwijnen met iedere golf ver weg. Maar weet je, mijn verdriet, voor ons en vooral voor Ebel en Joris en al die anderen zit vlakbij.
Dit keer is er niets bijzonders aan… dit keer doet het doodgewoon pijn!!!
En ik wens jou, maar vooral ook Ebel héél veel succes met alles wat komen gaat.
Onze jongens gaan het redden, en weet je waarom?!?!
Omdat ze ons hebben!!!!
En daar kan geen dokter, geen minister, geen PGB en niks of niemand tegenop!!!
Dikke kus voor jou en Eeb!!
X Esther