Geurstokjes en wensen...

He Esther, De meivakantie zit erop. We beginnen aan het laatste stuk van dit schooljaar. Ik krijg alweer brieven binnen over de regelingen van vervoer voor Ebel en meer van dat soort zaken, terwijl het me lijkt alsof ik dat allemaal net nog geregeld had. Heb ik een zoon of een geval? Ik blijf het me af en toe afvragen. Natuurlijk begrijp ik dat alles rond de uitzonderingsgevallen goed geregeld moeten worden, maar tegelijkertijd vraag ik me ook wel vaak af waarom alles ieder jaar opnieuw moet. Wat te denken van een formuliertje waarop staat,als er niets aan uw situatie veranderd is kunt u dat hierbij aankruisen, en dan is het verder genoeg. Met het zorgkantoor correspondeerde en belde ik een paar keer over een declaratie van 75 euro voor de begeleiding bij Ebels voedselproblematiek. Ze vonden het niet nodig dat we daarbij begeleid worden. Natuurlijk hebben ze het recht dat te vinden, maar ik zou ze wel eens willen uitnodigen en ze dan aan tafel zetten met een kopje thee en een koekje. Ebel zit er dan ook bij en hij krijgt dat koekje ook. Eens even zien hoe Ebel, ongeveer twintig minuten na het eten van dat koekje verandert van een rustige en lieve jongen in een lawaaiig, onrustig, vreemd en druk kind met een rood hoofd en heen en weer schietende ogen. Ik deed dat niet, ik ging akkoord en ga die 75 euro uit eigen zak betalen en ik ga ook niet toe over een klacht terwijl ik wel een uitgebreid pakket aan formulieren daarvoor heb ontvangen. Maar ergens knaagt er iets in mijn achterhoofd, ik ben niet tevreden over mezelf. Het is dertien jaar geleden dat ik bij de kinderarts zat met een schema dat ik op een papiertje had getekend en waarmee ik de bizarre effecten van wat Ebel at op een papiertje had gezet. Die kinderarts vond het reuze interessant, zo zei hij voordat hij het papiertje binnen een paar minuten in het dossier propte. Sindsdien voer ik al die jaren een ware strijd om erkenning dat Ebel is, of liever gezegd zo vreemd is, door wat hij eet. Ik ben kleine stapjes verder gekomen maar het uiteindelijke uitgebreide onderzoek waar ik al zolang op hoop, is er niet gekomen. Ik merk dat ik me daar steeds meer bij neerleg, al lees ik juist het laatste jaar in de NRC en zelfs in de Lancet artikelen waarin mijn vermoedens bevestigd lijken te worden. Ik kopieer het allemaal, stop het in de map en laat het daarbij. Het heeft te lang geduurd, ik heb mijn verhaal te vaak moeten vertellen, ben teveel ongeloof tegen gekomen. Op een dag was het op en ben ik mijn mond gaan houden, zoals mensen dat doen die tegen windmolens vechten. En toch zit me dat af en toe dwars, wat er bij Ebel gebeurt is te overduidelijk en te belangrijk, niet alleen voor hem maar misschien ook voor heel veel andere kinderen. Ik loop weg voor een waarheid die me in het gezicht kijkt maar die ik niet meer onder ogen wil zien. Gisteren kwam er een aardige man op bezoek die we via Robbert kennen. Hij vroeg waar ik bij Ebel van droomde en ik hoefde geen seconde na te denken voordat ik antwoordde: ‘Naar de Mayo Clini Chicago om zijn hele stofwisseling , zijn spijsvertering en zijn maag/darm functie helemaal te onderzoeken.’ ‘Wat weerhoudt je,’ vroeg hij toen. ‘Dertigduizend euro,’zei ik. ‘Als ik die zou hebben, zou ik de Mayo Clinic bellen en er over een maand naar toe gaan. Ik zou ze zoveel voorinformatie kunnen geven, ik weet zo goed welke vragen ik wil stellen, maar ik heb de knapste koppen ter wereld nodig om met dan verder te denken en over te nemen wat ik als moeder niet moet hoeven doen, maar waar zij voor zijn opgeleid.’ Gisteravond sprak ik mijn diepste wens uit en daarmee is die weer springlevend. Ik kan mijn ogen sluiten en mijn oren dichtdoen, maar de wens in mijn hart spreekt luider en is duidelijker dan ooit. En juist vandaag kom ik thuis en vind een mailtje van de Postcode loterij. Ik heb een prijs gewonnen. Zou mijn wens, die ik even zo diep voelde, echt verhoord zijn? Ik open snel de uitslagenlijst. Ik houd even mijn adem in en dan zie ik het, ik heb geurstokjes gewonnen van Rituals. Hé Willemien, Als ik je verhaal lees lach ik... Niet gepast, ik weet het. Ik ben ook niet altijd gepast. Eerst zie ik je met wild wapperende manen als een soort Don Quichote tegen de windmolens vechten. Daarna zie ik een vastberaden blik in je ogen als je de dokter een schema in handen drukt en ik zie je koekjes bakken die je vervolgens opstuurt naar dat zorgkantoor. En als je dat alles hebt gedaan zie ik je onderuitgezakt als een soort ma Flodder op de bank hangen snuivend aan die geurstokjes. Wat kun je er cynisch van worden. Al die afwijkingen, oh nee, ik bedoel afwijzingen al die formulieren en al die rare vragen, nog gekkere antwoorden en heel veel onbegrip. Ik had ooit zo’n dame van het CIZ aan de telefoon. Of Joris zelfstandig naar het toilet kon?! Het was de druppel. Toen. Ineens. Echt boos en bijna schreeuwend zei ik tegen haar: “Weet u wat ik nou zo graag zou willen?!? Dat u eens aan mij vraagt of IK zelfstandig naar het toilet kan. Want ook dan is mijn antwoord NEE!!! Joris volgt mij overal, tot op het toilet aan toe en daar word ik soms gek van!!!” De dame aan de andere kant van de lijn was even stil en zei toen: “Zullen we verder gaan?!” De rook kwam uit mijn oren, mijn ogen stonden op wild maar rustig gaf ik keurig antwoord op de rest van de vragen. Ik liet het er verder bij. Dat doen wij best… Ik weet het namelijk heus wel. Ik heb een geval, een raar geval! En die rare gevallen van ons hebben gewoon ook rare moeders nodig. Zo simpel is het gewoon. Moeders die voor ze vechten tot ze er zelf bij neervallen, moeders die voor ze opkomen daar waar ze het zelf niet kunnen en moeders die ze beschermen zoals een moeder leeuw haar welpjes beschermt. Ik weet het, dat geldt voor alle moeders. Maar wij gaan net een stapje verder. Stappen verder. Gaan grenzen over, gaan onszelf voorbij en soms zelfs anderen en hebben altijd één groot belang voor ogen. Het welzijn van onze kind in de wetenschap dat ze zelf nooit in staat zullen zijn om voor hun eigen welzijn te zorgen. En juist dat maakt het zó zwaar. En dan ga jij beginnen over ‘diepste wensen’… Ik weet niet waar ik moet beginnen. Een weekje alleen, hélemaal alleen, zonder kinderen op een ligbedje in de zon? Een huis waar niets kapot kan gaan en áls er iets onverhoopt tóch kapot gaat, niet onvoorstelbaar met mijn kind, staat er direct een klusjeman voor de deur. Dat? Of een portemonnaie die nooit leegeraakt? En dat ik dan alle zorg, hulp en steun kan kopen? Of een school? Een school gevuld met rare gevallen zoals Joris , gevuld met superjuffen en meesterlijke meesters. Hmmm, een auto. Een lesauto die wij gewoon ‘leuk voor thuis’ gebruiken. Kan Joris zelf naar school rijden…Ja, dat zou leuk zijn. Een hond! Ja, laat ik die niet vergeten. Zo één die zichzelf uitlaat en álles doet wat Joris zegt en nooit zal grommen of blaffen naar Sophie. En natuurlijk een kok. Die al ons eten klaarmaakt. En afwast!! Dat hoort en dan ook bij. Oh ja, dan meteen ook een poetsvrouw… God, wat zou dat allemaal heerlijk zijn!!! Maar weet je? Wat ik eigenlijk het allerliefste wil? Dat de wereld zou bestaan uit minder regels en minder paperassen en méér liefde en medeleven. Dat er geen oorlog meer zou bestaan en dat armoede iets was wat niet bestond. Ik zou willen dat mensen niet onnodig hoeven te lijden en dat er geen vreselijke ziektes meer zouden bestaan. Ik zou willen dat er geen honger bestond op de wereld en dat natuurrampen zich alleen zouden voltrekken in onbewoonde gebieden. Ik zou een wereld zonder verdriet en oneerlijkheid willen. Ik zou….. Ach, weet je, ik wil zoveel. Maar uiteindelijk wil ik eigenlijk maar één ding. Een ‘gewone zoon’ en weet je, dat zal nooit meer lukken….