NRC-next en privacy

Hé Willemien,
Ik las van de week NRC-next….
Eén regel trok gelijk mijn aandacht:"OUDERS GAAN OP INTERNET LICHTZINNIG OM MET DE PRIVACY VAN HUN KINDEREN…"
Hmm, nog voordat ik het artikel had gelezen werd ik al aan het denken gezet.
Jij en ik bloggen wat af.
Al ons lief en leed delen wij met elkaar én met de rest van Nederland.
Op onze eigen sites doen we daar nog een schepje bovenop…
We hebben er zelfs een heel boek mee gevuld!
Schaamteloos eerlijk zijn we.
Jij en ik schrijven her en der ook nog wel eens wat…. En dat allemaal over onze kinderen!
Ik zet een bak koffie en pak het artikel erbij.
Ik ben nieuwsgierig.
De volgende regel die mij opvalt is : "waar en wanneer begint de privacy van je kind.."
Op het moment dat bleek dat Joris anders was dan iedereen, dat was ongeveer het moment waarop wij onze privacy kwijt raakten.
Wat ik allemaal niet heb in moeten vullen op formulieren en vragenlijsten. Er werden mij vragen gesteld waar ik soms liever geen antwoord op gaf.
Met ieder nieuw formulier dat ik invulde en met ieder antwoord dat ik gaf raakte ik steeds een beetje meer van mijzelf, en dus van Joris, kwijt.
Verder schrijft de NRC-next dat "ouders graag laten zien hoe mooi, leuk, lief en slim hun kroost is."
I wish!!
Joris is mooi, leuk, lief en ik vind hem slim. Maar da’s niet precies wat ze bedoelen!
Eigenlijk hóóp ik dat Joris zijn toekomstige werkgever, als hij die überhaupt ooit al zal gaan vinden, eens gaat “googelen”op de naam Joris.
Hij leest dan over een doorzetter, een vechter en een práchtig mens!
"Privacy is een vastgelegd recht", zeggen ze óók nog.
Het moet niet gekker worden!
En,"wij handelen in intiem kapitaal", waarmee ze de informatie bedoelen die ze niet voor iedereen openbaar of beschikbaar achten.
Ik zucht en zet nog een kop koffie.
Vanaf dat Joris vijf jaar oud is hebben wij een PGB, een Persoons Gebonden Budget.
In tegenstelling tot wat vele mensen soms denken krijg je dat niet zomaar. Daar moet je wél wat voor doen…
En niet één keer. Nee, iedere keer weer, als je PGB-termijn verloopt moet je “het” wéér opnieuw aanvragen.En opnieuw en opnieuw....
En iedere keer weer moet je invullen, beantwoorden en uitleggen waarom je kind het niet goed doet en waarom er dus een PGB nodig is.
Iedere keer geef je juist die informatie door die je liever voor jezelf houdt.
Iedere keer weer leg je ziel en zaligheid bloot… Hoezo is privacy een vastgelegd recht??
Ik zou ervoor willen pleiten dat alle ouders van zorgintensieve kinderen massaal gaan bloggen. Dat we alle dossiers die er zijn aan elkaar koppelen en dat wij voortaan niet op verschillende plekken en bij verschillende instanties stééds weet hetzelfde verhaal hoeven te vertellen.
Dát verhaal dat we eigenlijk niet willen vertellen!!
Lijkt mij wel lekker duidelijk…
Wilt u weten hoe het met Joris gaat?? Kijk even op http://www.estherkant.nl , daar leest u alles!!
Nou ja, alles???
Er zijn dingen, die hou ik gewoon lekker privé!!
En jij? NRC-next óók gelezen??? Of had je het te druk met #bloggen??
X Esther

Ha Esther,
Wat zet je me weer aan het denken, en daar heb ik eigenlijk helemaal geen tijd voor!
Wat je in de NRC Next heb gelezen, raakt me ook. Hoeveel jaren en hoeveel verdriet heeft het me niet gekost om werkelijk antwoord te gaan geven op de meest indiscrete vragen die je worden gesteld over een kind waarmee het niet vanzelf gaat.
Ik kan ze zo nog opnoemen:
Steekt uw kind graag dingen in de brand?
Plaagt uw kind dieren of kleinere kinderen?
Is uw kind gevoelloos naar u toe?
Ik leerde, net als jij, om over mijn schroom heen te stoppen en zowel schriftelijk en mondeling meer over Ebel te vertellen dan ik ooit uit mezelf gedaan zou hebben.
Gelukkig kon ik op de voorbeeldvragen trouwens meteen ‘nee’ antwoorden.
Wennen zal het nooit. Ik wil en kan de hele dag over mijn kinderen praten, niets liever zelfs, maar tegelijkertijd zal ik daarbij in alle openheid toch heel veel voor mezelf houden.
Ik was deze week ook geraakt door iets wat ik in de gewone NRC las.
(Te) veel antibiotica kan wel degelijk een heel schadelijke invloed hebben op je darmflora. Een paar maanden geleden las ik ook in de NRC (en die had het uit de Lancet) dat voedselovergevoeligheden wel degelijk een grote rol kunnen spelen bij zorgintensieve kinderen.
Deze twee dingen roep ik al tien jaar. Ik zie, ruik en voel het al tien jaar bij Ebel.
God, wat ben ik uitgelachen en weggehoond.
Nu staat het zwart op wit in de NRC.
Ik heb alles uitgeknipt. Ik voelde me op een vreemde manier heel blij, gewoon omdat ik dus toch niet helemaal gek geworden was. Dat doet een mens goed.
Raar hè, ik heb de afgelopen jaren heel veel verteld over Ebel waar deskundigen met grote platvoeten over heen walsten en ik heb heel veel over hem moeten vertellen aan diverse deskundigen waardoor ze met grote platvoeten over mijn hart heen walsten.
Wij blijven vertellen over Joris en Ebel.
We zijn verblind door liefde en niet objectief. Gelukkig niet.
NRC Next mag gerust bij ons aankloppen, dan zullen we ze nog wel eens even verrassen.
En als ze heel goed luisteren, dan zullen ze horen wat alle ouders volgens mij alleen maar willen vertellen: Dit is mijn kind, ik wil zo graag dat je ziet hoeveel ik daarvan houd.