Gelukkig gehandicapt...

Hé Willemien,
Het is zo gek…
Na ons blog van verleden week blijft er een zinnetje in mijn hoofd malen…. “Toen Ebel gehandicapt werd”…
Het laat me maar niet los.
Joris werd ogenschijnlijk gezond geboren, een goede APGARscore en een lekker babybekkie.
Een roze babylijfje en mooie grote bruine ogen, meteen al!!
Het schijnt dat alle baby’s beginnen met blauwe ogen, nou niet die van mij!
Toen had ik eigenlijk al moeten vermoeden wat een eigenwijze kerel ik op de wereld had gezet!
Het woordje gehandicapt viel niet.
Anders, dat wel. Maar daarmee konden we nog alle kanten opgaan.
De tijd heeft ons geleerd dat het inderdaad anders werd, héél anders.
En we leerden ook dat het niet de “goede kant”opging.
Maar dat woordje gehandicapt bleef ik negeren.
En nu schrijf jij het ineens zo neer en op de één of andere manier vind ik dat confronterend, zélfs nu nog, na 13 jaar.
Ik vind het gewoon een rotwoord….gehandicapt.
Ik vind het zo zielig klinken.
Ik vind het klinken alsof je weinig kunt. Ik vind het klinken alsof je een beetje buiten de maatschappij staat en ik vind het klinken alsof …..
Ik weet het niet, het klinkt gewoon zó gehandicapt!
Gek hè?!
Gaan we weer:
ge•han•di•capt [gehendiekept] bn met een handicap; belemmerd: lichamelijk ~, geestelijk ~
Geen speld tussen te krijgen.
Joris is geestelijk belemmerd en dus gehandicapt.
Geestelijk gehandicapt, dat klinkt zo mogelijk nóg erger!!
We lopen door het bos, de wind waait door onze haren.
De zon schijnt op een herfstachtige manier en de bladeren kleuren prachtig in dat licht.
We hebben een plastik tas bij ons en zoeken kastanjes, takken en bladeren.
Joris heeft zijn nieuwe stoere laarzen aan en zijn wangen zijn lichtrood van de kou.
Sophie huppelt ertussendoor en vindt de ene na de andere schat, de plastik tas zit al bijna vol.
Het theehuis, middenin het bos, is open en we gaan naar binnen.
De open haard is er zelfs aan op deze zonnige dag en tóch klopt het plaatje helemaal.
Ik bestel een kop thee. Joris wil ook thee.
“Wat voor thee heb je?”, vraagt Joris.
De dame noemt een paar smaken op maar Joris hoort zijn favoriet niet tussen het rijtje.
“Heb je ook aardbeienthee”, vraagt hij.
Die bruine ogen kijken de dame doordringend maar héél lief aan… Ze smelt.
“Weet je wat”, zegt ze, “zullen we samen even gaan zoeken?” Ze pakt Joris bij de hand en samen stappen ze weg. Ik kijk ze na.
Een lange lummel van 13 loopt hand-in-hand weg met de serveerster. Hij kijkt haar glimlachend aan.
Als Joris lacht lacht zijn hele gezicht… Onweerstaanbaar!
Dat moet zij ook gedacht hebben want ze doet erg haar best.
Samen zoeken ze in de keuken en in de kastjes. Helaas, geen aardbeienthee.
Tóch lachend komt Joris teruglopen met haar.
Géén aardbeienthee maar hij mag haar wel even helpen, achter de bar.
Hij straalt.
Ik warm me bij het vuurtje al is het niet eens écht koud.
Sophie zit naast me te kleuren en ik kijk uit op Joris die glunderend achter de bar staat.
Buiten in het bos waait het nog…
Ik drink mijn thee en voel me gelukkig. Gewoon gelukkig.
Gelukkig gehandicapt, zou dat óók bestaan?!?!
Soms, héél even, weet ik zeker van wel!
En verder, verder denk ik er gewoon niet over na!
Gek hè?!

Ha Esther,
Ebel was vijf en Frances zes toen ik met kleine Robbertje op verjaardagsvisite ging bij de oppas.
Daar zat ik, in een kamer vol onbekenden, met thee en taart.
Een van de gasten keek naar me.
‘Jij bent toch de moeder van die gehandicapte jongen,’ vroeg ze.
Mijn wereld stond stil. Ik klokte mijn thee naar binnen, at de taart op die als droog karton in mijn keel bleef steken, pakte Robbertje die zijn armpjes heel stevig om me heen sloeg en ging weg.
Op de fiets galmden die woorden door me heen.
Jij bent toch de moeder van die gehandicapte jongen.
Ik had in al die jaren nog nooit anders aan Ebel gedacht dan als Ebel.
Zorgenkind, anders dan anderen, bijzondere jongen, dat kende ik allemaal wel.
Maar die gehandicapte jongen.
Het sloeg als een bom bij me in.
Ik begreep ineens dat hij in een hokje hoorde en ik begreep ook dat er over hem - en over mij - zo gepraat werd. Dat wij een onderwerp waren voor een avondje bij buren of vrienden.
‘Weet je die mensen die daar en daar wonen, die hebben een middelste kind dat…’
Inmiddels is het tien jaar later en ik vertel zonder een seconde van emotie aan mensen dat ik drie kinderen heb van wie eentje gehandicapt is.
Het woord op zich is bijna een symbool van de weg die ik heb afgelegd.
Ooit raakte het me tot in de diepste vezel van mijn ziel.
Nu is het een mededeling geworden.
Vorige week ging het bij een bijeenkomst waar ik was weer eens over de benaming van mensen die anders zijn. Zijn ze cliënten, zorgvragers of is het beters ze als samenwerkers te benoemen.
Ik zat erbij en ik keek ernaar. Het deed me helemaal niets.
Het gaat niet om de naam, om het woord.
Die naam, dat woord, is het begin.
Het begin van een ander leven, van eeuwige zorg, van afhankelijkheid, er niet bij horen. Het gaat om de invulling van het leven achter het woord.
De vrouw die Joris meeneemt, ziet het woord, herkent het woord en pakt vervolgens Joris bij de hand. Ze doet er wat mee!
Ik heb in tien jaren allang geleerd dat het daarom gaat.
Het woord gehandicapt voelt voor ouders eerst alsof het het einde is.
Dat is het in veel opzichten ook.
Maar daarna is het woord gehandicapt het begin van een nieuw leven met een totaal andere invulling.
Oh, en Ebel?
Ebel is een zorgvrager en een zorggever.
Ik zit hierboven en Ebel maakt beneden het boodschappenlijstje voor de Albert Hein.
Ik pas de boodschappentas, Ebel de fietssleutels.
In de winkel haal ik het gezonde eten en Ebel de lekkere extraatjes.
En ook vandaag zal Ebel ineens weer opspringen en me een knuffel geven, zoals hij dat elke dag wel eens doet. Gewoon zomaar overdag een hele grote en warme knuffel.
Ik sluit me dan ook volledig bij je aan; gelukkig gehandicapt!