Brandon......

Het was de week van Brandon.
Van alles dat wij met hart en ziel proberen te voorkomen.
KRO’s Kruispunt kwam opnamen maken van ons, er komen nog twee filmdagen achteraan.
Ebel had mijn roze trui klaargelegd en ook hij trok een roze trui aan.
Je kon meteen zien dat wij echt bij elkaar horen.
Wat een aardige, mooie mensen kwamen ons huis weer binnen!
Voorzichtig, aardig en to the point, ik zag hoe ze in beeld brachten hoe anders en hoe gewoon we zijn.
Toen kwamen de vragen en ik vertelde.
Ze vroegen me wat er nooit zou wennen.
Voor mij is dat de buitenwereld die zo hard kan zijn, die de grens niet weet te trekken tussen lachen en uitlachen, kijken en staren, reageren en schofferen.
Ze knikten, begrepen ons.
Maar begrepen ze het echt, kan iemand de woede , het verdriet, de dikke tranen in je keel invoelen?
Kan iemand, die geen Joris of Ebel heeft, die niet zoveel houdt van een zo vreemd kind, dat echt begrijpen?
We gingen op pad, Ebel filmen bij zijn vrijdagmiddag rondje door Haren, dat keurige dorp vlakbij Groningen waar zou veel nette mensen wonen.
En ja, het is alsof we het in scène hadden gezet.
We lopen door een smal stukje, met camera en microfoon en Ebel en ik.
En Ebel duwt tegen een oudere dame met zoon in ribbroek.
Bankmeneer, chirurg, een goede baan in ieder geval.
Iemand die op feestjes het hoogste woord heeft over het verval van normen en waarden.
Maar nu verliest hij die uit het oog als hij zijn reactie tegen Ebel begint met de woorden
‘He lul!’
O, by the way, de oude dame viel niet of zo. Ze kreeg een duwtje.
En er gebeurde, in die vreselijke vreselijkheid van elke dag, iets heel moois.
Niet ik draaide me om, mijn ogen vol verdriet en pijn.
De cameraman, geluidsman en de interviewster deden dat.
Even vormde ze een levend schild om Ebel.
Ik hield gewoon ter plekke van ze, omdat ze nu echt snapten wat we ze vertellen.
We liepen door, we gingen snel, te snel.
En ik denk dat ze begrepen waarom we altijd snel lopen.
We willen graag naar buiten.
Maar als we buiten zijn, lopen we snel, hebben we haast.
Haast om weer binnen te komen in ons huis, waar geen blikken door onze ziel snijden en geen woorden ons hart ineen doen krimpen.
Het is vreselijk als mensen aan de muur geketend worden, we moeten er alles dan doen om dat te voorkomen.
Wij bieden onze vreemde jongens een veilig huis, zonder ook maar een keten.
Daar ben ik dolgelukkig mee.
Maar soms zou ik zelf bijna vastgeketend moeten worden.
Omdat ik voel dat ik ooit, ergens, nog eens iemand op zijn bek ga slaan als die weer meent lul tegen mijn zoon te mogen zeggen.
Zover moet het nooit komen. Ons blog is een van de manieren om dat te voorkomen.

Hé Willemien,
Het is inmiddels alweer een paar dagen na dato.
Maar ik ben er nog steeds stil van.
Het houdt mij, en de rest van Nederland nog steeds bezig.
Ik zat op de bank en keek tv.
Ik zapte wat rond en zag hem ineens, Brandon.
Een licht verstandelijke beperkte jongen met gedragsmatige afwijkingen en agressief gedrag zit al 3 jaar lang vastgebonden aan de muur in een instelling.
Ik keek in stilte.
Ik keek en ik zag een jongen, een grote vent eigenlijk. Hij zag er sterk uit. Vastgeketend aan de muur.
Ik slikte. Pijnlijk om te zien en nogal confronterend.
Het pijnlijkste moment vond ik dat hij zichzelf vastketende aan de muur. Zo, met één draai van de sleutel was het “gevaar” geweken………
Op dat moment brak mijn hart.
Er is nog heel wat mis in Nederland.
Vandaag kijk ik naast me.
Op de bank zit Joris.
Hij had van de week een “coachingsgesprek”op school. De juf vroeg hem iets over zichzelf te vertellen.
Hij zei: “Ik ben Joris en ik heb een laag IQ”.
Joris is verstandelijk beperkt en ja, hij heeft een laag IQ en nog wat andere vreemde afwijkingen. De meeste afwijkingen die hij heeft hebben overigens geen naam……..
Het leven met Joris is zwaar. En intensief.
Maar ook mooi en bijzonder!
Brandon is binnen een dag een “gevleugelde naam” binnen Nederland. Hij was namelijk zichtbaar, geketend aan een muur.
Een negatief verhaal met grote gevolgen, hopelijk met grootse gevolgen voor Brandon!!
Ik probeer Joris soms ook zichtbaar te maken! Meestal met humor maar vooral met eerlijkheid.
Ik denk dat dat met Brandon helaas al niet meer mogelijk was. Zo triest.
Door het hebben van een prachtige zoon als Joris zit ik ook al 12 jaar vastgeketend. Nee, niet aan een muur maar aan mijn eigen zoon! Maar ik zit vast met alle liefde die ik in mijn lijf aanwezig heb!
Brandon verdient aandacht, héél véél aandacht maar toch, laten we ook nu eerlijk blijven.
Dat met Brandon is niet het verhaal van 2 dagen geleden. Dit gebeurde al véél eerder. Dit speelde al veel langer. Dat kan niet anders.
En dat is denk ik de grootste fout van alles.....
Ooit was Brandon ook 12, net als Joris nu en juist daarom raakt het me zo!!
Ik kijk weer naar Joris. Hij zit op zijn telefoon heel onschuldig wat te drukken op de knopjes, de telefoon is niet eens echt. Hij heeft Brandon niet gezien.
Ik dus wel, en met mij héél veel mensen.
Misschien ook wel goed. Misschien zet dit ook wel heel veel mensen aan het denken en vooral aan het werk.
Want er moet nog veel werk verzet worden.
Voor allen Brandonnen, Jorissen, Ebels en andere zorgintensieve kinderen.
Excessen zijn er overal en altijd.
Helaas zullen die ook overal en altijd blijven.
En die conclusie alleen is eigenlijk al heel triest!! Maar helaas ook de waarheid en de realiteit.
Joris vroeg ooit: “Mamma, wat ga ik worden als ik groot ben?”
Vandaag heb ik daar even geen antwoord op.
Ik ben nog steeds stil!
En eerlijk is eerlijk, dat ben ik niet snel!!

Spinnen in een web........

Ha Esther,
Het zijn hier drukke weken.
Ik had me voorgenomen om rustig en relaxed te blijven, en dat lukte.
Ongeveer een dag of drie.
Ik ga mijn oude klachten eens even herhalen.
Zelf aanvulling schrijven bij verwijzing naar nieuwe arts voor Ebel.
Zelf bijeenkomst nieuw bestuur bijeenroepen.
Zelf denken voor een ander:
Zullen we een bloemetje sturen naar iemand die in het ziekenhuis ligt?
Dat dacht ik toch wel..
Ik zie mezelf dan als een spin in het web, maar niet zo een die rustig in een prachtig gesponnen exemplaar waarin dauwdruppels als diamanten glimmen zit te wachten om een verse sappige vlieg.
Nee, ik ren door mijn web heen en weer, haak hier twee lijntjes aan elkaar, repareer een kapot knoopje, weef snel een nieuw lijntje en hap ondertussen snel wat wegwerpvliegjes uit een kant en klaar zakje van de Spinnen Albert Hein.
Zoveel ballen zelf in de lucht houden is de gratis bonus in mijn leven.
Woensdag liep de computer raar vast en e-mail verdween waar ik bijstond in naar een digitale wereld hier ver vandaan.
Snel kwam de computerman.
Hij had zoiets nog nooit meegemaakt.
‘Ik zie dat het gebeurd is,’ zei hij, ‘maar het bestaat niet dat het gebeurd is.’
Kort geleden liet ik de scheve poot van ons jongste katje zien.
‘Zoiets heb ik nog nooit gezien,’ zei de dierenarts, die flink in de zestig is.
Bij Ebel roept iedereen dat nu ruim dertien jaar.
Het kriebelt in mijn achterhoofd.
Waarom altijd bij mij?
Ja, ik weet het, ik heb geroepen –toen ik zestien was!! – dat ik graag een bijzonder leven wilde.
Maar ik roep ook al heel wat jaren dat ik de staatsloterij wil winnen.
Er wordt misschien wel selectief naar onze wensen geluisterd.
Ebel krijgt deze twee weken een training om dat selectieve luisteren wat te verbreden.
Allerlei andere toonsoorten krijgt hij, verweven door muziek, te horen.
Twee keer per dag.
Het lijkt een opgave, maar Ebel geniet.
Hij bedacht zelf dat hij deze twee weken the Music Holiday ging noemen.
Hij neemt deze ongewone weken met zijn gebruikelijke flexibiliteit en optimisme.
En ik, de gestreste spin, zie hem, en adem eens diep in en uit.
En nog eens.
En nog eens.
Het helpt, zoals zo vaak.
Ebel is mijn zwaarste last en mijn grootste hulp.
En jij, hoe staat/hangt jouw web erbij?




Hé Willemien,
Je klinkt meer als een bezig bijtje……maar laat ik niet meteen al afdwalen.
Je vergelijkt jezelf met een spin en je leven is het web.
Je gaat flink tekeer in dat web. Je rent, je haakt, je repareert en je weeft opnieuw en af en toe hap je even wat weg…..
En dan vraag je je af hoe mijn web erbij hangt?
Ik visualiseer het meteen. Ik ben wel van de beelden.
Ik zie een fleurig web. Vol kleurtjes en strikjes en af en toe een losse draad.
Die draad wiegt zachtjes heen en weer in de wind.
Sommige losse draden zitten met een gek knoopje weer vast aan het grote geheel. Andere draden blijven hangen waar ze hangen, en dat is ook goed.
Ze bungelen er een beetje bij. Niet los, niet vast.
Her en der door het web zitten kleine oranje strikjes, ze fleuren de boel een beetje op.
Kortom, mijn web is best een heel leuk geheel.
Af en toe laat ik wel een steekje laten vallen, vandaar die losse draden en af en toe maak ik er weer een feestje van, vandaar die strikjes.
Belangrijkste voor mij is dat er in die wirwar van draden, kleurtjes, strikjes en knoopjes 3 spinnen zitten. Vlak bij elkaar, samen!
Deze week komt pappa op bezoek. Hij is een week in Nederland en Joris en Sophie verheugen zich enorm.
Ik ben, zoals altijd, dubbel met mijn gevoelens.
Ik geniet voor mijn kinderen, ik vrees voor mijn kinderen.
Omdat hij tijdelijk ons web even instapt breken er wat draden. Het web wiegt heen en weer in de wind en het is onrustig.
Ik hang deze week wat extra strikjes op, zo ben ik.
Ik repareer die losse draden straks weer, als hij weg is.
Joris en Sophie stappen net op de fiets. Ze gaan zwemmen met pappa.
Ik zwaai ze uit en ze fietsen weg.
Wat een stralende koppies…
Ik kruip mijn web weer in, hélemaal alleen en ik geniet even van de stilte.
Ik schik wat draadjes, ik eet een vliegje en ben in mijn nopjes.
Ik maak alvast een knoopje vast en hang een héél klein slingertje op. In een hoekje.
Ik kijk ernaar.
Het is een mooi web. Dat spinnenweb van mij!!!! Het is een vreemd web, een rommelig web, een kleurig web en soms ook een heel breekbaar en onrustig web.
Maar weet je, het hangt er al héél lang en het wordt steeds kleuriger en mooier. En daardoor lijkt het ook bijna steviger te worden.
Volgende week kruipt die grote spin die even onrust maar ook geluk veroorzaakt er weer uit.
Dan is het weer ons web, van ons drie-en, met al zijn losse draden…………
Ik knoop weer vast wat ik vast kan knopen, kijk naar de strikjes en ons web hangt weer even stil.
Wachtend op de volgende windvlaag.
Maar weet je écht, ik zou mijn web voor geen ander web willen ruilen!!

De toekomst

Beste Esther,
Misschien morgen al, misschien overmorgen, misschien volgende week. Op een dag, die veel eerder komt dan wij willen, zijn onze kinderen volwassen.
Ze passen niet meer in de kinderwagen en hun voeten steken zelfs over de rand van het ouderlijk bed. Is het nog wel gepast ze op zondagochtend bij ons onder de dekens te trekken?
Willemien schreef over Ebel. Ze zou graag zien dat hij zelf kan meebeslissen over zijn toekomst. School zit erop, en dan?
‘Ik denk dat Job later iets met computers gaat doen’, zei onze oppas gisteren. Job en zijn Buzz Lightyear-laptop zijn onafscheidelijk. Ik denk dat ze gelijk heeft. Job zal later iets met computers gaan doen. Misschien heeft hij een verzameling Toy Story 3 spelletjes aangelegd en luistert hij 123 keer per dag digitaal de titelsong van Sponge Bob.
Of ik vergis me en hij verovert de wereld met een app die alleen in zijn onnavolgbare brein kon ontstaan. We lopen binnen en Job koopt een computergestuurd jacht waarop hij ons de wereldzeeën overvaart. ‘Wat hebben we hem onderschat’, zeggen mijn man en ik terwijl we elkaar aanstoten en kijken naar de dolfijnen die glinsterend in het zonlicht om de boot spelen.
Jean-Louis Fournier is een bekende Franse komiek. Hij kreeg niet één, maar twee gehandicapte zoons. ‘Twee keer het einde van de wereld’ schrijft hij in zijn boek Waar gaan we heen, papa, waarvan hij er inmiddels wereldwijd een half miljoen verkocht. Ik interviewde hem vorig jaar in Parijs. Het was een oude man met jonge ogen. Een van zijn zoons was tijdens een scoliose-operatie op 13-jarige leeftijd overleden, de ander – volwassen - zat in een tehuis en ging hard achteruit. De schrijver maakte grapjes, want humor was zijn medicijn, zei hij.
Zijn boek is geestig. Ik sluit mijn bijdrage aan jullie blog daarom af met een passage uit zijn boek. Ik wens jullie veel wijs- en gezondheid. Wie weet treffen we elkaar nog eens.

Uit: Waar gaan we heen, papa:

‘Een gehandicapt kind heeft stemrecht.
Thomas is meerderjarig, hij mag dus stemmen. Ik ben ervan overtuigd dat hij goed heeft nagedacht, alle voors en tegens goed tegen elkaar heeft afgewogen, de programma’s van de twee kandidaten zorgvuldig heeft geanalyseerd – inclusief hun economische betrouwbaarheid – en dat hij grondig onderzoek heeft gepleegd naar de vertegenwoordigers van de partijen.
Hij twijfelt nog, het lukt hem niet een keuze te maken.
Snoopy of Minou?’

Hai Annemarie,
Ik las van de week ergens het volgende:
“Zo zijn er mensen die aan kinderen blijven vragen wat ze willen worden, zonder te zien wat ze al zijn!”
Da’s eigenlijk een beetje mijn manier van kijken…..
Ik kijk naar het hier en nu, ik kijk wat Joris kan en leert en héél af en toe, écht héél soms kijk ik in de toekomst.
Wat ik dan zie?
Ja, hmm, daar vraag je me wat.
Willemien ziet Ebel graag meebeslissen, jij bent sceptisch maar stiekem toch hoopvol.
En ik? Ik kijk naar wat Joris nu is. Zelfs als ik in de toekomst kijk zie ik de Joris van nu.
Misschien is zijn slungelige lijf nog langer, zijn voeten nog groter en hopelijk heeft hij nog zijn lange donkerblonde lokken….
Ik hoop dat hij er nog steeds een beetje hip uit ziet en een mooie mond vol tanden heeft.
Maar vooral hoop dat hij sociaal wat aangepast gedrag heeft én ik hoop dat ik nog in zijn leven ben.
Ook hoop ik dat alle lieve mensen in zijn leven blijven en er meer lieve mensen bij komen.
Maar bovenal hoop ik dat hij gelukkig is, in zijn eigen wereld, en in de onze.
En eigenlijk is dat precies wat ik nu ook wil, voor dit moment.
Een gelukkige zoon. Los van wat hij doet en kan.
Joris verrast mij mijn hele leven al.
Hij doet dingen en kan dingen die ik nooit had bedacht of verwacht.
Hij blijft me verbazen en eigenlijk is dat “de hoop”die ík heb voor de toekomst. Dat Joris me blijft verbazen. Eigenlijk dus dat hij blijft wie hij is….
Klinkt kortzichtig, is het ook.
Klinkt simpel en dat is het nu juist net niet.
Maar soms is het in al die complexiteit van mijn leven, in al die ingewikkeldheid, en met al die zorgen en obstakels dus eigenlijk ineens even, heel even wel heel simpel.
Dan kijk ik naar hem, kijk ik naar zijn bijna zwarte ogen die lief naar me lachen en kijk ik met zijn onbevangen blik.
En dan, dan kan ik maar één ding zeggen en ik zeg het wel vaker:
“Met zorgen over morgen verpruts je de dag van vandaag!”
En met deze "wijze woorden" sluit ik af en uiteraard wens ik ook jou "veel gezondheid en liefde!!!