Later

Ha Willemien,
Daan groeit op in een groot gezin. Vroeger was een gezin met vier kinderen niet echt een groot gezin. Tegenwoordig is het dat wel, alhoewel ik onszelf zo niet zie. Daan heeft in ieder geval nog een oudere broer en twee jongere zusjes. De oudste is bijna zeven en de jongste net een jaar, flink aanpoten hier dus. Maar ik ben toch geen stilzitter, dus dat komt helemaal goed.

Maar ik dwaal af. Zoals jullie wel weten werk ik in de gehandicaptenzorg. Een erg dankbare baan, de mensen zijn nog erg benieuwd en belangstellend naar mijn leven. Ze leven intens mee met me als ik vertel dat ik ’s nachts wakker ben geweest vanwege de kinderen. Net zo hard kunnen ze gniffelend zeggen dat zes uur wel vroeg was om op te staan en dat zij lekker tot tien uur hebben uitgeslapen. Maar de interesse in mij, de belangstelling is er altijd. Zo willen ze graag weten wat ik het weekend ga doen, als ik een weekend vrij ben. Ik vertel dat we naar de zwemles moeten met Gijs, boodschappen doen, dat ik ’s avonds lekker ga uiteten met Bart en dat we zondagmiddag nog naar een verjaardagsfeestje gaan. Ze zijn blij voor mij, maar soms zie ik ook een ietwat beteuterd gezicht. Zij zijn aangewezen op datgene wat de leiding, of de ‘zusters’ zoals sommige ons nog weleens willen noemen, aanbieden.

Nu zijn er inmiddels zoveel taken bijgekomen dat ik jullie niet hoef te vertellen dat het dus niet veel meer is dan een wandelingetje of een kopje koffie in de aula. De leiding wil wel, maar kan niet. Er is geen budget om meerdere mensen op een groep een dienst te laten werken, er is alleen een vroege dienst en een late dienst. Zo ben je dus als leiding gebonden, niet iedere bewoner wil en kan tenslotte een activiteit ondernemen.

Waar zijn dan de ouders in dit verhaal? Of de broers of zussen? Andere familie? Een enkeling heeft het getroffen, die gaat nog steeds ieder weekend naar huis. Bofferd! Maar de meeste moeten het doen met eens in de paar maanden of twee keer per jaar een bezoekje van hun dierbaren. Er zijn verhalen bekend van broers en zussen, die er na de dood van hun ouders achterkwamen dat ze nog een weggestopte zus of broer hadden die in een instelling woonde. Ergens in de bossen, ver weg. Bij de nonnen of de paters. Vandaar onze benaming als ‘zusters’. Maar hoe moeilijk is het om nog een band op te bouwen met iemand die je al veertig jaar niet hebt gezien?

Deze verhalen doen me verdriet, het doet zo’n zeer dat er niemand voor deze mensen is. Dat er niet naar om wordt gekeken, dat het als een verplichting wordt gezien om een dag per jaar een uurtje op bezoek te komen voor een kopje koffie. Ik zou de bewoners maar wat graag bij ons thuis uitnodigen, maar hoe graag ik het ook wil, ik doe het niet. Er is altijd wel iemand die mee wil, degene die mee mocht, vraagt het de volgende keer weer. En weer. Het einde is zo binnen no-time zoek.

De verhalen zullen me ongetwijfeld aangrijpen vanwege Daan. Ik hoop dat wij onze kinderen nu opvoeden met de wetenschap dat Daan ook een mens van vlees en bloed is. Dat hij net zo goed bij ons gezin hoort en dat als wij straks oud en bejaard zijn, onze kinderen de zorg mee overnemen en zo betrokken blijven bij hun broer. Dat ze een stuk van onze vechtlust overnemen en de strijd voor een prettig leven voor Daan voortzetten. Dat ze Daan ook de geweldigste, de liefste en erg bijzonder vinden en alleen de beste zorg goed genoeg is voor hem. Dat ze, ondanks de drukte van hun eigen leven, tijd vrij maken voor hun bijzondere broer, zodat hij niet alleen maar wandelingetjes maakt of kopjes koffie drinkt. Maar dat hij ook mee mag doen in het leven en kan genieten van de dingen die voor ons vaak zo gewoon zijn.


Hoe doe jij dat? Hoe vind jij de juiste balans? Jouw kinderen zijn natuurlijk al een stuk groter, ik kom op dat gebied net kijken. Is het bij jou ook nog steeds schipperen, bemiddelen en vooral genieten als het vanzelf gaat? Klopt het wel dat zoiets vanzelf gaat? Dat onze kinderen er mee opgroeien en niet beter weten? Ik ben benieuwd naar jouw verhaal, wat zijn jouw ervaringen? Wat staat me allemaal nog te wachten of ben ik al een klein beetje op de goede weg?


He Claudia,
Ik denk de hele dag aan mijn kinderen. Dat alleen vind ik al zo gek. De hele dag en elke dag weer zitten zijn met z’n drieën in mijn hoofd. Het is als met een heftige verliefdheid, maar dan met nog meer.
Met zorg.
Over Ebel denken is, hoe gek dit nu ook klinkt, misschien het minst complex. Hij heeft zijn vaste dagindelingen en dat ik daarin een heel grote rol speel, is maar wat duidelijk.
Bij Frances en Robbert ligt dat anders, hun dagen zijn anders, gevuld met meer, veel meer in ontwikkeling. Ze zijn, zoals jij ook al zegt, met hun zeventien en hun elf jaren al zo groot aan het worden.
Ebel heeft mij nodig, om samen naar de rommelmarkt te gaan, te wandelen met de hond, om voor hem te koken en te zorgen dat alles binnen zijn dieet past. Om de wereld uit te leggen wie hij is en waarom hij doet wat hij doet. Onze relatie is flink gevuld, en helder. Ik kan Ebel de hele dag knuffelen en zoenen, en dat doe ik dus ook.
Frances en Robbert hebben me ook nodig, maar anders. Ze doen zelf hun eigen dingen met de vriendjes en vriendinnetjes die Ebel niet heeft. Ik kook hier elke dag, maar als ze een tosti willen, maken ze die. Onze relaties zijn niet altijd helder, ik moet goed aftasten hoeveel ze willen dat ik me ergens mee bemoei, of dat ik even op de achtergrond moet blijven. Ik wil ze de hele dag wel knuffelen en zoenen, maar dat kan echt niet meer.
Het is in wezen eenvoudig. Wij voeden Frances en Robbert op, helpen ze groot te worden, zichzelf te ontwikkelen tot mensen die steeds meer zichzelf worden en daarin uiteindelijk zelfstandig verder gaan. Ik hoop dat we dan nog heel lang op de achtergrond hun veilige haven mogen blijven, de plek waar ze altijd welkom zijn, maar niet naartoe hoeven.
Ebel helpen we om zo zelfstandig mogelijk te worden en zo veel mogelijk van zijn bijzondere ik te ontwikkelen. Maar hij zal niet zelfstandig verder gaan. Ik hoop dat wij ook voor hem nog heel erg lang een veilige haven zullen blijven, de plek waar hij elke dag naar toe zal moeten, omdat hij niet zonder kan.
Zo heb ik even lekker safe om jouw vraag heen geblogd. Over de broertjes en zusjes van onze bijzondere kinderen, over wat er op hen wacht en wat we daarom van onze andere kinderen verwachten. Ook ik werk in de zorg, veilig op de hoogste verdieping. Maar ik kijk naar beneden en zie, te vaak, wat jij ook ziet: kale, eenzame en verdrietige levens.
Vorige week sprak ik een vrouw die in Zweden is gaan wonen en ze vertelde me over de zorg daar. Ze liet me foto’s zien van watervallen, meren en paarden, van ruimte en rust.
Nu lig ik ’s avonds even te dromen van emigreren naar Zweden, om te vinden wat we voor Ebels leven zoeken.
Dromen hoor, niets meer!
Mar het zegt wel iets over mijn insteek. Het leven ook later voor Ebel zo vormgeven dat, als Bob en ik het niet meer kunnen, anderen graag bij hem willen komen en met hem naar de waterval willen lopen.
Realistisch?
Natuurlijk niet!
Maar kom op zeg, het is ook maar een droom.