PGB en wereldwonderen

He Willemien,
Eens even iets heel anders………..
Joris heeft een PersoonsGebondenBudget. Ebel ook.
Logisch toch??
Niet dus.
Ik hoor veel schrijnende verhalen over mensen die het niet hebben en wel verdienen.
De omgekeerde verhalen hoor ik trouwens ook.
We zitten in een tijd vol bezuinigingen en die moeten ergens vandaan komen.......
De PGB's zijn nu aan de beurt, de TOG's volgen hierna.
De standaardformulieren kennen wij als geen ander maar weten we de juiste antwoorden ook wel te geven??
Bij mijn vorige herindicatie voor Joris kreeg ik een dame aan de telefoon.
Ze was erg aardig en belangstellend.
Wat ik toen nog niet wist was dat zij aan de andere kant van de lijn met "het" scoreformulier mijn antwoorden, op hetzelfde moment, aan het vertalen was in punten.
Joris had zich die daghelemaal zelf aangekleed.
Voor het eerst.
Toen het onderwerp "verzorgen" aan bod kwam, vertelde ik trots hoe Joris beneden kwam, aangekleed en wel.
Ik vertelde haar, in al mijn onschuld hoe blij ik was. Mijn 11 jarige zoon doet zelf zijn kleren aan!!
Mijn enthousiasme werkte blijkbaar aanstekelijk want ze vroeg maar door.
En ik, trotse moeder gaf alle verkeerde antwoorden.
Zij deelde punten uit, en toch was ik aan het verliezen..................
PGB gekort, bezwaar aangetekend, lange procedure, veel onzekerheid en onrust.
Uiteindelijk is alles goed gekomen maar het was een lange weg.
En waarom??
Omdat ik een trotse moeder was die genoot van iets heel bijzonders. Omdat ik onnozel was.
Nu ben ik wijzer.
Ik weet dat ik had moeten aangeven dat Joris met een korte broek beneden stond, een zomershirt aan, heel veel gel in het haar en op blote voeten. Buiten was het min 5 graden.
Ik weet nu dat ik op de vraag of hij zelfstandig naar het toilet ging niet alleen "ja" had moeten antwoorden maar dat ik ook had moeten zeggen dat ik daarna de verstopte wc moet ontstoppen omdat er wel eens een hele rol verdwijnt in de pot. En dat de fles chloor dan ook weer leeg is.............
Ik weet nu dat toen ze vroeg of hij kon fietsen, ik uit had moeten leggen dat hij op de stoep voor het huis mag, niet verder want dan weet hij de weg naar huis niet meer en ik had moeten zeggen dat hij niet net zoals het 11 jarige buurmeisje alleen naar een vriendje of de sportclub gaat.
Ik weet nu heel veel meer.
Ik weet dat ik dingen moet zeggen die ik eigenlijk niet wil zeggen.
Ik ben namelijk zo trots op Joris.
Trots op alle dingen die hij kan. Misschien niet allemaal zoals het hoort, maar toch.....
Nu moet ik al zijn tekortkomingen benoemen, toelichten en uitvergroten.
Jammer.
Ik heb mijn papieren voor de nieuwe versnelde herindicatie net op de bus gedaan.
Ik hoop dat ze snel bellen.
Hoe zit dat bij jou?
Ook alweer toe aan een nieuwe indicatie??

Ha Esther,
Voor mij is het PGB tot nu toe altijd heel goed geweest, letterlijk en figuurlijk zelfs!
Ik vind namelijk dat het PGB veel meer is dan geld, het is de manier om je eigenwaarde te bewaren.
Je hoeft geen hulp te vragen uit medelijden, je hebt een professionele relatie met de mensen die je helpen om met je zorgintensieve kind het leven goed vol te houden.
Wij hebben tot nu toe rond die indicatie alleen maar te maken gehad met mensen die meedenken en positief adviseren. En als het al te complex wordt, huur ik de hulp in van onovertroffen Mevrouw Wiertsema.
Afkloppen hoor, ik weet dat het ook allemaal heel vervelend en traag kan gaan, maar dat is ons tot nu toe bespaard gebleven.
Ondertussen heb ik mijn hoofd niet echt bij PGB en andere zaken, want ik zit hier naast een wonder.
Een echt wonder!
Onze gegarandeerde kater Tommy heeft namelijk net drie kleintjes gekregen.
Frances had al een paar keer op haar beleefde wijze aangedrongen op onderzoek.
‘Hij is echt zwanger, mam.’
Ik wuifde het kort weg.
‘Welnee, zie je hoeveel dat beest eet?!’
En nu liggen ze daar, mamma en haar kittens. Een tijgertje en twee pikzwarte.
Het allermooiste is het om naar Tommy zelf te kijken. Zij (tot gisteren dus hij) straalt van een diep en intens geluk.
Ze ligt als een balletje rond haar baby’s, likt ze, knuffelt ze en helpt ze om te drinken.
Ze is bekaf, en intens gelukkig.
Tommy is een heel raar beest om te zien, pluizig, met een raar klein lijf en een vreemd puntig gezicht.
Maar vandaag is ze de mooiste kat van de wereld.
Ebel keek ook.
Toen liep hij naar me toe.
‘Ebel is in 1995 geboren,’zei hij.
‘Dat klopt en ik was zo blij met je,’zeg ik.
Ik denk terug aan die schattige, grote en kerngezonde baby.
Het is alsof Ebel mijn gedachten leest.
‘In 1996 werd Ebel ziek,’zegt hij.
Ik kijk naar hem.
Voor de zoveelste keer vraag ik me af wat hij allemaal weet.
‘Maar ik ben nog steeds even blij met je,’zeg ik en ik knuffel hem zo hard als ik maar kan.
Dan staan we stil en we houden elkaar alleen maar heel stevig vast.
We houden elkaar overeind.
Ik zie ons in de spiegel in de hal.
Ebel heeft zijn gezicht in mijn nek begraven.
Ik kijk over zijn gezicht heen.
Ik zie de glans van diep geluk als ik mijn zoon zo vasthoud.
Ik zie dat ik op iemand lijk, maar ik moet even denken.
Dan weet ik het.
Mama-kat, mensen-mama.
Even lijk ik precies op pluizig katje Tommy!