Ik ben het zat!!

Hé Willemien, Weer even een keiharde! Ik ben het zat. Ik ben die schaduwzoon van mij zó zat! Ik hou van hem met mijn hele hart en nog een beetje meer, net als jij van jou schaduwzoon maar vandaag haalt hij het slechtste in me naar boven. Wat hij dan doet? Niets!!! Hélemaal niets en dat is het nu net. We staan vandaag lekker lui op, heerlijk niet naar school. Geen gehaast, geen broodtrommels en lekker langzaam aan. De zon schijnt al buiten… Ik zet een klassiek muziekje op, Joris waarschuwt Sophie al; “Mamma zet haar ouderwetse muziek weer op Piet!”. Sophie is een huis aan het bouwen op de Ipad, knus in haar eigen(!) hoekje op de bank en Joris is in de keuken in de weer met water en ik zie de kleine overstromingen gewoon even niet. Ik ben aan het schrijven, ik heb een onverwachte deadine, en stiekem vind ik dat heerlijk. Het is heel zen hier in huis. Nu nog wel. Vele zen-minuten later gaat Sophie naar buiten en Joris trekt de skeelers aan. Nou ja, ik moet zijn skeelers aandoen. De zon schijnt en we wandelen ook nog een rondje. Joris en ik dan. Ondertussen staat de pc op de tuintafel en schrijf ik af en toe wat. Met Joris naast me aan diezelfde bank. De dag is lang. En op een gegeven moment ben ik hem ineens even zat. Niet die dag, nee, Joris. Als ik schrijf zit hij naast me, als ik koffie drink zit hij op schoot en als hij skeelert heeft hij mijn hand vast. En nu, nu zit hij zuchtend aan mijn (!) tafel, te wachten tot ik klaar ben. En verder?! Niets! Hij doet niets, helemaal niets en soms word ik daar zomaar ineens even helemaal krankjorumstapelgek van. Ik wil wel tegen hem schreeuwen, DOE WAT!!!!!!!!!!!! Maar hij kijkt me aan en zucht, op zo’n ongeduldige puberige toon. En doet vervolgens nog meer niks. Ik doe altijd van alles, ik bedenk van alles maar soms ben ik even op. Ik ben moe van alles alleen doen , moe van alle verantwoording die ik alleen moet dragen, alle beslissingen die ik alleen moet nemen,moe van de oneerlijkheid om mij heen en moe van het feit dat ik vader en moeder tegelijkertijd moet zijn. En dat ik nooit, nooit die taak met iemand kan delen. Eigenlijk ben ik niet alleen moe maar ook boos, verdrietig en teleurgesteld. Vooral boos eigenlijk. Joris zit inmiddels in de vensterbank, zijn eigen (!) plekje. Hij kijkt naar buiten waar Sophie aan het spelen is. En ik ben plotseling enorm verdrietig. Niet meer boos, niet meer moe maar gewoon even leeg. Ik roep Sophie naar binnen, alle kinderen uit de buurt worden ook langzaam aan opgehaald, het is immers al best laat. Ik wacht bij de voordeur op haar… stoer komt ze eraan gelopen met het skate-board onder haar armen. Dan slaat Joris ineens zijn armen om me heen. Daar bij die voordeur. “Ga jij nooit weg, mam?!” Die woorden breken mijn hart, die woorden maken juist dat ik me zó moe en boos voel maar die woorden maken ook dat ik ineens weer héél veel van hem hou. “Ik ga nooit weg!”, zeg ik hem. Al kan ik hem dat natuurlijk eigenlijk niet beloven. Ik pak zijn hand en Sophie pakt mijn andere hand en met zijn drie-en lopen we naar binnen. Ik was het zat. Echt zat. Maar die twee handen maken alles weer goed. Ik denk dat we morgen maar eens iets leuks gaan doen! Ha Esther, Vandaag is het de week van de vreemde jongens. Het is immers de week van Facebook. Heb je de film daarover gezien? Zo nee, snel doen! Marc Zuckerberg is niet verstandelijke gehandicapt, bepaald niet zelfs. Hij is wel anders dan de meeste andere jongens. In de film komt dat prachtig naar voren, zijn onbeholpen reacties, hoe hij sociale situaties net verkeerd inschat en de plank dan misslaat. Deze week was hij in New York. Hij kwam in een t shirt en slobberbroek. Wall Street was geschoffeerd en blies hoog van de toren, hij hield zich niet aan de code van jasje/dasje. De volgende dag verscheen hij opnieuw in t shirt en slobberbroek. Alleen voor Obama trok hij uiteindelijk een jas met stropdas aan. Sociaal gezien de perfecte inschatting, wat mij betreft. Hoe zou het vroeger bij de familie Zuckerman geweest zijn. Heeft moeder Zuckerman wel eens wakker gelegen van de zorgen over haar vreemde zoon? Heeft ze zich wel eens geschaamd als hij bij leuke kinderfeestjes alleen in een hoekje iets slims zat te bedenken? Heeft de zorg om hem haar wel eens verstikt, zoals dat bij jou deze week gebeurde. Ik stel me graag voor van wel. Dat heb ik nodig. Ik ben van kinds af aan doel op mensen die tegen de stroom in zwemmen, alleen het zwaard uit de steen trekken, niet luisteren naar de stem van de menigte maar naar die van hun hart. Soms bekruipt me de zinloze maar beklemmende gedachte dat ik mijn lot over mezelf heb afgeroepen, met Ebel als middel, doel en slachtoffer. Die gedachte laat ik snel weer vliegen, hij is te pijnlijk. Als ik dan, zoals in deze afgelopen week, even mag genieten van een andere jongen die anders is maar die met zijn anders zijn de wereld naar zijn hand weet te zetten, dan smul ik daarvan. De wereld heeft mensen nodig die anders zijn, die een andere koers varen, sommigen veranderen daardoor de loop van onze geschiedenis. Dus als er van die dagen of weken zijn waarbij we dreigen te stikken door de aanwezigheid van onze schaduwzonen, dan is dat iets om ons aan vast te houden. Ik zie Ebel en Joris nog niet direct een bedrijf oprichten dat de meest indrukwekkende beursgang ooit gaat krijgen. Ik zie ze wel in hun eigen kleine wereld iets unieks verkopen, namelijk de kracht van hun anders zijn. Marc Zuckerberg is nu de rijkste 28 jarige van de wereld, maar onze zonen zijn en blijven onbetaalbaar.

Enquetes, én meer!

Hé Willemien, Er valt een envelop op de mat. Hij ziet er belangrijk uit. Het vignet van de gemeente staat erop en hij is gericht aan Joris. Ik maak hem open. De brief begint met ‘Beste Joris’… Daarna een verzoek om mee te werken aan een enquete waarbij hij kans maakt om een iPAD3 of een Ipod touch te winnen. Ze weten wel hoe ze het moeten brengen!! Ik wil de brief al bijna achteloos weggooien…. De vragen gaan over school, vrienden, familie en de buurt. Iets houdt me tegen en ik lees toch verder. Er zit een persoonlijke inlogcode bij en ik kruip in de huid van Joris. Het zijn hele gewone vragen over naam, school, opleiding, land van herkomst en leeftijd. Dan komt het echte werk. Over diefstal, spijbelen, sex, drugs en veiligheid. Jee, ik zie namen van drugs voorbij komen waar ik zelfs nog nooit van gehoord heb. Of hij veilig vrijt?? Of hij drinkt en hoeveel? Welke drugs heeft hij ervaring mee en hoe vaak wordt er hier in de buurt gevochten? Weet je, het is gek. Maar naarmate ik verder invul, uit naam van Joris dan, soms zelfs in overleg met hem, word ik blijer. Joris verheugt zich op die Ipad3 en ik leer ineens een hoop. Joris is 14 en dus valt hij voor de gemeente misschien wel in zo’n risicio-groep. Een groep die sexueel actief is, al drinkt, drugs gebruikt en het ‘straat-leven’wel een beetje kent. Eindelijk wordt mijn verstandelijk beperkte zoon eens ‘normaal’ aangesproken. Hoewel het ook confronterend is, het is maar weer eens des te duidelijker dat mijn zoon niet normaal is, is het ook leuk. En leerzaam! Dus hier houden de gemiddelde veertien jarigen zich mee bezig?? Wat ben ik blij dat Joris Joris is!!! Verleden week kwam er een vriendinnetje van Sophie spelen. Ze werd opgehaald door haar moeder die in een grote bus rijdt. Joris zijn ogen gaan al glimmen… “Hoeveel versnellingen heb jij?” “Moet je tanken”? Hij gooit zijn twee standaard vragen erin en zet zijn ‘puppy-ogen’ op. De moeder smelt en neemt hem mee. Om een rondje te rijden. De meiden knikkeren nog even verder op straat. Stralend stapt Joris even later uit die grote bus…. Ze waren zélfs even op de snelweg geweest!! Voor Joris nog geen sex en drugs en straatgevechten. Joris houdt zich met hele andere dingen bezig. Een deel van de enquete heeft ook vragen over de buurt. Terwijl ik die invul realiseer ik me in wat een fijne wijk we wonen. Mensen grijpen in, bellen de politie als dat al nodig zou zijn, letten op en helpen Joris. En het is er veilig. Wij zijn er veilig. Ik ben blij dat ik de enquete heb ingevuld. Het heeft me weer een beetje inzicht gegeven. Hoe het is en hoe het zou kunnen zijn. En deze keer ben ik even héél blij met hoe het is!!! Bedankt gemeente. Bij een volgende enquete doen we gewoon weer mee. En ik moest van Joris nog zeggen dat hij een Ipad2 óók wel mooi vindt! Ha Esther, Ik moest erg om je blog lachen. Natuurlijk omdat je zo leuk schrijft, maar ook omdat ik net de pen ter hand had genomen, digitaal dan, om je over precies hetzelfde te bloggen. Wij kregen namelijk dezelfde vragenlijst, maar dan twee keer. Een keer mocht Ebel hem invullen en een keer wij. Op die manier kun je er misschien goed achter komen of de ouders denken dat het kind nog nooit gedronken heeft, terwijl het zich elk weekend half in coma zuipt. Tja, bij Ebel hoeven we ons wat dat betreft nergens zorgen over de maken, Ebel doet niets achter onze rug om. Hij is immers altijd bij ons. Ik wil helemaal niet makkelijk doen over gewone puberzorgen maar ik had er een lief ding voor over gehad als Ebels leven zo was gegaan dat hij een keer veel te laat en met een biertje op thuis had kunnen komen. Uiteindelijk heb ik beide formulieren maar verscheurd en in de prullenbak gegooid, ze horen bij het leven dat voor Ebel niet haalbaar is. Gelukkig zat er ook weer een prachtig cadeautje verstopt in deze week. Ebels beugel ging eruit. Ik heb je er vaker over geschreven, over onze tandarts die geen enkele reden zag om Ebel niet bij de gewone orthodontist te laten gaan. Ik heb je geschreven over hoe ik twijfelde of dat wel zou kunnen en dat ik Ebel daarmee tekort deed. Het beugelavontuur werd een succes. Ebel heeft ervan genoten om mee te mogen draaien in dat gewone stukje wereld en de assistente en de orthodontist, die best even moesten wennen, hebben alles zo gedaan dat Ebel er een prachtige mond met tanden aan heeft overgehouden en wij allemaal gelukkig geworden zijn, simpelweg omdat het allemaal zo goed gelukt is. Ebel is er wel verwend. Hij mocht altijd alle kleuren elastiekjes die er maar zijn. Op een keer lag hij op een kamer met meer jongens in zo’n stoel. Eentje hoorde dat Ebel alle kleuren mocht. ‘Ik wil ook alle kleuren,’zei hij. ‘Dat mag hij alleen,’snauwde het meisje dat hem hielp en ze lachte snel naar Ebel. God, wat een heerlijk moment was dat. Donderdag ging de beugel eraf. We zaten voor het laatst tussen al die pubers die daar verveeld hingen. Ik keek naar ze en vroeg me af wat ze op hun vragenlijsten hadden aangekruist. Ebel zat te stralen in de wachtkamer, hij had rozen meegenomen voor zijn mooie assistente. Ze haalde de beugel eraf, poetste en polijstte Ebels tanden tot alles glom en blonk en toen keek Ebel in de spiegel. ‘Ik ben zo vrede,’riep hij - vrede en tevreden zijn voor hem hetzelfde en hij heeft groot gelijk – en hij straalde. ‘Ik ga kus geven,’zei hij toen en hij kuste de assistente voorzichtig met zijn filmsterrenmond op haar wang. Ze bloosde even. Toen kwam de orthodontist binnen, geen uitbundig type, maar Ebels blijdschap was zo aanstekelijk dat hij ook helemaal begon te juichen. ‘Wat is dat mooi geworden!’ We liepen weg. Daar zaten al die pubers en Ebel danste tussen hen door naar buiten. Ze keken hem na en schoten in de lach, Ebels blijdschap spoelde als een golfje door de hele wachtkamer. Ik liep achter hem aan. Ik denk en ik hoop dat hij op de afdeling orthodontie iets achterlaat. Hij heeft ze oprechte vreugde en plezier gegeven en dat is toch wel zo ongeveer het mooiste is dat je van iemand kunt krijgen.

Geurstokjes en wensen...

He Esther, De meivakantie zit erop. We beginnen aan het laatste stuk van dit schooljaar. Ik krijg alweer brieven binnen over de regelingen van vervoer voor Ebel en meer van dat soort zaken, terwijl het me lijkt alsof ik dat allemaal net nog geregeld had. Heb ik een zoon of een geval? Ik blijf het me af en toe afvragen. Natuurlijk begrijp ik dat alles rond de uitzonderingsgevallen goed geregeld moeten worden, maar tegelijkertijd vraag ik me ook wel vaak af waarom alles ieder jaar opnieuw moet. Wat te denken van een formuliertje waarop staat,als er niets aan uw situatie veranderd is kunt u dat hierbij aankruisen, en dan is het verder genoeg. Met het zorgkantoor correspondeerde en belde ik een paar keer over een declaratie van 75 euro voor de begeleiding bij Ebels voedselproblematiek. Ze vonden het niet nodig dat we daarbij begeleid worden. Natuurlijk hebben ze het recht dat te vinden, maar ik zou ze wel eens willen uitnodigen en ze dan aan tafel zetten met een kopje thee en een koekje. Ebel zit er dan ook bij en hij krijgt dat koekje ook. Eens even zien hoe Ebel, ongeveer twintig minuten na het eten van dat koekje verandert van een rustige en lieve jongen in een lawaaiig, onrustig, vreemd en druk kind met een rood hoofd en heen en weer schietende ogen. Ik deed dat niet, ik ging akkoord en ga die 75 euro uit eigen zak betalen en ik ga ook niet toe over een klacht terwijl ik wel een uitgebreid pakket aan formulieren daarvoor heb ontvangen. Maar ergens knaagt er iets in mijn achterhoofd, ik ben niet tevreden over mezelf. Het is dertien jaar geleden dat ik bij de kinderarts zat met een schema dat ik op een papiertje had getekend en waarmee ik de bizarre effecten van wat Ebel at op een papiertje had gezet. Die kinderarts vond het reuze interessant, zo zei hij voordat hij het papiertje binnen een paar minuten in het dossier propte. Sindsdien voer ik al die jaren een ware strijd om erkenning dat Ebel is, of liever gezegd zo vreemd is, door wat hij eet. Ik ben kleine stapjes verder gekomen maar het uiteindelijke uitgebreide onderzoek waar ik al zolang op hoop, is er niet gekomen. Ik merk dat ik me daar steeds meer bij neerleg, al lees ik juist het laatste jaar in de NRC en zelfs in de Lancet artikelen waarin mijn vermoedens bevestigd lijken te worden. Ik kopieer het allemaal, stop het in de map en laat het daarbij. Het heeft te lang geduurd, ik heb mijn verhaal te vaak moeten vertellen, ben teveel ongeloof tegen gekomen. Op een dag was het op en ben ik mijn mond gaan houden, zoals mensen dat doen die tegen windmolens vechten. En toch zit me dat af en toe dwars, wat er bij Ebel gebeurt is te overduidelijk en te belangrijk, niet alleen voor hem maar misschien ook voor heel veel andere kinderen. Ik loop weg voor een waarheid die me in het gezicht kijkt maar die ik niet meer onder ogen wil zien. Gisteren kwam er een aardige man op bezoek die we via Robbert kennen. Hij vroeg waar ik bij Ebel van droomde en ik hoefde geen seconde na te denken voordat ik antwoordde: ‘Naar de Mayo Clini Chicago om zijn hele stofwisseling , zijn spijsvertering en zijn maag/darm functie helemaal te onderzoeken.’ ‘Wat weerhoudt je,’ vroeg hij toen. ‘Dertigduizend euro,’zei ik. ‘Als ik die zou hebben, zou ik de Mayo Clinic bellen en er over een maand naar toe gaan. Ik zou ze zoveel voorinformatie kunnen geven, ik weet zo goed welke vragen ik wil stellen, maar ik heb de knapste koppen ter wereld nodig om met dan verder te denken en over te nemen wat ik als moeder niet moet hoeven doen, maar waar zij voor zijn opgeleid.’ Gisteravond sprak ik mijn diepste wens uit en daarmee is die weer springlevend. Ik kan mijn ogen sluiten en mijn oren dichtdoen, maar de wens in mijn hart spreekt luider en is duidelijker dan ooit. En juist vandaag kom ik thuis en vind een mailtje van de Postcode loterij. Ik heb een prijs gewonnen. Zou mijn wens, die ik even zo diep voelde, echt verhoord zijn? Ik open snel de uitslagenlijst. Ik houd even mijn adem in en dan zie ik het, ik heb geurstokjes gewonnen van Rituals. Hé Willemien, Als ik je verhaal lees lach ik... Niet gepast, ik weet het. Ik ben ook niet altijd gepast. Eerst zie ik je met wild wapperende manen als een soort Don Quichote tegen de windmolens vechten. Daarna zie ik een vastberaden blik in je ogen als je de dokter een schema in handen drukt en ik zie je koekjes bakken die je vervolgens opstuurt naar dat zorgkantoor. En als je dat alles hebt gedaan zie ik je onderuitgezakt als een soort ma Flodder op de bank hangen snuivend aan die geurstokjes. Wat kun je er cynisch van worden. Al die afwijkingen, oh nee, ik bedoel afwijzingen al die formulieren en al die rare vragen, nog gekkere antwoorden en heel veel onbegrip. Ik had ooit zo’n dame van het CIZ aan de telefoon. Of Joris zelfstandig naar het toilet kon?! Het was de druppel. Toen. Ineens. Echt boos en bijna schreeuwend zei ik tegen haar: “Weet u wat ik nou zo graag zou willen?!? Dat u eens aan mij vraagt of IK zelfstandig naar het toilet kan. Want ook dan is mijn antwoord NEE!!! Joris volgt mij overal, tot op het toilet aan toe en daar word ik soms gek van!!!” De dame aan de andere kant van de lijn was even stil en zei toen: “Zullen we verder gaan?!” De rook kwam uit mijn oren, mijn ogen stonden op wild maar rustig gaf ik keurig antwoord op de rest van de vragen. Ik liet het er verder bij. Dat doen wij best… Ik weet het namelijk heus wel. Ik heb een geval, een raar geval! En die rare gevallen van ons hebben gewoon ook rare moeders nodig. Zo simpel is het gewoon. Moeders die voor ze vechten tot ze er zelf bij neervallen, moeders die voor ze opkomen daar waar ze het zelf niet kunnen en moeders die ze beschermen zoals een moeder leeuw haar welpjes beschermt. Ik weet het, dat geldt voor alle moeders. Maar wij gaan net een stapje verder. Stappen verder. Gaan grenzen over, gaan onszelf voorbij en soms zelfs anderen en hebben altijd één groot belang voor ogen. Het welzijn van onze kind in de wetenschap dat ze zelf nooit in staat zullen zijn om voor hun eigen welzijn te zorgen. En juist dat maakt het zó zwaar. En dan ga jij beginnen over ‘diepste wensen’… Ik weet niet waar ik moet beginnen. Een weekje alleen, hélemaal alleen, zonder kinderen op een ligbedje in de zon? Een huis waar niets kapot kan gaan en áls er iets onverhoopt tóch kapot gaat, niet onvoorstelbaar met mijn kind, staat er direct een klusjeman voor de deur. Dat? Of een portemonnaie die nooit leegeraakt? En dat ik dan alle zorg, hulp en steun kan kopen? Of een school? Een school gevuld met rare gevallen zoals Joris , gevuld met superjuffen en meesterlijke meesters. Hmmm, een auto. Een lesauto die wij gewoon ‘leuk voor thuis’ gebruiken. Kan Joris zelf naar school rijden…Ja, dat zou leuk zijn. Een hond! Ja, laat ik die niet vergeten. Zo één die zichzelf uitlaat en álles doet wat Joris zegt en nooit zal grommen of blaffen naar Sophie. En natuurlijk een kok. Die al ons eten klaarmaakt. En afwast!! Dat hoort en dan ook bij. Oh ja, dan meteen ook een poetsvrouw… God, wat zou dat allemaal heerlijk zijn!!! Maar weet je? Wat ik eigenlijk het allerliefste wil? Dat de wereld zou bestaan uit minder regels en minder paperassen en méér liefde en medeleven. Dat er geen oorlog meer zou bestaan en dat armoede iets was wat niet bestond. Ik zou willen dat mensen niet onnodig hoeven te lijden en dat er geen vreselijke ziektes meer zouden bestaan. Ik zou willen dat er geen honger bestond op de wereld en dat natuurrampen zich alleen zouden voltrekken in onbewoonde gebieden. Ik zou een wereld zonder verdriet en oneerlijkheid willen. Ik zou….. Ach, weet je, ik wil zoveel. Maar uiteindelijk wil ik eigenlijk maar één ding. Een ‘gewone zoon’ en weet je, dat zal nooit meer lukken….