Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen

Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen
TWEE RARE FAMILIES BIJ ELKAAR.....!!! WAT EEN FEEST.....

maandag 23 januari 2012

We galopperen de toekomst tegemoet.... Mét lippenstift op!


Ha Esther,
Deze week keerde mijn goede moed terug. Bij jou ook?
Ik zette mijn huis vol bloembollen en kocht twee paar laarsjes in de uitverkoop.
Dat helpt altijd!
Ik schrijf dolgraag en even graag lees ik. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet lees, de krant, een mooi boek en tegenwoordig ook alle folders en boekjes over zorgintensieve kinderen. Die zijn er in alle soorten en maten. Sommigen vind ik te erg. Op goedkoop papier staat sombere informatie en hoe meer je leest des te akeliger lijkt het allemaal te worden. In anderen lees ik verhalen over liefde , oprechte zorg, de behoefte om samen de wereld beter te maken voor onze kinderen.
En dat doet me altijd goed.
Deze week kreeg ik een mooie kwartaalblaadje van een oudervereniging. Ik las het met plezier.
Zo ook een artikel dat ging over ouders die hun meervoudig beperkte kinderen niet meer thuis hadden en hoe dat soms toch voor afstand en onbegrip zorgde.
‘Hans was stil en verdrietig en we begrepen niet waarom,’vertelden ze.
Toen kwamen ze erachter wat er aan de hand was.
Hans, ver in de twintig, moest meedoen met de zwemvierdaagse en dat wilde hij liever niet. Toen kreeg hij voor straf geen pizza maar brood.
‘Daar was Hans echt ven verdrietig over,’zeiden de ouders en toen kabbelde het interview verder over ditjes en datjes.
Bij mij kabbelde niets mee. Alles was tot stilstand gekomen. Ik las het nog een keer.
Toen maakte de stilstand plaats voor een soort lavastroom van woede en verdriet die door me heen golfde. Wie haalt het nu in zijn hoofd een volwassen man te dwingen de zwemvierdaagse te doen en straft hem met brood in plaats van pizza? Dat is toch te gek voor woorden? Zo’n begeleider moet van mij naar de gevangenis en de rest van zijn leven op water en – je raadt het al – brood. Daarnaast moet hij of zij elke week zwemmen, buiten, en zelfs – en lang - midden in de winter.
Maar dan die ouders. Hoe kun je zoiets vertellen en er niet bijzeggen dat je direct naar de instelling bent gegaan en daar de boel kort en klein geslagen hebt?
De lava stolt en stille verbazing en stil verdriet blijven achter, voor ouders die zoiets moeten accepteren, voor Hans en uiteindelijk zelfs voor zijn begeleider die ergens zijn menselijkheid verloren is. En toch, de hele week blijft dit stukje in mijn hoofd hangen, zoemt daar rond, totdat ik achter mijn toetsenbord kan kruipen om het jou te schrijven.
Samen gaan wij er toch voor zorgen dat dit soort dingen straks nergens meer gebeuren? Pak jij je lippenstift dan doe ik mijn nieuwe laarsjes aan en haal onze paarden, waarmee we kunnen galopperen op ons toetsenbord totdat we de wereld veilig gemaakt hebben voor ieder bijzonder mens.

Hé Willemien,
De lippenstift zit erop.
Maar de DIOR loopt langs mijn wangen.
Ik moet huilen als ik dit soort dingen lees. En óók word ik boos als ik dit soort dingen lees.
Die woede en dat verdriet schrijf ik gelukkig van me af maar toch…
De wereld zit heel raar in elkaar en het lijkt soms wel of je met een zorgintensief kind die rare dingen uitvergroot ziet. Alsof je met een vergrootglas het leven beleeft.
Dat is váák heel leuk. Maar af en toe ook hélemaal niet.
Van de week moest ik weer eens hoognodig opruimen.
Niet mijn grootste kwaliteit zeg maar.
Met de stofzuigerslang om mijn nek loop ik de trap op. Joris volgt me op de voet, daar op die trap. Met een emmer in zijn hand.
Hij houdt wél van poetsen en ruimen.
In zijn kamer begin ik met stofzuigen. Naast Joris zijn stoere zwarte bed ligt een nog stoerder koeienkleed op de grond. En daarop, op dat bed, zijn 2 grote lievelingshondenknuffels.
Vroeger was dat het. Verder had hij niets.
Joris hield niet van rommel en troepjes en zijn kamer was leeg, overzichtelijk en vooral lekker makkelijk schoon te houden.
Ik sta nu middenop die koe en kijk eens om me heen.
Links staat zijn kast, gevuld met uilen die we ooit eens hebben gespaard en die zelfs in het museum hebben gestaan. Onder het raam staat een houten bankje met een hondenmand eronder. Daar liggen wel 25 knuffelhonden in, een berg honden zeg maar.
En dan is daar zijn bureau. Een stoere oude legertafel. Met kaarten, boekjes, etuis, pennen, papiertjes, óók weer kleine hondjes en allerlei trofeeen.
Joris kijkt me aan en zegt “Gezellig hè?”, hij poetst verder. “Mijn kamer wordt écht steeds mooier”, hij kijkt er tevreden bij.
Grappig, als iemand hier in huis nooit maar dan ook écht nooit op zijn kamer is is dat Joris. Hij is immers altijd bij mij.
En toch, toch proberen we ook om er daar een “feestje”van te maken. Hij heeft zélfs de grootste kamer van het hele huis! Wonderlijk, niet?
Waarom ik je dit nu eigenlijk schrijf?
Omdat ik blij ben, zó blij dat Joris hier nog zijn “thuis” heeft. Ik maak én geef hem ruimte en veiligheid, daar waar ik dat nog kan.
En ik weet het, die folders die jij nu allemaal leest moet ik ook gaan lezen.
Maar nu, nu veeg ik de Dior van mijn wangen en ga naar Intratuin.
Bloembollen halen ,diezelfde die bij jou ook al staan, voor op Joris zijn kamer.
En in stilte huil ik ook een beetje door.
Maar tegelijkertijd, tegelijkertijd galoppeer ik met je mee richting die vrijheid buiten onze eigen vertrouwde eigen, veilige thuis… mét lippenstift op!
#HOPPAARDJEHOP

maandag 16 januari 2012

Simultaan verdriet


Hé Willemien,
Hoe is ’t bij jou?
Lijkt een simpele vraag maar soms heb ik het idee dat wij daar eigenlijk nooit een simpel antwoord op kunnen geven.
En soms zou ik dat zo graag wél willen.
Gewoon, zeggen “GOED” en er flink bij lachen.
Begrijp me niet verkeerd, ik zeg het bijna wel altijd.
Het is alleen niet altijd ook écht zo. Zelfs die lach van me is dan nep.
Alles kan me dan ineens zo aanvliegen.
Jij hebt het vaak over Ebel en Pinokkio en dat Ebel zo graag een “gewone jongen”wil zijn.
Weet je, soms is mijn grootste wens dat ook Joris een “normale jongen” zou zijn!
Ik weet het, niet reëel.
Mensen om mij heen zeggen dan ook “Ach, wat is normaal?” en “Maar het is zo’n schatje”.
En ik doe daar zelf ook hard aan mee.
Je weet, ik hou niet van gemiddelden en ik vind hem ook écht een schatje.Meer dan dat zelfs.
Maar toch, soms, heb ik die grote wens.
Hij gaat niet uitkomen, die wens.
Dat weet ik.
Ik kan me nog een gevoel herinneren van vroeger.
Joris ging dan wel eens met iemand mee, of ergens spelen. Leuk, een uurtje. En als hij dan werd thuisgebracht kreeg ik allerlei complimentjes en nee hoor, het was énig geweest!
Er was geen onvertogen woord gevallen. Doen we gauw nog een keer!
Soms hoorde ik dan niets meer.
Ik voelde me dan diep ongelukkig.
Dolblij was ik toen hij eens met iemand meeging die na afloop zei: “Ik ben kapot. Wat een hoop aandacht vraagt hij en hij heeft wel een half uur gehuild”.
En omdat die mensen het begrepen kwamen zij wél terug en haalden hem nog eens op!
Diep gelukkig was ik dan.
Dát was de erkenning die ik toen zocht.
Dat het niet aan mij lag.
Inmiddels dus al heel wat jaren verder en vooral wijzer.
En ik weet nu ook dat “het” écht niet aan mij ligt.
Ik heb gewoon een “raar kind”, duidelijk!
Maar af en toe ben ik dat dus gewoon even zat.
En wil ik doodgewoon die doodnormale jongen.
Zit er niet in.
En meestal, meestal gaat het dus wel goed met me. Maar nu even niet.
Tegen jou kan ik dat gelukkig hardop zeggen!!!
X Esther

Ha Esther,
Dit hebben we niet zo vaak; precies dezelfde gedachten op hetzelfde moment. Vaak belichten we in een blog meerdere kanten, maar nu kan ik dat niet. Ik had deze week precies hetzelfde als jij.
Wat zou het zijn? Het einde van twee weken vakantie waarna je pas weer even tijd hebt je eigen gedachten te denken, of is het juist de vakantie zelf met die ontzettend lieveen vreemde jongens van ons dag en nacht om je heen?
Wat het ook is, ik had de afgelopen week verdriet en pijn, even zo vers en rauw alsof het allemaal net een dag geleden zo gegaan is met Ebel als het gegaan is.
Ik fietste van mijn werk naar huis en ineens dacht ik; wat ben ik toch ontzettend verdrietig dat Ebel geen gewone jongen is. Echt, het verdriet kroop al fietsend omhoog van mijn tenen tot mijn kruin totdat ik er zo loodzwaar van werd dat ik bijna niet meer vooruit kwam.
Over mijn verdriet ligt dan ook nog eens een licht sausje van woede en die niet te beantwoorden vragen galmen door mijn hoofd: Waarom hij? Waarom wij? Waarom ik?
Met mij ging het dus ook even helemaal niet goed.
De tijd heelt alle wonden lees en hoor je te pas en te onpas. Ik zeg het al jaren, bij mij is dat niet waar. De wond van verdriet omdat Ebel een gehandicapte jongen is, zit er levenslang. Die wond zal nooit worden geheeld. Met die wond heb ik wel leren leven en er zijn best perioden dat er een dun laagje op ligt. Dat is dan even heel prettig. Maar in al die jaren zijn er altijd weer momenten dat, om wat voor reden ook, het laagje over de wond scheurt - het is immers flinterdun – en dan voel ik de wond in al zijn diepte.
Weet je, terwijl mijn vingers de toetsen raken en je in alle eerlijkheid schrijven wat ik voel, rennen mijn hersenen alweer vooruit en snuffelen als jachthonden door mijn hoofd, op zoek naar een lollige anekdote om dit blog me af te sluiten. Zo zijn wij, en ben ik, immers. Altijd een positieve draai aan het einde, altijd iets leuks om mee af te sluiten. Wij willen het allerliefst dat onze lezers altijd met een glimlach ons blog afsluiten.
Maar deze keer zijn de jachthonden in mijn hoofd snel teruggekomen, met de staart tussen de benen. In mijn hoofd is even niets lolligs te vinden. Het is een grote stap voor me om het blog dus af te sluiten zoals ik het begin, met je te bekennen dat ik je antwoord met van die dikke tranen achter mijn neus omdat mijn zoon Ebel, net als jouw Joris, geen gewone jongen is.

woensdag 11 januari 2012

Relaxen én opstartproblemen...


Hé Willemien,
Deze week een korte, niet omdat ik niets te vertellen heb. That will be the day!
Niet omdat ik lui ben. Nee, gewoon, omdat ik even “leeg” ben.
Zo, na anderhalve week weer school na die twee weken vakantie zit het ritme er wel weer in. Zou je denken.
Bij ons thuis niet.
We zijn, heel eerlijk gezegd, wel een béétje van de luie.
We kunnen echt wel goed doorpakken, zijn enthousiast, gedreven en spontaan maar dus ook een beetje lui, soms.
Niets lekkerders dan lekker lang rondlummelen, weinig doen en vooral niets moeten. Met niemand behalve dan met elkaar.
We noemen dat hier relaxen-flexen……
Geen idee hoe we aan dat woord komen. Ineens was het gewoon een begrip hier in huis.
“Nee, Sophie, vandaag geen speeldates, vanmiddag is het relaxen-flexen”….. Ze weet dan meteen wat ik bedoel.
Ook zoiets trouwens, die speeldates.
Een ingewikkeld gedoe, bij Sophie dan.
Bij Joris is dat lekker overzichtelijk, die heeft ze gewoon niet. Speelafspraakjes.
Nou ja, da’s niet helemaal waar.
Eén keer in de maand gaan we naar een vriendje, of die vriend komt hier. Een lieve jongen in een rolstoel.
Op hun eigen manier communiceren Joris en hij met elkaar en wij, zijn moeder en ik, zitten er dan bij aan tafel. En drinken koffie.
Vreemde date eigenlijk…..
Wel heel overzichtelijk dus, dat daten van Joris.
Hij wordt dit jaar 14.
Échte jongens gaan nu ook écht daten. Met meisjes. Dat hoor ik om me heen. En ik vind dat zó schattig.
Laatst stonden Joris en ik bij het stoplicht, met de fiets.
De gel zat in zijn haren en toevallig had hij die stoere jas aan met die hippe sjaal. Normaal houdt hij eigenlijk niet zo van “dingen om zijn nek”. Ik moet zeggen, als ik hem zo eens van een afstandje bekeek was het écht een “lekker ding”.
Dat dachten twee meisje die bij het stoplicht stonden ook. Ze keken hem aan en giebelden wat. Joris had niks in de gaten zoals gewoonlijk.
Ze giebelden wat harder en Joris keek ze aan. En toen, toen lachte hij zijn liefste lach naar ze.
Gelukkig zei hij er niets bij, dan was hij door de mand gevallen. Nee, hij grijnsde alleen maar.
De meiden bloosden bijna en giebelden nog even door. En Joris, die keek, zoals een échte vent dan hoort te kijken.
En ik?? Ik had knikkende knieen. Zo had het dus óók kunnen zijn.
Een knappe puber aan het sjanzen bij het stoplicht.
Als het licht op groen springt rijden we weer verder. Ik zie dat de meisjes nog een paar keer omkijken, Joris is die meiden alweer vergeten.
“Mam, kom je me vanmiddag wel weer op tijd ophalen op school? Ben je écht niet te laat?!”
“Nee, Dikke Deur, ik zal er zijn!”
Zoals altijd en iedere dag.
Moeilijk vind ik het soms, op dat soort momenten slaat de realiteit ineens hard toe.
Als ik naar huis fiets ga ik langs de supermarkt. Ik haal verse koekjes voor bij de thee.
Vanmiddag gaan wij maar eens even “relaxen-flexen”.
Daar heb ik even hele grote behoefte aan…

Ha Esther,
Je bent niet de enige! Ook hier hakt het er even flink in; weer aan het werk, naar school. Wat is het heerlijk om je versnelling omlaag te kunnen doen en de dag te kunnen beginnen met een stukje uitslapen, thee met de krant, dan koffie met chocolade en de hele dag door in zo’n lekker rustig tempo door te gaan. En als het voorbij is, dan is het ook meteen afgelopen. Op maandag vertrokken mijn drie dappere kinderen al weer in het pikkedonker naar hun scholen en zagen we elkaar pas weer aan het einde van de middag, toen het alweer donker was.
En was ik dat, die je vorige keer blogde over een ‘maarloos’ jaar? Niet te geloven, inmiddels is de mail van mijn werk vastgelopen, heeft de school waar ik met leerlingen naar toe zou ineens afgehaakt en is heeft het koffiezetapparaat (wat je dan juist zo nodig hebt) het begeven. Allemaal niet erg, maar je mag er allemaal weer zo lekker achteraan gaan en dan word je teruggebeld, maar niet heus.
Zo begint dit aardig de kant op te gaan van een mopperblog en bij de nieuwjaarstoespraak op mijn werk werd ons juist verteld dat we zelf, door lastige situaties positief tegemoet te treden, er een mooie draai aan kunnen geven. Als ik daar zit en dat hoor dan denk ik altijd meteen; dat hoef je ouders van zorgintensieve kinderen niet te vertellen, voor ons is het een tweede natuur geworden om overal zo’n draai aan te geven, we hebben niet eens een keuze.
Jij blogt over Joris, die de aandacht van twee meisjes vangt en je plezier en verdriet omdat je meteen weet dat het bij blikken zal blijven. Ik ben druk bezig om met Frances naar studiemogelijkheden voor volgend jaar te kijken, ze gaat zich nu bij vier universiteiten in Engeland inschrijven. Ineens schiet zomaar, uit het niets, de gedachte door mijn hoofd dat Ebel anders nu in de vijfde klas van de middelbare school zou zitten en even –heel even maar – gun ik het mezelf om weg te dromen en hem te zien fietsen naar school, lang en leuk, pratend met andere lange en leuke jongens en mopperend op een stom proefwerk natuurkunde. Meteen na dat minuutje dromen hakt de realiteit er in, met het besef dat het nooit zo is en nooit zo zal worden.
Ai, wat doet dat dan onverwacht even pijn!
Ebel rent naar beneden. Hij staat in de deuropening en kijkt naar me. Hij lacht.
‘Lieve Cesar,’zegt hij.
Ebel kijkt graag naar Nellie en Cesar, een wit muisje en een dikke kikker. ‘Ebel en Wimmelien is Nellie en Cesar,’zei hij laatst. Dat vond ik leuk. Ik wil best een slank wit muisje zijn. ‘Mama is Nellie,’vroeg ik dan ook blij. Ebel keek me afkeurend aan. ‘Ebel is Nellie, Wimmelien is Cesar,’zei hij vermoeid (dat je toch ook altijd alles moet uitleggen).
Oké, dacht ik. Dan ben ik wel een dikke kikker. Die kunnen lekker wel heel hoog springen.
‘He, lieve Nellie,’zeg ik terug.
Ebel rent blij terug naar boven.
Ebel gaat niet naar de vijfde, fietst niet met vrienden en maakt nooit een proefwerk. Ebel is wel mijn beste vriend, die altijd weer iets leuks en iets vrolijks voor ons samen bedenkt. Niet iedereen heeft zo’n lieve en trouwe vriend, eentje waarvan je weet dat die er altijd zal zijn.
Zo, ik heb mijn draai weer gemaakt.

donderdag 5 januari 2012

Geen ge-maar!!!


Ha Esther,
Langzaam pak ik de draad weer op na anderhalve week van gezelligheid en niets doen.
Je raadt het vast al, ons blog is een van de eerste dingen waar ik weer zin in heb.
Heb je ook teruggekeken naar het afgelopen jaar? Ik wel, ik kan dat niet laten en word er ook gelukkig van. Zeker deze keer. Zoals je weet heb ik nogal wat veranderingen doorgemaakt op mijn werkgebied in 2011. Dat is een heel goede keuze geweest. In de dingen die ik deed was ik vreselijk aan het vastlopen, niet om wat ik deed, maar om de manier waarop. Bij alle plannen die ik uitzette werd er meteen tegengas gegeven. Het plan moest eerst gedetailleerder uitgewerkt worden, er moest gewacht worden op de volgende managementvergadering die trouwens pas over een half jaar zou plaatsvinden, of het werd voorlopig even op de plank gelegd. Alle antwoorden, mailtjes en gesprekken zaten vol met ‘maren’. Ik werd daar heel moe en verdrietig van. Ja, ik weet dat ik snel ben, een stoomtrein die maar doorwalst, een plannenmaker en een hysterisch organisator.
Prima, maar bij beide banen was ik precies daarom aangenomen. In alle stilgevallen projecten, tussen mensen die het allemaal niet overzien en met alle irritaties die er dan ook onvermijdelijk op het werk ontstaan zat ik me heel alleen en hulpeloos te voelen.
Toen kwam er die tijdelijke baan in het onderwijs en ik pakte hem, met alle angst straks op straat te staan. Het woord maar hoor ik daar niet. Als ik mijn leerlingen vraag hun boekverslag over Pride and Prejudice in te leveren, doen ze dat gewoon. Als ik mijn leidinggevende iets vraag, zegt hij ja. Binnen de talenvakgroep werkt iedereen hard en doet men wat is afgesproken. Daarnaast schijf ik nu verhalen voor Mijn Geheim en als ik die inlever antwoorden ze met ‘Fijn, bedankt.’ Geen maar te bekennen.
Sinds een paar maanden hebben we een club artsen die zich met Ebels ontlasting bezighoudt. Geen van hen heeft ‘maar’ gezegd, behalve dan in de zin ‘laten we het maar proberen’. En Ebel heeft nu al vier weken geen luier meer om en we hebben vandaag voor de tweede keer in de stad stoere onderbroeken gekocht.
Van mijn werk mag ik meedoen aan twee internationale projecten. Ik mailde de betrokkenen, scholen van over de hele wereld. Vandaag opende ik mijn mailbox. Ik had op een na van iedereen antwoord. Je raadt het misschien al, in alle mogelijke talen, op verschillende manieren en vanuit alle hoeken van de wereld schreef men, ‘ja, natuurlijk, graag en leuk’. Alle projecten zijn door alle betrokkenen gewoon zonder gepiep opgepakt. Ik heb de hele dag verder lopen zingen.
Wat is het leven veel leuker als mensen hun ‘maren’ wat dimmen en eens ietsje vaker met een ‘ja’komen. Ik wens ons dat als Moeders zonder Grenzen ook. Een leuk blad dat ‘ja’zegt tegen onze mooie verhalen en geen lullige antwoorden meer als ‘wel heel interessant, maar of onze lezers nu echt regelmatig over zulke bijzondere jongens willen lezen. Of, nog erger ’bedankt voor jullie mooie verhalen, maar we hebben net al iets met gehandicapten gedaan.’
En tot slot wens ik jou, Joris en Sophie een maar-loos 2012 waarin iedereen om jullie heen samen met jullie alleen maar vol plezier vooruit gaat.

Hé Willemien,
Allereerst ben ik blij dat óók jij je niet in kon houden. Twee weken kerstreces werkt voor ons écht niet….
Je zult wel weer denken “wat een raar wijf” maar wat me het meest bij blijft als ik je verhaal lees zijn die onderbroeken….
Waar een mens al niet blij van kan worden?!!?
Ik weet wat een strijd het was en hoe ongelukkig jullie en Ebel waren en ben zo blij dat er licht aan de horizon is, nou ja, eigenlijk bedoel ik te zeggen dat ik zo blij ben dat straks óók bij Eeb zo’n stukje “coole onderbroek” boven zijn broek uitpiept.
Gek hè?! De meest vreemde dingen kunnen mij oprecht blij en gelukkig maken.
Ik heb de laatste jaren wel geleerd wat écht belangrijk is.
Tweeduizendelf was best een heftig jaar, er is veel gebeurd. Trouwens, óók tweeduizendtien vond ik niet mis.
Zowel privé als zakelijk is er de afgelopen jaren een hoop anders geworden. Ik heb geluk verloren maar er ook veel voor teruggekregen.
Ik ben uitdagingen aangegaan die ik liever had vermeden maar ik had soms geen keus. Ik heb dingen verloren maar er nóg mooiere dingen voor in de plaats gekregen.
Ik ben mijzelf gebleven en juist daardoor heb ik ook mijzelf weer gevonden…
Goh, klinkt dramatisch maar weet je, zo was het soms ook. Met een béétje drama wordt het leven toch ook veel leuker??!
Het jammere eraan is dat jij en ik soms een beetje teveel drama op onze weg tegenkomen maar ook juist weer daardoor hebben wij elkaar gevonden en doen we wat we doen.
Voor iemand die niet van het terugblikken maar van het vooruit kijken is doe ik hier toch even aardig mijn best… Maar nu weer vooruit!
Deze vakantie is pappa van ver weg weer dichtbij gekomen en ik zie mijn kinderen stralen.
En weet je, meer heb ik niet nodig.
Laat al die mensen maar lekker “maren”, twijfelen en zeuren, uitstellen, afwijzen en van alles “in beraad houden”…..
Zij missen iets! Niet wij!
Om nog maar even door te gaan met dat vooruit blikken… Ik denk dat tweeduizendtwaalf een creatief, productief, liefdevol, schrijverig en mooi jaar gaat worden.
Heb ik alleen nog één vraag, wat voor maat onderbroek heeft Ebel?? Dan ga ik voor hem een hele “coole”scoren!! Dáár word ik nu blij van!
En uiteraard wens ik jou en Bob en Ebel en Frances en Robbert ook ál het goede voor dat mooie aankomende jaar!!!!
Zonder ge-maar!!!