Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen

Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen
TWEE RARE FAMILIES BIJ ELKAAR.....!!! WAT EEN FEEST.....

vrijdag 25 november 2011

Wie dit leest is gelukkig.....


Hé Willemien,
eens even iets heel anders.
Ik keek verleden week tv. Ik had op TWITTER een voor-aankondiging gezien van het onderwerp dat bij DebatOp2 aan de orde zou komen.
De titel luidde: “Scheiden is lijden voor kinderen?”
Ik, als gescheiden vrouw, én als moeder, wilde dat wel eens bekijken.
Helaas zat de avond dat het werd uitgezonden mijn liefste dochter van 8 naast me en leek me dat niet het meest geschikte moment om te kijken.
Gelukkig bestaat er een ‘uitzending gemist’ en zondagmiddag kijk ik het teug.
Buiten is het mistig. Héél mistig.
Binnen is het warm en gezellig.
Sophie wordt gebeld door een vriendinnetje en nu zijn de meiden boven “meidendingen”aan het doen.
Joris is uit logeren…
Met de laptop op schoot zit ik op de bank.
Bakje koffie erbij en klaar voor de uitzending…
De meningen zijn duidelijk verdeeld.
Ik denk 100 scheidingen 100 verschillende verhalen en 100 verschillende gevolgen….. Mensen zijn niet gelijk…. Jij en ik weten dat als geen ander!
Gaandeweg het programma dwalen mijn gedachten af.
In hoeverre zijn de kinderen de dupe en in hoeverre is het schadelijk voor ze in de toekomst?
Ik ben ervan overtuigd dat zolang je alles in goede harmonie doet en je de kinderen niet uitspeelt en, het belangrijkste, je ze de ruimte geeft om van pappa én mamma te blijven houden die gevolgen best wel eens mee kunnen vallen.
Alleen gelukkige ouders kunnen gelukkige kinderen maken. Da’s mijn mening.
Sophie heeft statistisch gezien weinig kans op geluk.
Ikzelf, haar moeder,kom uit een gebroken gezin, zij zit middenin een gebroken gezin en dan heeft ze óók nog een gehandicapte broer.
Dubbele pech dus. Nou ja, eigenlijk driedubbel.
En weet je wat nu het vreemde is?
Zo voelt het hélemaal niet.
Tuurlijk, ook ik had liever een “gewoon”gezin gehad met twee “gewone”kinderen, misschien zelfs wel 3...
Was liever ook nog een gezinvan4.
Maar zo is het nu even niet.
Bij ons is het speciaal, bijzonder én levendig.
En ik, als ervaringsdeskundige, weet nu ook héél goed hoe ik het niet wil.
Vanmorgen zaten Joris, Sophie en ik aan de ontbijttafel.
Toen al was er buiten al die mist.
Statistisch gezien niet zoveel kans op geluk?
Ik kijk om me heen, de mist, de kaarsjes die al branden en twee mooie kinderen tegenover mij.
Gelukkig hebben wij het niet zo op gemiddelden en statistieken.
Gelukkig zijn wij anders dan anders. Gelukkig hebben wij “bijzonder in huis”…
En dat zou in ons geval dus wel eens heel gelukkig uit kunnen pakken.
Gewoon gelukkig. Dat kan best. Ondanks alles!!


Ha Esther,
Van de week liep ik – in die mist – ’s avonds met een vriendin met onze honden. Sinds een jaar wonen zij en haar man niet meer bij elkaar en we hadden het erover wat dat voor kinderen betekent.
Ze had naar een programma daarover gekeken, vast hetzelfde?
‘Hoe ouders het ook doen, met grote ruzie of in zoveel mogelijk harmonie, de kinderen hebben er altijd last en verdriet van,’ zei ze.
Van een zorgenkind als broer wordt het leven er ook niet luchtiger op.
Ik las daar nou net weer een groot stuk over. Deskundigen zijn het eens; dat betekent dat broertjes en zusjes nooit een echt onbezorgde jeugd hebben.
Deskundigen in dat blad hebben wel tips voor ons ouders. We moeten met de ‘gewone’ broertjes en zusjes regelmatig even iets bijzonders doen, ze apart nemen en ze vertellen dat ze ook belangrijk zijn en ze in een goed gesprek erop attenderen dat ze best af en toe rancune mogen voelen naar hun gehandicapte broertje of zusje.
Het is maar goed dat je me niet ziet nu, want mijn broek is even afgezakt.
Ongewenst verdriet kunnen we onze kinderen niet besparen. Het is een zwaar gegeven waar we niet onderuit kunnen. Toch denk ik dat we er veel tegenover kunnen stellen, en dat sluit precies aan bij jouw beeld van jullie drieën met kaarsjes aan aan tafel.
Ik geloof in het geven en ontvangen van kleine balletjes geluk die tussen de zorgen door stuiteren.
Ik had een geweldig leuke opa en twee geweldig leuke oma’s. Hun levens waren niet altijd makkelijk, de ene oma was jong weduwe geworden, mijn andere oma zat in een rolstoel door een heel verdrietige hersenbloeding.
Ze waren heel verschillend en in een opzicht geheel gelijk.
Altijd als ze je zagen, dan waren ze zo blij.
Ze waren zo blij, omdat ze mij zagen.
Altijd zeiden ze, alle drie, ‘wat fijn om je te zien!’
Dat heeft al vroeg in mij balletjes van geluk gevormd. Ik kom uit een familie van lastige, koppige, dromerige mensen. We maken het elkaar niet altijd makkelijk.
Maar we zijn altijd zo blij om elkaar te zien!
Ik weet dat jij dat net zo hebt als ik. Dat je, als je kinderen na school aangefietst komen of de taxi rijdt voor, je gewoon altijd zo blij wordt en vanzelf roept; ‘wat fijn om je te zien!’
Ik denk en hoop dat wij op onze beurt balletjes van geluk in onze kinderen vormen.
Veel meer hebben we niet te geven.
Veel meer hoeven we ook niet te geven.

maandag 14 november 2011

Joris en Ebel als hoofdprijs!!!


Ha Esther,
Vandaag wil ik het eens hebben over zorgelijke kinderen in plaatst van zorgintensieve kinderen. Die lopen er best wat van rond. Kinderen waar mee niets aan de hand is, maar die zich raar, vervelend en onprettig gedragen.
Ik heb een topvoorbeeld voor je. Ze zit in Hollands Next Top Model. Ik kijk daar met Robbert en Frances naar. Het programma is er al jaren en werkt met een vaste formule, elke keer zit er een vervelend of raar meisje bij, want dan blijft het tenminste spannend. Vaak werkt die formule bij mij ook goed, je ontwikkelt een vreemde relatie met het Lastige Geval waarbij je gaat hopen dat die er tot de finale in blijft en dan, met uitzicht op de hoofdprijs, pijnlijk en roemloos ten onder gaat.
Dit jaar doet ook weer zo’n meisje mee. Ze is mooi, maar dat zijn ze allemaal dus dat zegt niets. Ze huilt, doet raar, ze drinkt teveel, misdraagt zich, schoffeert mensen. Elke keer wordt ze door de begeleider en de jury vermanend toegesproken en krijgt ze toch nog weer een kans om haar leven te beteren. Dan komt ze zelf in beeld en dan kun je haar met kromme tenen de meest ongelooflijk stomme dingen horen uitkramen.
Een paar weken keek ik met vals plezier, wat een vreselijk meisje, wat zou ze nu weer voor stoms gaan doen? Ineens sloeg afgelopen week dat gevoel bij mij helemaal om. Ik werd, terwijl ik keek, bozer en bozer.
Moeders zoals jij en ik, en al die andere Moeders zonder Grenzen, doen hun uiterste best om ervoor te zorgen dat onze zorgintensieve kinderen een aantal spelregels van de maatschappij meekrijgen. Ik ben echt jaren en jaren bezig geweest om Ebel te leren om een hand te geven. Nog steeds wijs ik hem erop dat hij er niet tussen door moet gaan kwaken als ik even met iemand praat. Er gaat bijna geen dag voorbij dat ik niet een grotere of kleinere tip aan mijn 16jarige zoon moet geven. Ik word daar soms bekaf van! En toch zet ik door, voor de buitenwereld en vooral voor Ebel zelf. Het maakt het leven uiteindelijk makkelijker , of moet ik zeggen iets minder moeilijk.
Jij herkent dat gevoel toch? Dat snap je misschien ook de ongelooflijk grote irritatie die ik voelde toen ik naar het vervelende kind in Hollands Next Top Model keek. Een kind met alle mogelijkheden, een kind zonder enige beperking en dan toch een kind dat zo weinig feeling met de wereld heeft. Het is een kind met een omgekeerd wereldbeeld: zij is de zon en wij, sukkelige stervelingen om haar heen, zijn onbeduidende planeten.
Ik heb me de hele week afgevraagd waarom de jury van Hollands Next Top Model haar niet al weken geleden een schop onder haar bevallige kontje heeft gegeven. En toch kan ik het antwoord ook wel raden. Want ook ik zal maandag weer kijken in de hoop dat dit meisje op een treurige laatste plek eindigt.
Kijk je ook mee?

Hé Willemien,
Wat maak je ’t me moeilijk!
Niet om dat topmodel. Ik moet eerlijk bekennen dat ik het niet op de voet volg maar het meisje waar jij het over hebt heb ik wel een keer gezien.
Één keer maar en dat is genoeg om te weten welke dame, nou ja dame, jij een treurige laatste plek toewenst.
Ik wens haar hetzelfde.
Maar pas daarna krijg ik het moeilijk. Als je het hebt over de spelregels van de maatschappij.
Want ook al heb ik geen énkele verwantschap met dat topmodellenmeisje, ook ons gezin, ik dus, ben soms wars van alle regels.
Volgens mij heb ik je het voorbeeld ooit wel eens vertelt.
We staan bij de slager en zoals altijd vraagt de slager of mijn kinderen een plakje worst willen. Sophie zegt braaf “ja”en Joris zegt er dan ook nog bij wélke worst hij wil. Daar gaat het dus al een beetje fout….
Als ze de worst in handen hebben zeg ik, zoals het een goed moeder betaamt : “En, wat zeg je dan?” En dan zouden mijn kinderen keurig “Dank u wel”moeten zeggen.
So far so good.
Alleen hebben wij ons eigen grapje. Als ik de magische woorden uitspreek, “En, wat zeg je dan?”, dan zeggen mijn kinderen luid : “Mag ik er nog één?”
Dat hebben we zo afgesproken, thuis. Niet verantwoord maar wel leuk, vinden wij.
De eerste keer keek de slager raar en de klanten om ons heen keken nog gekker.
Nu is het een standaard grap geworden… en iedereen lacht mee.
Iedere keer weer.
Ik ben niet zo van regels en voorschriften. Met gezag schijn ik ook wat moeite te hebben en dán een zorgintensief kind opvoeden zodat hij een beetje met de spelregels van de maatschappij mee kan draaien…
Je voelt het al. Dat gaat bij ons hélemaal mis.
En weet je wat zo leuk is, ik vind dat helemaal niet erg!
Ik heb, enige tijd geleden, besloten dat ik Joris vooral laat zijn wie hij is en dat ik hem uiteraard uitleg wat wel en wat niet kan maar dat hij verder zijn eigen gedragscodes ook een beetje uit moet vinden.
Tegenwoordig stelt hij zichzelf voor : “Ik ben Joris en ik heb een laag IQ”, en hij stelt ook anderen voor aan elkaar : “Ik moet je even voorstellen…..”.
Volgens mij heeft hij de twee belangrijkste onder de knie.
Mensen leren kennen en verbindingen maken.
En dat topmodel, weet je, ik denk dat zij nog veel, héél veel moet leren.
Misschien kunnen ze haar als troostprijs een dag cadeau doen met onze 2 jongens…
Ik denk dat onze mannen dat best leuk vinden, zo’n mooie meid op bezoek.
Dan stellen ze zichzelf keurig voor en gaan vervolgens háár eens even wat bijbrengen, op hun eigen manier!
Dingen waar het écht om gaat.
Ik ga ook kijken vanavond…
Hopende dat ze krijgt wat ze verdient! Ik gun haar die laatste plek en dus die “meet and greet”met Joris en Ebel.
Dáár zou ze nou écht wat aan hebben!!
X Es

woensdag 9 november 2011

NRC-next en privacy


Hé Willemien,
Ik las van de week NRC-next….
Eén regel trok gelijk mijn aandacht:"OUDERS GAAN OP INTERNET LICHTZINNIG OM MET DE PRIVACY VAN HUN KINDEREN…"
Hmm, nog voordat ik het artikel had gelezen werd ik al aan het denken gezet.
Jij en ik bloggen wat af.
Al ons lief en leed delen wij met elkaar én met de rest van Nederland.
Op onze eigen sites doen we daar nog een schepje bovenop…
We hebben er zelfs een heel boek mee gevuld!
Schaamteloos eerlijk zijn we.
Jij en ik schrijven her en der ook nog wel eens wat…. En dat allemaal over onze kinderen!
Ik zet een bak koffie en pak het artikel erbij.
Ik ben nieuwsgierig.
De volgende regel die mij opvalt is : "waar en wanneer begint de privacy van je kind.."
Op het moment dat bleek dat Joris anders was dan iedereen, dat was ongeveer het moment waarop wij onze privacy kwijt raakten.
Wat ik allemaal niet heb in moeten vullen op formulieren en vragenlijsten. Er werden mij vragen gesteld waar ik soms liever geen antwoord op gaf.
Met ieder nieuw formulier dat ik invulde en met ieder antwoord dat ik gaf raakte ik steeds een beetje meer van mijzelf, en dus van Joris, kwijt.
Verder schrijft de NRC-next dat "ouders graag laten zien hoe mooi, leuk, lief en slim hun kroost is."
I wish!!
Joris is mooi, leuk, lief en ik vind hem slim. Maar da’s niet precies wat ze bedoelen!
Eigenlijk hóóp ik dat Joris zijn toekomstige werkgever, als hij die überhaupt ooit al zal gaan vinden, eens gaat “googelen”op de naam Joris.
Hij leest dan over een doorzetter, een vechter en een práchtig mens!
"Privacy is een vastgelegd recht", zeggen ze óók nog.
Het moet niet gekker worden!
En,"wij handelen in intiem kapitaal", waarmee ze de informatie bedoelen die ze niet voor iedereen openbaar of beschikbaar achten.
Ik zucht en zet nog een kop koffie.
Vanaf dat Joris vijf jaar oud is hebben wij een PGB, een Persoons Gebonden Budget.
In tegenstelling tot wat vele mensen soms denken krijg je dat niet zomaar. Daar moet je wél wat voor doen…
En niet één keer. Nee, iedere keer weer, als je PGB-termijn verloopt moet je “het” wéér opnieuw aanvragen.En opnieuw en opnieuw....
En iedere keer weer moet je invullen, beantwoorden en uitleggen waarom je kind het niet goed doet en waarom er dus een PGB nodig is.
Iedere keer geef je juist die informatie door die je liever voor jezelf houdt.
Iedere keer weer leg je ziel en zaligheid bloot… Hoezo is privacy een vastgelegd recht??
Ik zou ervoor willen pleiten dat alle ouders van zorgintensieve kinderen massaal gaan bloggen. Dat we alle dossiers die er zijn aan elkaar koppelen en dat wij voortaan niet op verschillende plekken en bij verschillende instanties stééds weet hetzelfde verhaal hoeven te vertellen.
Dát verhaal dat we eigenlijk niet willen vertellen!!
Lijkt mij wel lekker duidelijk…
Wilt u weten hoe het met Joris gaat?? Kijk even op http://www.estherkant.nl , daar leest u alles!!
Nou ja, alles???
Er zijn dingen, die hou ik gewoon lekker privé!!
En jij? NRC-next óók gelezen??? Of had je het te druk met #bloggen??
X Esther

Ha Esther,
Wat zet je me weer aan het denken, en daar heb ik eigenlijk helemaal geen tijd voor!
Wat je in de NRC Next heb gelezen, raakt me ook. Hoeveel jaren en hoeveel verdriet heeft het me niet gekost om werkelijk antwoord te gaan geven op de meest indiscrete vragen die je worden gesteld over een kind waarmee het niet vanzelf gaat.
Ik kan ze zo nog opnoemen:
Steekt uw kind graag dingen in de brand?
Plaagt uw kind dieren of kleinere kinderen?
Is uw kind gevoelloos naar u toe?
Ik leerde, net als jij, om over mijn schroom heen te stoppen en zowel schriftelijk en mondeling meer over Ebel te vertellen dan ik ooit uit mezelf gedaan zou hebben.
Gelukkig kon ik op de voorbeeldvragen trouwens meteen ‘nee’ antwoorden.
Wennen zal het nooit. Ik wil en kan de hele dag over mijn kinderen praten, niets liever zelfs, maar tegelijkertijd zal ik daarbij in alle openheid toch heel veel voor mezelf houden.
Ik was deze week ook geraakt door iets wat ik in de gewone NRC las.
(Te) veel antibiotica kan wel degelijk een heel schadelijke invloed hebben op je darmflora. Een paar maanden geleden las ik ook in de NRC (en die had het uit de Lancet) dat voedselovergevoeligheden wel degelijk een grote rol kunnen spelen bij zorgintensieve kinderen.
Deze twee dingen roep ik al tien jaar. Ik zie, ruik en voel het al tien jaar bij Ebel.
God, wat ben ik uitgelachen en weggehoond.
Nu staat het zwart op wit in de NRC.
Ik heb alles uitgeknipt. Ik voelde me op een vreemde manier heel blij, gewoon omdat ik dus toch niet helemaal gek geworden was. Dat doet een mens goed.
Raar hè, ik heb de afgelopen jaren heel veel verteld over Ebel waar deskundigen met grote platvoeten over heen walsten en ik heb heel veel over hem moeten vertellen aan diverse deskundigen waardoor ze met grote platvoeten over mijn hart heen walsten.
Wij blijven vertellen over Joris en Ebel.
We zijn verblind door liefde en niet objectief. Gelukkig niet.
NRC Next mag gerust bij ons aankloppen, dan zullen we ze nog wel eens even verrassen.
En als ze heel goed luisteren, dan zullen ze horen wat alle ouders volgens mij alleen maar willen vertellen: Dit is mijn kind, ik wil zo graag dat je ziet hoeveel ik daarvan houd.