Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen

Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen
TWEE RARE FAMILIES BIJ ELKAAR.....!!! WAT EEN FEEST.....

maandag 26 september 2011

Bumbalu


Ha Esther,
Ebel zit in een nieuwe taxi. Dit keer is het een met alleen maar jongens en met een stoere en vrolijke chauffeur. Hij kwam voor de eerste rit al kennismaken en vertelde toen over zijn fijne club jongens.
‘Er is niemand bij die agressief of vervelend is,’ zei hij en hij keek wat naar me.
Gelukkig kon ik lachen en hem verzekeren dat Ebel dat ook nooit is.
Toen ik het zei, voelde ik me trouwens zo trots op Ebel die in al zijn problemen zijn waardigheid bewaart. Daar kunnen velen - ‘doe normaal man’- nog wat van leren!
Maar goed. Terug naar de taxi.
Er zit een lange jongen in die op een laptop huiswerk maakt.
‘Ik heb mijn aardrijkskunde nog niet af,’ moppert hij ’s ochtends.
Dan zit er een buitengewoon stoer mannetje met leren jackie in een stoer gepimpte rolstoel.
Hij zegt me vanaf de eerste dag vrolijk goedemorgen.
Daarachter zit een heel mooi jongetje in een rolstoel. Hij praat niet. Hij zit half ineengedoken.
‘Hij is als peuter heel naar gevallen en heeft daardoor een ernstige hersenbeschadiging opgelopen,’ zei de chauffeur de eerste dag zachtjes.
Zo, dat zet die hele discussie over prenataal screenen weer even op scherp!
Met Ebel erbij vormen ze een mooi viertal voor het kwartet van Kinderen met Beperkingen.
Elke ochtend stapt Ebel blij in, ik stap dan ook even in en zeg ze allemaal gedag.
Afgelopen week gebeurde daarbij iets heel bijzonders.
Ik zag dat het kleine mannetje een speelgoedding van de clown Bumbalu op zijn rolstoelblad had staan.
Ebel heeft jaren naar die clown gekeken en ik kan dan ook precies dat rare stemmetje nadoen.
‘He,’zei ik tegen het mooie en stille jongetje. ‘Heb jij speelgoed van Bumbalu?’
Meteen keek hij op, door die naam en het rare stemmetje wist hij precies wat ik bedoelde.
Zijn donkere ogen straalden naar me en ik deed de naam nog een keer na. Hij bleef kijken terwijl ik ze een fijne dag wenste en weer uitstapte.
De volgende dag stapte ik weer in, hij keek op. Op zijn rolstoelblad stond een ander speelgoedding.
‘He,’zei ik. ‘Heb je Bumbalu niet mee?’
Dit keer kreeg ik een grote glimlach.
En ik was zo raar gelukkig door dit alles. Gelukkig om wat ik door Ebel heb geleerd: dat er altijd een ingang is, dat er altijd contact kan zijn. Dat geen enkel mens een eiland is of wil zijn.
Verder hadden we een idiote week met zulke vreemde ontwikkelingen dat ik me af en toe afvroeg of ik ze allemaal nog op een rijtje heb en ik werd ook best ongelukkig van alles.
Die paar momenten met Bumbalu hielpen mij om mijn plezier meteen terug te vinden.
En jij, had je een goede week?

Hé Willemien,
How low can you go??
Dat denk je uiteraard meteen als jij schrijft dat je gelukkig wordt van Bumbalu.
En of je ze allemaal op een rijtje hebt? Ik denk het niet eerlijk gezegd.
Gelukkig niet.
En troost je, ik ook niet. Als wij ze allemaal op een rijtje zouden hebben zouden we lang niet zo blij zijn als nu!!
Zolang als Joris al naar school gaat breng ik hem zelf. Vroeger met de auto, tegenwoordig met de fiets.
Gelukkig kan dat. Dat ik hem zelf breng. Ik heb niets tegen het busvervoer, zeker niet tegen de aardige, vriendelijke buschauffeurs maar ik ken ook de andere zijde, net als jij!
Ik heb taferelen gezien, daar lusten de honden geen brood van. Schreeuwende chauffeurs, kinderen die aan de armen in of uit de bus worden getrokken en een hoop woede en strijd onder de leerlingen die meereden.
Ik snap jou chauffeur dus wel als hij zegt dat hij zo blij is met zijn rustige bus!!! Ik gun het hem ook…
Maar goed, Joris wordt altijd door mij gebracht en gehaald.
Dat gaf mij ook de kans om op het schoolplein rond te kijken, iedere dag weer.
De eerste jaren vond ik dat moeilijk. Dat kleine mannetje met die grote bruine ogen met die rugzak die net te zwaar voor hem was.
Hij stond daar tussen al die kinderen waarvan ik vond dat ze toch écht wel anders waren dan mijn kerel.
Inmiddels kijk ik met andere ogen.
Als Joris en ik aan komen fietsen staat het plein al vol. We hebben ’s-morgens een strak schema. Eerst Sophie naar school en dan rijden we snel verder. Beiden beginnen ze om half negen, reuze handig!!
We parkeren de fiets en lopen het schoolplein op.
Er staat iedere ochtend een meisje. Ze praat niet maar haar geluiden en bewegingen zijn enthousiast… Ik vraag haar of ze zin heeft in school en enthousiast zegt ze een soort van “ja”. Ze beweegt daarbij wild met haar armen. Ik vraag het haar iedere dag en iedere dag weer “zegt”ze ja, op haar manier.
Dan komt een meisje met het syndroom van Down naar me toe, “Goedemorgen meid”, zeg ik, “Heb je je mooie lippenstift weer op?!” Blij kijkt ze me aan en ze tuit haar lippen nog eens extra. Iedere morgen dus getuite lippen van haar…
En dan hebben we nog Henkie, ik hoop dat ik zijn naam mag noemen...
Een olijke, spontane jongen die altijd even vrolijk groet en me dan een hand geeft en vraagt “Hé, hoe gaat het mevrouw?” Ik moet iedere ochtend wéér om hem lachen.
Er wordt om ons heen ook vriendelijk gegroet, “Hoi Joris”….. Joris zegt mééstal niets terug.
Ik wel.
Bij Ebel in de bus zit dat jongetje, zijn spreekbuis is Bumba.
Bij Joris op school sta ik naast hem. Een soort reuzen-Bumba zeg maar...
Maar, wat ik dus eigenlijk wilde zeggen, ja, ik snap je!
Die paar vrolijke gezichten ’s-morgens, die onbevangen blijheid, die scheef gestifte lippen en die stoere vent. Ze maken me blij, écht blij.
En als ik dan weer naar huis fiets, glimlach ik.
Helaas zit achter die glimlach ook verdriet. Verdriet om de zoektocht, het altijd vechten, het nooit meer onbezonnen zijn en nog véél meer.
Mijn buurvrouw had daar laatst een hele mooie uitdrukking voor: levend verdriet.
Maar je vroeg of ik een goede week had?!
Deze week was ik héél gelukkig en ook héél ongelukkig. Bij mij ligt dat soms zó dicht bij elkaar!
En het had deze keer niet eens met Joris te maken.
Weet je, ik denk dat ik zo eens een filmpje op ga zetten, van Bumbalu…. Zullen we samen kijken?!

zondag 18 september 2011

Hoeveel slikken we eigenlijk??


Hé Willemien,
Ik slik nooit pillen. Nog geen aspirientje.
Niet uit principe, ik heb namelijk niet zo veel principes.
Meer uit mijn eigen nuchtere oogpunt.
Dat wat vanzelf begonnen is zal ook wel weer vanzelf ophouden. En zo gaat het ook meestal…
Nu had ik de laatste weken erg last van mijn rug. Mijn onderrug én mijn bovenrug.
Ik sliep slecht en realiseerde me dat ik misschien toch maar eens wat moest gaan doen.
Het ging namelijk niet vanzelf over, deze keer.
En dus nam ik “een ALEVE 500mg”, had ik nog in huis uit een grijs verleden. Ik ben niet van de halve maatregelen.
Ik moet je zeggen, ik slaap weer heerlijk en de pijn valt mee.
Met behulp van dat pilletje lukte het wel weer even.
Toen het doosje op was, ik volg braaf de toegestane hoeveelheid, ging ik naar de apotheek.
Eén doosje was niet afdoende, helaas.
Ik vroeg om ALEVE 500. De dame achter de balie pakte een stapel papieren met vele vragen erop. Of ik die allemaal even wilde beantwoorden en mijn handtekening eronder wilde zetten en pas dan kreeg ik het doosje mee…. De ALEVE-pillen van 500mg mogen namelijk niet zómaar meegegeven worden. Voorschriften.
Ik keek haar aan.
“Doe mij maar een doosje van 275 mg”. Die stonden ernaast.
Ze keek terug en was even stil. HAar pen hing boven het papier...
Ik bleef haar aankijken.
“Dan neem je er thuis zeker 2 tegelijk in?”, vroeg ze.
Het enige wat ik zei was “Wat denk je zelf?”
Ik rekende af en ging naar huis.
Thuis nam ik 2 pillen…550 mg.
Toen bleek dat Joris anders was dacht ik ook nog dat het misschien vanzelf over zou gaan. Met het verstrijken van de tijd enzo… Ik heb zélfs nog even gedacht dat hij hoogbegaafd was…
Het bleek anders te zijn. Héél anders.
Een verstandelijke beperking met een laag IQ. En daar zijn géén pilletjes voor…
Ik vul vele lijsten in, zet vele handtekeningen en doe op vele plaatsen vele malen mijn verhaal.
Eigenlijk dus net zo als met mijn rug…
Alleen is die pijn nu bijna over.
De pijn voor Joris, over hoe het leven met hem gaat. Over alle moeilijke dingen waar hij nog tegenaan gaat lopen en over alle pijn die hij nog mee gaat maken…. Die pijn zal nooit overgaan.
Maar voor hem, voor hem vul ik alle formulieren in die ze onder mijn neus houden en zet ik overal mijn handtekening.
Waar ze maar willen…
Ik slik bijna geen pillen, maar weet je, voor Joris voor Joris slik ik alles!!!!
En jij? Slik jij wel eens wat?!

Ha Esther,
Slik ik wel eens wat?
Grapje zeker!
Ik slik vernedering, onbegrip, desinteresse en soms gewoon ronduit onbeschoftheid.
Dat slik ik voor mijn zoon Ebel en op slechte dagen in doseringen die voor geen mens gezond zijn.
Ook deze week moest ik weer slikken. Ebel zou nu eindelijk ingepland gaan worden voor zijn stoma operatie, maar er kwam goed nieuws, het kon misschien ook wel met een veel minder ingrijpende operatie gebeuren.
Wat was ik opgelucht.
Tot een paar uur later toen bleek dat die veel minder ingrijpende operatie helemaal niet kon. Toen gingen de specialisten onderling in gesprek en nu leven wij al weer dagen in onbegrip en stilte.
En dat slikken we dan maar weer.
Zouden al die – op zich dit keer trouwens heel prettige specialisten – zich ooit realiseren hoeveel energie het je kost om je mentaal op steeds weer ingrijpende stappen voor te bereiden. Je denkt, je twijfelt, je overweegt en heroverweegt. Dan neem je een beslissing, waarvan de halve wereld pas op dat moment gaat vragen waarom eigenlijk, je gaat dus weer twijfelen, vermant jezelf , haalt heel diep adem, stapt stoer naar binnen en dan………………….. valt alles weer stil.
Daar zit je dan, met al die krachten die je had gebundeld, stoer opgeblazen, adrenaline tot aan je haargrens. ’s Nachts lig je in bed en alles raast nog door je heen.
Slik ik dan wat?
Ja, ik heb een mooi groen pilletje van de reformzaak dat rust brengt bij allergische reacties, er zitten allemaal kruiden in met hele mooie namen. Mij helpt het heel goed.
‘Heb je een speciale allergie,’ vroeg het meisje achter de kassa laatst.
‘Iets van berkenbomen of zo?’
‘Ik weet het niet,’ mompelde ik vaag.
Zou ze me begrepen hebben als ik haar had verteld dat ik af en toe allergisch ben voor traagheid, onbegrip en gebrek aan doorpakken. Allergisch voor in de steek gelaten worden, weer niet weten waar je aan toe bent. Aan wanhoop?
Ik denk het niet.
Zo red ik het en soms – als ik me echt niet lekker voel – dan heb ik nog een krachtiger middel, dan neem ik een groot glas karnemelk met een aspirientje en daar knap ik altijd zo enorm van op.
Raar hè.
Ach ja, raar kind, rare moeder.
En als jij en ik het zo volhouden, dan zijn we allang blij. Als we met Aleve, kruidenmengsels en aspirientjes op de been blijven, dan knijpen we onze handen dicht. Laten we hopen dat we over vijfentwintig jaar nog steeds genoeg hebben aan zulke kleinigheden.
Want dat we voor Ebel en Joris heel wat moeten slikken, en zullen moeten blijven slikken, dat weten we nu al.

maandag 12 september 2011

De trein vertrekt.......!!

Ha Esther,
Het gewone leven is weer begonnen. We zijn niet kalmpjes van start gegaan maar er gewoon zomaar middenin geknald. De eerste dagen werden we geplaagd door de jetlag, vooral de derde dag had ik het even zwaar. Maar nu zitten we weer in ons ritme en is het eerste laagje bruin er door de regen en het vroege opstaan als snel weer af gegaan.
Ik heb je voor de vakantie verteld dat Ebel een stoma gaat krijgen. Zijn jarenlange obstipatie is op geen enkele manier te verlichten en hij is zijn luiers meer dan zat. Het past niet bij zijn lange jongenslijf en ik weet en merk dat hij zich er voor schaamt.
Voor de vakantie was ik er helemaal van overtuigd dat deze ingreep belangrijk was en dat het voor Ebel misschien een grote opluchting zal zijn.
Toen brak de vakantie aan en heb ik mijn blik op oneindig en mijn verstand op nul gezet. Dat heb ik in het leven met Ebel zo goed geleerd. Heb jij dat door Joris ook?
Ik heb gewoon helemaal nergens over nagedacht, van uur tot uur geleefd en de zon verdampte elke zorgelijke gedachte voordat hij echt gevormd was.
Nu zijn we terug.
Ik pakte mijn agenda om alle afspraken en verplichtingen op een rijtje te zetten.
Aanstaande dinsdag is het intake gesprek met de chirurg.
Ik schrok me helemaal lam, ik was het echt totaal kwijt.
Meteen sloeg de tijfel toe, Ebel ziet er zo mooi en goed uit na de vakantie. Hij is enorm afgevallen, lang gespierd en gebruind. Moeten we daarin gaan laten snijden?
En – eerlijk is eerlijk – ik dacht ook aan mezelf. Als het werk is weer begonnen en hoe moet dat alles Ebel nu een week of langer naar het ziekenhuis moet?
Misschien, zo dacht ik, moeten we het maar uitstellen tot ergens rond de Kerst.
Ebel kwam thuis uit school. Er hing een akelig luchtje om hem heen.
We liepen snel samen naar boven, ik maakte hem schoon en hij sprong onder de douche.
Ik keek naar de luier in mijn hand en ik wist het meteen weer.
Dit kan niet langer zo.
En dus gaan we dinsdag naar het intake gesprek.
Zo is de vakantie echt door het ware leven ingehaald.
En hoe is het bij jou, kabbelt het nog voort of gaat het ook alweer allemaal in sneltreinvaart?

Hé Willemien,
De zon schijnt op de dichte gordijnen.
Ik zie, door de kiertjes heen, dat de lucht blauw is en da’s best bijzonder deze zomer in Nederland en tóch, tóch hou ik de gordijnen dicht.
Sophie en ik hangen samen op de bank. Ze heeft net koffie voor me gezet en ik krijg van háár een ontbijtje op de bank. We kruipen weer dicht tegen elkaar aan en kijken de meest onnozele kindertelevisie die er is. En ik kijk nog mee ook!
Joris is vrijdag weer vertrokken naar zijn eerste keer logeren…
Na 6 weken vastgeklonken te hebben gezeten aan elkaar voelt dat héél vreemd.
Ik mis hem en ik geniet ervan, dat eeuwige dilemma steekt zijn kop weer op.
Voor mij is dit de aftrap….
Sophie en ik proberen samen het “veilige gevoel”nog even vast te houden, Joris wordt weer langzaam losgeweekt.
“Hét” gaat weer beginnen!
Wij hebben 6 weken genoten, we waren ver weg en tóch thuis en alles daar klopte.
Bruinverbrand, en letterlijk en figuurlijk de ruimte en de vrijheid.
Mijn koffer staat nog half ingepakt in mijn slaapkamer. Zolang ik niet alles opruim ben ik ook nog niet helemaal terug.
Wat zitten we toch maf in elkaar!
Maar nu, nu is er écht geen ontkomen meer aan.
Ook ik moet mijn agenda écht weer openslaan…
Ook ik zie afspraken die ik liever niet zie. Ik zie dingen die ik liever nog niet doe maar weet je, ik zie ook leuke dingen, mooie dingen en dingen waar ik écht naar uitkijk!!
Dus………… DE TREIN GAAT VERTREKKEN EN IK STAP IN!!!
En soms, héél soms en héél even zet ik, net als jij, tóch ook weer even mijn blik op oneindig en verstand op nul.
PS En weet je wat er dinsdag in mijn agenda staat? Ebel zijn naam. En de jouwe en dan ga ik aan jullie denken!! De hele dag!
X Esther

zaterdag 3 september 2011

Moeders zonder Grenzen zijn weer thuis!


Ha Esther,
We zijn terug, na anderhalve dag extra wachten op een nieuw vliegtuig in Minneapolis. Dat we daar helemaal niet gestrest van raakten zegt wel wat over de rust die we na drie weken door Californie trekken hadden opgedaan.
Wat hadden we het goed en wat is Amerika toch groot, ruim, leeg en vriendelijk. Natuurlijk kent het land veel schaduwkanten en zou ik er ook niet graag een illegale Zuid-Amerikaanse willen zijn die met drie baantjes haar kinderen probeert een beter leven te geven, maar voor ons was het opnieuw de perfecte plek voor drie weken avonturen. Wat hebben we wel niet gedaan; fietsen over the Golden Gate Bridge in San Francisco, excursie naar Alcatraz, de binnenlanden in voor de ongekende schoonheid van het wilde Amerikaanse land. Watervallen, bloemenvelden tussen torenhoge kloven, wasbeertjes, slangen, herten en altijd maar weer die eekhoorntjes. Toen naar de kust, walvissen gezien, dolfijnen, zeeleeuwen en pelikanen. En toen naar Los Angeles waar we shopten en mijn verjaardag vierden aan Venice Beach en ’s avonds met een etentje in Hollywood.
En nu zijn we weer thuis.
Mijn hoofd zit vol plaatjes, mijn neus vol geuren, mijn oren vol vreemde geluiden en mijn vel vol muggenbulten. Ik ga de komende tijd nog heel veel nagenieten van deze reis.
Uiteindelijk terug ruimden we op, propte ik de eerste was erin en toen ging de bel. De nieuwe taxichauffeur van Ebel kwam kennismaken. Ik opende de post en kreeg een brief over het introductiekamp voor brugklassers dat Robbert volgende week heeft. Frances kwam blij naar beneden omdat ze die goede leraar weer heeft voor wiskunde. Mijn eigen lesrooster zat bij de mail en een oproep van het ziekenhuis voor Ebel. En ja, net op het moment dat ik les sta te geven aan Havo 5 moeten we ook bij de arts zijn.
Langzaam voelde ik het gebeuren. In mijn rustige lijf begonnen kleine vonkjes stress rond te springen. Ik legde alle post snel weer weg en zette eerst een kop koffie.
En nu is het zaterdagochtend en iedereen is vroeg wakker door het tijdsverschil. Ik heb me drie keer omgedraaid en ben toen opgestaan, blogjes en columns wachten op me.
Ons blog is het eerste waar ik mee begin, de Moeders zonder Grenzen zijn weer thuis.
En keer blogden we even tussendoor, jij op blote voeten vanuit Curaçao.
Hoe is het nu bij je? Terug met je voeten op de Hollandse klei (en al weer dikke laarzen aan)?
En waar is je hoofd? Zit dat nog in tropische sferen of ben je al weer helemaal bezig met het leven van alledag?
Of is je hoofd, net als dat van mij, nog in het tussenland tussen Vrijheid en Moeten?

Hé Willemien,
Mensen vragen aan me of ik al geland ben.
Ik zeg ja, maar mijn hele lijf, hoofd en hart schreeuwt NEE!!!
Twee dagen geleden zaten we nog op Hato, het vliegveld van Curaçao, en we dronken een laatste drankje.
Onze tickets lagen voor mijn neus en bijna, bijna had ik het gedaan.
De tickets, zomaar, daar, midden op dat terras verscheurd.
En dan, gewoon de koffers weer oppakken, en teruggaan naar daar waar we het héérlijk hadden!!!
Maar waar zit ik nu??
Tussen de koeien, met een kater van het vertrek en nog moe het tijdverschil, aan de Hollandse koffie…
Dus hoe het bij me is? Waar zijn mijn hoofd, hart en leden?????
Eén ding kan ik je zeggen….. Niet hier!!!
Curaçao is niet zo groot als Amerika.
Maar voor ons groot genoeg.
Ik stapte uit het vliegtuig en het eerste wat ik rook waren de geuren van het eiland en het eerste wat ik zag waren de kleuren, opgelicht door de Antilliaanse zon! Ik was weer thuis.
En toen stond daar ook nog pappa-van-ver-weg….
Wist jij dat kinderen kunnen vliegen?!
Met de voetjes los van de grond renden Joris en Sophie in de armen van pappa en weet je, toen was het gewoon goed!
We hebben genoten. Van de vrijheid, de zon, elkaar, de zee en het tropische leven.
We hebben vijf weken buiten gewoond, geleefd, gelachen en leuke dingen gedaan.
Schildpadden zijn gevoerd, haaien zijn geaaid. We doken in de blauwe zee en reden over het mooie eiland. Ja, zélfs Joris zat weer achter het stuur!
We vierden het leven!!
Er is veel gebeurd in die vijf weken.
Leuke dingen, maar ook minder leuke dingen.
Ik heb in vijf weken veel geleerd. Vooral ook over andere mensen en daardoor ook weer over mijzelf.
Er zijn dingen gebeurd die ik niet begrijp, er zijn dingen gebeurd die ik niet had verwacht en er zijn dingen gebeurd die eigenlijk niet kunnen!
Klinkt vaag allemaal, en dat hou ik ook zo.
Ik weet waar het om gaat en dat is genoeg.
Barbie, zei ooit in een film, en ik heb hem al eens eerder gebruikt: “Soms moet je ver reizen om te ontdekken wat écht belangrijk is…..”
En gelijk had ze, die Barbie.
Maar nu dus weer hier, aan die Hollandse koffie.
Back to reality.
Het ritme van het “gewone leven” gaat weer beginnen.
Moeders zonder Grenzen zijn weer thuis.
Maar weet je, ik heb tóch het idee dat alles wel eens anders zou kunnen worden…..
Is het bij ons ooit “gewoon”?
Ik las op Bonaire, een mooie tekst:
“Life is short! Break the rules, Forgive Quickly, Kiss slowly, Love truly,
Laugh uncontrollably and never Regret anything that made you Smile”
En zó is het maar net…..
WELKOM THUIS, waar dat ook is!!!!!!!!!