En nu écht de laatste.....

Ha Esther,
Ik ben er klaar voor, voor zover je dat als moeder zonder grenzen tenminste kunt zijn. Indicatie voor school is rond en voor een jaar taxivervoer. De arts is van de achteruit in de vooruit en de leuke oppas is er na de vakantie ook weer.
Ik vraag me af of het volgend jaar ook nog zo zal zijn, het politieke klimaat in Nederland beangstigt me, ik mis de wijsheid en de menselijkheid die ik wil zien. Ik mis een paar oudere en wijze mensen.
Van de rest van de wereld word ik ook al niet vrolijk. Khadaffi gaat toch niet weg en ik denk dat het bedrag wat op een nacht aan luchtaanvallen uitgegeven wordt de hele zorg rond mensen met beperkingen wel weer voor een flinke tijd zou dekken. Van Griekenland snap ik ook niet veel, al snap ik dat als een deel van het land op veel te grote voet leeft, dat het andere deel dan op zijn tenen moet lopen. Ik vind Griekenland een prachtig en vriendelijk land en ik zou er zo deze zomer wat euro’s in willen investeren, als we niet al een andere bestemming hadden.
Soms, als ik de krant lees of het journaal zie, bekruipt me het gevoel dat eigenlijk niemand meer weet hoe we het in de wereld nu het beste kunnen gaan aanpakkenen dan kletsen mensen maar wat. Dan doet het me denken aan veel van die gesprekken die ik met deskundigen over Ebel heb gevoerd en waarin mensen ook vaak maar wat zaten te kletsen. Blijkbaar lijkt ze dat een betere oplossing dan gewoon te zeggen, ‘eigenlijk weet ik het allemaal ook niet.’
Zou het niet een mooi begin van het zomerreces zijn als minister de Jager en een aantal van zijn collega’s zouden zeggen,’wij weten het ook even helemaal niet meer. We gaan op vakantie, daarna zoeken we de wijste der wijzen en de slimste der slimsten bij elkaar en dan, als we echt snappen wat er aan de hand is en wat we daaraan kunnen doen, dan hoort u het van ons.’
Ik zou dan geruster zijn dan ik nu ben.
Als we de wereld dan toch even structureel gaan aanpakken, zullen we het weer en dan nog even bijpakken? Ik hoorde dit voorjaar op radio 1 een man die beweerde zijn bedrijf met behulp van de nieuwste computermodellen het weer voor het komende half jaar min of meer perfect kon voorspellen. Het zou tot aan midden juli kurkdroog zijn en heel warm, daarna zou het omslaan en zouden we stortbuien krijgen, al zou het gemiddeld aan de warme kant blijven.
Ik dacht nog eens even aan die man, toen ik woensdag in trui, regenjas, en op mijn winterlaarzen met de hond liep. Zou hij ook ergens onder zijn bureau zijn gekropen van schaamte?
IK waag me, net voor onze vakanties, aan een brede conclusie.
We weten het allermeeste niet!
Voel jij dat ook vaak zo?
En is ons leven, waarop we op de vierkante millimeter leven, van dag tot dag moeten kijken hoe het gaat, daarom ergens ook zo mooi, omdat we de illusie dat wij het allemaal snappen en wel even zullen regelen allang hebben losgelaten? Met dank aan Joris en Ebel.

Hé Willemien,
Ik wist het!! Eigenlijk hadden we al afscheid genomen en waren we al langzaam aan het vertrekken en ik wist gewoon dat we er nog ééntje zouden doen…..
Noem het voorgevoel, noem het goede samenwerking of tóch gewoon die verslaving waar ik het verleden keer al over had!
Je hebt het deze “laatste keer” over je zaakjes thuis die je geregeld hebt, de politiek, zélfs over de problemen buiten je huis én buiten ons land…
Ik merk dat ik me héél af en toe meer en meer naar binnen keer. Zéker zo tegen die vakantie aan!
Uiteraard is de roerige politieke discussie over de PGB’s en de zorg niet aan mijn deur voorbij gegaan.
Ik zie haar nog zitten, op televisie,de staatssecretaris die aan het verdedigen was waarom ze de dingen doen die ze doen. Aan het einde van het gesprek werd aan haar gevraagd hoe ze vooruit keek….. Ze zei letterlijk ; “Zover vooruit kijken, dát doe ik niet”.
Ik denk dat daar de kern zit van veel ellende.
Wij, wij moeders zonder grenzen, doen niet anders. W e doen niets anders dan vooruit kijken!!
Gek word ik er soms van om altijd maar vooruit te denken, te regelen en te plannen.
Als we dat niet zouden doen zou ons hele leven namelijk in de soep lopen.
En dus beperkt mijn leven zich soms even héél even heel erg tot mijn rare gezin, mijn huis, achter mijn eigen voordeur.
Ik ben de afgelopen weken veel boos geweest. Op de Partij van de Dieren (leg ik nog wel eens uit!), op leugenaars, op Mark Rutte (hoef ik denk ik niet uit te leggen), op sensatiezoekers, op de politiek, op de school van Joris, op een hypocriete man, op oneerlijkheid en nou ja, op wie niet eigenlijk ?!?!
Zélfs op mijzelf!
Die boosheid was ook onmacht.
Nu ben ik van nature niet zo boos aangelegd en lang duurde het dan ook niet maar leuk was anders.
Ik ben er dan ook wel klaar mee, met dat boos zijn. En weet je, het heeft ook zo weinig zin.
Ik beperk mijn leven tot mijn “eigen wereldje”en daar heb ik het al druk genoeg mee.
Dat wereldje zit gevuld met leuke mensen, mensen die me opbeuren als ik verdrietig ben, die Joris meenemen om te gaan tanken en die Sophie te logeren vragen. Mensen die me snappen, óók al ben ik hélemaal niet redelijk.
Mensen die me een ouderwets kaartje sturen als ik jarig ben en mensen die zomaar onverwacht ineens op de stoep staan… Mensen die vragen hoe het me me gaat. Hoe het écht met me gaat en mensen die naar me glimlachen op straat. Mensen die met me praten, écht met me praten en die me stimuleren en uitdagen. Mensen met oprechte belangstelling voor het leven en met oog voor schoonheid en geluk.
Het is zo simpel.
En dat is het uiteindelijk allemaal ook écht… simpel.
Ik las laatst een heel mooi betoog.
Innerlijke kracht , innerlijke zekerheid en innerlijke rijkdom!
http://bit.ly/ootLhf
Het grootste cadeau dat we ooit hebben gekregen van onze jongens is juist dat!!
En daarom redden wij het, ongeacht wat voor rare dingen er in die grote wereld ook gebeuren! En ongeacht wat voor rare dingen er in ons eigen kleine wereldje óók gebeuren!!
Dus ik eindig met min of meer dezelfde woorden als jij……………Joris en Ebel, BEDANKT!!!!!
Ze hebben ons iets héél moois gegeven en dat neemt niemand ons ooit nog af!!

VAKANTIE!!!

Ha Esther,
Seeing is believing. En zo was het aan jouw tafel in je mooie en gezellige huis. Wij zijn nog lang niet klaar met elkaar.
We hebben elkaar gevonden in twee gedeelde liefdes, die voor het schrijven en de kwetsbare liefde voor onze bijzondere zonen .
Onze relatie ging snel en er kwam ook al snel een baby in de vorm van ons eerste boek.
Pas nu, bijna een jaar daarna, zie ik welke reuzenstappen we dan ook in zo korte tijd hebben afgelegd, krant, televisie, radio en tijdschriften.
Het heeft mij, als ik terugkijk, wel helemaal overspoeld.
Nu zijn die golven gekalmeerd en blijft eigenlijk over waar we mee begonnen; dat we zo graag schrijven over onze bijzondere jongens.
‘Moeten we ook eens stoppen met het blog,’ vroeg ik je.
Gelukkig keek je me verbaasd aan.
We gaan nog lang niet stoppen met dit blog, we hebben het nodig, het zit in ons systeem, het is een uitlaadklep en een vangnet.
Wel gaan de Moeders zonder Grenzen deze zomer even de grenzen opzoeken en we gaan er zelfs overheen. Jij vijf weken Curaçao en ik drie weken Californie.
We nemen dan ook een summer-break, maar daarna gaan we verder, elke week, tweeënvijftig keer per jaar of vaker als het nodig is.
Gisteren belde ik met een kinderarts die een plan voor Ebel had opgezet.
Ik kreeg hem aan de telefoon, kortaf.
Hij begon me iets te vertellen, wat we al eerder uitgebreid besproken hadden.
Ik hoorde het maar aan.
Toen deed hij een voorstel wat hij zelf al eerder had afgewezen omdat het Ebel onvoldoende zal helpen.
Daar mocht ik hem aan herinneren.
Gaande het gesprek, dat ik overnam en stuurde, merkte ik het. Hij was na zes weken totaal vergeten wie dat nog weer was, die vreemde jongen uit het hoge noorden. Zijn bezorgdheid en betrokkenheid die zo oprecht leken, vervlogen blijkbaar toen ik de deur van zijn spreekkamer zo opgelucht achter me dicht trok.
Hoe vaak heb ik dit nu al ervaren?
Ik ga het niet optellen, dan word ik gek.
En ik hoef dat ook niet te doen, want ik heb een uitweg voor mijn verdriet en mijn woede.
Ons blog!

Hé Willemien,
Ja, het was weer als vanouds.
Koffie op tafel, de chocolade ertussen in en we gingen weer los.
Onze jongens, het schrijven, boeken, ons boek, scholen en artsen…. Alles kwam even heel snel aan de orde.
Te weinig tijd, teveel te bespreken.
Toen jij vroeg of ik wilde stoppen met ons blog keek ik je geloof ik alleen maar vol verbazing aan?!
Mijn verslaving er zomaar uitgooien?? Het idee alleen al!
Ik vind het al moeilijk dat ik geen chocola meer mag en geen wijn en geen drop en geen ……. En dan óók nog stoppen met ons blog?!?!
Belachelijk!
Gelukkig gaf ik het goede antwoord want ook jij wilt doorgaan.
Misschien gaan we het wel net effe anders doen, pakken we de lay-out even aan of verzinnen we zomaar iets leuks maar Moeders zonder grenzen blijft!!!
We hebben een missie tenslotte. En lieve trouwe volgers!!
Ons eerste kindje was er inderdaad snel. Een klein, lief, aaibaar groen boekje. Ik sleep het nog steeds overal mee naar toe, net als een écht e baby!
De vuurdoop van intervieuws, draaiende camera’s en flitsende foto’s in tijdschriften en onze hoofden in de krant hebben we al gehad.
Daar draaien we onze hand niet meer voor om.
We zijn wijzer geworden, door schade en schande maar vooral door “gewoon te doen”!!
En dat is waar we goed in zijn. In doen!
We zijn doorzetters, vechters en geven niet snel op!!
Joris had verleden week op school een rommelmarkt en “dé certificaten”werden uitgedeeld. Soms moest er zelfs officieel een handtekening gezet worden…. Machinaal melken, brommeren, verkeersexamen, dierenverzorging, bloemschikken… Er werden diploma’s uitgedeeld waarvan ik niet eens wist dat ze bestonden!
En ik zat daar, was trots op die kinderen die daar hun handtekening gingen zetten maar ik voelde ook wat verdriet.
Achter in de gymzaal, lag Joris op de grond en hij gaf af en toe een schreeuwtje.
Er is natuurlijk ook niks aan, als iedereen maar naar voren moet en jij niet.
Niet dat Joris zo graag in de belangstelling staat, verre van dat.
Maar toch, het idee….
Volgend jaar ga ik mijzelf op school aanbieden als “juf”, één keer in de maand kom ik dan in Joris zijn klas knutselen ofzo. En dan krijgen die kinderen aan het eind van het jaar ook een diploma, van mij!! En dan mogen ze ook hun handtekening eronder zetten!!
En weet je, zo blijven wij bezig…
We zouden bijna niet meer anders willen!
Maar nu? Nu gaan wij er even tussenuit.
Na de zomervakantie gaan we er gewoon weer tegenaan!!! Ik kijk er nu al naar uit!!
En ondertussen?!?!
Gaan we genieten van Amerika, Curaçao, onze jongens en het leven.
Maar eh, ik waarschuw je nu alvast….. Ik neem mijn laptopje mee!!!! Je weet maar nooit!
X Esther

Ha Esther,
Ik hoef je eigenlijk niet eens te bloggen, deze week, want we zien elkaar bij dat kopje koffie dat we al ongeveer een half jaar lang probeerden af te spreken.
Als je dit zo leest, zou je denken dat we waanzinnig gevulde levens hebben, vol met afspraken met leuke en belangrijke mensen en inspirerende bijeenkomsten waarbij we natuurlijk af en toe in al die hectiek dan ook nog even momentjes voor onszelf inplannen om even iets leuks te scoren of onszelf in een spa te (laten) verwennen.
Om maar voor mezelf te spreken; niets is minder waar.
Ik probeer al dagen de poepdokter te bereiken want we zouden met grote spoed iets horen over een eventuele stoma, maar die grote spoed duurt alweer bijna zes weken.
Ik ben ook druk bezig met taxivervoer voor volgend jaar en omdat Robbert naar de middelbare school gaat vindt de gemeente Groningen dat moeder best zelf verder elke dag kan halen en brengen (twintig kilometer). Nu heb ik maar weer een van mijn vlammende betogen geschreven over de noodzaak van moeder om ook een eigen leven te hebben.
Maar of dat ze gaat overhalen?
Zo wordt onze koffie koud omdat we bezig zijn met de zaken van elke dag. Zaken die zich vaak jaar in, jaar uit herhalen, zoals indicaties, regelingen, een nieuwe oppas en ga zo maar door.
Soms, zo vlak voor de zomervakantie, zie ik heel scherp dat ik voor Ebel al tien jaar lang dezelfde dingen doe. Ik vertelde er zelfs even over bij het afscheid van mijn ene baan. Maar voordat ik mijn verhaal af had stonden er een aantal mensen op die dringend weg moesten.
Een goede les, mensen hebben helemaal geen behoefte aan dat soort saaie verhalen.
Ik ga dus nu maar snel op iets anders over, anders haken onze volgers ook nog af en die heb ik nu juist zo nodig!
Zaterdag plande ik namelijk wel degelijk een verwenmomentje in voor Frances en mezelf. Frances had zo hard gewerkt voor school (en is over naar de zesde, eindexamenjaar) dat ik vond dat dat verdiend was.
Ebel keek bang, we gingen toch niet naar ‘schoonheidsspeciaal’? We zijn namelijk ooit een keer samen een dag naar het bronnenbad in Nieuweschans geweest en Ebel noemt dat, naar de folder ie hij honderd keer las, de ‘schoonheidsspeciaal’. Toen waren we een heel dag weg en omdat Ebel altijd zijn adem inhoudt als ik weg ben, was hij toen van ellende bijna gestikt.
Nu zeiden we dus vals dat we alleen even naar ‘haartjes knippen’ gingen. Leg maar eens uit dat we naar de Chinees gingen voor een massage. Dat snappen er zo wie zo heel veel niet, want iedereen denkt dat meteen dat het een sexsalon is.
Niets daarvan, ik ga wel vaker en een piepkleine Chinese mevrouw trekt dan zowat het vel van de lijf en rolt je spieren over je botten en daarna heb je een helemaal los en zacht lijf.
Frances en ik gingen nu samen.
Toen we klaar waren kwam Frances met een boos gezicht naar buiten, we liepen meteen door naar de coffee corner.
‘Vond je het wel lekker,’vroeg ik.
‘Lekker?’zei Frances kwaad. ‘Ze trok heel hard aan me en ze sloeg me ook behoorlijk. Ik dacht dat ze me lekker zacht ging kneden maar ik werd bijna mishandeld.’
Thuis, waar Ebel anderhalf uur in de gang had staan wachten en fronsend naar ons haar keek, hebben we er enorm om gelachen en ik dacht later: Ik moet al zo hard aangepakt worden om me nog te kunnen ontspannen. Fran nog niet. Ik hoop zo dat dat bij haar altijd zo mag blijven.

Hé Willemien,
Eén van onze eerste ontmoetingen was bij Ikea, in Groningen.
Deze week zat ik er weer. Inmiddels een paar jaar verder maar het voelde gewoon als gisteren!
En dit keer niet met jou maar met Joris en Sophie.
Vanuit het ziekenhuis recht door naar IKEA, zo maken we van de minder leuke dingen gewoon weer een uitje.
Want zo zijn we!
Nou staat IKEA niet bij mij in de TOP3 van leuke uitjes maar vooruit.
En nu morgen weer koffie, met jou! In Real Life! Werd ook wel weer eens tijd!
We schrijven wat af samen en nog steeds hebben we elkaar veel te vertellen.
We hebben het inderdaad maar druk…
En hoe herkenbaar, helaas niet alleen druk met leuke dingen!
Druk met PGB’s, indicaties, schoolkeuzes, oppassen, administratie, verantwoordingen en bijvoorbeeld wéér een bezoek aan het ziekenhuis.
Klinkt allemaal niet zo spannnend! Is het ook niet. Het kost uren tijd en veel energie en niemand die het snapt.
Ja, jij! En onze trouwe volgers…. Waar we beiden zo blij mee zijn.
Maar verder!?
Het is ook niet uit te leggen. Sterker nog, ik wil het niet meer uitleggen.
Ik had pas een gesprek, met een mede-moeder. Je weet wel, ook zo één met een raar kind die meteen begrijpt wat je bedoeld als je zegt dat je soms zo moe bent van het constante plannen, vooruit kijken en opletten.
Die alleen maar instemmend knikt als je zegt dat je op een feestje nooit écht rustig zit als je “dat rare geval”meeneemt.
Iemand die je arm even aanraakt en zachtjes knijpt als ze de tranen achter je ogen tevoorschijn ziet komen als je over je “andere gewone kind”praat, die het niet altijd gemakkelijk heeft!
Want daar raak ik een gevoelig punt, mijn andere rare snuiter. Want dat is ze! Een rare snuiter!
Maar wat een héérlijke snuiter. Ik heb het wel eens eerder gezegd, Sophie is mijn cadeautje. Mijn life-line naar het “normale leven”, mijn luchtigheid in ons vreemde leven en mijn kleine, grote bondgenoot.
Ik bracht Sophie en Joris van de week naar bed.
Het ging heel gemakkelijk, net als altijd, volgens onze vaste rituelen.
Op de trap roep ik dan zoals altijd nog één keer “Ik hou van jullie” en ik ga richting mijn welverdiende cappucino!
Ik hoor wat gestommel en wat geschuif. Sophie speelt altijd wat, pakt een boekje en rommelt in stilte. Joris doet altijd een “avond-plas”en ik nestel me rustig in het hoekje van de bank.
Mijn eerste en mijn laatst kop koffie van de dag zijn de àllerbeste!
Ik moet ook boven nog even wat administratie doen, jij weet wel wat, en ik loop de trap weer op.
Eerst passeer ik Joris zijn kamer en ik zie een leeg bed.
Da’s vreemd, Joris gaat zijn bed bijna nooit uit als ‘ie er eenmaal in ligt.
Ik loop naar de volgende deur, die van Sophie.
Onder in haar stapelbed zie ik een grote bult, en vier voeten steken eronder uit.
Twee hele grote en twee kleintjes.
Sophie en Joris liggen broederlijk naast elkaar, slapend.
Ik sta stil en kijk naar ze.
Eigenlijk heb ik tóch wel een WAANZINNIG GEVULD LEVEN…..
En dat die koffie koud wordt….. vind ik vandaag hélemaal niet erg!!
Tot morgen!!
X Esther