Twee kanten

Hé Willemien,

Wat lijkt dat lang geleden.
Al die gastbloggers zijn leuk, hebben prachtige eigen inbreng en soms weer een hele andere kijk op dingen maar dan mis ik je gewoon….
Zullen wij weer even samen…..?????
Alle discussies over passend onderwijs zijn vast ook jou deur niet voorbij gegaan!
Soms doe ik even net of ik een struisvogel ben en dan duik ik ervoor weg.
Dan ineens weer wil ik aktie en “iets doen”en sla ik wild om me heen.
Beiden helpen niet…..
Het gaat zoals het gaat, is een gevleugelde uitspraak van mij. Ik heb met mijn eigen woorden wat moeite deze keer.
Ook werd ik afgelopen week sterk afgeleid.
Joris was ziek. Nou ja, ziek.
Joris was anders dan anders.
Hoe anders kun je zijn, zou je je afvragen als je al zo’n ander geval bént maar dat lukt best.
Joris lijkt wat van slag, zit niet lekker in zijn vel.
Er gebeurd ineens een hoop en plots zitten we in “het medische circuit”.
Het circuit van gesprekken en verwijzingen, van regeltjes en bureaucratie
Gek, ik heb altijd zo mijn best gedaan om Joris daarbuiten te houden. Nu zitten we er middenin.
En hoe!
Het heeft dit keer niet eens iets te maken met zijn “bijzonder zijn”……
Wel zet het me met beide benen even heel hard op de grond.
Er hing slecht nieuws in de lucht. Ik had op zijn “afwijking” gegoogeld (op zich wel eens héél fijn dat dat wat‘ie nu heeft tenminste te googelen was!! Minder fijn dat je op Google álles kunt opzoeken en da’s ook niet altijd goed).
Het kon 2 kanten op gaan.
Van onschuldig tot hélemaal niet onschuldig.
Ik heb weinig geslapen die nacht. Wel heel veel nagedacht.
Gek, dat passende onderwijs boeide me ineens een stuk minder. PGB?? Misschien had ik het straks niet eens meer nodig. Bezuinigingen?!? Nou en? Ik lag na te denken over kisten, begrafenissen en wat ik aan zou trekken……
Klinkt hard hè? En vast ook heel raar. Maar wel eerlijk.
Zo ben ik, ik sla door, denk in grote stappen en ga meteen over tot aktie.
In het “normale leven”met Joris best handige eigenschappen. Nu doet het me geen goed.
Ik had écht doodsangst en een moeder in het nauw maakt rare sprongen…..
Er is nu weer wat rust in mijn hoofd.
Joris heeft een cyste, die er niet hoort, hij gaat eruit en de dokter laat het verder erg in het midden, dat moet hij wel, maar ziet geen grote verontrustende dingen.
We hebben de komende 2 weken gesprekken over hoe en wat en dan zien we weer verder.
Ik ga ook weer over tot de orde van de dag.
We hadden een leuke vakantieweek gepland in Drenthe en we hebben genoten van tropisch zwembad, bos en hunebedden.
Ik maak me weer druk om de politiek en ik ben ook nog druk bezig met mijn PGB.
Ik schrijf er weer lustig op los en voel de levenslust weer in mijn lijf terugkomen.
Wij zeggen het vaak, het leven met onze jongens is zwaar, héél zwaar.
Maar een leven zónder die mannen wil en kan ik me ook niet voorstellen……..
En daarom schrijf ik nu weer blij naar jou, want jij, jij begrijpt dat!! Toch?!
Dikke kus, Esther

Ha Esther,
Ik begrijp het maar al te goed.
Zeker natuurlijk je zorgen om gezondheid en het medische circuit.
Ik weet nog goed hoe een kinderarts zei, ‘over school zou ik me niet zo druk maken, eerst maar eens zien dat dit jongetje überhaupt ouder dan zes wordt.’
Tja, Ebel is nu zestien en ik maak me trouwens al die jaren al en nog steeds zorgen over zijn school.
Ik vind het naar, voor jou en voor Joris en natuurlijk voor Sophie en ik hoop dat het allemaal snel heel erg gaat meevallen.
Wij gingen niet weg deze vakantie, voor het eerst in jaren niet skiën of iets anders.
Frances heeft volgende week toetsweek, Bob heeft het druk, eigenlijk moest ik zelf wat doorwerken.
En zo werkten we een beetje en deden daarnaast een heleboel kleine klusjes waar we anders nooit toe komen, fietsen naar de fietsenmaker, koffiezetapparaat gemaakt, nieuwe aansluiting voor internet en zo geregeld, andere verwarmingsketel besteld, lampen vervangen, heel veel rekeningen uitgezocht en ook hier met buikpijn alles rond PGB en indicatie ingevuld.
Al die dingen deden we vanaf elf uur ’s ochtends want tot die tijd sliepen de kinderen en lag ik met koffie in bed de Volkskrant te lezen (en heb nu echt besloten hem op te zeggen, want wat is dat een suffe en saaie krant aan het worden).
Het was gewoon een droomvakantie.
Buiten is het nog grijs en mistig, maar de geur van voorjaar kruipt er al doorheen.
In het park staan wolken sneeuwklokjes.
En ik, ik die altijd weg wil.
Ik was helemaal gelukkig thuis.
Morgen gaat het gewone leven weer van start, het is meteen een drukke week.
Vandaag zit ik nog in de trage vakantiemode.
Morgen zet ik mezelf weer op scherp.
En hoop met heel mijn hart op een week vol onschuldig nieuws voor jullie.

Later

Ha Willemien,
Daan groeit op in een groot gezin. Vroeger was een gezin met vier kinderen niet echt een groot gezin. Tegenwoordig is het dat wel, alhoewel ik onszelf zo niet zie. Daan heeft in ieder geval nog een oudere broer en twee jongere zusjes. De oudste is bijna zeven en de jongste net een jaar, flink aanpoten hier dus. Maar ik ben toch geen stilzitter, dus dat komt helemaal goed.

Maar ik dwaal af. Zoals jullie wel weten werk ik in de gehandicaptenzorg. Een erg dankbare baan, de mensen zijn nog erg benieuwd en belangstellend naar mijn leven. Ze leven intens mee met me als ik vertel dat ik ’s nachts wakker ben geweest vanwege de kinderen. Net zo hard kunnen ze gniffelend zeggen dat zes uur wel vroeg was om op te staan en dat zij lekker tot tien uur hebben uitgeslapen. Maar de interesse in mij, de belangstelling is er altijd. Zo willen ze graag weten wat ik het weekend ga doen, als ik een weekend vrij ben. Ik vertel dat we naar de zwemles moeten met Gijs, boodschappen doen, dat ik ’s avonds lekker ga uiteten met Bart en dat we zondagmiddag nog naar een verjaardagsfeestje gaan. Ze zijn blij voor mij, maar soms zie ik ook een ietwat beteuterd gezicht. Zij zijn aangewezen op datgene wat de leiding, of de ‘zusters’ zoals sommige ons nog weleens willen noemen, aanbieden.

Nu zijn er inmiddels zoveel taken bijgekomen dat ik jullie niet hoef te vertellen dat het dus niet veel meer is dan een wandelingetje of een kopje koffie in de aula. De leiding wil wel, maar kan niet. Er is geen budget om meerdere mensen op een groep een dienst te laten werken, er is alleen een vroege dienst en een late dienst. Zo ben je dus als leiding gebonden, niet iedere bewoner wil en kan tenslotte een activiteit ondernemen.

Waar zijn dan de ouders in dit verhaal? Of de broers of zussen? Andere familie? Een enkeling heeft het getroffen, die gaat nog steeds ieder weekend naar huis. Bofferd! Maar de meeste moeten het doen met eens in de paar maanden of twee keer per jaar een bezoekje van hun dierbaren. Er zijn verhalen bekend van broers en zussen, die er na de dood van hun ouders achterkwamen dat ze nog een weggestopte zus of broer hadden die in een instelling woonde. Ergens in de bossen, ver weg. Bij de nonnen of de paters. Vandaar onze benaming als ‘zusters’. Maar hoe moeilijk is het om nog een band op te bouwen met iemand die je al veertig jaar niet hebt gezien?

Deze verhalen doen me verdriet, het doet zo’n zeer dat er niemand voor deze mensen is. Dat er niet naar om wordt gekeken, dat het als een verplichting wordt gezien om een dag per jaar een uurtje op bezoek te komen voor een kopje koffie. Ik zou de bewoners maar wat graag bij ons thuis uitnodigen, maar hoe graag ik het ook wil, ik doe het niet. Er is altijd wel iemand die mee wil, degene die mee mocht, vraagt het de volgende keer weer. En weer. Het einde is zo binnen no-time zoek.

De verhalen zullen me ongetwijfeld aangrijpen vanwege Daan. Ik hoop dat wij onze kinderen nu opvoeden met de wetenschap dat Daan ook een mens van vlees en bloed is. Dat hij net zo goed bij ons gezin hoort en dat als wij straks oud en bejaard zijn, onze kinderen de zorg mee overnemen en zo betrokken blijven bij hun broer. Dat ze een stuk van onze vechtlust overnemen en de strijd voor een prettig leven voor Daan voortzetten. Dat ze Daan ook de geweldigste, de liefste en erg bijzonder vinden en alleen de beste zorg goed genoeg is voor hem. Dat ze, ondanks de drukte van hun eigen leven, tijd vrij maken voor hun bijzondere broer, zodat hij niet alleen maar wandelingetjes maakt of kopjes koffie drinkt. Maar dat hij ook mee mag doen in het leven en kan genieten van de dingen die voor ons vaak zo gewoon zijn.


Hoe doe jij dat? Hoe vind jij de juiste balans? Jouw kinderen zijn natuurlijk al een stuk groter, ik kom op dat gebied net kijken. Is het bij jou ook nog steeds schipperen, bemiddelen en vooral genieten als het vanzelf gaat? Klopt het wel dat zoiets vanzelf gaat? Dat onze kinderen er mee opgroeien en niet beter weten? Ik ben benieuwd naar jouw verhaal, wat zijn jouw ervaringen? Wat staat me allemaal nog te wachten of ben ik al een klein beetje op de goede weg?


He Claudia,
Ik denk de hele dag aan mijn kinderen. Dat alleen vind ik al zo gek. De hele dag en elke dag weer zitten zijn met z’n drieën in mijn hoofd. Het is als met een heftige verliefdheid, maar dan met nog meer.
Met zorg.
Over Ebel denken is, hoe gek dit nu ook klinkt, misschien het minst complex. Hij heeft zijn vaste dagindelingen en dat ik daarin een heel grote rol speel, is maar wat duidelijk.
Bij Frances en Robbert ligt dat anders, hun dagen zijn anders, gevuld met meer, veel meer in ontwikkeling. Ze zijn, zoals jij ook al zegt, met hun zeventien en hun elf jaren al zo groot aan het worden.
Ebel heeft mij nodig, om samen naar de rommelmarkt te gaan, te wandelen met de hond, om voor hem te koken en te zorgen dat alles binnen zijn dieet past. Om de wereld uit te leggen wie hij is en waarom hij doet wat hij doet. Onze relatie is flink gevuld, en helder. Ik kan Ebel de hele dag knuffelen en zoenen, en dat doe ik dus ook.
Frances en Robbert hebben me ook nodig, maar anders. Ze doen zelf hun eigen dingen met de vriendjes en vriendinnetjes die Ebel niet heeft. Ik kook hier elke dag, maar als ze een tosti willen, maken ze die. Onze relaties zijn niet altijd helder, ik moet goed aftasten hoeveel ze willen dat ik me ergens mee bemoei, of dat ik even op de achtergrond moet blijven. Ik wil ze de hele dag wel knuffelen en zoenen, maar dat kan echt niet meer.
Het is in wezen eenvoudig. Wij voeden Frances en Robbert op, helpen ze groot te worden, zichzelf te ontwikkelen tot mensen die steeds meer zichzelf worden en daarin uiteindelijk zelfstandig verder gaan. Ik hoop dat we dan nog heel lang op de achtergrond hun veilige haven mogen blijven, de plek waar ze altijd welkom zijn, maar niet naartoe hoeven.
Ebel helpen we om zo zelfstandig mogelijk te worden en zo veel mogelijk van zijn bijzondere ik te ontwikkelen. Maar hij zal niet zelfstandig verder gaan. Ik hoop dat wij ook voor hem nog heel erg lang een veilige haven zullen blijven, de plek waar hij elke dag naar toe zal moeten, omdat hij niet zonder kan.
Zo heb ik even lekker safe om jouw vraag heen geblogd. Over de broertjes en zusjes van onze bijzondere kinderen, over wat er op hen wacht en wat we daarom van onze andere kinderen verwachten. Ook ik werk in de zorg, veilig op de hoogste verdieping. Maar ik kijk naar beneden en zie, te vaak, wat jij ook ziet: kale, eenzame en verdrietige levens.
Vorige week sprak ik een vrouw die in Zweden is gaan wonen en ze vertelde me over de zorg daar. Ze liet me foto’s zien van watervallen, meren en paarden, van ruimte en rust.
Nu lig ik ’s avonds even te dromen van emigreren naar Zweden, om te vinden wat we voor Ebels leven zoeken.
Dromen hoor, niets meer!
Mar het zegt wel iets over mijn insteek. Het leven ook later voor Ebel zo vormgeven dat, als Bob en ik het niet meer kunnen, anderen graag bij hem willen komen en met hem naar de waterval willen lopen.
Realistisch?
Natuurlijk niet!
Maar kom op zeg, het is ook maar een droom.

We zullen doorgaan......

Hai Claudia,
Welkom op ons BLOG.
Wat een binnenkomer, ik moest er echt even voor gaan zitten.
Er kwam geen einde aan je verhaal……
En meteen snapte ik je dus ook.
Ik heb dat ook,als ik éénmaal begin met schrijven kan ik er eigenlijk niet meer mee ophouden.
Ik bedenk weer van alles terwijl ik schrijf en ik beleef alles ook nog eens opnieuw in mijn hoofd.
Van het één kom je op het ander…
Soms is dat leuk en soms ook helemaal niet.
Van de week vond ik op zolder een stapel oude dagboekjes.
Het waren schriftjes die de juffen van Joris op school bijhielden.
Iedere dag schreven ze een kleine verhaaltje op zodat ik weer een beetje op de hoogte was van het wel en wee van Joris. Joris vertelde, toen ook al, zelf heel weinig, over school.
Ik pakte een willekeurig schriftje, er dwarrelde een foto uit.
Hij viel op de grond, een foto van een klein, bruingebrand peutertje. Zijn, toen al grote voeten, in het witte zand en op de achtergrond een blauwe zee. Ik kon het zeebriesje bijna voelen, terwijl ik daar op mijn zolder stond.
Ik was verloren!
Ik ging erbij zitten pakte alle boekjes en bladerde, las, rook, voelde en proefde die tijd van toen.
Ik kon er niet mee ophouden.
Ik las dat hij zo weinig zei. Dat hij weinig contact zocht met de andere kinderen maar des te meer met de volwassenen in de buurt. Ik las dat hij bang was voor nieuwe dingen, geen initiatieven nam en heel afwachtend was.
Ik las dat ze hem niet goed konden peilen. Soms deed hij iets heel goed, wat ze niet hadden verwacht. Soms deed hij iets niet, wat ze óók weer niet hadden gedacht.
Maar tussen al die regels door las ik dat ze het een mooi mannetje vonden, dat ze smolten voor zijn mooie grote bruine ogen en dat ze een speciaal plekje hadden voor hem, in hun hart.
IK las ook al mijn eigen verhalen want ook toen al schreef ik alles op. Mijn aantekeningen naast die van de juf…
Ze hadden één grote overeenkomst. De liefde voor Joris.
En nu ineens is Joris twaalf. Een lange slungel met nog steeds grote voeten maar minder blonde haren….
Ik stond op en rekte me uit.
Ik had het koud gekregen op de zolder. Uren waren voorbij gegaan en ik had het niet eens in de gaten gehad.
Al bladerend in die oude schriftjes kwamen alle jaren van blijdschap, zorg, ellende, verdriet, lol, liefde en geluk weer voorbij…….
Ik kon niet ophouden met duiken in de herinneringen.
En zo is het denk ik met ons, wij, ouders met bijzondere kinderen.
Wij houden nooit op.
Niet me zorgen, niet met zorgen hebben, niet met huilen maar óók niet met lachen en zeker niet met houden van…
En ik, ik dus ook niet met schrijven.
Soms ratel en ratel ik maar door en weet je wat zo leuk is, ik krijg tegenwoordig ook altijd antwoord.
Niet meer alleen van een schooljuf, zoals toen.
Nu ook van velen anderen.
Meestal van Willemien maar ook steeds vaker van andere mensen.
En zoals ik laatst las:
"De pen is machtiger dan het zwaard."
En dat lijkt mij een mooie reden om door te blijven schrijven. En dat ik niet kan en wil stoppen is dus helemaal niet erg!!!
Nu jij weer……… ik zit er klaar voor!!
Groet, Esther



Hoi Esther,
Dat was dan zeker een lekkere binnenkomer, ik heb er niet eens bij stil gestaan dat het misschien wel een heel lang stuk werd. Het is geschreven zoals ik ben, in het echt ben ik ook zo. Een flapuit, een kletskous, het maakt niet zoveel uit met wie. De mensen die me kennen en de blog hebben gelezen, gaven vaak de reactie ‘ik herken jou er echt in’. Of ze dat positief bedoelden, heb ik maar niet gevraagd.
Ik heb het echter tig keer overgelezen en toch iedere keer dacht ik weer ‘ja, dat moet er echt in’ of ‘nee, dat kan niet korter, dan wordt alles uit zijn context gehaald’. Als ik eenmaal bezig ben, dan is er ook geen houden aan. Ik kan dan blijven typen, zoals jij ook zegt, van het een kom je op het ander. Er komen weer herinneringen boven, je beleeft alles weer een keer opnieuw. Een computer geeft ook geen respons. Die trekt geen lang gezicht, als je weer eens met je verhaal begint. Die zucht niet of humt niet, terwijl je aan zijn/haar houding merkt dat het hele verhaal ze totaal niet boeit en interesseert. Papier is geduldig, op papier kan je alles kwijt wat je bezig houdt. Zo worden Daan en ons gezin wel ineens interessant en de moeite waard. De gedachte dat de ongeïnteresseerde mensen waarschijnlijk niet eens de moeite nemen om het te lezen, die verdring ik. Tenslotte ben ik het een stukje kwijt door het van me af te schrijven. En er zijn vast wel andere die het wel de moeite waard vinden om over ons te lezen.
Soms denk ik weleens dat we eigenlijk ook helemaal niet interessant zijn. Vaak kan ik die gedachte ombuigen naar een positieve gedachte, maar je hebt weleens van die dagen…..en dan denk ik dat dus. Want wat is er nou toch leuk aan om te horen dat Daan ‘vies weer’ kan zeggen, als ik zeg dat hij niet naar buiten kan, omdat het regent. Of dat hij weer om vier uur wakker was vannacht en niet meer wilde slapen, maar ons ook niet meer liet slapen. Dat hij zijn driewieler heeft gekregen en zo goed zelf kan fietsen en sturen en glundert van trots. Of die ene keer dat hij zomaar met de pot mee heeft gegeten, helaas bleef het bij die ene keer, maar hij heeft het wel een keer gedaan. En dat hij een groepje vooruit is gegaan op zijn ‘school’, hij zit nu in een andere groep, want hij was op zijn vorige groep ‘uitgeleerd’.
Zolang we maar mee kunnen praten over wat als ‘normaal’ wordt gezien. Dan is het goed. Een beetje ‘praatje pot’ zoals mijn man dat noemt. Gewoon over de school van onze oudste, de streken van de middelste en de ontwikkelingen van de jongste. Daar kunnen mensen iets mee, daarin herkennen ze wel iets van hun kind. Daar kunnen ze mee concurreren, welk kind het eerste is, het snelste of het meeste kan. Bij Daan kunnen ze dat niet,Daan doet alles op zijn eigen tempo en vooral op zijn eigen manier.
Misschien dat ik daarom ben gaan schrijven over ons gezin, over ons kind. Daan verdient tenslotte zoveel meer. Hij doet het supergoed, het is een geweldig kind en ik wil dat anderen dat ook zo zien, hem begrijpen en hem accepteren zoals hij is. Want ondanks dat hij in zijn eigen wereld leeft, is hij nog erg de moeite waard. Hij is speciaal en bijzonder op zijn eigen manier, ook al past die manier dan niet binnen de kaders van ‘normaal’. Maar zoals een leerkracht vroeger eens vroeg ‘wat is eigenlijk normaal?’
Ons kind is bijzonder en zorgt dan ook voor bijzondere herinneringen. Niet alleen herinneringen aan hem of aan ons gezin, maar ook aan mezelf. Ik ben veranderd, maar ik denk wel in positieve zin. En ook al pas ik niet meer binnen het kader van ‘normaal’, ik voel me hier prima bij.

Claudia

He Claudia,
Een paar maanden geleden besloten Esther en ik ons blog Moeders zonder Grenzen open te gooien en andere moeders te vragen om bij ons te gastbloggen.
Natuurlijk moesten we allebei eens even goed nadenken over wie we als gastbloggers zouden gaan vragen.
Bij mij schoot jij direct door mijn hoofd.
Gek eigenlijk, je bent een van de vele mensen die met me mailde nadat je over Ebel en mij had gelezen, bij de meeste denk ik dan helemaal niet verder. Bij jou wel. Je eerste mail was zo vol emotie, zo eerlijk en zo direct dat we meteen digitaal in gesprek kwamen.
Nu gaan we dat gesprek voortzetten in en op ons blog.
Ik ben benieuwd wat jij ons kunt en wilt vertellen over je bijzondere kind. En ergens ben ik vooral ook benieuwd waarom? Want er zijn genoeg moeders zoals wij die helemaal geen behoefte hebben om met hun gevoelens, hun kwetsbaarheid en hun grenzeloze moederschap naar buiten te komen. Esther en ik hebben dat wel, wij willen de wereld laten zien dat er kinderen zijn die anders zijn, die anders reageren, die je verbazen met hun vreemde gedrag, hun rare reacties, hun onbeholpenheid, hun onhandigheid en hun vreemdheid en dat die kinderen onze kinderen zijn. Dat het kinderen zijn waar we van houden, en waarvoor we een klein veilig plekje willen maken op deze wereld die zo ingewikkeld voor hen is.
Als de wereld tegen onze jongens schreeuwt, dan schreeuwen wij terug.
Als de wereld onze jongens niet begrijpt, dan proberen wij het uit te leggen.
Al snappen we er zelf ook vaak niet zoveel van.
Nu is de beurt aan jou, om ons te vertellen over je kind, over alles wat hem maakt tot wie hij is.
Ik ben heel erg benieuwd wat je gaat vertellen!

Ha Esther en Willemien,
Allereerst wil ik jullie natuurlijk bedanken dat ik een stukje mee mag schrijven op jullie blog. Want wie ben ik nou? Behalve dat ik dan de mama ben van Daan (en Gijs, Juul en Pleun). Ik ben ook maar een gewone moeder die het zo goed mogelijk probeert te doen voor onze kinderen en in dat opzicht is er natuurlijk niks vreemds aan mij. Mensen die ons gezin niet kennen, weten ook niet beter dan dat we een ‘groot’ gezin zijn. Buiten het feit dat we Daan hebben, hadden we toch wel veel bekijks gekregen hoor. Vier kinderen vinden veel mensen tegenwoordig al een bezienswaardigheid. In ieder geval vind ik het superleuk dat ik een stukje mag schrijven en zo andere mensen een kijkje in ons leven kan laten nemen.

Tja en dan komt nu het moeilijke stuk. Wat ga ik vertellen over Daan. Jullie mogen alles weten, ik heb geen geheimen op dat gebied. Ik ben daarover erg open tegen iedereen, het is nu eenmaal zo en we zullen er het beste van moeten maken. Op de een of andere manier is er toch een speciale band met andere bijzondere ouders in soortgelijke situaties. Voor mijn gevoel is het een soort verplichting om te delen in de zorg van en voor andere, mensen te helpen daar waar ik kan en vaak nog net iets verder en onze ervaringen te vertellen. Zeg maar een soort wij-tegen-de-rest-van-de wereld-gevoel.

Ik werk in de zorg, de gehandicaptenzorg. En voor Daan er was, kon ik af en toe mopperen om weer die zeurende moeder, over de verkeerde kledingkeuze. Die vader die zo kritisch keek, of ik het wel allemaal onder controle had. Of een zus die vond dat we haar broer wel wat meer een-op-een aandacht konden geven. En toen kwam Daan. In een klap was ik ook zo’n ouder.

In eerste instantie hadden we eigenlijk helemaal niks in de gaten. Althans de rest niet, ik wel. Mijn man zag niet wat ik bedoelde, de kraamhulp zag het niet. Familie, vrienden. Niemand. Mijn gevoel werd eigenlijk door niemand bevestigd. Alleen ik zag het, ik voelde het gewoon. Ik zag dingen die ik niet wilde zien, dingen die ik herkende uit mijn werk. Het consultatiebureau was bezorgder over zijn heupen, hij was wel erg flexibel, dan het feit dat hij nachtenlang ieder uur wakker werd. Zeven maanden oud was en nog geen aanstalten maakte om naar zijn zij te rollen. Laat staan naar zijn buik of rug. Dat hij geen speeltjes vast greep, maar alleen zijn handjes ervan weg trok. Alsof het iets heel vies was, wat hij vast moest pakken. Ik heb het zelfs uitgeprobeerd, duwde steeds weer die rammelaar in zijn handjes. Misschien zag ik het inderdaad wel niet goed. Maar het was echt zo, bleek later na verder onderzoek.

Ik was een overbezorgde moeder en het viel allemaal wel mee. Ook zo’n dooddoener, wat hebben we die vaak gehoord. Wat waren we pissig op ze toen we uiteindelijk met een ruim negen maanden oude Daan in het ziekenhuis zaten en daar de neuroloog zijn ontwikkeling schatte op een leeftijd van negen weken. Zelfs een leek zou deze achterstand kunnen zien en waar is het consultatiebureau voor? Juist. Die houden de ontwikkeling mee in de gaten. Op dat moment zijn we in een achtbaan gestapt, die niet meer stopte. Iedere keer als we dachten dat we nu wel uit mochten stappen, gingen we weer een rondje mee. Gelukkig gaat de achtbaan nu niet meer zo hard en zijn we gewend aan de ritjes die hij maakt.

Toch zou ik de ritjes in de achtbaan niet hebben willen missen. Ons gezin met Daan, maakt ons tot een bijzonder gezin. Het heeft mijn man en mij dichterbij elkaar gebracht. Wij zijn één team en vechten ervoor. Samen staan we sterk en kunnen we alles aan. Onze andere kinderen krijgen door Daan een hele andere kijk op de maatschappij. Zij leren dat er kinderen en mensen zijn die anders zijn, andere dingen doen, zich anders gedragen, maar dat iedereen mag zijn zoals hij is. Onze kinderen worden later geen volwassenen die vragen ‘vind je het niet vies om met die mensen te werken?’ Eerlijk waar, deze vraag heeft een man uit de buurt mij eens gesteld toen hij hoorde dat ik in de zorg werkzaam was. Wat was ik verontwaardigd en nog kan ik er met mijn pet niet bij dat er mensen zijn die zo denken over deze bijzondere mensen en dus ook over onze bijzondere kinderen.

En Daan? Daan is ons zonnetje, hij is altijd vrolijk, goedlachs. Een open kind dat erg makkelijk kontact maakt met (vreemde) mensen, te makkelijk soms. Hij heeft een onbezorgde kijk op het leven en hij leert ons ook om zo naar het leven te kijken. Ons leven is veel bewuster geworden, minder gehaast, ook al hebben wij het ook druk met van alles en nog wat, Daan leert ons om te genieten van kleine dingen waar we anders niet zo bij stil zouden staan. Hij heeft ons leren relativeren, het kan altijd nog erger.

Natuurlijk zijn er ook genoeg momenten waarop ik hem achter het behang kan plakken. Ook Daan heeft zijn nukken en hij weet haarfijn mijn grenzen op te zoeken, maar welk kind doet dat nu niet? Ik heb ook een tweejarige peuterpuber die niet voor hem onderdoet. Zij is misschien zelfs nog een tikkeltje erger, maar wellicht speelt ook mee dat ze altijd flink heeft moeten opboksen tegen haar grote broer. Hij was degene die haar steeds een duw gaf, toen ze net kon lopen. Zij snapt (nog) niet dat hij haar spel niet begrijpt en uit is op een reactie van haar. Het liefst zo’n reactie waar ze krijsend achter hem aan rent, omdat hij een speeltje heeft afgepakt. Dan heeft hij namelijk de grootste lol en mag ik de boel weer zien te sussen.

Natuurlijk zijn er ook zorgen, over het onderwijs, zijn vrijetijdsbesteding, werk en wonen. Er is de strijd om iets voor elkaar te krijgen, je moet een lange adem hebben. En dan de papiermolen, de administratie, alleen al het aanvragen van een PGB, het bezwaarschrift dat daar weer over heen gaat. De bureaucratie, het steeds weer uit moeten leggen wat er nu is en waarom we bepaalde dingen aan willen vragen. En tot slot de slopende vermoeidheid, letterlijk en figuurlijk, want Daan heeft een slaapprobleem. Nou ja, hij niet zo zeer, maar wij eigenlijk. Daan ondervindt namelijk geen hinder van zijn onderbrekingen van de nachtrust.

Maar ondanks alles genieten wij van ons kind. Ons kind dat vier jaar geleden de stempel ‘geval van domme pech’ kreeg. De neuroloog die hem echter die dag zo heeft gestempeld, was vergeten te vertellen dat wij dan de dragers moesten zijn van het syndroom ‘puur geluk’. En door Daan mogen wij kennis maken met dat syndroom. Ondanks dat er zware momenten zijn, wegen die niet op tegen alle mooie momenten. We zijn er trots op om de ouders te zijn van zo’n prachtig kind als Daan. We dragen het syndroom dan ook vol trots en zullen er alles aan doen om er zoveel mogelijk bekendheid aan te geven. Het is een eer om het syndroom van puur geluk te mogen dragen, het is slechts toebedeeld aan bijzondere mensen en wij zijn er daar twee van!

Het lijkt wel voorjaar........of niet?!

Hé Willemien,
Het leek wel even voorjaar!
Ik sta in de tuin met alleen een dikke sjaal om en de bezem in mijn hand.
Ik knip dode takken weg van de paar planten die ik heb, het blijft tenslotte een stadstuin, en veeg alle losse blaadjes weg.
Sophie zit binnen met de tuindeuren open en speelt met haar Playmobil aan de tafel.
Joris veegt wat mee, kletst me ondertussen de oren van het hoofd en zet dan ook nog een kop koffie voor me.
Wat een dag!! En wat een geluksmomenten.
We vegen, spelen en drinken de dag zo wat door en ’s-avonds zijn we moe en rozig van het buitenzijn.
Weet je, op zo’n dag, dan kan ik soms even “net alsof” spelen.
Ik doe dan “net alsof” ik een gewoon gezin heb.
Alles loopt lekker, de zon schijnt en er valt geen onvertogen woord.
Ik hou van dat soort “net-alsof”dagen.
Ik negeer alle problemen, ik negeer de moeilijkheden en ik negeer alle dingen die niet zo zijn zoals ze zouden moeten zijn.
Ik geniet dan alleen maar.
En zo doe ik vandaag ook “net-alsof” het voorjaar is.
De tuindeuren open en vegen, snoeien en ruimen.
Een mooie frisse plant op tafel en zelfs de ramen maak ik schoon.
Ik weet dat ik mijzelf voor de gek houd. Ik weet dat het net februari is en dat er zelfs nog héél veel sneeuw zou kunnen vallen. Ik weet ook heus wel dat het ’s-nachts nog vriest, mijn bevroren voorruit van de auto is iedere morgen weer een bewijs daarvan.
Ik weet ook heel goed dat er nog heel veel regen in de lucht hangt, dat de échte zon nog ver weg is.
Tuurlijk weet ik dat die nieuwe plant dood zal vriezen, dat de tuin weer een zooitje gaat worden en dat ik de slee misschien wel weer uit de kelder moet halen waar ik hem net heb teruggezet.
Maar zo is het eigenlijk ook met Joris.
Ik weet best dat hij is wie hij is, ik weet dat hij altijd op mij moet kunnen rekenen. Ik weet dat de zorgen nooit over zullen gaan en misschien zelfs alleen maar groter zullen worden.
Ik weet dat ik weer in spanning zal zitten met een nieuwe toekenning van een PGB, ik weet dat niets zeker is en toch……………
Door dit soort “net-alsof-dagen” lijkt het nét even iets minder erg allemaal.
Dus ja, zolang die zon blijft schijnen hou ik dat even vol.
En daarna, daarna dan zien we wel weer verder.
Eén ding is zeker………… na regen komt altijd weer de zonneschijn. En dat is écht zo!!!
En die zekerhied maakt dat ik vandaag even álles aankan!!!

Ha Esther,
Jij kan alles aan, ik niks.
Vorige week kreeg ik een heel kort en zielig mailtje van je.
Griep.
Ik betuigde mijn medeleven en was ook blij dat ik zo lekker fit achter de pc zat.
En nu heb ik hem, en hoe.
Mijn neus doet pijn, mijn hoofd is raar, mijn lijf is slap.
Ik zit hier zweterig een antwoordje te maken, want wat er ook gebeurt, ons blog gaat door!
Mooi hè, dat dat bij ons allebei zo in het systeem zit dat we daar voor zorgen.
Ik lees over je voorjaar.
De net-alsof-dagen.
Ons net-alsof-leven.
Ook ik wacht weer in spanning op het PGB.
En op een nieuwe indicatie voor school.
En op een oproep van het AMC.
En op een nieuw onderzoek naar zijn nervus vagus.
Vroeger zou ik gek geworden zijn van zoveel wachten op.
Maar ik heb ermee leren leven.
En laten we eerlijk zijn, welke keus is er.
Als je niet leert om jezelf af te sluiten voor alle onrust en onzekerheid die het leven met onze jongens met zich meebrengt, dan waren we allang omgevallen.
Op maandag gaan Ebel en ik altijd snel even langs een rommelmarktje hier in de buurt.
Een van Ebels top-uitstapjes.
Maar gisteren lag ik op de bank toen hij thuiskwam.
Dat is hij niet gewend en hij keek onzeker.
‘We blijven thuis, lieverd,’zei ik.
‘Mama is een beetje ziek.’
Ebel keek een tijdje naar me.
Toen liep hij naar me toe en hij stopte mijn deken stevig om me heen. Hij liep weg, pakte een andere deken en ging op de andere bank liggen.
Hij zette speciaal voor ons beiden de Nijntje dvd op.
Ik keek naar hem, hij keek naar mij en hij lachte zo lief.
Even had ik de happy-flu, omdat Ebel ook leert wachten, en leert om te genieten van wat er wel kan als je op al die andere dingen moet wachten.