Een mooi 2011.......

Ha Esther,
Een dik wit pak bedekte gisteren Nederland en het verkeer liep vast.
Ik voelde me alsof ik met mijn blote voeten in het warme zand langs de kabbelende golfjes van een diepblauwe zee liep.
Warm, ontspannen en helemaal gelukkig.
’s Ochtend was ik al vroeg in de auto gestapt en naar de school van Ebel gereden voor de Kerstmarkt.
Toen ik daar aankwam zag ik zijn lieve gezicht, dat begon te stralen toen hij mij zag.
We gingen naar zijn groep, bestaande uit vier heel vreemde mensenkinderen.
We dronken koffie, maakten koekjes, kletsten wat, in gebarentaal of met een grom en een zucht.
Het begon heerlijk te ruiken.
Ebel en ik liepen naar het marktje vol met zelfgemaakt spulletjes.
Ik keek mijn ogen uit, al die vreemde kinderen had echt mooie dingen gemaakt.
Ebel zocht uit, hij noemde de namen van de mensen voor wie hij iets pakt.
Hij noemde op wie goed en dierbaar voor ons zijn.
En zo hadden we gelukkig al snel een hele tas vos.
Toen aten we daar in Drenthe versgebakken Braziliaanse koeken.
Ebel kreeg zijn portie gehakt.
Net woensdag kreeg hij een nieuw stuk aan zijn beugel en dus kan hij alleen maar scheef en slurpend eten.
‘Ebel eet gehakt als spagetti,’ lachte Ebel zelf.
Toen wenste hij iedereen fijne vakantie en we liepen de witbesneeuwde wereld in.
Ebel rende voor me uit naar de auto die hij op onbegrijpelijke wijze al ergens om een hoek wist te staan.
We reden samen naar huis.
Het was stil in de auto, ik had de radio uitgedraaid.
We zaten daar gewoon stil te lachen.
Ineens schoot ik terug in de tijd, toen mijn stralende oudste peuterzoon naast me zat, altijd een kuiltje in zijn wang van de glimlach waarmee hij geboren is.
Het afgelopen jaar zijn er een aantal dingen gebeurd. Bij Ebel is op een ingenieuze wijze de strijd aangebonden met gist en bacteriën die hem kwaad doen en een flink aantal belastende zaken hebben we geprobeerd uit zijn lichaam te weren.
Af en toe zat in 2010 mijn stralende peuter weer naast me, waren onrust en onbegrip even verdreven.
Of dat in 2011 gaat aanhouden, dat weet ik niet.
Maar op deze stille witte ochtend wel.
Ebels groene ogen kijken me aan met direct begrip en volledige helderheid.
Ze boren een gaatje in mijn ziel en dat stroomt vol met geluk.
In december schijnt voor mij de zomerzon.
Ik stuur een beetje van die warmte naar jou, Joris en Sophie,
Voor een hartverwarmende kerst!

Hé Willemien,
Hmmm, blote voeten in het warme zand langs de kabbelende golfjes van een diepblauwe zee…....
Dan raak je bij mij natuurlijk meteen een gevoelige snaar.
Vele malen heb ik kerst gevierd in de Tropen.
De kerstboomverlichting hingen we in de palmbomen en ook langs de rand van ons eigen zwembad fonkelden de lampjes.
Natuurlijk hadden we ook een boom. We hadden daar hele speciale, prachtig, groene bomen uit Canada.
In Nederland heb ik nooit een mooiere boom kunnen vinden…….
Héél het land is inmiddels bedekt met een witte dikke deken van sneeuw.
Alleen hier is niets. Nog geen vlokje.
We kijken naar het journaal en zien de beelden écht. De ondergesneeuwde snelwegen, de bergen sneeuw en de chaos op Schiphol en al die kinderen die sleetje rijden.
Verwachtingsvol kijken we uit het raam. Niets.
En ineens wil ik weg. Het overvalt me bijna…..
Weg van hier, weg van de plek die ik ‘thuis’ noem, weg van die vreemde scheve kerstboom die naast onze open haard staat, weg van alles en iedereen, gewoon wég!!
Ja, het liefst vloog ik naar dat eiland in de zon om in een grote palmboom lichtjes te hangen, samen met mijn kinderen.
Maar ons leven is hier, in dit sneeuwloze landschap.
En dus, als de sneeuw niet hier naar toe komt om mijn gedachten en herinneringen te bedekken, dan gaan wij wel naar de sneeuw.
En nu zitten we dus in Kijkduin. In een chaletje aan zee.
Ik samen met Joris en Sophie.
Joris is eerst wat zenuwachtig, je weet immers maar nooit wat je aan zult treffen.
Even later staat hij letterlijk springend van blijdschap in het nét te kleine keukentje “ik vind het hier zó leuk!”. Hij mag meteen koffie zetten en hij haalt een schone vaatdoek over het schone aanrechtje.
Sophie staat al bijna klaar met handdoek en zwempak.
En ik, ik kijk om me heen.
Ik zet het kleine kerstboompje neer dat we meegenomen hebben en doe de lichtjes aan.
Tropisch zwembad om het hoekje, strand vlakbij.
Wij doen dit jaar gewoon nét alsof we daar zijn……..
Morgenochtend duiken we het blauwe verwarmde water in.
En morgenmiddag gaan we op het strand schelpen en houtjes zoeken.
Net als op toen, op Curaçao.
Alleen lopen we nu met onze snowboots door het witte zand,langs de koude golven van een bevroren zee.
Koud, ontspannen en óók helemaal gelukkig!
Wij zijn druk bezig met het maken van onze eigen nieuwe herinneringen.
En weet je, in 2011 gaan we er nog héél veel bijmaken. Ik denk dat het een mooi jaar gaat worden!!! Wat jij?!
X Esther

PROOST!!

Hé Willemien,
We schrijven wat af over onze zonen.
En tegenwoordig niet meer alleen met elkaar maar ook met onze “gasten”.
Wat is het toch heerlijk dat we steeds meer mensen ontdekken die óók wat te vertellen hebben en dat dan ook nog met ons willen delen.
Maar soms bekruipt me ineens een gek gevoel.
Waar is onze plek eigenlijk in dat geheel?!
Hoe gaat het eigenlijk met ons?!?!
Ik ken de dooddoener ook wel “als het goed gaat met mijn kinderen gaat het goed met mij”, ik denk dat die dooddoener nog waar is ook.
Maar toch, er is nog meer.
In ons geval, met onze “bijzondere kinderen” hangt “dat goed gaan” toch wel voor een heel groot deel af van ons.
Als leeuwinnen vechten we voor onze kinderen, we moeten ze beschermen, bijstaan en voor ze opkomen.
Eigenlijk gaat er niets vanzelf en juist dat vind ik soms zo vermoeiend.
Ik doe het graag, ik doe het met héél véél liefde maar af en toe wil ik ook gewoon even niet!!!!!
Ik kreeg vandaag een mail.
Van het logeerhuis waar Joris dit weekend naar toe gaat.
Ik open de mail en een plaatje van een mooi versierde kerstboom glinstert me tegemoet.
De mail is gericht aan Joris.
Ze schrijven dat ze er reuze (!!) zin in hebben, dat ze uitkijken naar het logeerweekend en dat ze er een feestje van gaan maken.
Op de planning staat kerstspullen kopen,een kerstwandeling maken met de hondjes, ze gaan kerst-sporten en de massagemevrouw komt ook weer langs.
En dan gaan ze ook nog gourmetten, op zondag.
Als ik het lees word ik een beetje week.
Ik lees dat Joris het enorm naar zijn zin gaat krijgen en ik lees ook dat ik even een “time-out” krijg.
Twee vliegen in één klap.
En dan moet ik ineens aan een mopje denken dat ik ooit las :
“Mag ik naar de schouwburg?”vroeg de mug aan haar moeder. “Ja, maar wees voorzichtig. Let goed op voor het applaus.”
Zo werkt het bij mij ook een beetje, altijd voorzichtig, altijd op mijn hoede.
Joris is soms net als die vlieg die tussen het klappende publiek doorvliegt.
Een breekbaar bestaan!!
En juist omdat hij zo breekbaar is ben ik het ook. En juist daar word ik soms zo moe van…..
Deze week heeft Joris op school een “kerst-gala”.
Hij heeft er zin in al weet hij niet eens precies wat hij zich erbij voor moet stellen.
De meiden mogen zich, een uur voor aanvang, al melden op school. Dan gaan de krullers in het haar, de glitters eroverheen en trekken ze de “baljurken”aan.
De make-up gaat er veel te dik op en de glitterbussen zullen leeg gespoten worden.
Voor één keer mag dat.
En dan zegt Joris ineens “ik ga dansen met Amber”.
Ik kijk hem aan. Hij grijnst.
“Dat heeft ze gevraagd”, zegt hij er ook nog bij.
Mijn Joris heeft “een date”, een “dansdate”!!!! Ik grijns.
Op het moment suprème denk ik dat hij afhaakt maar toch……..
Wat een feest.
Even lijkt het allemaal niet zo breekbaar, lijkt hij een “normale”jongen die naar een kerstgala gaat.
Hij lijkt zo groot.
Maar ook vraagt hij bijna meteen “je blijft wel bij me, hè mam?!”
Mijn vlieg vliegt uit, samen met mij. En samen ontwijken we die klappen.
Soms wil ik even niet. Maar ik moet.
En soms zijn er deze momenten, die maken dan weer een hoop goed.
En weet je, dan gaat het ook weer goed met mij.
Zo betrekkelijk is het dan ook wel weer allemaal.
Lang leve die dooddoeners!!!
En jij? Hoe is het eigenlijk met jou?!?

X Esther

Ha Esther,
Met mij is het goed.
En - ja - je raadt het al.
Dus is het goed met mijn kinderen.
Dit had ik vijftien jaar geleden vast suf gevonden.
Als iemand gezegd zou hebben, het is goed met mijn kinderen en dus met mij.
Na die vijftien jaar kan het me niet meer schelen wie me suf vindt, wie ons raar vindt, wie drie keer omkijkt als Ebel en ik langslopen.
Het afgelopen jaar is er veel goeds gebeurd met Ebel. We hebben de spijsvertering aangepakt met medicijnen en een nog specifieker dieet dan ik in het verleden al wel eens deed.
Daarmee hebben we een paar grote en goede stappen gezet.
En daarmee is voor mij zelf nog weer duidelijker geworden dat we op dit vlak nog meer stappen zullen moeten gaan zetten.
De eerste afspraken daarvoor heb ik in de schone en lege kalender van 2011 gezet.
Zo vullen die eerste bladzijden zich met afspraken voor Ebel.
Zo weerspiegelt mijn agenda hoe de prioriteiten in mijn leven liggen.
Na de afspraken voor Ebel noteer ik de open dagen van middelbare scholen voor Robbert.
Ik kruis de dagen van de Cito aan.
Ook kriebel ik vast in die eerste week dat ik even ga rondneuzen naar iemand die af en toe Frances kan helpen met biologie en scheikunde.
Mijn kinderen vullen mijn agenda.
Mijn kinderen vullen mij leven.
Met de kerst blijven we thuis, we gaan in de dagen ervoor met z’n vijven bij mijn broer en schoonzus in Utrecht logeren.
Tussen kerst en oud en nieuw gaan we met mijn hele familie een paar dagen naar de Veluwe.
Alles dichtbij, klein, geliefd.
In mijn achterhoofd roeren zich nieuwe plannen voor mijn eigen agenda van 2011.
Een baan opzeggen?
Een nieuwe aannemen?
Dit voorjaar het kinderboek met Ebel.
Die plannen borrelen in me als van die belletjes in een glaasje champagne.
Ik word er ook net zo vrolijk van.
Eigenlijk is dat een goed beeld voor me.
Mijn leven is een glas champagne.
Mijn kinderen, Bob, mijn gezin zijn de vloeistof.
Mijn eigen dingen zijn de belletjes.
Alles wat geregeld moet gaan worden, steeds weer en altijd maar weer, dat is het glas.
Dat glas is nooit leeg, nooit half vol, maar altijd vol.
Soms zelfs boordevol.
In 2010 wachten ons herindicaties, voor PGB, voor school, voor de taxi.
Het glas zal af en toe dus aardig vollopen en soms dreigen te overstromen.
Maar nu doe ik maar een ding met mijn glas.
Ik hef het naar jou, ik proost op ons.
Op ons boek.
Op ons blog.
Op wat gaat komen.
Op wat we samen nog gaan doen.
Proost!

Willemien

Een juichend hart.......

Hoi Esther en Willemien,
Morgen wordt mijn dochter twee.
Sinds zij er is, kom ik letterlijk handen te kort.
Een foto waarop ik Ties door de sneeuw duw, Loesje in een rugzak draag en Rijk met een touw aan mijn middel op de slee vooruit sleep, vat de afgelopen twee jaar wel zo’n beetje samen.
Het was ploeteren.
Waarom neem je dan een derde, kun je je afvragen.
Maar we wilden het zo graag.
We wilden het nog één keer meemaken: dat lekkere normale.
Die blozende baby. Het kruipen, het lopen, het praten.
En later, hoopten we, heeft iedereen meer lol van een groot gezin.
Rijk heeft niet ‘alleen maar’ een gehandicapte broer die nogal weinig terug zegt.
Maar ook een zusje om mee te lachen, te stappen, of ruzie mee te maken.
En Ties heeft niet alleen maar een broer, maar ook een zusje dat hopelijk nog eens langskomt in z’n woongroep. Voor de gezelligheid, of, als het nodig is – en dat zit er dik in –voor hulp.
Ergens weet ik dat het allemaal nergens op slaat.
Want als iets zich niet laat dwingen, is het de relatie tussen broers en zussen.
Voor hetzelfde geld wordt Loes verliefd op een Chinees en zien we haar nooit meer terug.
Of weigert Rijk nog aandacht aan Ties te besteden omdat zijn psychotherapeut dat afraadt.
Het kan allemaal.
En het mag ook allemaal.
Zodra ik merk dat Rijk zich schuldig of zorgelijk voelt naar Ties toe, benadruk ik zo snel mogelijk dat wij er voor Ties zijn en dat hij zich daar niet druk om hoeft te maken.
Maar stiekem juicht mijn hart als ik zie hoe Rijk ongevraagd bij Ties een koekje in zijn mond steekt.
Of als hij over een strandhuisje zegt: “Die zou ik nooit kopen want daar past Ties niet in.”
En als hij weer een speciale ‘gehandicapten’ lego auto heeft gemaakt, knuffel ik hem dood.
Tegelijkertijd pikt hij speelgoed van Ties in met de mededeling dat “Ties daar toch niets mee kan” en parkeert hij zijn broer zonder pardon tegen een blinde muur als het hem uitkomt.
Ook Loes heeft no mercy. Een favoriete bezigheid van haar is met een speelgoedtelefoon op Ties’ hoofd te timmeren zonder dat hij iets terug kan doen.
Gelukkig maar.
Dat maakt ons gezin weer een beetje normaal.
Trouwens, Ties verweert zich prima. Als het even kan, gooit hij met een welgemikte spastische zwaai hun drinkbekers om.
En ook dan juicht mijn hart.

Liefs, Elise

Hé Elise,
Een juichend hart…….
Het is wonderlijk maar ondanks, of misschien wel dankzij mijn twee kinderen heb ik ook vaak een juichend hart!
Ik herken wat je schrijft over blozende en mollige baby’s.
Joris is bij mij de oudste.
Hij leek in het niets op die blozende baby.
Mager lag hij op zijn aankleedkussentje en knuffelen deed hem gewoon pijn, kwamen we later achter…..
En toen kwam Sophie.
Een klein rond bolletje, ze pastte precies in het holletje van mijn nek!
Zo raar en anders als het met Joris ging zo gewoon en makkelijk ging het met Sophie. Bij mij voelde alles “nieuw” bij mijn tweede kind.
Joris liep pas toen de boekjes mij gingen vertellen dat als hij nu nú nog niet liep ik me érnstig zorgen moest maken. Sophie liep met 10 maanden.
Joris zat al op logopedie voor hij überhaupt kón praten, Sophie kletste me al héél vroeg de oren van het hoofd.
Soms denk ik wel eens, zou het anders gegaan zijn als ik eerst die blozende mollige baby had gekregen. Zou ik dan eerder aan de bel hebben getrokken of zou ik er meer bovenop hebben gezeten?!
Vast wel.
Maar ook denk ik dat het resultaat precies hetzelfde was geweest.
Joris is Joris en dat zal altijd zo blijven.
Ik hou van hem, precies zoals hij is.
Sophie is Sophie én zoals ik al eens eerder heb gezegd is zij “mijn cadeautje”.
En toch, toch maak ik me soms zorgen.
Doe ik ze niet tekort? Krijgen ze beiden wel genoeg aandacht? Denk ik wel genoeg aan mijzelf en hoe moet dat later?!?!
Moet Sophie straks voor Joris zorgen? Wordt zij in haar keuzes straks beperkt door Joris?
Hoe geef ik hen beiden zoveel mogelijk hun eigen leven? En waar sta ik in dat hele verhaal?
Maar weet je, van de week zaten ze broederlijk naast elkaar in de auto.
Achterin, strak in de gordels.
Het was nog vroeg in de ochtend en het was héél stil. Zowel in de auto, en dát komt niet zo vaak voor, als daar buiten.
De wegen waren nog wit van de sneeuw en ik moest erg voorzichtig rijden.
De bomen waren prachtig wit bevroren en af en toe vielen er nog wat achtergebleven sneeuwvlokken uit de lucht.
Opeens keek Joris Sophie aan, zoals hij haar wel vaker aan kan kijken.
Hij staart haar dan aan en bekijkt héél goed wat ze doet. Het lijkt alsof hij alles wat ze doet héél diep in zich opneemt.
Zo ook nu, hij kijkt haar aan en zegt ineens “Sophie, ik vind jou wel héél lief!”.
Sophie kijkt terug, die directe broederliefde doet haar zelfs bijna blozen.
Ze kijkt hem ook aan. “Ik jou ook”, zegt ze terug.
Ik rij héél voorzichtig verder. Niet alleen omdat ik bang ben dat we zullen uitlgijden, nee, ook om dit mooie moment vast te houden.
Het is daarna weer stil.
Ik blijf me zorgen maken, ik maak me druk om de toekomst, ik heb twijfels, angsten en onzekerheden.
Maar daar, daar in die auto heb ik ook weer héél even een juichend hart!!

Liefs, Esther

In je systeem

Ha Elise,
Ik heb ons blog dit keer heel anders gelezen, ik heb me laten verrassen.
Door jou.
Je bent de eerste gast van Esther dus ik wist niets van je.
In een half blogje is dat al helemaal veranderd.
Toen ik jullie blog las werd ik overvallen door ‘ik ook’.
Ooit legde een collega me uit dat dat iets heel belangrijks is in de menselijke communicatie.
Met ‘ik ook’ creëren we een groepsgevoel en geven we ons zelf binnen die groep een rol.
‘Wij gaan dit jaar naar Toscane.’
‘He, dat is nou grappig, ik ook. Ik ben dol op Toscane.’
‘Ik heb Wilders gestemd, want ik vind dat het in Nederland nergens meer op lijkt!’
‘Ik ook! Ik vind dat er nu eens keihard orde op zaken gesteld moet worden.’
Door te ‘ik-ooken’ staan we niet alleen.
Wij moeders van bijzonder zonen ‘ik-ooken’ niet zo vaak.
Maar ik las jullie blog en dacht, ‘ik ook’.
Jij blogt dat je je – in alle zorgen – ergens gelukkiger bent dan ooit.
De zorgintensiviteit van je zoon heeft dat in je naar boven gebracht.
Ik ook!
Ook bij mij is er een enorm en diepe geluk in het leven met Ebel, ik ben gewoon verliefd op zijn ogen, zijn onbeholpenheid, zijn zachtaardigheid. Ebel is, ondanks alles, blij en dat voedt mijn eigen blijdschap.
Ik ben voorzichtig met Ebel. Ebel is voorzichtig met mij.
Hij is best snel angstig en zorgelijk en wil het heel graag niet verkeerd doen.
Dat herken ik omdat ik in de spiegel van mijn eigen ik kijk.
Zijn we zo vergroeid omdat we zoveel samen zijn?
Dat kan best en wat dat betreft zie ik meteen de kwetsbare en moeilijke kant van onze symbiotische relatie.
Ik ben zo dol op Ebel, wij zijn allemaal zo dol op Ebel. We zijn zo dol op hem omdat hij is zoals hij is, en toch zouden we willen dat hij anders was.
Of liever gezegd, niet anders?
Op zulke complexe vragen zullen niet veel mensen in mijn omgeving ‘ik ook’ zeggen.
Ik ben benieuwd wat jij erop gaat zeggen.
Zo gelukkig zijn met wat je toch niet wilt voor je kind.
Heb jij dat ook?

Hoi Willemien,

Daar kan ik volmondig ‘ik ook’ op zeggen.
Soms wens ik ‘m naar de maan, die zoon van mij die ons leven zo op z’n kop heeft gezet.
En die de makkelijkste dingen ingewikkeld weet te maken.
Tegelijkertijd is hij voor mij een constante bron van nieuwe, gelukzalige energie.
Zou ik Ties willen veranderen? Ja.
Dat zou zo vooral zo mákkelijk zijn.
Geen gedoe meer met die rolstoel.
Geen gekke blikken meer op straat.
Geen zorgen meer over de toekomst.
Maar een makkelijk leven is ook geen garantie voor geluk.
Toen ik een week zonder gezin in Egypte was onlangs, miste ik Ties het meest.
Hoe zou hij dat vinden, snorkelen? Zou hij het kunnen? En leuk vinden?
Héé kijk, strandbedjes voor rolstoelers, belachelijk dat ze dat niet in Nederland hebben!
Ik las op het strand niet de JAN of de LINDA maar een boek over een spastisch meisje dat tot haar 14de voor gek werd verklaard omdat ze niet spreekt. Nu studeert ze aan de universiteit.
Ook bezocht ik een Egyptische arts, die mij allerlei nieuwe tips gaf voor Ties.
En het stomme is: ik was dat allemaal niet van plan.
Ik ging op vakantie om thuis juist even thuis te laten.
Om bij te komen van mijn idioot drukke gezin in combinatie met mijn idioot drukke freelance bestaan.
Rijk, onze onverwoestbaar zonnige middelste, die ons alles laat beleven wat we bij Ties hebben moesten missen, kon ik prima een weekje vergeten.
Loes van 2, hoe lief ook, was zo ongeveer de reden dat ik er even tussenuit wilde.
Niet de gehandicapte helpt me over het randje, maar die derde die ik er volgens mijn vriendinnen ‘wel even bij zou doen’. (Niet dus)
Maar Ties kreeg ik niet uit mijn hoofd.
Omdat hij niet praat, ben ik gewend om voor hem te denken.
Om altijd net zo lang in zijn ogen te kijken, tot ik doorheb wat hij wil.
En als me dat niet lukt, zijn we allebei even gefrustreerd.
Hij zit in mijn systeem, zoals Ebel in het jouwe.
En zowel Ties als Ebel hebben ons systeem voorgoed veranderd.
Ken je die mooie zinnen van Vasalis?
“Maar er zijn soorten van verdriet,
die iets veranderen aan het lied.
Men wordt bespannen met heel andere snaren.
En wie het niet ervoer, die weet het niet.”
De buitenwereld verwacht vooral het verdriet bij ons te zien.
Terwijl wij ons laten verrassen door onvermoede, andere snaren.
Liefs,
Elise