Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen

Welkom op het blog van Moeders zonder Grenzen
TWEE RARE FAMILIES BIJ ELKAAR.....!!! WAT EEN FEEST.....

zondag 31 januari 2010

ATS

Ha Esther,
Zo zit het dus. Ik vond het echt een eye opener toen je me net aan de telefoon vertelde dat mijn syndroom een naam heeft.
Nee, niet dat van Ebel.
Maar dat van mij.
Ik heb ATS!
Weet je, het komt toch als een opluchting, want ik vermoedde het al.
En nu vallen echt alle puzzelstukjes op hun plek.
Het Aandacht Trekker Syndroom.
De symptomen die je beschreef en die jij van een website van lotgenoten haalde.
Mens, ik wist niet wat ik zag. Ik had het zelf geschreven kunnen hebben.
Vooral dat van, zoekt dwingend en voortdurend aandacht voor wat haar het meeste bezighoudt (ja, Ebel dus) maar vertoont vreemd verlegen gedrag als ze die aandacht inderdaad krijgt.En wat ik ook zo treffend vond, doet zich stoerder voor dan ze is en roept daardoor innerlijke conflicten bij zichzelf op.
We komen met Moeders Zonder Grenzen in de Volkskrant.
'Yes,' schreeuwt mijn ene helft.
‘Help,' schreeuwt de andere helft.
Toen belde je me en ik verwachtte dat je me gerust zou stellen en moed in zou spreken.
Maar nee, jij met je stoere laarzen en je mooie rode lippen blijkt net zo'n schijtlaars als ik.
'Zouden mensen onze stukjes wel de moeite waard vinden, doen we er goed aan om onze zonen zo te laten zie,' vroeg je me.
Je wordt bedankt, ik voelde me meteen niet een stuk beter.
Er was maar een oplossing, even aan Ebel denken.
Even rustig aan mijn lieve mooie Ebel denken.
Aan de wereld die zo moeilijk voor hem is, aan de plek die ik zo graag voor hem wil hebben.
Aan de buitenwereld waar hij zo moeilijk contact mee maakt, maar die hij toch zo hard nodig heeft.
Gewoon, omdat hij een mens is en een medemens is.
En als ik daar aan denk, dan word ik rustig en zelfs heel erg blij.
We komen in de Volkskrant!
We krijgen een kans om te laten zijn hoe waardevol zorgintensieve kinderen zijn, hoe dapper ze zijn, hoe sterk ondanks al hun beperkingen.
Daar staan wij immers als Moeder Zonder Grenzen voor!
Natuurlijk zal niet iedere lezer ons stuk met interesse lezen.
Sommigen zullen meteen naar de volgende bladzijde gaan.
'Bah, weer zo'n stuk over rare kinderen.'
Maar anderen zullen lezen en herkennen.
Weer anderen zullen lezen en zich verbazen.
En wij zullen de volgende keer dat we in de winkel staan misschien wel zien wie de lezers zijn, als mensen hun blik discreet afwenden of – en liever nog - gewoon even naar ons lachen.
Ik verheug me erop.



He Willemien,
Jouw syndroom???
Laten we eerlijk blijven, ik had het eerst. Zou het besmettelijk zijn?!
Gek hè, dat van ons heeft wel een naam en we zochten er niet eens naar......
Ik word ook lichtelijk nerveus als ik aan maandag denk, dan staan we erin. In de Volkskrant, we gaan landelijk!
Jij, ik en onze kinderen.
Zichtbaar voor ineens wel heel veel mensen.
Gebroederlijk zitten we aan de tafel, gewoon, net alsof er niets aan de hand is.
Jij, ik en onze kinderen.
Schijn bedriegt.
Een fotograaf is druk bezig met lampen en paraplu's. We komen ook nog met foto in "die krant"......
Ik zie jou in de weer met Ebel, en ik merk dat ik het aandachtig bekijk. Ik merk dat ik steeds op Joris let.
Wat zijn ze toch verschillend en toch vragen ze hetzelfde:
Aandacht van ons.
Zolang Ebel niet aan zijn Bambies komt is er niets aan de hand, en zit Joris goed. Gelukkig heeft Ebel Kermit op schoot. Zij zijn tevreden.
Als Ebel, helemaal alleen een foto mag maken van de fotograaf zie ik dat je met een heel klein handgebaar ervoor zorgt dat Frances bij hem gaat staan.
Oei, wat herken ik dat. Ook ik heb al van die "gebarentaal" met Sophie.
Ik zie Frances, Robbert en Sophie en ben dan vooral ook trots op hen.
Joris en Ebel doorstaan het gewoon, die andere 3 bekijken, observeren en hebben wel in de gaten dat wij, de moeders, dit "heel groots"vinden. Het voelt heel goed dat ze erbij zijn!
Wij kijken elkaar af en toe aan en bevatten het allebei nog niet goed geloof ik.
Voordat ik mijn lippenstift op heb kunnen doen flitst het licht al door de kamer.
Zo, klaar!!!
Waren we zo gemakkelijk?? Dat is nieuw...............
Iedereen staat op. De fotograaf pakt zijn spullen in en vertrekt.
Het leven gaat weer door.
Ik hoop dat iedereen het ziet, in die Volkskrant straks.
Een gezellige boel aan een gewone tafel met 2 bijzondere kinderen en een heleboel knuffels.
Een gewoon plaatje waar zoveel verhalen achter verstopt zitten.
Misschien dat we hiermee een grote stap, in die stoere laarzen zetten naar wat we zo graag willen, begrip en waardering voor al die bijzondere kinderen!!
Ik ga in ieder geval vanochtend naar de Albert Heijn. Wat denk je? Zullen we herkend worden en begrijpende ogen ontmoeten?
Ik doe de lippenstift alvast op!!

woensdag 27 januari 2010

marianne timmer

Ha Esther,
Vandaag hoorde ik op de radio dat Marianne Timmer zich niet kwalificeerde voor de Olympische Spelen. Dat ze het probeerde was al haast een wonder nadat ze in november haar enkel brak.
Als ik zoiets hoor, weet ik niet wat ik er van vind.
Ik heb mateloos respect voor mensen die maar doorgaan en die hun dromen nastreven door diepe dalen en dichte mist.
En toch heb ik gek genoeg een licht gevoel van ergernis. Je moet immers ook weten wanneer je moet stoppen,en net te laat is altijd zo pijnlijk! Het afzakken van wat eens een winnaar was naar de middenmoot of zelfs daar nog onder.
Terwijl ik naar die radio luister, rijd ik zelf met Ebel naar het ziekenhuis in Nijmegen. Ik heb daar toch maar eens gevraagd of ze naar een aantal bekende en onbekendere stofwisselingsstoornissen willen kijken. Alsof dat bij Ebel niet al ik weet niet hoe vaak gebeurd is! Maar dit centrum in Nijmegen bundelt de meeste up to date kennis, en ik hoorde een paar keer juichende berichten over ze. En bij Ebel werden vaak genoeg vreemde waarden gevonden, alleen wisten ze dan niet wat dat betekende. In dit centrum hebben ze die kennis misschien wel?!
En zo stapte Ebel weer bij me in de auto, goedgemutst als altijd. Hij liet zich wegen en meten. Er werd in zijn buik gedrukt en er werden buizen bloed af genomen.
Ebel bleef flink en na twee uur vertrokken we samen weer.
Ebel zit naast me in de auto als we terug rijden.
Ineens schik ik, hij ziet toch wel heel wit.
En dan kruipt het schuldgevoel naar boven, vraag ik niet teveel van hem en sleur ik hem niet op onverantwoorde wijze heen en weer?
Deze lieve en zachtaardige jongen die alles altijd maar weer over zich heen laat komen?
En dan fluistert het in mijn hoofd: Ben ik soms net Marianne Timmer???
Weet ik ook niet wanneer ik moet stoppen, ga ik te lang door?
Ik weet het niet.
Ik kan duizenden antwoorden bedenken om ieder onderzoek goed te praten.
Maar Ebel witte gezichtje spreekt zijn eigen verhaal.
Ik hoor Marianne Timmer.
Ze zegt: ‘Even incasseren en dan kijken wat er verder mogelijk is.’
Kom op, denk ik. Leef verder.
Wat zegt dat eigenlijk over mezelf??

He Willemien,
Ja, die winnaarsmentaliteit he?!
Soms voelt het even alsof we allebei verloren hebben……..
Wij, beiden, zijn van het niet opgeven, doorzetten en je niet laten kennen.
Is dat de reden dat onze jongens bij ons zijn?!
Als wij niet voor ze vechten, wie doet het dan wel?
Al vele malen is mij gevraagd “wat heeft Joris dan?!”.
Al vele malen moest ik het antwoord schuldig blijven.
Ik heb gevochten voor Joris en in mijn geval betekende dat geen stempel zoeken, geen naam eraan geven, niet Joris onderwerpen aan allerlei onderzoeken waarvan van tevoren al vrij duidelijk was dat er niets uit zou komen, voor mij betekende dat vooral Joris Joris laten blijven.
Met al zijn tekortkomingen en met al zijn kwaliteiten.
Joris is niet in een hokje te stoppen, hij is niet te labelen en ik doe met en voor hem wat ik het beste acht.
“Wat heeft hij dan?!”, werd me pas weer gevraagd.
Het is me nu inmiddels zo vaak gevraagd dat ik er niet meer omheen kan.
Joris is aangemeld.
Bij een onderzoeksteam dat hem nu gaat bekijken, betesten en bewonderen.
“Even incasseren en dan kijken wat verder mogelijk is”…….
Joris zijn hele leven incasseer ik al en kijk ik vooruit, naar wat verder mogelijk is, voor hem.
Tot nu.
Deze vechter geeft het (even) op en geeft Joris even uit handen.
Ik ben het er niet mee eens, maar het voelt alsof ik geen keus heb.
Meer nog gedwongen door de regels die er gelden in Nederland dan door de mensen die vragen “wat heeft hij dan?!”, laat ik het nu gebeuren.
Joris wordt getest.
Misschien is het wel goed, misschien komt er iets uit.
Die” winnersmentaliteit” heeft me misschien ook wel vaak in de weg gestaan.
Ik kan het namelijk wel, schijn ik uit te stralen.
Ik kan het ook, maar niet alleen.
Ik ben nu wel alleen en dus ga ik hulp vragen.
Wat dit allemaal zegt over onszelf??
Ik denk dat we “winnaars”zijn, “vechters”, maar vooral moeders die het beste willen voor hun kind.
Wij hebben geen keuzemoment waarop we zeggen “het was leuk, nu weer tijd voor iets anders”.
Onze strijd gaat door.
En daar kan geen topsporter tegenop!!!

dinsdag 19 januari 2010

hulp vragen

He Willemien,
Soms heb ik van die dagen dat ik "in mijn hoofd zit".
Ken je dat?
Teveel nadenken over van alles, (weer) een glas wijn erbij en piekeren, piekeren, piekeren.
Steeds meer mensen zeggen de laatste tijd "ook aan jezelf denken, hè?!".
Ja, hm, aan mijzelf denken.
Daar was ik al nooit zo goed in en met de komst van Joris is dat nog minder geworden.
Aan anderen denken, ja, dat kan ik goed.
Ik ben altijd attent, stuur kaartjes, vergeet geen verjaardagen, verras mensen met kleine cadeautjes, stuur leuke sms-jes, stuur af en toe een een ouderwetse ansichtkaart, wil altijd helpen en sta altijd klaar, zelfs als mensen er niet om vragen.
Zelf hulp vragen is weer een heel ander verhaal.
Dat is niet mijn sterkste kant.
Het motto van mij luidde lang : "jankend achter de strijkplank maar met opgeheven hoofd met lippenstift het schoolplein op!"
Lang heb ik dat volgehouden, ik moet eerlijk zeggen, ik doe nog steeds erg mijn best.
Zonder Dior de deur niet uit. Maar mijn systeem begint barstjes te vertonen.
Nee, die lippenstift blijft wel op, maar dat groothouden lukt niet altijd meer.
Ik worstel met wat wil ik en vooral met de vraag hoe kom ik daar?
Ik worstel met mijn gezin wat geen gezin meer is.
Ik worstel met verdriet van mijn kinderen.
Ik worstel.
Ik kom steeds vaker tot de conclusie dat ik eigenlijk nog helemaal niet weet wat ik nou wil.
Tijd om flitsende carrières te starten heb ik niet meer, wil ik ook eigenlijk niet meer, nieuwe opleidingen zijn leuk maar wat moet ik gaan doen en "terug naar het oude"wil ik niet meer.
Blijkt dat ik vooral heel goed weet wat ik niet wil maar wat ik nou wel wil?!?!
Ik zou wel een gewoon leven willen, gezinnetje, 2 leuke kinderen, misschien zelfs 3, leuke baan, poetsvrouw die de meest vieze klusjes overneemt, en een rijk sociaal leven.
Een aantal van deze dingen is te realiseren, heb ik zelfs al.
Alleen dat "gewoon"dat zal ik nooit gaan redden.
Met de komst van Joris veranderde dat.
Niets is meer vanzelfsprekend en alles werd anders.
Altijd hou ik rekening met.
Boodschappen doen, naar de speeltuin, eten, het zijn allemaal van die dagelijkse voorvallen die je zonder grote gevolgen toch zou moeten kunnen doen.
Bij Joris is dat nooit zeker.
Bij ons heeft alles een gevolg, de ene keer wat groter dan de andere keer.
Niets gebeurt hier zonder er eerst over na te denken.
Soms denk ik niet eerst na en dan gaat het toch goed.
Soms denk ik wel eerst na en dan gaat het alsnog fout.
Soms is het zo moeilijk dat alledaagse dingen voor ons niet alledaags zijn.
Soms is het zo moeilijk dat anderen dat niet zien......
Soms is het zo moeilijk dat niemand aan hem ziet dat hij anders is.........
Soms is het gewoon moeilijk..............
En aan mijzelf denken? Dat komt later wel!!!

Ha Esther,
Als ik ergens allergisch voor ben, dan is dat voor mensen die me vertellen dat ik vooral aan mezelf moet denken. Dat zijn van die zinloze adviezen.
Ik knik meestal maar en mompel wat vage bevestigingen.
Maar van binnen schreeuwt het soms: ‘Hoe dan? Wat is dit voor een advies? Wat zal ik dan met Ebel doen terwijl ik aan mezelf denk, eerst even naar een bos rijden en hem aan een boom binden?’ Zulke woorden hebben alleen zin als je er iets praktisch aan verbindt, tenminste in situaties zoals die van ons. Dan moet je ook aanbieden even een uurtje op te passen, eten voor me te koken of me een paar duizend euro te geven. Kijk, dat zou de ruimte geven om inderdaad ‘even aan mezelf te denken.’ Weet je wat ik daarnaast raar vind, dat de meeste mensen die me vertellen dat ze van nu af nodig eens aan zichzelf moeten denken, dat juist al meer dan uitstekend doen. En ik word helemaal een beetje onpasselijk als ze het ook nog bij een ander leggen. ‘Weet je, die en die zei dat ik nu eerst eens een beetje aan mezelf moet denken.’
Je merkt het, je hebt een gevoelige snaar geraakt.
Ik reageer op zulke zinnetjes als die arme stieren op die rode lap.
En waarom eigenlijk? Nou, omdat ik op zich net zo in elkaar zit als jij. Ik red me graag zelf, trek graag mijn eigen plan. Ik heb een sociale kant, maar ook een heel eigen kant die graag haar eigen gang gaat. Ik vind het niet prettig om anderen om hulp te vragen.
En in de afgelopen jaren heb ik dat wel moeten doen. In een situatie als die van ons, red je het niet als je geen hulp krijgt. Tot op de dag van vandaag heb ik daar moeite mee. Ik wacht en hoop altijd maar tot anderen zien wat ik nodig heb. Dat de oppas vanzelf bedenkt dat je ook wel even de afwasmachine leeg kunt halen, of de schooltassen leeg kunt halen. Dat een vriendin of bekende zelf bedenkt dat het leuk is om eens iets te doen met mijn andere twee kinderen. Ik wacht maar en ik wacht maar.
Maar het ligt niet aan de anderen, het ligt aan mij.
Ook ik heb die lippenstift op, die geschilderde clowns-mond die altijd lacht.
Soms lees je van die theorieën over hoe je in je leven precies tegen die lessen op loopt die je nodig hebt. Zou iemand ergens bedacht hebben dat die twee moeders, jij en ik, wat dat betreft een lesje in hulp vragen nodig hebben?
Is dit onderdeel van een groter plan?
Laatst sprak ik een collega-moeder-van-vreeemd-kind die over hetzelfde nadacht.
Toen zei ze heel fel:
’En als dat zou is, als ik die les zou moeten leren. Dan vind ik het wel de meest misselijke rotstreek dat mijn kind dan het instrument is in een les die voor mij bedoeld is.’
Daar heb ik verder niets meer aan toe te voegen.

vrijdag 15 januari 2010

superjuffen in het laatje

Ha Esther,
Het is niet voor het eerst dat we het erover hebben, alles op school staat of valt met de leraar of lerares die je voor je zorgintensieve kind hebt. Wij hebben kortzichtige zeurpieten gehad die er genoegen in leken te scheppen om werkelijk alles wat Ebel niet kan te benadrukken. Gelukkig hebben we ook geweldige mensen getroffen, die met plezier met Ebel aan de slag gaan en die juist kijken wat ze, ondanks alle beperkingen, wel met Ebel kunnen bereiken.
Dit jaar hebben we er weer zo een, zo’n superjuf. Ze had al wel eens ingevallen en dan viel me al op hoe leuk ze over Ebel sprak. Dus toen we haar dit jaar als persoonlijk begeleider kregen toegewezen, was ik al vol hoop.
Die hoop bleek terecht, ze is een heel leuke vrouw die met Ebel werkelijk van alles onderneemt. Ze overlegt veel met een andere juf die ik ook erg hoog heb zitten.
Afgelopen vrijdag was er blijkbaar sprake van ziekte, dat komt trouwens wel schrikbarend veel voor onder het personeel van speciale scholen, vind je ook niet? Maar goed, blijkbaar hadden ze een constructie bedacht. Op zaterdagochtend kreeg ik daarover een mailtje.
Dit is de tekst:
En het ging superdepupper met Ebel! was rustig aanwezig en een goede hulp!. We hebben een voedermannetje gemaakt van vogelzaadjes en van pinda ’s armen en benen gerijgd, dit vond Ebel een leuke klus en was onze assistent, heeft de andere kinderen geholpen… Tijdens het televisiemomenten pakten Ebel en Yvonne elkaar bij hun handje vast, heel lief zaten ze elkaar aan te kijken, haha grappig moment dus!
Jij, als collega-moeder, kunt begrijpen wat dit met me deed. Ten eerste het feit dat je er aan denkt om me dit te sturen. En dan ten tweede de inhoud!
Grijze wolken hingen boven de zaterdagochtend, maar ik zweefde daar ver boven op een fluorescerend roze wolk, ze intens gelukkig. Ik proef de woorden in mijn mond als zachte zoete snoepjes, mijn zoon deed het superdepupper, hij was een goede hulp, heeft anderen geholpen. Het zingt door mijn hoofd zoals anders de tekst van een liedje dat op de radio voorbij komt.
In de krant lees ik over een van de gelukkige winnaar van de postcodeloterij, die kon zomaar ineens miljoenen bijschrijven.
En toch weet ik zeker dat ik me een nog grotere winnaar voel.
Ik pak een stukje van al dit geluk en stop het veilig weg, in mijn voorraadkasje, daar zit het en ik kan het tevoorschijn toveren als het weer minder gaat, als we sombere woorden over Ebel krijgen of als hij raar en onrustig is, of juist uitgeput en futloos.
Ik heb mijn voorraadje aangevuld.
Wat een heerlijk weekend!

He Willemien,
Het is je gegund, zo’n heerlijk weekend!!
Bij ons is die superjuf helaas weg, verdwenen, ziek en uit het zicht.
In mijn ogen kapot gemaakt door het schoolsysteem.
Deze juf begreep dat als het sneeuwt je naar buiten gaat, dat als je de klas binnenkomt met je knuffels (al ben je al 11), het leuk is als de juf zelfs je honden begroet! Deze juf begreep dat je als moeder het beste voor je kind wil al betekende dat soms dat ik me niet aan de regels hield. Deze juf hoort gewoon met “bijzondere kinderen”te werken.
Ik kreeg zelf ooit een groot compliment van een moeder waavan de dochter inmiddels al lang op de middelbare school zat. Tegen mij, een ex-schooljuf van die bewuste dochter,zei die moeder toen: “weet je, het maakte eigenlijk niet zo veel uit wat je deed, het ging er meer om dat je er gewoon echt was voor de kinderen!!
En zo’n juf had Joris ook………….
En nu is ze weg, voor onbepaalde tijd als ik het goed begrijp.
Ze kwam op school en ging ziek naar huis………….
Zonde, zo zonde.
Dus nu heb ik haar een brief geschreven, een brief waarin ik haar nog een keer uitleg hoe goed ze is en hoe belangrijk het is dat er juffen zijn zoals zij.
Ik heb haar gezegd dat ik het jammer vind voor Joris, voor mij maar vooral voor haar.
Dat ze goed na moet denken over beslissingen die ze gaat nemen.
Wijze woorden van een wijze moeder.
Nou ja, wijs.
Ik heb de afgelopen dagen vreselijke pijn. In mijn bil en dat straalt uit naar mijn been. Niet leuk en ik word er erg chagrijnig van. Ik kan niet lopen, staan, bukken en zelfs zitten doet pijn.
Joris laat, echt per ongeluk, een fles cola vallen en de cola zit werkelijk overal.
Ik word ineens boos, heel boos en Joris moet het ontgelden.
Ik ben boos op mijn pijn, boos op de school die de juf laat gaan, boos op Wim die ons in de steek laat, boos op onaardige mensen, boos op van alles en iedereen ……………….. en dus roep ik hele onaardige dingen tegen Joris waar ik direkt alweer spijt van heb.
Niets is menselijker zou je denken maar ik voel me op zo’n moment alles behalve wijs.
Ik heb ook zo’n kastje waar jij het over hebt. In mijn hoofd.
Het is vrolijk gekleurd, bloemetjes, stipjes en ook met heel veel laatjes.
Er zitten een hoop mooie gedachten, wijze woorden en mooie gebeurtenissen in.
Soms gaat het zwarte laatje open, dat is heel klein en er past niet zoveel in.
Als het vol zit kieper ik het gewoon leeg en begin opnieuw.
Maar meestal staan de vrolijk gekleurde laatjes open en stop ik er mooie dingen in.
Er best plek voor de juf van Ebel en de juf van Joris.
Ik zet ze gewoon samen, in 1 laatje……….. volgens mij zouden er wonderen verricht kunnen worden als we dat in het echt ook zouden kunnen doen!!

dinsdag 12 januari 2010

moeder muts

Ha Esther,
Ebel was het afgelopen weekend niet lekker. Ik heb hem vandaag dan ook maar een dagje thuis gehouden. Het is maandag en zoals gewoonlijk is de laatste kruimel uit ons huis in het afgelopen weekend opgegeten. We moeten dus naar de AH om voor een fortuin te gaan aanvullen. Het is gezellig met Ebel, hij heeft de flessen weggegooid en de pizzadozen van gisteravond (er was immers niets meer te eten in huis). Nu loopt hij voor me uit, hij heeft een mandje voor zijn eigen eten, ik duw de kar. Ebel is weer veel fitter, dus hij zingt terwijl hij zijn mand vollaadt.
Als we bij de kassa staan, gebeurt het weer. De dame voor ons is van middelbare leeftijd, ze kijkt even naar ons. Ebel zet zijn boodschappen op de band, hij zingt luidkeels een Disneyliedje. Nu hebben we haar volledige belangstelling, ze kijkt ons met open mond aan. Dan kijkt ze naar Ebel, dan weer naar mij en dan weer naar Ebel. Het meisje van de kassa moet een paar keer om haar aandacht vragen, voordat ze begrijpt dat ze moet pinnen. Dat doet ze en ze loopt verder om haar boodschappen in te pakken en ondertussen priemen haar ogen weer onze kant op.
Ik kuch en schuifel een beetje. Ik draai me wat opzij, praat even tegen Ebel die blij doorzingt, maar dit soort nieuwsgierigheid kun je niet van je afschudden, die kruipt onder je vel waar het een vies spoortje trekt. Ik merk dat mijn opgewekte humeur begint te versplinteren door die messcherpe blik van de mevrouw. Ebel zingt niet meer.
Eindelijk weet ze zich los te rukken van het gratis schouwspel en ze loop met wat teleurstelling weg, het liefst was ze zich de hele maandag aan ons blijven vergapen. Het meisje dat achter de kassa zit kijkt naar me. Ze heeft een vriendelijk gezicht en mooie donkere ogen die me vol sympathie aankijken. ‘Dat was onbeleefd,’zegt ze. ‘Vond jij dat ook?’, zeg ik en ik hoor tot mijn schrik hoe mijn stem hunkert naar begrip en naar vriendelijkheid.
‘Ja,’zegt het meisje, ‘dat vond ik ook, dat kun je toch niet maken om zo naar mensen te staren.’
Haar vriendelijke woordjes lijmen mijn versplinterde humeur weer een beetje aan elkaar.
‘Dank je,’zeg ik. Ze lacht. ‘En een heel prettige dag verder,’zegt ze. Dankzij haar reactie is dat nog mogelijk.
Altijd worden we bekeken, hoor ik gefluisterd commentaar. Soms kan ik er tegen, vaak niet.
Gek hé, want jij en ik zoeken nu de aandacht door onze columns te schrijven en onze ervaringen en gevoelens openbaar te maken. We zijn het er toch allebei over eens dat we nooit genoeg aandacht kunnen vragen voor het complexe leven van moeders met zonen zo bijzonder als die van ons. Je zou kunnen denken dat we hunkeren naar aandacht.
Dat ik hunker naar die aandacht, dat klopt. En ik hunker daarnaar omdat ik hoop dat als mensen over ons lezen, en af en toe wat meer inzicht krijgen in levens als die van ons, dat ze dan leren dat je soms voor je moet kijken. Dat wij geen kermisattractie zijn, geen life versie van de Funniest Home Videos, maar mensen van vlees en bloed, net zo kwetsbaar en verlegen als al die anderen.
Ik heb er een mooie slogan voor bedacht.
‘Mogen wij even uw aandacht? Wij willen graag genegeerd worden!’
Kun jij je in deze slogan vinden?

He Willemien,
Wat zitten wij toch raar in elkaar.
Vanmorgen bracht ik de kinderen naar school. Deze keer met de auto, het miezerde tenslotte stevig. Eerst Sophie en tot mijn grote schrik geeft ze ineens aan dat ze vanaf de parkeerplaats wel zelf naar het schoolplein loopt.
Ik geef aan dat ik daar helemaal niet aan toe ben, ze is pas 6!! Maar, eigenwijs en stoer als ze is, wil ze toch. Ik laat haar uitstappen, krijg nog net een kus en daar rent ze... Wat bij de een maar niet wil lukken gaat me bij de ander veel te snel.
Dan breng ik Joris. Hij wordt het liefste nog binnengebracht al gaan daar de meeste lange lummels juist zelf naar binnen. Sterker nog, ouders mogen eigenlijk niet eens meer mee naar binnen! Grote knullen en meiden tot wel 18 jaar lopen er over het plein en mijn kleine man van 11 staat er soms wat verloren tussen. Ik breng hem dus graag naar binnen, tegen alle regels in.
Ik ben toch niet gekomen waar ik ben met Joris door me aan alle regels te houden.
Ja, we willen genegeerd worden maar soms vestig ik ook juist zo die aandacht op mijzelf.
Ik lap soms alle regels aan mijn laars en doe gewoon wat ik goed acht voor Joris, ongeacht of het kan/mag of verstandig is. Dat neemt niet iedereen me altijd in dank af. Ik vecht als een moederleeuw voor haar welp en zal altijd regels breken als ze mij en Joris verder helpen.
Dat heeft niets met rebelleren te maken, het heet beschermen. Het voelt soms als vechten. En het is soms ook niet te negeren.
De goeierds snappen het, de anderen noemen me juist overbeschermend en een ‘moeder muts’.
Maar juist van die goeierds moeten wij het hebben. Die caissière van de AH die het begrijpt, die ene juf in de gang bij Joris op school die zegt ‘wat leuk dat we je zo vaak zien, kom eens een keer een kijkje nemen in de groep’, in plaats van dat ze me de school uitkijkt. De man in de rij bij de AH die Joris een complimentje geeft omdat hij mij zo goed helpt en hij het goed vind dat Joris ook zijn kar helemaal leeghaalt. De buurman die de auto aan het wassen is en Joris meeneemt naar de wasstraat. De mevrouw in de speelgoedwinkel die Joris achter de kassa laat en hem laat helpen bij het inpakken. Alle mensen die Joris teruggroeten als hij op de fiets naar iedereen ‘HOI!’ roept. Juist voor dat soort mensen maken wij waarschijnlijk deze columns.
Dat zijn de mensen die, zonder dat ze het zelf in de gaten hebben, onze dagen een gouden randje geven. En de rest, de rest mag ons negeren!!!!!!!!!

MAM

Ha Esther,
Als moeder van een zorgenkind ben je eigenlijk zo weinig applaus gewend, vind je ook niet? Kijk, gelukkig hebben we allebei ook gezonde kinderen en dan ben je wel eens de trotse ontvanger van complimentjes omdat je kind zo goed leest, zo leuk danst of zo lekker kan hockeyen.
Bij Ebel krijg ik zoiets nooit te horen.
Begrijpelijk, hij blinkt ook nergens in uit, en al helemaal niet als je hem vergelijkt met leeftijdsgenoten.
En toch kan ik zo waanzinnig trots op hem zijn en kan hij me zo blij maken met de stappen die hij wel zet, al is dat in zijn eigen tempo en op zijn eigen manier!
Je weet hoeveel moeite Ebel heeft met praten. Het duurde jaren voordat hij me mama ging noemen. Een jaar of twee geleden begon hij ook wel eens mijn voornaam te gebruiken, weliswaar verbasterd tot Wimmelien, en meteen toen hij dat voor het eerst zei, wist ik dat Wimmelien nog veel en veel en veel mooier is dan Willemien!
Maar goed, Ebel is nu een puberjongen en die noemen hun mama niet meer mama. Zelfs Robbert van tien noemt me al met een stoere stem mam.
Wat Ebel betreft rekende ik nergens op, ik was al zo blij met mama en Wimmelien. Hoeveel wijze heren en een enkele wijze dame hadden me al niet gewaarschuwd voor het feit dat hij nooit een woord zou spreken, laat staan mij als zijn mama zou herkennen. Sukkels zijn het! Maar nu terug naar vanochtend. Ebel zat op de bank, wachtte op de taxi. Hij trok zijn schoen aan en prutste met de veter. En toen zei hij het.
‘Mam, even helpen of ja?’
Ik heb hem helemaal plat gezoend vanochtend, in de donker januariochtend! Ik heb hem verteld hoe leuk ik hem vind, en hoe stoer en hoe knap ik het vind dat hij altijd weer een stap zet, nooit opgeeft en altijd doorvecht.
Ebel lachte zich slap om me en stond op om me een grote knuffel te geven.
En toen zei hij het zelf. ‘Applaus!’
Ik heb heel hard geklapt en Ebel klapte mee en we klapten samen voor elkaar en dat applaus is het mooiste applaus dat je maar kunt krijgen.
Wij gaan samen nog zoveel leren…….
Veel liefs weer van MAM!


He MAM,
Wauw!!! Ik zit hier met een warme kop koffie, die ik speciaal was gaan zetten voordat ik je mail zou gaan lezen. Het zijn namelijk altijd kleine cadeautjes, die mailtjes en ik wilde er echt even voor gaan zitten en van gaan genieten.
Ik neem voorzichtig een slokje en lees.
Ik zet mijn kop neer, lees verder en geniet, nog meer dan anders!! Er rolt zowaar een traan langs mijn wang, van blijdschap hoor en omdat ik me zo goed voor kan stellen hoe je je voelt!!!
Ik klap in gedachten mee voor je supergrotestoere vent!!!!
Dat zijn toch de momenten dat je weer weet waarvoor je alles doet en deed en nog gaat doen!!
Ik kan me ook een moment van niet zo lang geleden herinneren.
Ik had 2 nieuwe koffiekopjes gekocht, zwart met wit. Er stond in allerlei talen MAMA op; mama, muti, mami, madre, mother.
Ik vond namelijk zelf dat ik zo’n kopje had verdiend. Ik ben zo’n alleenstaande moeder (wat een vreselijk woord) en ik vond dat zo’n kopje op dit moment heel goed bij me paste. Echt mooi is het niet eens, het ging om de tekst.
Joris is een groot fan van koffiezetten. Naast het in-en uitruimen van de vaatwasser weer even een nieuwe hobby van hem.
De hele dag vraagt hij me “of ik nog koffie wil”.
Iedereen die binnenkomt krijgt als eerste vraag : “wil je soms koffie?” Hij regelt het graag.
Ik ben aan het minderen en weiger dus wel eens.
Jammer, denkt Joris dan, maar ik zet het toch.
Niet altijd handig, dat puberverzet.
Hij kwam naar de tafel waar ik zat te werken. Met een zwart wit kopje met daarop in vele talen MAMA.
Hij geeft me de koffie, die ik eigenlijk niet wilde. Keurig met 2 zoetjes en een wolkje melk.
“Je krijgt dit kopje omdat ik zoveel van je hou”. Ik slikte.
Ik heb het met heel veel liefde opgedronken!!!!
Want ook voor Joris zijn dat soort verbale uitingen van liefde heel ongewoon.
En zo weten onze ongewone jongens ons toch steeds weer te verbazen met hun bijzondere dingen.
Ik ga zo naar de winkel, een kopje halen voor jou.

dinsdag 5 januari 2010

grenzen!

Ha Esther,
Kortgeleden kreeg ik twee keer een soortgelijke reactie op gedrag van Ebel. Beide keren praatte ik even met iemand en dat vindt Ebel vreselijk: de aandacht van zijn moeder delen!
Ik denk daarnaast dat hij wel doorheeft dat het in die korte gesprekjes vaak over hem gaat.
In ieder geval wringt hij zich dan tussen mij en mijn gesprekspartner en begint zijn eigen vragen te stellen.
Ik corrigeer hem dan en zeg, ‘mamma even aan het praten.’
Nu zeiden beide heren met wie ik sprak los van elkaar.
‘Ach, laat hem toch, dat geeft toch niets.’
Eentje voegde zelfs toe. ‘Wees nou maar gewoon trots op hem.’
Hm, gemakkelijker gezegd dan gedaan.
Ik verwacht toch ook of toch juist van Ebel dat hij zich een aantal sociale codes eigen maakt. Hoe moeilijk dat ook is.
Maar ja, zodra iemand daar iets van zegt, ga ik meteen twijfelen.
Moet ik hem niet gewoon accepteren zoals hij is en er verder niets aan doen?
Op oudejaarsavond waren we bij mijn moeder. Tante Piep, de oudere zus van mijn moeder, was er en oom Lambert, de broer van mijn moeder met zijn aardige vriendin Wil. Mijn zus met de kinderen, wij met de kinderen, een huis vol.
Ebel ging, zoals altijd, grotendeels zijn eigen gang. Netjes en rustig, zoals ik hem heb geleerd. Op een gegeven moment kwam hij even aan tafel zitten en hij zei: ’Hou nou je bek eens even.’
Daarvan schoot iedereen in de lach. Ebel, blij met zoveel succes, herhaalde het meteen nog een keer.
Toen kapte ik het af, ik zei dat twee keer leuk was, maar ook genoeg.
Ebel stond op en ging weer rustig verder met zijn eigen dingen.
Op een stil moment kwam mijn oom naar me toe. Hij legde zijn handen op mijn schouders.
‘Ik zie hoeveel moeite je doet met Ebel, zei hij. ‘Dat zal je niet meevallen. Maar het is het waard, kijk nou eens hoe goed hij mee kan draaien op zo’n avond.’
Die woorden deden me zo goed. Ze stonden voor mijn gevoel haaks op die uitspraken van ‘laat hem toch zijn gang gaan’ en ‘accepteer dat dan toch’….
Ook vormden deze woorden op oudejaarsavond een mooi intro voor het nieuwe jaar, ik blijf doorgaan om dingen van Ebel te vragen en hem dingen te leren, omdat ik dat wil en omdat ik denk dat hij het kan!
Wanneer ben je nu eigenlijk het meest trots op je kind? Als je hem maar een beetje zijn gang laat gaan of als je je best doet er uit te peuteren wat er in zit?
Daar zal iedereen anders over denken.
Ik ben natuurlijk benieuwd naar jouw insteek!


He Willemien,
UIT HET LEVEN GEGREPEN…….
Dat is het eerste wat ik denk als ik je mail lees.
Ik ben verbaasd, opgelucht, jaloers en verrast…….
Hoe kan het toch dat onze zo verschillende levens zo synchroon lopen en dat alles wat we van elkaar lezen zo herkenbaar is. Het is echt bijna eng.
Mijn grote dilemma van het moment, ik heb verschillende momenten en verschillende dilemma’s, is nu juist dat claimende gedrag van Joris.
Zodra ik een gesprek begin met iemand of het lijkt erop dat ik aan de praat raak, werpt Joris zich ertussen. Hij vraagt, maakt geluiden en eist. Niets meer en niets minder.
Je moeder delen is niet een favoriete bezigheid van Joris. Nee, “jij bent van mij!!!”, zo lijkt hij te roepen.
Joris claimt mij enorm en sinds het vertrek van Wim lijkt dat alleen maar erger.
Logisch, als je vader je alleen laat, zorg je dat je moeder bij je blijft.
Dat claimende gedrag heeft echter een tegenovergestelde uitwerking, alleen weet Joris dat niet.
Op oudejaarsdag hadden we een borrel. We zouden ’s middags al met een stel mensen het oude jaar uitluiden en het nieuwe jaar alvast beproosten.
Sophie was ik meteen kwijt, ze stortte zich op de aanwezige kinderen en ik zag haar niet meer.
Joris kroop bij mij op schoot.
Hij was ook niet van plan om daar weg te gaan.
Er werd gekletst, geborreld, ik deed verwoede pogingen om mee te doen maar voelde vooral die 11-jarige slungel op mijn knieën drukken.
Achteraf zei iemand me “goh, dat ging toch heel goed, we hebben Joris niet gehoord”.
Nee, klopt, want ik hield me met hem bezig.
Niemand zei “goh, we hebben jou helemaal niet gesproken”.
Moeilijk, dit soort evenementen.
Toch blijf ik gaan.
Ik wil mijzelf niets onthouden, Sophie zeker niet en Joris moet het leren.
En dat is nu juist waar het fout gaat.
Joris leert het niet. Hij vertoont niet altijd sociaal wenselijk gedrag en ik kan hem dat ook maar niet bijbrengen.
Als hij weer “fuckerd” roept ben ik boos, iemand anders lacht erom. Ja, wat is dan sociaal wenselijk??
Vanmorgen zei iemand nog “goh, wat gebeurt er als je hem geen aandacht geeft?” ”Wat zou hij doen als?” Oh, die bekende vragen………….
Ik weet het antwoord inmiddels ook niet meer want zover laat ik het niet meer komen.
Soms stopt hij, soms ook niet.
Soms kan ik ertegen, soms ook niet.
Als ik lees “Ebel gaat weer grotendeels zijn eigen gang, netjes en rustig zoals ik hem dat heb geleerd”vind ik dat moeilijk, ik ben dan jaloers. Dat lijkt me heerlijk!!
Joris heeft namelijk geen eigen dingen. Hij heeft mij tot “zijn ding”gemaakt. En ik krijg het maar niet voor elkaar.
Daarom is mijn insteek waarschijnlijk ook anders…………….
Ik wil graag van je leren!!!!

zondag 3 januari 2010

Moeders zonder Grenzen

Moeders zonder Grenzen


Ha Esther,
Wat denk je, zouden we elkaar ook ontmoet hebben als onze levens niet zo’n vreemde wending hadden genomen? Het zou best gekund hebben. Jullie zaten op Curaçao, wij in Egypte. Dat reislustige hadden we in ieder geval gemeen. En als we elkaar getroffen zouden hebben, aan de rand van een zwembad in de warme zon van een onbekommerd leven ergens waar dan ook. Waar zouden w e over gepraat hebben? Over de carrières van onze mannen? Dat denk ik niet.
Over onze eigen baantjes als juffen ergens op een school? Vast wel.
Misschien hadden we gepraat over die vijf kilo die er zo verdomd moeilijk af gaat en er zo verdomd makkelijk weer aan komen. Daar hebben we het nu ook over. En wat zouden we elkaar over onze kinderen verteld hebben, ik bedoel, als dat allemaal niet zo bijzonder uitgepakt zou zijn. Zouden we opgeschept hebben over hun prestaties op school, op het hockeyveld, hun talenten voor muziek en toneel? Ik hoop het niet. Maar misschien wel.
Misschien waren we wel samen een column begonnen over het leven buiten de grenzen, over cocktails en feestjes, vrijheid en bruine ruggetjes.
Nu beginnen we ook samen een column over het leven buiten de grenzen. Over de grenzen buiten het normale leven, omdat we allebei moeder zijn van een bijzonder geval. Moeder van Ebel en Moeder van Joris. Dat zijn onze geuzen namen.
We zijn twee trotse moeders die de wanhoop soms nabij zijn. We hebben allebei een zoon die nog vreemder is dan de meeste vreemde kinderen. Zonen zonder label, waarvan niemand snapt wat er eigenlijk mee is.
We wilden allebei een uniek en grenzeloos leven en niet zo zijn als al die anderen. Mijn god, wat zijn onze dromen goed uitgekomen. En toen we elkaar voor de eerste keer mailden, herkenden we alles.
Toen we voor het eerst een grote kop café au lait dronken in een spaarzaam vrij moment in ons overvolle leven, konden we alle introducties achterwege laten. Wat is dat eigenlijk tof, dat we lid zijn van een club Moeders zonder Grenzen die meteen kunnen praten over alles waar het echt om gaat. En wat denk jij, zouden we dat zo hebben ontwikkeld aan de rand van dat zwembad, met een cocktail in de hand en geen zorg in je hoofd?

He Willemien,
Aan de rand van een zwembad en een onbekommerd leven. Klinkt bijna te mooi om waar te zijn. Wat lijkt dat lang geleden!
Ik stel het me zo vaak voor ‘hoe zou het zijn als?’.
Een vraag waar ik ook weer niet te lang bij stil sta. Juist door onze bijzondere gevallen, zoals je ze zo mooi noemt, zijn we met elkaar in contact gekomen. Juist daardoor is het meer dan een oppervlakkige cocktail geworden aan de rand van dat zwembad. Juist door onze bijzondere gevallen staan we anders in het leven. En juist door onze bijzondere gevallen zijn we wie we zijn. Ja, ook met die kilo’s teveel.
Twee jongens, zich van geen kwaad bewust, vormen een verbinding tussen ons. Soms voelt het als iets wat zo sterk is dat ik het zelf eigenlijk niet snap. Nou ja, eigenlijk snap ik het wel.
We delen een heel bijzonder iets! We wisselen blijdschap, frustratie, verdriet , onmacht, woede, angst en soms een enkel dieet met elkaar uit. Wat is het heerlijk als iemand aan een half woord genoeg heeft. Wat is het heerlijk om alles lekker van je af te schrijven, wetende dat diegene die het leest je snapt. We delen veel, heel veel en soms is dat nog niet genoeg!
Die grote kop cafe au lait had wat mij betreft ook vele koppen langer mogen duren, wat een feest van herkenning was dat! Het voelde als het begin van iets waarvan ik zelf niet wist welke kant het op zou gaan. Dat het bijzonder zou worden wist ik meteen!
Moeders zonder grenzen, mooi gezegd!
Wij hoeven zelf onze grens niet meer op te zoeken, onze jongens bepalen dat voor ons.
Voor ons geen beperkingen en labels op onze kinderen. Juist omdat ze zo ondefinieerbaar zijn ligt onze toekomst nog open en pinnen we onszelf en daarmee onze bijzondere jongens niet vast op ‘een toekomstverwachting’.
We zien wel! Wie weet, verleggen we zelf ook weer eens onze grenzen en eindigen we met onze jongens toch nog aan de rand van zo’n zwembad met een cocktail in de hand, als ik dan tenminste weer in die bikini durf. Gespreksstof genoeg